Дорогие родители, давайте соберем информацию по не медицинским проблемам, которые возникают на пути.
Как вы оформляли документы на перелет?
Как добирались до больницы?
Как вызвать реаномобиль и скорую?

Я сейчас, с позиции двух лет после операции моему внуку, пытаюсь вспомнить мое состояние, мои переживания и страхи, вопросы которые возникали в моей голове когда я впревые узнала про ВПС внука. Первая реакция - этого не может быть, врачи ошибаются. Ребенок с температурой, одышкой, кишечными проблемами лежит в больнице - врачи поставили диагноз ВПС ДМПП, что делать?, надо действовать!, но в каком направлении?, может обратиться к дургим специалистам?, может быть нужны дополнительные лекарства?, может спросить у соседки у нее внучку оперировали по поводу ВПС? может позвонить знакомым врачам? Вот такие сумбурные мысли были у меня в то время в голове, то есть что-то наподобие помутнения. И сейчас я могу уверенно сказать, что все это было напрасная трата времени, сил и денег, это только может навредить ребенку, но никак не помочь. И поэтому мне бы хотелось поделиться своими рекомендациями практических действий которым должны следовать родители которые узнали о ВПС ребенка, чтобы не сделать лишних шагов и не потерять время которое порой бывает решающим фактором при многих ВПС:
1. Необходимо правильно поставить диагноз ребенку, надо знать с чем мы имеем дело. Мы пока дошли до граммотного специалиста по постановке кардиологического диагноза 10 дней мучали своего кроху в дургой больнице и лечили не известно от чего. Первоначально поставленный диагноз был совершенно безграммотный. В каждом городе тем более в столице есть детский кардиохирург, кто бы где бы вам не поставил диагноз свяжитесь с этим детским кардиохирургом и убедитесь в том что вас обследовал тот врач который может поставить адекватный диагноз.
2. Очень важно определиться с ходом лечения который рекомендует вам кадиолог. Какой диагноз, где и как его лечат. Все это поможет вам определиться с дальнейшей тактикой действий, скажем если диагноз дает возможность более длительного периода для операции, то у вас есть время определиться с операцией.
3. Если врач утверждает что диагноз не терпить промедления и ребенку срочно необходима операция, в этом случае нельзя медлить и срочно решать вопрос о тем где вам могут сделать операцию. Эту рекомендацию вам может дать врач который поставил вам диагноз. В нашем варианте врачи сразу нам сказали что у нас такую операцию сделать не могут и рекомендовали СДГБ-1, Любомудрова Вадим Германовича.
4. Мы связались с больницей, нам дали добро, что могут сейчас взять на операцию и там же мы выяснили сколько стоит оплата.
5. Чтобы вывезти ребенка из Убекистана (так должно быть и во всех странах), необходимо оформить выездные документы для ребенка в ОВИРе. Это тоже очень важный вопрос, так как там необходимо предоставить различные документы на сбор которых уходит время, поэтому сразу надо подойти в ваш отдел ОВИРа и у специалиста выяснить какие документы необходимы для оформления выездных документов для ребенка. Нам например очень помогли и оформили наши документы чуть ли не за пол дня.
6. Билеты на самолет тоже одна из проблем к решению которой необходимо отнестись внимательно, так как не всегда можно купить нужное количество билетов и на нужный рейс.
7. Наш ребенок был тяжеленький, мы его везли с катетером для в/в инъекций и кислородной маской, поэтому нам обязательно нужен был реаниматор в сопровождении. Реаниматора нам также посоветовал врач поставивший диагноз.
8. Когад Любомудров дал нам добро на операцию, он отдельно отметил только примите во внимание транспортировку ребенка, сможет ли он выдержать дорогу и для обеспечения более или менее комфортного полета для ребенка мы выполнили следующие действия:
• заранее обратились в медрункт аэропорта Ташкента, сообщили о том что мы везем тяжелого ребенка, врач назначила нам максимально близкое время до вылета самолета, мы привезли ребенка на городском реанимамобиле, врач занималась оформлением всех выездных и таможенных документов, затем ребенка перенесли на скороую помощь аэропорта и в сопровождении врача аэропорта доставили ребенка до самолета. На все оформление у нас ушло около 40 минут, а как известно регистрация длится около 2-х часов.
• во время полета команда самолета сообщила в Питер что они везут тяжело больного ребенка и вызвали ему скорую к трапу. Скорая нас встретила у трапа и сразу увезла в больницу. Но родители которые летали после нас говорят что сейчас к трапу подезжает скорая мед.пункта аэропорта Пулково, везет ребенка до своего мед.пункта, а затем там уже вызывается городская скорая помощь, которая везет ребенка до больницы. А сейчас я думаю что в нашем случае ребенок был тяжелый и и нам вызвали скорую реанимационного центра, поэтому нас сразу минуя мед.пункт забрали в больницу. В одной из наших тем говорилось о том что надо передать информацию о ребенке которого везут в Питер в реанимационный центр и поэтому если кто знает как с ними связаться, прошу вас дайте координаты.

Если наша история поможет хотя бы одной семье в разрешении проблем сязанных с ВПС их малыша то это будет великое дело. И еще один важный момент, подготовка и организация поездки в другой город с больным ребенком очень сложна и в этом процессе должны принять участие ваши близкие и друзья. Неплохо было бы поговорить с семьей которая до вас прошла этот путь, вы можете у них выяснить многие вопросы. Информация о таких семьях также бывает у врача который вам поставил диагноз.

Spasibo za informaziju

к вопросам о неправильных диагнозах. кто то пытался с этим вопросом разобраться? или мы чаще находим выход и забываем об этих ситуациях?я понимаю когда погрешность, а когда совсем не правильный диагноз.

Нам диагноз поставили правильно, а вот нашим соседям по палате в их родном Мурманске поставили Тетрадо, а после ЭХО в Мешалконо, оказалось что-то совсем простенькое (это было в 2006г., я на тот момент не сильна была в диагнозах) и им можно было ещё подрости и подлечить неврологию.

Поделюсь информацией в теме про юридические вопросы:

19 мая 2014 года начала работу «Горячая линия» по вопросам, связанным с возможностью присутствия родителей с ребенком в реанимации. Таким образом Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям и Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок» сделали первый шаг к тому, чтобы решить одну из самых злободневных проблем – разрешить родителям быть рядом с ребенком в самые тяжелые для него минуты.

По телефону «Горячей линии» +7 (495) 648 9698 родители получат ответы на самые распространенные вопросы, касающиеся совместного пребывания с ребенком в реанимации. «В законодательстве есть противоречие – с одной стороны, пребывание родителей разрешено, с другой – запрещено, – рассказывает Анастасия Рякина, PR-менеджер Благотворительного фонда «Галчонок». – Родители пытаются попасть к ребенку в реанимацию, а их не пускают, потому что есть «часы приема». Мы хотим собрать информацию, какие бывают ситуации, сложности, и привести их к единообразию, чтобы затем сделать следующий шаг – внести изменение в законодательство. У родителей должна появиться возможность находиться с ребенком в реанимации! Кроме сбора информации, мы готовы оказать помощь всем тем, кому она требуется, – у нас есть штатный психолог и юрист, которые отвечают на сложные вопросы».

Пропускная способность линии – 100 звонков в день. Результат первых дней работы: большинство звонивших задавали вопрос «Что нужно сделать, чтобы пустили к ребенку?» Единственная возможность – договариваться с врачами, апеллируя к закону. Понимая, что вам могут отказать.

О каких больных идет речь? И о тех, кто попал в больницу экстренно, к примеру, по причине несчастного случая, и о тех, кто попадает в реанимацию периодически, по вине тяжелого заболевания. Хотя, по мнению специалистов, такие дети вообще не должны оказываться в реанимации. «О том, что тяжелые больные должны больше проводить времени в хосписах, часто говорят врачи паллиативной помощи, – подтверждает Анастасия Рякина. – Более того, сейчас активно собираются деньги на аппараты ИВЛ, благодаря которым ребенок мог бы оставаться дома, а не в реанимации. Но мы сейчас не можем этим заниматься. По крайней мере, в ближайшие три месяца, пока будет работать «Горячая линия». Если наша работа вызовет отклик, мы подумаем о том, чтобы линия работала всегда, и начнем разрабатывать другие направления, к примеру, консультировать, как оставить ребенка дома или как обратиться в хоспис. Все будет зависеть от потребностей». Пока же на основании данных, полученных в ходе работы «Горячей линии», летом будет издана специальная памятка для родителей. А затем фонды планируют выйти с инициативой в законодательные органы. Пожелаем им удачи – отрегулировать законодательную базу возможно только в том случае, если будет собрано достаточное количество материала: историй, подписей, сообщений.

В статье 51 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 написано следующее: «Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. При совместном нахождении в медицинской организации, в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет плата за предоставление спального места и питания с указанных лиц не взимается». То есть, согласно закону, никаких ограничений на пребывание родителя в реанимации нет. Однако статья 27 того же закона гласит: «Граждане, находящиеся на лечении, обязаны соблюдать режим лечения, в том числе определенный на период их временной нетрудоспособности, и правила поведения пациента в медицинских организациях». Соответственно, посещение реанимации зависит от правил, принятых в конкретном медицинском учреждении, что явно противоречит статье 51.


Информация от сюда
http://www.psychologies.ru/roditeli/childr...i-sroditelyami/