Цитата(boss61vl @ 13.10.2009, 10:13)
Здравствуйте, ТANIA! Я так рада что вы мне ответили. Очень рада за Дашутку, это вселяет надежду. Меня зовут Светлана, мне 32 года и это мой долгожданный первенец. Скажите, пожалуйста, что такое балонная дилятация? Нам про это ничего не говорили. И что такое пластика кондуита? Нам поставили кондуит с запасом 11мм (у деток такого возраста он 8мм) и сказали что вторая операция будет где-то в 1,5-2 года и что поставят уже взрослый кондуит на 22мм, якобы в 20 лет уже не надо будет делать ещё одну операцию, как сказали первоначально. А пластика кондуита - это такая же операция со вскрытием грудной клетки? Такая же тяжёлая как и первая? Это его замена на больший? Мы тоже едем в Бакулевку в конце октября - начале ноября на консультацию. Да, если можно, мне бы хотелось пообщаться с мамами деток с таким же диагнозом. Ещё мы не очень много весим, отстаём от сверстников порядка нескольких кг. Родились на 3210, а через полтора месяца после операции весили всего 3100
. полностью на искусственном вскармливании, молока было очень много, но после операции совсем пропало, а так хотелось поддержать крохе иммунитет, ужасно жаль... Зато в умственном развитии мы - очень даже впереди!!! А у вас не было таких же трудностей? Вы знаете, я не сомневаюсь, мой ребёнок будет очень умненьким и будет жить до глубокой старости! Я всегда была уверена что он будет жить, хотя порой было настолько жутко, все доктора говорили одно и тоже, пугали, что он не дотянет до операции, да и исход не известен, шансов мало. Но когда я увидела Кима, я поняла что он спасёт нашу малютку. Низкий ему поклон!!! Дай Бог ему и его семье здоровья! Это самое главное, как банально это ни звучит, сейчас я это понимаю. Извините за сумбур, очень волнуюсь, и многое хотела бы рассказать, что наболело. Огромное спасибо, что выслушали. С нетерпением буду ждать ваших ответов! С уважением ко всем кардиомамочкам!
Вам могли не говорить о балонной дилятации потому, что, насколько мне известно, кондуиты в Москве и в Киеве ставят разные. Нам поставили искусственный goro-tex, не помню уже, какого диаметра, но для таких маленьких деток он идёт без клапанов, клапаны "вырезались" хирургом из собственных тканей, а они, как любая ранка, постепенно срастаются, место соединения с кондуитом сужается и растёт градиент давления на ЛА. Очень приблизительно - через вену в ножке заводится электрод с баллончиком на конце и в месте сужения баллончик раскрывают. Нам таким образом раскрыли сросшиеся клапаны и немного расширили кондуит. После этого мы каждый месяц делали ЭХО и проверяли градиент ЛА, он рос опять, но уже не так быстро. В 2 года приехали менять кондуит на больший, Илья Николаевич посчитал, что правильнее сделать пластику, т.е., грубо говоря, разрезать-вставить-подлатать старый, уже привычный. По предварительным прогнозам его должно хватить лет на 10-15, в зависимисти от темпов роста ребёнка, ну, как Бог даст. Пластика кондуита - со вскрытием грудной клетки, дилятация - без. Самая сложная операция - первая, которая у вас уже позади, и по сложности и объёму работы хирурга, которому приходится перекроить и перешить полсердечка, и по послеоперационной адаптации ребёночка, у которого кровеносная система начинает работать по-другому. Последующие операции в этом плане легче, но там могут появиться другие сложности, например, связанные с тем, что грудная клетка открывается по одному и тому же месту, где уже есть рубцы и т.д. и заживает хуже. У нас, например, для второй операции, 5 доноров затребовали, а для первой нужно было 3. И ещё после второй операции у нас деформировалась грудная клетка, а после первой всё было красивенько.
Но вам об этом думать ещё рано, во-первых, это всё очень индивидуально, а во-вторых, медицина, слава Богу, на месте не стоит, и возможно, вам этого всего и не понадобится. Мы очень на это надеемся.
По поводу развития ребёнка - тоже всё очень индивидуально. Дашутка родилась маленькой, 2750 и 48см, до операции вес набирала очень медленно, после - намного быстрее, тоже на искусственном вскармливании была. Сейчас рост-вес у нас в пределах нормы, хотя крупной она не выглядит, особенно рядом с некоторыми здоровыми и раскормленными персонажами, но мы за этим не гонимся. Тем более, сердцу легче работать... Умственное развитие - не знаю, нам не с чем сравнивать, врачи задержек не диагностировали, а так... Хорошо играет с игрушками, где нужно различать формы-цвета, узнаёт одни и те же предметы на картинках/игрушках-в жизни-в телевизоре, на многозначные слова обращает внимание, прикольно ей... А говорить не хочет, предпочитает общаться жестами и звукоподражаниями, в нескольких десятках слов, которыми всё-таки пользуется, свободно заменяет согласные, поэтому понять её можно только в контексте ситуации. Наверно, это неправильно, но к логопеду вести, вроде, рано, всё равно она его слушать не будет...
А Вы не парьтесь заранее, самое страшное у вас уже позади, и теперь всё будет хорошо! Будет Ваш Данечка большим и толстеньким или не очень, самым умным или просто умным - всё равно он будет САМЫМ ЛЮБИМЫМ, а это самое важное и для Вас, и для него. И не думайте о том, кто там и с кем шушукается, пройдёт немного времени, и они будут шушукаться о чём-нибудь другом, выбросьте их из головы! Вы - МАМА, у Вас - САМЫЙ ЧУДЕСНЫЙ СЫН, САМЫЙ СИЛЬНЫЙ, ЗДОРОВЫЙ, УМНЫЙ И САМЫЙ КРАСИВЫЙ, что ещё нужно для счастья? Наслаждайтесь жизнью!