Здравствуйте дорогие кардиомамочки! Нам почти 3 месяца, у нас диагностированная сразу аномалия Эбштейна. Проявлений никаких нет (ни одышки, ни цианоза). Аппетит хороший, весим уже 7 кг (но мы сами по себе крупные). Врачи, естественно, вперед не забегают - "Сейчас все нормально, идите гуляйте". Синдром WPW есть на ЭКГ и был приступ сразу после родов, сердцебиение было 287 уд. в мин. Больше, слава Богу, не повторялось. Пульс контролирую постоянно. Так что пока раз в месяц просто ходим к кардиологу и все.. Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса! Девочки, у кого у деток такой же порок? Давайте общаться! А то на душе совсем как-то тяжело..

Mara, зайдите в раздел "Диагнозы наших малышей", там есть списочек деток с тем же диагнозом, все, насколько я помню, на сайт заходят реглярно...

Привет нас таких тут двое: я и Светлана_М. Она подтянется скоро. Мы уже вас постарше Светиному Диме 4 года было, моему Глебу 3,5 сейчас. Живем! Про декомпенсацию, что когда-нть она будет говорят все кардиологи и всегда. Главное ничего не бойся и меньше накручивай себя! Все оперируется! страшно всем, но я например, просто как можно меньше об этом думаю. А вы в центре каком-нть крупном уже обследовались? если есть узи и др. можно выложить результаты здесь в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ, наши врачи (здесь есть специалисты из Бакулевского центра - Москва и из ДГБ №1 - Санкт Петербург) тебе ответят и все распишут, что нужно сейчас, ну и может быть дадут прогноз. Что мне кажется по Эбштейнам сделать трудно, все зависит от каждого ребенка в отдельности, а мамочки лучше всего чувствуют как их ребенок себя чувствует!

Мы здесь! Лена забыла добавить что мы уже оперированные а они еще нет,порок один а видишь ситуации разные! Каждый ребенок индивидуален так же индивидуален и его порок даже с одинаковым названием. А если еще учесть что порок наш редкий и не до конца изучен то лучше наблюдаться в крупном центре,лично мое мнение. Если что спрашивай! Пиши в личку или аську.

И еще тяжело нам быть не должно,оставили эти слова!.Ты посмотри на наших красавцев))) кстати ждем и твоего тоже!

Мы показывали свои документы Виктору Станиславовичу, он сказал что пока клапан держит (регургитация 0-1+), то о чем пока говорить? Нам бы конечно съездить в Питер ему показаться, но сейчас я боюсь - только начинаем прививки делать, да и холодно там.. не дай бог заболеть. Думаю весной-летом слетаем.
Девочки, а операция - протезирование ТК или пластика тоже возможна? Но наверное это все тоже индивидуально.. А как у вас дела обстоят с синдромом WPW? Так боюсь повторения приступа, просто ужас.

Слава богу не знаю что за синдром, хотя тоже мне Виктор Станиславович писал что может возникать. На счет что: клапан или пластика - это все от состояния зависит от самого клапана, какой он там внутри, у некоторых и клапана то и нет, какая там может быть пластика, если не на чем ее делать( Но тут главное ребенка спасти, а уж каким способом - это другое все! главное чтоб жил. Пластика возможна, но как долго с ней ходить тоже никто не знает. Хотя знаю ЛИЧНО одну женщину ей сейчас 31-32 года, в 13 лет ей Бокерия сделал пластику, пока с этой пластикой и живет, родила 2-х детей, у детей маленькие ООО только, у старшего - ему 5 лет, уже закрылось, младшую наблюдают, закроется думаю. Пишите в личку мне конечно тоже. Не все что хочешь сказать, можно написать в общем доступе.

Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса!
Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ???

На счет прививок - это личное дело каждого, но все врачи на нашем форуме за прививки, т.к. с ними если и заболеешь, то болезнь протекает с наименьшими последствиями)))
Со страхом - это пройдет, вот до года дорастете и смиритесь))) не накручивай себя!))) Тут главное понять одно, да порок, есть, да декомпенсация КОГДА-НТЬ будет, НО порок операбелен - следовательно - аритмия, цианоз - ребенка в охапку и бегом к врачам, они все сделают как надо! Наблюдай и ЭКГ делай с постоянной периодичностью. Декомпенсация от чего? Думаю , что от времени и нагрузок на сердце постоянно растущих, больше никак не сказать. Ты главное не трясись над ребенком, расти как нормальную, но немного особенную девочку.
У тебя первый ребенок?
Не стесняйся, пиши в личку, у нас все по-простому.

Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.

наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться .

Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать здесь, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка.

У нас это пока единственный диагноз. 19 на прием, очень хочется надеятся на ошибку... доктор, который нас смортрел с таким сталкнулся впервые, приглашал других докторов, вот так всем миром они решили наш диагноз. буду просить выписки и результаты анализов и осмотров, чтобы попросить консультацию здесь. правда пока не знаю как это все делается...


Ксю спасибо большое, что не бросаете нас одних с этими страшными диагнозами.

Привет!
Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы.
А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают.
по поводу вопросов ваших
1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы
2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает.
Вопросы задавайте еще, я отвечу.
Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше.
Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи.

привет . Очень рада что откликнулись.
Обязательно проконсультируюсь здесь и в Бакулева. Спасибо за ответы. Действительно диагноз оч. редкий и реальной информации найти оч. непросто (книжные статьи безрадостны). Я рада что нашла этот форум, уже много узнала, подготовила вопросы на следующий прием. Вместе с вами легче.....даже от сердца отлегло. первые две недели плакала круглосуточно, послеродовая депрессия, я в реанимации, ребенок тоже на другом конце города, потом страшный неизвестный диагноз.
У нас второй ребенок первый сын 12 лет абсолютно здоров, спортсмен. Мы с мужем за 3 месяца до зачатия сдали все анализы, пропили витамины, беременность отлично (правда с токсикозом), все Узи в норме. Я не понимаю как это могло произойти. У нас есть видео всех беременных узи, и сердце там показано, может при увеличении можно что-то разглядеть???

Ну если не разглядели до рождения...
У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел...
Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь.
Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например)

Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся!
выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые!
скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..)

ну смотри, нам 4, на самолетах вылетали раза 4 (туда обратно естественно), врачи не запрещают, д/с - это болячки конечно, начали ходить с 2,5 лет, через 3 месяца бросили это дело, полгода дома перекантовались, в 3,5 пошли снова, уже гораздо меньше болели, продолжаем ходить!
Ты давай сначала все ж таки на консультацию съезди, а то какой -то недоделанный диагноз получается, так на словах, накаких бумажек, че т странно. Может пронесет?! просто: "врачи сомневались с диагнозом", а потом всем миром решили. что это АЭ, у нас то единственных врач в роддоме ни в чем не сомневался, а остальные тока подтверждали. Давай короче подождем до 19-го!

Привет,привет,ну мы уже общались в личке. Очень надеюсь что ваш диагноз не подвердится,если же нет,то мы Эбштейны,прооперированные,в год,сейчас нам 5 лет. В сад ходим,деремся,играем в футбол,короче обычный ребенок,жалеть жалею но только по делу,сам никогда не сделает то на что у него не хватает сил,даже если мама истошно будет вопить отдохни. Обращать внимание,ну я обращаю на цианоз,именно с него мы начали понимать что сердечная недостаточность появилась,а еще надо в первую очередь доверять своему доктору и найти его СВОЕГО. Эбштейны все разные,как в принципе и все дети и пороки.
Сейчас надо успокоится,кушать, спать, гулять и по меньше заморачиваться,а по больше улыбаться своей крошке они это очень любят. А плакать вообще забыть!

Девочки спасибо вам огромное за поддержку!!!!
завтра нам месяц и нас пригласили на здоровый прием в поликлинику. Будем жить как обычные девочки.
сходим к кардиолгу, проконсультируемся у здешних врачей, все напишу.
Здоровья крепкого Вам и вашим малышам!!!!

Да, пиши когда сходите.

И ждем фоток принцессы!

Здравствуйте, девочки. Вчера моей 30 недельной (мы пока в животике) крохе поставили диагноз - аномалия Эпштейна- для всех ( включая врачей) это полная неожиданность. Если среди Вас мамы деток, кому этот диагноз ставился внутриутробно, с кем из врачей можно проконсультироваться в этой ситуации, как вы рожали... буду рада любой информации... пока напугана неизвестностью.

нам поставили внутриутробно,тоже на 30 неделе,рожала сама,никаких противопоказаний,после родов малыш был отправлен в детскую кардиологическую больницу.снимали сердечную недостаточность,ну а потом все было так как я писала выше.

процент ошибки они вам не называли?
в принципе в теме все описано подробно, разные дети - разные случаи.

Привет. обязательно выложу, как будет времечко. Сегодня сходили к ортопеду, сказали, что все отлично..здорова. С понедельника каждый день специалисты... и кардиолог. Буду держать в курсе.
Всем здоровья.

процент ошибки они вам не называли?

Нет , не называли, но ошибаются ВСЕ- через 4 недели пойдем на повторное УЗИ, выше квалификации, чем у этого узиста в городе никто не имеет, и оборудование у него самое лучшее.
Отправила видео узи в другой город кардиологам и узистам- пока новостей нет.
Сегодня была на врачебном консилиуме-рожать будем сами, с мужем, хотя участковый акушер сразу сказала, что будут кесарить. Розговаривала с кардиохирургом- это меня успокоило немного. Вот родим нашу крошечку, и тогда нам вообще все моря по колено будут.... прорвемся.
Предупреждены-значит вооружены...
Спасибо за ответы ... здоровья вам и вашим деткам

добрый день . Пишу как обещала. Сходили к кардиологу. В этот раз к другому...(и будем к ней ходить всегда, оч понравилась, внимательная все объяснила и поддержала).
Состояние стабильное, за месяц мы поправились на 1,210 кг, и выросли на 5,5 см, уверенно держим головку, улыбаемся, пытаемся агукать. Всех специалистов прошли, везде здорова, рефлексы в порядке, УЗИ головы и внутренних органов все в норме.
Теперь про кардиолога . Пульс стабильный 120 уд (как у здорового младенца). кардиограмма, сказали в норме, хоть в олимпийские чемпионы. ЭХО не сделали, СПЕЦ. В ОТПУСКЕ, поэтому подтвердить или опровергнуть диагноз невозможно. следующий прием через 2 месяца. все лекарства нам отменили, оставили мочегонку 1 раз в день (пили 2), и назначили витамин Е. разрешили прививки, сегодня уже поставили БЦЖ. В Москву сказали пока нет смысла ехать, да и малышки мы еще. На счет онлайн-консультаций она сказала поможет написать письмо, но лучше дождаться свежего ЭХО. будем надеяться на лучшее.
Всем здоровья!!!!

ну раз "в олимпийские чемпионы", значит подождем след. узи) молодцы, так держать, расти и поправляться)))

Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды еще одного милого парня 11 лет с Аномалией Эбштейна. Очень надеюсь, что общение с Вами принесет нам больше спокойствия и информации. У сына Алешки АЭ, ООО, ПМК, умеренный стеноз и недостаточность клапанов ЛА, синдром WPW. Как говорят врачи в Морозовской, где мы наблюдаемся, операция пока не показана, но все-равно будет необходима в будущем. Хотелось бы узнать у тех, кто уже прооперирован, какие данные были у детишек перед операцией (ЭХО), как и где оперировались, кто делал операцию, как детки перенесли ее, были ли осложнения после, как себя сейчас чувствуют.... Заранее спасибо за любую помощь и информацию.

Добро пожаловать к нам. У нас в разделе "Диагнозы" есть тема о нарушениях ритма сердца. Было бы интерессно, чтоб вы немного написали о WPW синдроме. Когда узнали о диагнозе, какие лекарства принимаете, как часто приступы бывают, как с ними справляетесь? Пишите всё, что может пригодиться и не стесняйтесь задавать вопросы. Наши детки ещё маленькие, а вы уже мама с опытом. Заранее спасибо

Привет! У меня Глеб, скоро нам будет 5 лет, операции не было, наблюдались (последний раз) в том марте в ДГБ 1 в Питере, ставят недостаточность там 2-3+. Зовут меня Лена, можешь спокойно писать в личку, можно созвониться или законектиться в скайпе например.

Решила напомнить об еще одном Эбштейне. Вдруг о нас забыли .
Доченька Настаська родилась - Эбштейн подтвердился, еще плюсом ДМЖП, ООО, и ОАП (надеюсь закроется скоро). Сказали, что Эбштейн достаточно благоприятный (регургитация 2+, смещение септпльной створки 0,8-1,5 см( в зависимости от узиста), но ДМЖП очень портит всю картину. 2,5 месяца вес пусть понемногу но набирали (по 100 грамм в неделю), но уже 3 недели полный ноль. Решено делать операцию по закрытию дефектов в ближайшее время, решение о пластике трикуспидального клапана скажут после зондирования. Оперироваться будем в Берлине. Точная дата еще не назначена, но видимо февраль. Сейчас мы принимаем дигоксин, капотен, триампур. Ходим к кардиологу 1 раз в месяц. Будут вопросы, пишите.

Привет!
У нас тоже ООО есть, т.е. как было так и есть)))
А вопросы конечно будут, нам же здесь всем и все интересно! Это ты пиши как все точно будет известно: когда, где, как и что!!!)))
Настасью целуй!

Здравствуйте всем.
Мой малыш еще в животе. По узи, которое провёл Цытко в ДГБ1 в Питере, диагноз такой: АЭ с умеренной .....(не разобрать слово) ПИС и стеноза ЛА, НК 0-1ст
Ниже написано очень непонятно(((
-PG(сла) ф 6,0 умеренно ......(не разобрать еще 2 слова)
-фАо = 8,5 мм
Простите, что очень путанно. Я так вообще не понимаю, насколько тут все критично-из за этого панический страх, слёзы(((

Малыш первый и очнь желанный. Пока что врач в ДГБ сказал, что посмотрит на 38 недели и решит с операцией. Я уже договорилась с ближайшим роддомом к больнице, там врач сказала, что я буду рожать сама и они все поготовят, реанимацию в роддоме, если понадобиться доставку крохи из родддома в ДГБ...
Я знаю, что раскисать нельзя, что слезами не поможешь...Но иногда находит(
Скажите пожалуйста, а у вас, у всех сразу малышей забирали после родов? Если да, то когда отдавали, если, операция не сразу требовалась???
Вот пока как то так... Буду признательна, если кто то откликнется.

Когда я рожала, то даже не знала, что у меня у ребенка АЭ. Точный диагноз поставили в шесть месяцев. Не переживайте, все будет хорошо!

Добро пожаловать! не переживайте! Всё хорошо будет!
недостаточночти наверно там написано.
НК это недостаточность кровообращения, она у вас нулевая. У меня тоже проблемы с ЛА.
Малышей забирают в зависимости от порока. Иногда вообще не забирают, если это не требуется. Некоторым нужна операция в первые 3 дня. А некоторым вообще после года...всё зависит от порока.
Я не врач и точно не знаю, как будет в вашем случае. Вам всё разъяснят. не переживайте! Возможно всё ещё изменится на УЗИ может быть не очень хорошо видно и может диагноз не точный ещё пока.

Нас забрали на вторые сутки в реанимацию,а потом увезли в 67 больницу.Вы не переживайте так сильно,это понятное дело что страшно,я тоже знала о пороке еще на 30 неделе. Только когда я приехала к своему родному в больницу и стояла ревела наш врач подошла и сказала мне такие слова "Вот ты сейчас плачешь здесь стоишь, а он из за тебя там! Увижу слезы не пущу к нему!" Так что давай успокаивайся,врачи уже в курсе все держится на контроле.
Аномалия Эбштейна тоже у всех разная нам не потребовалось сразу оперироваться,сняли сердечную недостаточность и отпустили расти.

Liza, в любом случае, оповещен - значит вооружен! Мой сын на шестой день от роду потерял сознание, потом это повторилось в месячном возрасте, пока обследовали-совещались-думали и только в трехмесячном возрасте поставили диагноз АЭ и все, что к ней прилагается (часто). С ужасом думаю, что за эти три месяца он мог просто не выдержать. Теперь наблюдаемся каждый год у кардиолога, сыну 11,5 лет, операция пока не показана, учимся в 5-ом классе на отлично, играем на гитаре и выступаем в концертах. Вы знаете заранее, что у ребенка АЭ, знают врачи, сразу после рождения его обследуют, будут наблюдать, поверьте, все будет хорошо! Главное, не переживать, не плакать, не нервничать, лучше пойте ему веселые песни, просто разговаривайте, он ведь все слышит и понимает даже находясь еще в животике. Я желаю Вам только удачи, квалифицированных врачей рядом в любой ситуации, терпения, сил, а когда родится манюня - будем и ей желать всего самого-самого-самого. Держитесь, все будет ХОРОШО!!!

Спасибо за поддержку!!!! И за теплые слова)
Я сама понимаю, что решение будут принимать (об операции) по состоянию малыша на 38 неделе и после родов...

Dushechka, какой хороший у вас пример))), обнадеживающий) спасибо Вам)
Я напишу, что скажет Цытко нам. Мы 11 марта к нему поедем.

LIZA, как у вас дела, как прошел визит к врачу 11 марта? Что-то вы совсем не пишете ничего...

да что-то давно не писала здесь спасибо, что не забывайте.
Я была у кардиолога. Он сказал пока так: надо показать ему малыша сразу поле родов. Пока хочет его понаблюдать....роды разрешил самостоятельные.
Так же, как и все здесь мамочки, сказал, что он наблюдает много Эбштейнов и все по разному себя ведут, но большенству сразу операция не требуется.
Так у него наблюдаеться Эбштейн, которому 20 лет и пока все нормально, а есть и до года уже протезированные. как будет у нас предсказать трудно(((
теперь жду родов-это примерно последняя неделя марта...страшновато((( а потом хочу написать свою историю, хотя с другой стороны, и до родов поддержка не помешала бы))) но мне все кажется, что писать особо не о чем пока.

Боятся не нужно, это же ваш малыш, верьте в него и врачей и всё будет хорошо! А истории вашей ждём с нетерпением!

LIZA, все будет нормуль, главное - не волноваться и не бояться. Тем более, что рядом врач, который знаком с таким диагнозом. Когда-то мы отдыхали на юге и я назвала врачу-кардиологу наш диагноз... Он долго пытался что-то вспомнить (наверное из институтской практики), морщил лоб, теребил руки, но так и не вспомнил ничего, потому как спросил меня, а что это за порок такой?! Вот рядом с таким врачом оказаться страшно, а у вас все будет хорошо, вот увидите! Мы за вас тоже волнуемся, так что, не пропадайте надолго. И ждем вашу историю с нетерпением.

Хочу написать Вам по поводу страхов сразу забирают малыша или нет. У нас другой порок, сейчас уже скорректированный. Так моего сразу после родов поместили в ПИТ (как сказали - понаблюдать, цвет кожи слишком розовый). Можно было приходить к нему утром и вечером. Приходила - они за ним наблюдали 4 дня вместо того, чтобы помощь оказывать! А ребёнку всё хуже и хуже, пока знакомых не нашли и его сразу в реанимацию, и шансы 50 на 50! Так вот - лучше бы сразу его кардиология забрала к себе, а не довели его состояния до крайне тяжелого.
Пусть рядом с Вами окажутся квалифицированные врачи!
Удачи и хорошего настроения! Пусть у Вас всё пройдет ровненько и гладенько! У Вас родится замечательный малыш и Вы будете самой счасливой мамой на свете!

Ole4ka410 Так я о чем написала? Сразу после родов КАРДИОХИРУРГ и диагност Цытко А.Л. Хочет наблюдать малыша. От род дома до ДГБ1 3 мин езды на скорой. Вот его туда и отвезут, а не акушеры с педиатрами будут смотреть моего ребенка в ПИТе. Теперь я понимаю, что пусть лучше его сразу заберут и спасут, чем ждать непойми чего....Спасибо за добрые слова) Вам тоже удачи и здоровья много много!!!

Dushechka, я согласна по поводу врачей таких!!! Но я Цытко очень доверяю, он знаком с моим врачём, которая роды будет принимать и с педиатром роддома уже созвонился, сказал свои рекомендации. Они еще раз будут созваниваться, когда я в роды пойду. Попрошу кого нибудь из моих кардиомамских подруг))) написать как будут дела у моего малыша здесь, а может и сама в интернет выйду)) Спасибо вам за поддержку)

Ксю спасибо, я очень стараюсь верить)))

ТУК ТУК. Девченки, добрый день! хочу к вам в семью попроситься, Я имею ввиду семью в которой дети с Аномалией Эбштейна, к вам можно? Я вам хочу сказать, что за лет 5 лет я не встретила не одного с нашим диагнозом, а здесь мы
не одни такие. Мне так хочется за 5 лет поговорить с мамами у которых такой диагноз. Мне очень интересно как растут детки, оперированы или нет,как развиваются, при нагрузке есть отдышка и цианоз или нет. Как вообще они себя ведут. Я повторюсь, но я очень рада что есть детки ,которые не оперированы и нормально живут-это здорово! Дай Бог и дальше так,что бы ваши детки вас радовали, что бы всегда были здоровы и добивались все больше и больше положительных результатов во всем! Родителям хочу сказать-вы самые лучшие родители на земле, у деток с ВПС родители самые смелые,самые сильные, самые отзывчивые , самые добрые , самые терпеливые и самые самые....
Пусть в вашей жизни будет как можно больше положительных моментов. И я очень верю в сказки и в чудеса пусть
у каждого из вас будет в жизни своя сказка и она будет добрая и с счастливым концом! И жизнь пусть ваша будет как в сказке долгой и счастливой, где добро побеждает зло и где самые заветные желания исполняются!
Моя любимая сказка для поддержки духа, она мне в свое время очень помогла, может и сейчас кому то поможет:
Два мышонка бросили в банку со сметаной, один опустил лапки и пошел на дно, а другой барахтался, барахтался изо всех сил и взбил из сметаны масло, потихоньку потихоньку и вылез! Желаю всем удачи!


ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА! И НУЖНО ЖИТЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Добро пожаловать:) Очень правильная у Вас позиция !!!!

Спасибо за добрые и теплые отзывы

Добро пожаловать Танечка и Данечка!
Моему Глебу тоже 5, пока не оперированы, развиваемся по норме, шустры, быстры и неуловимы, цианоза нет, одышка, ну есть когда набегается конечно. Ставят нам 3-4 + в Москве уже давно со второго года жизни. В Питере ставили в том году 2-3+.
Обязательно давайте общаться.

Добрый вечер! Большое спасибо, что ответили, я очень рада, вы первый человек, у которого ребенок с Аномалией Эбштейна с которым я общаюсь за эти 5 лет! Боже мне вроде что то подарили Да я пытаюсь радоваться всему, что меня окружает, но вот так обрадоваться сообщению-наверное я начинаю возвращаться к жизни. Так эмоции потом, по существу. Я очень рада, что у вас такие успехи, это здорово! Молодцы! Я надеюсь, что вы обойдетесь без операции, я вам этого от чистого сердца желаю. Знаете, повторюсь, я верю в сказки и я мечтаю(сама для себя) что мой ребенок перерастет. Я вам этого тоже желаю! Да по поводу нас, у нас такие же показания как у вас и поведение, только цианоз присутствует, но мы уже 2 раза оперированы. Когда бегает или быстро ходит одышка, ну в общем когда нагрузка. А так очень жизнерадостный мальчик любит всех людей и всем всегда рад. Ребенок позитив сплошной. Одно но немного тормозит, после второй операции после наркоза ребенок стал, как растение, но мы уже 3.5 года лечим, как я называю мозги, то ТТТ, мы начали говорить соображать, учимся всему потихоньку и имеем не плохие результаты. Еще раз спасибо , желаю вам главное здоровья и достижений во всем!