Привет всем! Я недавно на вашем форуме, прочитала много историй, девочки спасибо ВАМ огромное, у вас такой настрой позитивный! Вы молодцы!
Напиши и нашу историю. Зовут меня Вика, мне 25 лет, беременность первая и желанная, все было хорошо…пока на одном из приемов врач не услышала сердцебиения моего мальчика…бегом на УЗИ, там все хорошо, сердце бьется. Моей радости не было конца - врач просто не услышала. На втором УЗИ мне сообщают, что у моего ребенка порок сердца – ДМЖП, говорят, что ничего страшного, что в наше время все оперируется. Я, конечно, буду рожать. Ведь я его уже так люблю! Потом постоянно лежала на сохранениях, говорили, что до 40 недель не дохожу…доходила и даже переходила на недельку.
Родился у нас славный мальчик 16 октября 2008 года, 53см, 3900кг, назвали - Данилом. После роддома нас перевели в республиканскую больницу, там диагноз сняли, нет у нас порока…я счастлива!!! Лежим в больнице просто потому, что у них такие правила и все лежат минимум 10 дней. На 5е сутки дежурный врач услышала что-то не то, мне ничего не говорят, вызывают реаниматолога, меня выгоняют, я уже в слезах. Оказалось сердцебиение 220, пока они решали, что делать и что вкалывать все стало нормально, опять 120. Никто ничего не понимает. Нас, конечно же оставили в больнице, делаем ЭКГ – диагноз WPW- синдром. Назначили кучу таблеток и через 3 недели мы дома. Ура, мы дома!!! Каждый месяц, конечно, нужно посещать кардиолога, что мы и сделали через 3 недели, на приеме опять приступ, вызвали скорую, нас в больницу, пока ехали - все опять само прошло. Но мы опять лежим в больнице, на следующий день опять приступ, врачи ничего сделать не могут, 3 дня у нашего Данюши сердце бьется 220…я в слезах…его переводят одного в реанимацию, мне даже нельзя туда приходить, меня выписали домой. Пролежал он там неделю, после чего нас отправляют на реанимобиле в Питер. Перед отъездом наш врач говорит мне, что мы ребенка не довезем. Можно представить с каким чувством я садилась в машину. Но мы его довезли и как не странно сердцебиение сразу же восстановилось и пока мы были в Питере (10 дней) ни одного приступа не было. Нас там вел замечательный врач Болсуновский Владимир Андреевич. Я ему благодарна очень-очень!!!! Это просто человек с большой буквы!!!!
Как только мы приехали, пришел, посмотрел, спросил почему стоит зонд, он что не сосет…я ему говорю - сосет, врачи запретили его кормить, говорят, что ему тяжело… Зонд сразу же отменил и разрешил мне самой кормить моего мальчика! Потом на пальцах объяснил что у нас за диагноз, нарисовал сердце, что как должно работать, как у нас и успокоил. Меня же наши врачи так пугали, что я думала с таким не живут….
Вообщем через 10 дней пребывания в Питере мы отправились домой и все было хорошо пол года… Потом опять приступы, которые опять не могут купировать, сам Болсуновский приехал к нам в Петрозаводск и смотрел моего ребенка опять, вводил ему лекарство. И он ему снова помог!!!
Сейчас мы уже 4 месяца (тьфу-тьфу-тьфу) живем дома и без приступов. Чуть что я сразу звоню Владимир Андреевичу, нашим врачам уже боюсь доверять своего мальчика…
Наши перспективы: сначала сказали ждать до года, чтобы сделать операцию в Бакулева, мы дождались-отправили все документы, я ждала этого ответа, как не знаю чего….но пришел ответ - ждите до 3х лет….до 3х лет….это так долго… Я знаю, что мы справимся и все у нас будет хорошо, просто очень устала бояться, что вот сейчас я поднесу руку к сердечку, а оно тарабанит….
Сейчас Данюше 1 год и 4 месяца, он хорошо развивается, кушает, правда, не с большим аппетитом и кто не знает про наш диагноз даже не догадываются, что у нас особенный малыш!
Вот и вся наша история, но она ждет своего СЧАСТЛИВОГО продолжения….

У вас обязательно будет счастливое продолжение!!!!

Спасибо Вам большое за историю! Вы даже не сомневайтесь в отличном результате, сё будет хорошо! А в ДГБ все врачи по моему очень хорошие и люди и профессионалы с большой буквы

Привет землякам!Спасибо за историю ,все будет хорошо,не сомневайтесь.

Вика и Данечка! Спасибо что поделились переживаниями. и я недавно на форуме. понимаю всем сердцем ваши волнения. после рождения сынули я была сама не своя , но попав сюда и познакомившись тут с такими сильными мужественными и оптимистичными людьми я пришла в себя и стала намного сильнее! Присоединяйтесь ! мы верим только в хорошее,иначе просто невозможно жить ! так что всё будет хорошо !

Вы хорошая мама и у вашего ребенка тоже все будет хорошо!Удачи вам!

Спасибо Вам за историю! Верьте, все у вашего мальчика стабилизируется!!! Может и вовсе не потребуется операция, верьте! Мы желаем Вам самого главного - здоровья, а если будет совсем тяжко, пишите не стесняйтесь, на этом форуме вас всегда поддержат. Я сама недавно на форуме, но столько теплоты и внимания мне никто не уделял, кроме людей живущих на этом форуме)

Вика, вы замечательная мама, и все у вас будет хорошо. Только почему вы собираетесь в Бакулева, а не в ДГБ, если наблюдались у Болсуновского? Или я что-то не так поняла?

Вика, а почему вы планируете оперироваться в Бакулева, а не в ДГБ СПб. Тем более у вас такой замечательный лечащий врач и наблюдает вас почти с рождения?

Упс, с вопросом меня уже опередили))))

Спасибо всем за поддержку!!! я уже заметила, что на этот форуме присутствует только позитив, по другому нельзя!
А Собираемся мы в Бакулева, потому что в Санкт-Петербурге эти операции, к сожалению не делают. Владимир Андреевич нам сказал (еще, когда нам было 2 месяца) -я бы уже сейчас сделал вам операцию, если бы у меня была аппаратура. В Германии тоже могут сделать хоть завтра, но это стоит около миллиона, у нас таких денег нет.... Придется ждать 3х лет, а может быть и дольше! Будем ждать!

Неужели есть что-то, что не делает Любомудров?!!!!!!! Странно....

Я, если честно даже не задумывалась об этом...но думаю, что Болсуновский не стал бы такого говорить и отправлять нас в Москву...

Действительно,странно...

Может эти врачи хотят "перебдеть" как говориться. Могут. то они могут, а вот аппаратуры если нет для послеоперационного периода, вот может по этому и ждут пока подрастет мальчишка)))Все таки чем позже, иногда тем лучше, организм больше может потратить сил на восстановление.
А возможно, знают, что в Москве такие операции делают с лучшим по динамике результатом. Если специалисты говорят, надо прислушиваться и одновременно консультироваться с другими, в плане из других городов. Это, конечно, мое личное мнение.

Я как-то сразу поверила Владимир Андреевичу и даже не стала проверять его слов, если он так сказал, значит так оно и есть....
Просто эта операция, которая нужна нам делается только в Москве, в Питере есть какой-то НИИ, но там делают только взрослым.... и чем позже будет сделана операция, тем лучше, потому что сердце будет больше и вероятность прижигания лишних клеток меньше, я так поняла.

Виктория, вам всё правильно сказали, такие операции проводят в Москве деткам там и аппарат есть соответствующий. Просто ваш диагноз больше к аритмии и тахикардии относиться, а не к порокам сердца, а это немного другой профиль врачей.

Ксю, спасибо! Я знаю, что это пороком не считается, но это же все равно проблема с сердцем.
Доктор Довгань мне уже ответил, что делаются эти операции после 5 лет и в Москве, и в Питере.

Я и не говорю. что проблемы нет, конечно есть, просто мамы стали спрашивать, почему Вадим Германович вас не оперирует, я и старалась объяснить, почему. И чтоб вы не сомневались в правильности сказанного врачами. А в СПб вам предлагали не в Кардиоцентре Алмазова оперироваться случайно?

Я и не сомневалась в словах врачей-))) Я Болсуновскому верю, как себе!
Если честно нам в Питере и не предлагали, нам про Бакулева сказали только...

Понятно. Я видела даже несколько видеосюжетов о том, как в Бакулева проводят такие операции

да, я тоже видела. Это даже операцией не считается, как я понимаю, и в больнице лежишь 3 дня.
Хотелось бы, чтобы поскорее сделали, чтобы вставать утром и не бояться ничего... с другой стороны, может все само пройдет....без операции....только вот когда? хотелось бы верить, конечно, что очень скоро-)
Просто я уже устала... у подруг нет проблем с детками (тьфу-тьфу-тьфу) и меня никто из них не понимает....

У меня есть знакомый, ему в 17 лет сделали такую операцию, сейчас всё хорошо! Так что не волнуйтесь!

Муж сегодня мне сказал, что рожать второго не будем, пока с первым все не решится....это мне может быть лет 17 надо ждать?

Ну это ему в 17 сделали, а во сколько вам будут делать, это уже врачи решат.

Ксю, а у вашего знакомого этот диагноз с детства был или потом появился, не знаете?
Мне очень бы хотелось пообщаться с мамочками таких детишек, как мы, но я их вообще не встречаю....

Я не знаю точно врождённое ли это у него, но проблемы начались в подростковом возрасте. Его првада не в Бакулева, а в ФГУ Мешалкина оперировали. Мы иногда в интернете с ним общаемся. Он сейчас учиться и работает, на связь выходит редко, но если вы напишите, что у него спросить, я спрошу

Ксю, спасибо большое-))) так сразу сообразить не могу, подумаю и напишу вам-)

Жду!

Ксюша, привет! можно на ты, да?
думала, думала... и что-то мало что придумала-)
пока так...
-в каком возрасте поставили диагноз
-какие таблетки принимал
-ходил ли в детский сад
-спорт
-почему сделали абляцию? было много приступов?
Спасибо, заранее-))) если еще что-нибудь придумаю, то напишу-)

Конечно, на "ты" можно, так даже удобнее. На некоторые вопросы отвечу сразу, так как знаю, а некоторые придётся уточнить у Антона. Абляцию сделали, потому что в подростковом возрасте приступы стали очень тяжёлыми, приходилось скорую вызывать, ставили капельницы. Иногда приступы не удавалось снять несколько дней. Спорт пришлось забросить. Врачи запретили нагрузки. В садик ходил, в маленьком возрасте это почти не проявлялось. Знаю, что он в школе и институте учился, даже в периоды обострения. Тяжело конечно было. А вот по поводу возраста постановки диагноза и лекарств, надо его будет спросить. Сейчас точно не скажу.

Спасибо большое, а то мы все на счет садика решаем и ничего решить не можем-( У нас и сейчас приступы бывают по несколько дней, с капельницами и уколами.... тогда, наверно, нам нельзя в садик.....
если узнаешь ответы на другие вопросы-будем очень рады

Ксюш, еще вопрос-) как он измерял ЧСС? просто считал, держа руку на сердце или каким-нибудь прибором?

Я постараюсь всё узнать, но пока он на связь не выходил. Но я помню, что надо будет спросить

Спасибо большое, Ксюша-)

Поговорила с Антоном... он мне всё поподробней рассказал, В детстве он занимался футболом, сейчас тоже спортом занимается. Бегом занимался. После операции через пол года уже разрешают спорт. Обнаружили у него это случайно, врачи, сказали пульс завышен и в больницу положили. Пульс он мерил по разному и сам и через аппарат. Таблетки говорит давали, но смысла в них не было, пока операцию не сделали состояние было всё таким же. Ещё он сказал что при приступах пульс был 150-180, снимали приступы через капельницы. Вот так. Если чего ещё надо узнать спрашивайте

Ксюша, спасибо большое! хоть с кем то удалось пообщаться с таким же диагнозом-)
Сейчас, я так понимаю, его ничего не беспокоит? и у него здоровое сердце?

Сейчас да! Ему "выключили", на операции пучок Кента, который и приводил к приступам и сердце работает, как положено. Недавно он сдал на права и может водить машину, учиться, работает, у него есть девушка. Так что он ведёт обычный образ жизни, как и все здоровые люди.

Ну ты прямо нас обрадовала-) Здорово! Будем ждать лучших времен-))))

Конечно! Всё будет хорошо! Операция у Антона прошла очень хорошо, он уже через несколько дней был дома. Потом правда в санаторий ездил, но это просто для реабилитации. После этого он сразу стал чувствовать себя нормально и его больше ничего не беспокоило.

Мы очень рады за Антона-)
самое неприятное для нас в этой ситуации то, что мы не знаем, когда все будет у нас. Неизвестность пугает!

Всё будет вовремя! Врачи всё сделают, когда в этом будет необходимость и так чтобы достичь максимально лучшего результата, а для этого надо подождать А пугаться совершенно не стоит!

Спасибо, Ксюшенька большое!

Вика, здравствуйте. Прочитала вашу историю. У меня у брата диагностировали ваш диагноз в 23 года, когда он собирался в армию. Сказали, что после 27 скорее всего придется делать операцию. Сейчас он проходит обследование. А после этого будут решать.
Он у меня активно занимается спортом (футбол, тренажеры), собирается жениться и водит машину.
Так что главное не накручивайте себя (мысли - материальны).
Вы задавали вопросы по вашей ситуации в "Ординаторской"?

Спасибо-)
Мы не накручиваем, мы всегда говорим, что все будет хорошо-) так оно и будет!
да, вопросы задавала, но все равно точную дату операции нам сказать никто не может, все зависит от ребенка...может быть он подрастет и сердечко подрастет и ничего делать не нужно будет-) Будем ждать!
А в армию вашего брата не взяли, да?

не взяли, это и радует!!!
И у вас все обязательно наладится!!! Удачи вам и верного ангела-хранителя Данечке!

Спасибо вам большое!

15 мая будем в Питере у Болсуновского В.А на очередной консультации....очень жду эту встречу.....

Удачи вам!

Удачи вам с Данюшей !