Добрый день. я вчера зарегистрировалась на этом форуме. у меня второе дыхание открылось,когда я случайно нашла ваш форум.
У нас Коррегированная транспозиция магистральных артерий, ДМЖП, комбинированный стеноз легочной артерии, межпредсердное сообщение, недостаточность трикуспидального (аретриального) клапана, умеренная гопоплазия анатомически правого (артериального) желудочка. дочке Вероничке двадцать дней, нас выписали день назад из больницы, в которую отправили сразу из роддома. В институт им Бакулева буду обращаться после праздников. Хочу почитать как у вас проходило лечение с таким диагнозом. Поддержите, плиз!!!

С прибытием!
Заходим в тему "Диагнозы наших малышей" и видим целый перечень деток с таким же набором проблем. Я думаю, их мамы в ближайшее время подтянутся в эту тему и расскажут, кому, когда, где и как оперировали.
Звонок и поездку в Бакулевку не откладывайте! С ТМС шутки плохи! Чем сегодняшний день плох для звонка?
А для начала выкладывайте в нашей Ординаторской свеженькое УЗИ или просто приведите его в печатном виде до последней буквы. Наши врачи - из Бакулевки, Питера и Пензы посмотрят и выскаждут свое мнение, очень профессиональное!
А там - консультация, квота и операция.
Старайтесь не волноваться, берегите себя, вам потребуется много сил, физических и моральных, а молоко пропасть не должно!
Не пропадайте - пишите, спрашивайте, рассказывайте. Мы тут спасаемся коллетивно!
Удачи вам и вашей принцессе!

у нас ктмс........и еще много чего........нас тоже из роддома выписали в никуда..........пишите, отвечу..........

nadin-n,необходимо чётко понимать,что вам потребуется много сил.Моральных и физических.Очень много.
И еще время,которого нет.Действуйте сейчас,собирайте инфу по клиникам,фондам,звоните,пишите,определитесь с кругом лиц,которые могут вам помочь.
Гоните от себя людей ничтожных,охающих и ахающих.

Спасибо, Денис. Я понимаю, что сил много потребуется. Я готова.

nadin -n Добро пожаловать к нам! У вас обязательно всё будет хорошо! Не сдавайтесь! Про ТМС вы можете ещё почитать дополнительно Здесь и если вам не сложно отметитесь в Диагнозах наших малышей, напишите имя, дату рождения ребёнка, свой ник и диагноз! Заранее спасибо!

Спасибо, отметилась ранее

Спасибо вам большое! Удачи!

Уважаемая nadin-n. Пожалуйста, обратите внимание: ТМС и КТМС - это разные диагнозы. Диагноз ТМС требует срочной операции на первом году жизни, с КТМС все не так. Моему сыну тоже поставили диагноз КТМС на втором месяце жизни. Сейчас ему десять лет, операций пока никаких не делали. Сейчас встал вопрос об оперативном вмешательстве, так как со временем этот порок осложняется аритмиями (у разных детей могут развиваться разные аритмии). ДМЖП тоже был, но со временем затянулся, стеноз легочной артерии небольшой. Операция по исправлению данного порока называется double-switch, как я поняла, делать ее надо за границей, так как в России опыт по этим операциям совсем небольшой. Стоимость операции высокая. До 10 лет ребенок был абсолютно стабилен, сейчас начались ухудшения. Собираемся консультироваться за границей, сейчас занимаюсь поиском мед. центров. Пожалуйста, расскажите о результатах Вашей консультации в Бакулева.

Спасибо. Конечно, расскажу, мы 2 июня записаны. Я поняла разницу между ТМС и КТМС, мне в Бакулевке объяснили.
Здоровья Вашему малышу и Вам

Спасибо. Вам здоровья и удачи!

Татьяна, добро пожаловать к нам на форум! Вы новенькие у нас, так что не забудьте отметится в Диагнозах наших малышей, напишите имя ребёнка, дату рождения, ваш Ник и диагноз! Ребёнок у вас уже большой, это редкость для нашего форума, у нас в основном малыши Спасибо!

Здравствуйте.
Все сделала как Вы сказали. Скоро и сегодняшние малыши подрастут и их в 10 лет будут называть большими.

Спасибо вам большое! А в каком возрасте оперировали Сашу, можно узнать?

Дело в том, что Сашу НЕ оперировали. У него даже не имплантирован кардиостимулятор. Порок КТМС был обнаружен на втором месяце жизни, но до сих пор мы находимся только под наблюдением. Сейчас , видимо, пришла пора ставить ЭКС, так как началась дилатация желудочков. Что касается радикальной операции по исправлению порока КТМС - когда Саша родился, в России, как я понимаю, об операциях double switch еще не слышали (нам о ней сказали 2-3 года назад), речь шла лишь о том, что со временем придется реконструировать или менять клапаны сердца... Сейчас мне сказали, что пора задуматься о радикальной операции. С огромным трудом пытаюсь разыскать информацию, где в Европе наибольший опыт по ведению больных с КТМС и по операциям double switch. В России такую операцию впервые сделали в 2006...

А можно узнать в 2006 году операцию double switch где именно делали впервые в России? А в Европе вы не пробовали обратится в Германский кардиоцентр, можете здесь почитать.

Почитайте здесь, я сама только недавно узнала:
http://www.rassh.ru/vsssh/materials.php?SE...LEMENT_ID=13452
Я сейчас в переписке с немецким кардиоцентром. Помимо операции либо на клапанах, либо double switch нам нужен ЭКС. Я думаю, что имплантировать ЭКС мы будем в Москве, в Федеральном центре нарушения сердечного ритма, а потом уже нужно будет решать с лечением в Германии...

Спасибо вам большое за информацию!

Консультации как таковой и не получили... анализы сдали (узи сердца и рентген, кровь), состояние стабильное. насыщаемость крови кислородом хорошая. сказали наблюдаться. теперь записаны на 19 августа только. ещё панангин прописали, раньше мы только на дигоксине были.

Перенесла часть темы в Кулачки. Модератор.

спасибо, Лена!!!!!

Добрый день. У нас КТМС, ДМЖП, ООО, ОАП, ЛГ, НК 2А. Очень хотелось-бы знать как у вас всё прошло, что вам сделали и что говорят врвчи? Мы только вернулись из Бакулева, пока от врачей слышала только что у нас очень редкий и сложный порок.

здравствуйте. мы ждем вызова из Берлина. счет уже оплатил БФ. Нам на последней консультации так и сказали, что не смогут сделать операцию, которая должна быть. А у нас анализы ухудшаются от приема к приему... Но по ребенку этого не скажешь, она активная, розовенькая.

У моего сына тоже транспозиция коррегированная , после наложения анастомоза Гленна в течении трех лет появилась полная av блокада, так вот, нам сейчас сделали фонтен и сузили легочную и поставили кардиостимулятор

Только у него не было времени, его сразу же прооперировали.сразу после рождения