Здравствуйте уважаемые форумчане. Хотим поделиться с вами и рассказать нашу историю. Родился наш Дениска 24 апреля 2008 года. На стадии беременности 32 недели врачи ставили под вопросом ВПС у плода также гипоксию. Чтобы развеять все сомнения мы ездили до родов на диагностику в г. Новосибирск в НИИ Патологии кровообращения имени Е. Н. Мешалкина. Нас смотрела Нарциссова Галина Петровна (заведующая лабораторией функциональной диагностики и клинической физиологии, д.м.н.) http://www.meshalkin.ru/doctors/.. После полуторачасового осмотра она нам сказала, что вероятность, что у нашего будущего ребенка есть порок сердца, составляет 5 % из 100 и что с вероятностью 95 % у нас все в порядке. А если и есть что-то, скорее всего легкий порок типа отсутствия межжелудочковой (или межпредсердной) перегородки и нас заверили, что такие операции считаются рядовыми, и никаких особых проблем не представляют. Мы были очень рады такому диагнозу, но все-таки решили задержаться и попасть на прием к детскому кардиологу Кошмарчук Тамаре Ивановне. Детский кардиолог, посмотрев на результаты обследования, также сказала, что все в порядке и нет необходимости оставаться на роды в одном из Новосибирских роддомов и последующее наблюдение в клинике как мы хотели. Итак, нас заверили, что все порядке. Окрылены и радостные мы поехали домой. Если бы только знали, как дорого нам обойдется эта беспечность.

24.04.2008
Роды прошли удачно и без осложнений. Но сразу после родов начались проблемы - ребенок был очень беспокойный и плакал, а когда плакал, то очень сильно синел. Надо сказать, что в отделении перинатального центра областной больницы № 3 http://www.opc.sko.kz/index.htm , где супруга лежала первое время вместе с ребенком не располагала достаточным медицинским оснащением для решения подобного рода проблем. Первое время ребенку ставили системы. Потом стали давать кислород, так как он уже в нем нуждался и не мог достаточно хорошо сам дышать. Никто не мог поставить точный диагноз, так как у нас в городе нет профессиональных узи аппаратов с цветным Доплером.

28.04.2008
После нескольких дней проведенных в таком состоянии удалось, наконец, поставить хотя бы приблизительный диагноз – сложный врожденный порок сердца Единственный желудочек, гипоплазия трикуспидального клапана, Атрезия легочной артерии, ДМПП, ОАП
Не совсем понимая, что означает такой диагноз, мы сказали врачам, что поедем в Новосибирск и повезем туда ребенка на операцию на что получили ошеломляющий ответ- ребенок не транспортабелен, и не перенесет дорогу. Трудно передать словами наше состояние. Мы чувствовали, что у нас почва уходит из-под ног. Собрав волю в кулак, мы решили бороться до конца. Договорились с главврачом Детской областной больницы Бейсембаевым Дауренбеком Жумагуловичем http://www.dob.sko.kz/about.htm о переводе ребенка в реанимацию детской больницы из перинатального центра, все-таки там условия для пребывания ребенка в таком состоянии были лучше.
01.05.2008
Ребенка сразу перевели в отделение реанимации, где ему поставили под постоянную подачу кислород и также несколько систем (стала развиваться тахикардия) Сатурация (это слово стало нам знакомо) т. е насыщение крови кислородом была на уровне 50-60 (при норме 90-100). По телефону мы связались с хирургами из ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга и попросили проконсультировать по назначению лекарственных препаратов необходимых для поддержания стабильного состояния ребенка. Среди прочих препаратов нам назначили вазапростан. Так как этот аппарат не сертифицирован в Казахстане и его нет в продаже, то мы поехали за ним в Россию в г. Омск.

03.05.2008
Потратив два дня на поездку, мы привезли необходимый препарат и отдали казахским врачам. После применения Вазапростана состояние Дениса значительно улучшилось, он порозовел, сатурация поднялась до 90%. Мы получили маленькую передышку, но нужно было торопиться, так как действие препарата ограничено сроком до 2-3 недель без появления побочных эффектов. Мы обзвонили клиники Москвы, Новосибирска, Томска, Тюмени с просьбой принять нас на операцию, но получали отказ, так как не был установлен точный диагноза, а без него нас не брали на операцию. Мы обратились за помощью в МЧС Казахстана, к местным властям в лице руководителя аппарата акима Каскина Тлегена Тулегеновича, а также в департамент здравоохранения по Северо-Казахстанской Области в лице Воронцовой Натальи Геннадиевны с просьбой о выделении специального транспорта для доставки ребенка в одну из ближайших клиник России. Все эти усилия ничего не дали - мы везде получили отказ. – “Вы не довезете”. – “Ребенок не транспортабелен”. – “Транспорта нет” - вот что мы слышали в ответ на наши просьбы. Отчаявшись получить помощь в Казахстане, мы обратились в МЧС России и в посольство России в Казахстане. Сотрудники МЧС России очень внимательно и серьезно отнеслись к нашей проблеме в отличие от их казахстанских коллег. Нам дали телефоны приемной Шойгу Сергея Кожугетовича. Позвонив туда нас, соединили с его помощником - Немаевым Сергеем Александровичем. Мы попросили его помочь нам спасти ребенка: найти подходящую клинику, которая выслала бы нам приглашение и взяла нас на операцию. Немаев Сергей Александрович внимательно нас выслушал, принял участие в нашей проблеме и обещал помочь. ОН лично обзванивал все клиники Москвы, Томска, Санкт-Петербурга, Новосибирска, консультировался с ведущими врачами с НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН в Москве. Также он связался с ведущим специалистом профессором, доктором медицинских наук Ильиным Владимиром Николаевичем. http://www.childheart.ru/childheart-biography.html.

05.05.2008
После того как мы отправили профессору все наши диагнозы и данные УЗИ, кардиограммы и эхограммы он сказал нам так: “Единственный человек, который может вам помочь в данной сложной ситуации на всем бывшем постсоветском пространстве, а ныне СНГ – это Любомудров. Любомудров Вадим Германович (доцент кафедры усовершенствования врачей СПбГПМА, врач высшей категории, ведущий кардиохирург ДГБ №1 города Санкт- Петербурга) http://www.dgb.spb.ru/science/lubomudrov.htm . Мы выслали Любомудрову наши данные о состоянии ребенка. Также попутно мы начали искать фирму в Москве, которая взялась бы осуществить сопровождение и доставку ребенка, и которая располагает соответствующим медицинским оборудованием и высокопрофессиональными врачами. Через Интернет вышли на компанию
“ООО МЖС Медикал” в лице Савостьянова Михаила Юрьевича. http://www.mgs-med.ru/. Надо сказать, что наш Казахский департамент здравоохранения не хотел отпускать нас с ребенком и делал все, чтобы помешать нам вывезти его в Санкт-Петербург на операцию. Сначала мы рассматривали такой вариант: Вызываем врачей из МЖС Медикал, они вылетают к нам на обычном рейсовом самолете до города Омска. После этого мы их встречаем на автомобиле и везем в Петропавловск, они осматривают ребенка, и после этого на реанимобиле едем обратно в город Омск, а оттуда на обычном рейсовом самолете в сопровождении врачей с оборудованием летим в Санкт-Петербург. Реанимобиля в нашем городе нет. Что делать? Решаем поехать в Омск и попросить выделить машину-реанимобиль из Детской клинической больницы города Омска. Приезжаем, договариваемся на месте, машину дают, но просят сделать официальный запрос из нашего казахского департамента. Казахский департамент в лице Воронцовой не хочет нам помочь. Говорят, покажите официальное приглашение в клинику, кто вас берет на операцию. После этого мы дадим им официальный запрос, потом получим официальный ответ и только после этого, будем решать, стоит ли нам посылать запрос на выделение реанимобиля из Омска. Тупиковая ситуация. Любомудров без точного диагноза не берет на операцию. Департамент отказывается посылать запрос на реанимобиль.
А время уходит и уходит,…Мы мечемся, просим, звоним, пытаемся что-то сделать.

08.05.2008
Вдруг со стороны Департамента шаг навстречу: - «Мы вызвали врачей из Тюмени во главе с профессором Горбатиковым Кириллом Викторовичем. http://www.tokb.ru/otdelenia/cardiohir2_det/index.htm
http://medical-news.ru/news/news_280.html . Они приедут к нам в Петропавловск на машине с оборудованием и поставят точный диагноз. Ждем еще 2 дня. Времени уже нет, состояние ребенка начинает ухудшаться сатурация уже на уровне 65-55. Приезжают врачи, но вопреки нашим ожиданиям ставят диагноз: Сложный порок сердца, поврежден головной мозг, ребенок не перенесет дорогу, не перенесет наркоз, не перенесет операцию, никакая полиативная операция не возможна. На просьбу кроме выданных нам на руки бумаг с описанием их диагнозов дать еще и узи снимки, на основании которых они сделали такие заключения – получаем отказ. Говорят, что их узи аппарат не позволяет делать такие снимки и вообще не позволяет сохранять в память данные. Это показалось нам подозрительным, и мы спросили у Тюменских врачей как называется их переносной узи-аппарат. Позже после встречи, с врачами проверив через Интернет характеристики аппарата, мы поняли, что нас обманывают. Этот переносной аппарат узине только позволял записывать информацию в память, но еще и записывать ее на любой носитель: флэшку или диск. Если не дают снимки, значит, что-то скрывают, следовательно, состояние ребенка не так плохо как они говорят и у нас есть шанс. Казахский департамент сделал все, чтобы не выпустить нас с ребенком на лечение. Но они не могли они предугадать, что мы за своего ребенка пойдем до конца. Мы позвонили в Москву в компанию МЖС Медикал и вызвали двух независимых врачей специалистов для установки точного диагноза и оценки состояния ребенка. (Оплата врачам составила 2000 евро+авиабилеты). Этими врачами были Васильева Наталья Рашидовна врач неонатолог-реаниматолог и Андрей Евгеньевич (фамилию, к сожалению не помню). Врачи вылетели в тот же день из Москвы в Омск, куда мы приехали на автомобиле, чтобы встретить их и доставить в г. Петропавловск. Боясь, что нас вместе с врачами не пустят в больницу к ребенку, мы не извещали казахских врачей о прилете московских коллег до последнего момента. К счастью нам никто не препятствовал и врачи сразу, даже не отдохнув с дороги, приступили к осмотру ребенка. После осмотра московские врачи сказали нам, что состояние ребенка тяжелое. Подтверждается диагноз: сложный порок сердца, но все-таки шанс есть, и они берутся транспортировать ребенка в Санкт-Петербург.

10.05.2008
Мы подписали все необходимые бумаги о том, что знакомы с рисками и не будем иметь к врачам никаких претензий в случае смерти ребенка. Также подписали все бумаги с главврачом Детской областной больницы о том, что не имеем к ним никаких материальных претензий, берем на себя ответственность за жизнь ребенка и за транспортировку его на самолете в клинику в Санкт-Петербург.
Оставалось теперь только найти деньги на оплату самолета. Сумма нужна была просто астрономическая – 950000 (девятьсот пятьдесят тысяч) Российских рублей самолет + 200000 (двести тысяч) рублей компании МЖС Медикал за Транспортировку ребенка на самолете с медоборудованием и врачами на борту в Санкт-Петербург. Кроме этого мы должны были взять с собой еще деньги на операцию ребенку в размере 200000 двести тысяч рублей. Проделав столько усилий для спасения жизни ребенка, мы не могли остановиться, когда оставался один шаг для завершения операции по спасению жизни ребенка. Мы заняли деньги у всех у кого только можно: У друзей, у близких, у знакомых. Сняли все накопления, которые были у наших двух семей с банка. С большим трудом нашли необходимую сумму.

11.05.2008.
Самолет прилетел к нам в Петропавловск. Мы в сопровождении врачей выехали в аэропорт на реанимобиле. Оказывается, он все-таки был в распоряжении больницы, но только без необходимого оборудования для дальних поездок. Но нас уверили, что за 14 километров, которые нам предстояло преодолеть до аэропорта, ничего не случится. Денис так же получал вазопростан, и его подачу нельзя было прекращать. Наконец мы вылетели. Нам предстояло преодолеть расстояние 3000 километров. От экипажа самолета мы узнали, что у нас будет еще дозаправка в городе Уфа, так как топлива не хватит, чтобы долететь до Санкт-Петербурга без дозаправки. Взлет и посадка это самое тяжелое испытание для ребенка, так как происходят перегрузки. К счастью все обошлось. Дениска наш перенес все достаточно спокойно. Даже врачи удивились, и говорили, какой ваш Дениска молодец.

12.05.2008
Мы прилетели в Санкт-Петербург. В Аэропорту нас встречали врачи на двух реанимобилях присланных из ДГБ № 1 Любомудровым. Ребенка сразу увезли в реанимацию и на следующий день прооперировали в срочном порядке.
На отделении кардиореанимации мы провели 10 дней. После этого Дениса перевели в общее отделение кардиохирургии. Но 26 мая наступило ухудшение состояния. Врачи сказали, что есть подозрение на тромбоз шунта. В срочном порядке Дениса прооперировали второй раз 28 мая. Действительно образовался тромбоз шунта. После второй операции состояние значительно улучшилось. Сатурация поднялась на уровень 90-85. и 30 мая Дениса перевели из отделения реанимации в общее отделение кардиохирургии. По плану нам нужны еще две операции. Операция Глена в возрасте 6-8 месяцев и операция Фонтена от 2 до 4 лет.

Операцию Гленна сделали в феврале 2009 года Оперировал нас Любомудров. Слава богу все прошло хорошо. Следующая операция -Фонтена Будем стараться собрать деньги чтобы отвезти ребенка в Германию в Берлинский кардиоцентр

Я просто снимаю шляпу перед такими родителями,такая борьба со всеми за здоровье своего малыша. У вас все будет просто замечательно!!!!!

Низкий поклон!!!
Здоровья и удачи вам и вашему Дениске!!!!!
Очень позитивная и трогательная история!!!

Я вам желаю ,чтобы все было хорошо.Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Замечательная история!!! Ещё более замечательные родители! Здоровья Дениске и счастья Вашей семье!!!

Я прекланяюсь перед вами. Вашему малышу повезло что у него такие родители. Удачи вам!

И еще у меня вопрос по поводу оплаты перевозки “ООО МЖС Медикал”, я тут подсчитала что эта сумма вам обощлась в пределах 39,000 долларов, или я неправльно подсчитала. Это не праздный интерес, просто мы с вами соседи и подобного рода информация могла бы понадобиться кому-нибудь.

Вы замечательные родители!!! Дениска будет гордится вами!!!!!

Если честно, я в шоке от того, как вам препятствовали.....Но вы молодцы, не послушав никого пошли до конца!!!!!

Спасибо вам большое за вашу историю, вы просто молодцы! Боролись и победили! Ведь дорогу осиливает идущий! Дениске здоровья!

no comments

Здоровья вашему малышу! Кстати, моего сына тоже зовут Денис.

Спасибо за историю ! Слава Богу, Слава врачам ,Слава сильным и прекрасным родителям ! просто молодцы , столько пережили !
желаем вам здоровья и удачи ! Дениска молодец , он чувствовал вашу веру , надежду и любовь ,когда вы боролись за него . Бог вам в помощь и крепкие кулачки от нашей семьи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вы большие молодцы!!! Я желаю Вашей семье Здоровья Сил и Веры! Пусть Вам сопутствует удача во всем!

МОЛОДЦЫ........Вот это вот РОДИТЕЛИ С большой буквы......а вашей семье я желаю здоровья и счастья.

Вы - самые настоящие родители!!! Как же вы боролись за своего сыночка!!! Счастья ВАМ и Дениске в жизни!!!

удачи Вам!!!

Вы просто СУПЕР!!!! Я в восхищении!!!! Пусть у вашей семьи все будет отлично!!!!

Спасибо большое за тепле слова. Сейчас оглядываясь назад я и сам не верю что нам удалось такое. Да все верно. Тогда в 2008 году по старому курсу это было 40000 $ . Причем нам сказали что мы должны деньги передать экипажу как только сядем в самолет иначе он никуда не полетит.

Родители и Дениска МОЛОДЦЫ

Молодцы родители,прекланяюсь,Удачи Вам в будущем и настоящем!

Спасибочки. И вашему малышу желаем большого здоровья. Тем более тезка. Будем дружить


Спасибо большое.

Читала вашу историю и мурашки бежали по коже .Это же надо столько испытаний и вам и вашему малышу. Вы молодцы, не растерялись. не опустили руки, сделали для своего ребенка все ,что могли и даже больше. Все у вас будет теперь хорошо. Дениска обязательно полностью поправиться и будет радовать своих любимых родителей. Будь здоров малыш!!!!!!!!!!!! Удачи, счастья и здоровья всей вашей семье.

Спасибо большое. Вам мы также желаем всего хорошего, здоровья и счастья.


Большое спасибо . Очень приятно так много хороших отзывов. Хотим также пожелать вам здоровья, счастья, любви, багополучия и все самого лучшего


Спасибо большое. Всего вам хорошего


Спасибо большое. Как жаль вашу внучку Оленьку . Примите наши искренние глубочайшие соболезнования.


Спасибо большое. Желаем вами и вашем сыночку здоровья чтобы все у вас было хорошо


Спасибо большое.

Спасибо большое за хорошие слова, за поддержку. Мы так же от всей души желаем вам и вашей семье всего доброго,счастья, здоровья . Будем за вас тоже кулачки держать.

Молодцы, семья!!! все будет хорошо!!!

Боже!!!Какие ВЫ РОДИТЕЛИ!!!!!!!!!
У меня нет слов,я бы ВАм памятник поставила,что бы все учились,как надо беречь своих детей(ко всем присутствующим на форуме это не относится).

Такая работа проделана!! НА таком высочайшем уровне!! ВЫ гениальные родители,браво!
Как же повезло Дениске с ВАми!! Он будет жить и радовать ВАс,а потом всем с гордостью говорить,что его папа и мама САМЫЕ ПОТРЯСАЮЩИЕ В МИРЕ!

МОЛОДЦЫ!!! Вовремя собрались с силами, не растерялись, не опустили руки!
все будет хорошо!!!
Вам и Дениске здоровья и счастья!!!!!!!!!!!!!!!

Вы просто ГЕРОИ!!!!Здоровья вам огромного

Молодцы!!!

какая история!!! Читала вся в мурашках !!!! Не перестаю восхищаться силе родительской любви!!!!! Здоровья ВАм, радости, благополучия!!! А еще спасибо за фильм с Вадимом Германовичем!!! Без слез смотреть невозможно!!! До сих пор не могу представить, что в ДГБ все по-другому сейчас!!!

Молодцы, это такое чудо, что вам удалось через всё пройти!!! Здоровья малышу и сил!!!!!

Как там поживает Дениска?



Я так и не сказала вам спасибо за помощь при подготовке к операции нашему Борьке. СПАСИБО!!!!!!
Ваши письма и советы были действительно очень нужными и дельными.
Растите и не болейте!!!!

И родители, и малыш, какие же вы сильные! Желаем вам и дальше добиваться успеха во всех делах! Будьте здоровы!

[quote name='Марина' date='27.6.2011, 13:00' post='102804']
какая история!!! Читала вся в мурашках !!!! Не перестаю восхищаться силе родительской любви!!!!! Здоровья ВАм, радости, благополучия!!! А еще спасибо за фильм с Вадимом Германовичем!!! Без слез смотреть невозможно!!! До сих пор не могу представить, что в ДГБ все по-другому сейчас!!!
[/quoteСпасибо большое. Я думаю на нашем месте так поступил бы каждый ради своего ребенка и все здесь мамы и папы тому подтверждение. Скажите вы смотрели фильм про Любомудрова по ссылке у вас не обрывается он после середины? Я запускал несколько раз и все время обрывается. Хочу перезалить заново.

Пожалуйста. не за что благодарить . я думаю что моя помощь не была такой значительной вы бы справились потому что вы молодцы. Я немного выпал из общения на форуме. Как прошла ваша операция в санкт-августине ? Как хирург которого рекомендовал Любомудров ? Как Борька себя чувствует ?

Дениска поживает хорошо. Бегает, балуется, болтает много,рисует на стенах, смотрит мультики, очень любит конфеты. Прибежит хитрый такой и говорит : папа дай одну касету. -Я говорю сынок тебе большую или маленькую ? - Большую .Папа конечно добрый всегда дает а мама ругается потому что заяц наш чересчур много ест конфет
А еще стал часто просить чтобы ему купили мороженое очень он его любит

Денис выглядит свеженьким розовеньким. Недавно купили японский прибор прибор для измерения сатурации Nissei OX-700 - меряли сатурацию у него было 92 % Ну и так у него вроде все в порядке постоянно наблюдаемся у кардиолога. Конечно у нас тут уровень такой низкий что наш кардиолог даже не знает что такое операция Фонтен. Думаю что нужно летом или осенью съездить на обследование хотя бы в ДГБ1

Меня всегда восхищала ваша история. Вы огромные молодцы! Пусть Дениска растет большим и сильным, здоровым и умным. Счастья вашей семье и удачи)

Фильм удается посмотреть до конца!

Спасибо за ответ. Перезалил все-таки на kiwi.kz - сам проверил фильм можно просмотреть до конца 25 минут

какой малыш чудесный!!!! Слава Богу, что у вас все получилось!!!!

Да, потому что это была стоимость топлива и оплаты услуг аэропортов Петропавловска и Уфы. Еще энное количество денег уходит на собственно почасовую аренду самолета.
Фамилия моего коллеги - Петров.

А вот вдруг вспомнилось.
Горячие были деньки.
Дмитрий, как дела?

Молодцы!Здоровья Вам и Денисочке!!!