Сегодня была я на Авангардной с Никитой. У Андрея Леонидовича Цытко на приёме увидела беременную молодую женщину с мужем. И не могу избавиться от желания её обнять и поддержать. Они с мужем уже знали о Кардиомаме и я пригласила её обращаться с вопросами и вообще...
Когда видишь глаза, полные отчаяния и слёз, хочется взять, забрать к себе домой и до родов уговаривать, что всё быть может, будет супер. Что нужно верить, что нас тут больше тысячи, что бывает всякое, но ведь и не бывает.
Найдитесь, пожалуйста, милая девушка.

Добрый день.
Вот и я (муж милой девушки). Принимайте.

Привет!!! Добро пожаловать к нам!!!

Юпитер добро пожаловать. А поясните что за ОАС?

Здравствуйте Очень рады что Вы всё же нашли нас. Поверьте, не надо замыкаться, пообщавшись Вы поймете, что всё поправимо, а в Вашем случае так вообще может быть и ошибкой. Верьте в лучшее и оставайтесь с нами! Вместе всегда легче
P.S. У нас есть малыши с таким диагнозом необыкновенной красоты и здоровья - ТТТ!!! Всё поправимо!

Здравствуйте Юпитер !от всей души желаем вам здоровья и удачи !
у вас я так поняла оас ещё под вопросом . знаете, во время беременности нашему малышу сначала ставили ТФ,потом тоже ОАС под вопросом,правда в мгц на тобольской,потом на 32 неделе снова ТФ. пока мы смужем сами не столкнулись с этой проблемой , мы даже предположить не могли ,что у нас на таком высоком уровне детская кардиохирургия . не отчаивайтесь и Бог вам в помощь во всём! главное чтобы малыш сейчас чувствовал вашу поддержку и набирался сил ,чтобы справиться с предстоящими трудностями. пожалуйста,не отчаивайтесь !

Ну как же хорошо, что вы нашлись! Как вы (мама и малыш) себя чувствуете? Не плачьте больше, пожалуйста. И маму сюда зовите (у нас тут семьями регистрируются ). Девушки у нас вон какие замечательные, плакать не дадут!

Это уж точно. Поддержка гигантская. И вас поддержим в трудную минуту. Добро пожаловать.

Мы летом тоже узнали, что у нашего малыша проблемы с сердечком....И тоже были у Цытко, в ДГБ....В конце октября уже ждем рождения, с переводом на операцию в кардиохирургию...Надеемся, верим и держимся! Чего и Вам желаю, Вашей семье!!!!!!!!!!

Добро пожаловать! Да плакать будущим мамочкам вредно и к огромному сожалению бесполезно. Всё у вас будет хорошо, давайте в это верить! Может быть пока, но после вы наверное поймете, что узнав до рождения ляльки про диагноз и про форум, вы подготовитесь к "битве" как нельзя лучше, будете во всеоружии так сказать. У некоторых не было такой возможности.
А про поддержку, тут без этого никак, поддержим, подбодрим, если надо "попинаем" и помолимся, если захотите.
Удачи и всего доброго.

Добро пожаловать, Юпитер!!!! Вы не одни- нас тут несколько- будущих родитей деток с ВПС. Чем сможем поможем, поддержим и обязательно будем держать за вас кулачки!!!! Сама еще не забыла, как рыдала после УЗИ на плече мужа, но всё проходит- сейчас мы просто ждем и верим, что всё будет хорошо!!! Выше нос!!!

Меня зовут Юра))
Общий артериальный ствол + ДМЖП, это предварительный диагноз по результатам абдоминального УЗИ в районной ЖК, затем подтверждение в филиале МГДЦ на Балканской, повторно подтверждение в МГДЦ на Тобольской (врач Пуйда), повторно подтверждение в ДГБ №1 у (врач Цытко). При последнем визите в ДГБ - сомнения в нозологии, плохая визуализация, тип ОАС не определить, возможно атрезия ЛА - всё под вопросом и будет окончательно ясно после рождения ребенка (смотрели Цытко+Болсуновский). Прогнозов не дают. Пока рассматривается единственный вариант - после рождения сразу перевод в ДГБ, обследование и радикальная операция.
Здесь есть кто-нибудь, чей ребенок перенес операцию по исправлению такого ВПС в ДГБ или другой клинике?



Спасибо за поддержку, мы и не терялись)). Мама более-менее нормально, малыш очень активный - пихается так, что весь живот ходуном ходит. Мы не можем не плакать. Но делаем это редко, стараемся настроиться на благополучный исход.

Юрий! Добрый день всей вашей семье и добро пожаловать на кардиомаму! Это просто фантастический форум, вы вскоре сами убедитесь в этом.
Я тоже жду малыша со сложным ВПС. Но помимо всех переживаний связанных с диагнозом и операцией, у нас достаточно организационных вопросов, т.к. мы живем в небольшом городе и кардиоцентр от нас за 6 часов езды. Но мы не отчаиваемся и боремся, надеемся только на хорошее.
У вас отличные шансы на успешное лечение - ваш малыш родится в Питере, в специализированном роддоме и вы попадает в руки кардиохирургов такой клиники. Уже огромный шаг к цели!
Желаю удачи, силы на борьбу и буду держать кулачки за вашего малыша.

Юра, у нас похожий диагноз..Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии (и тип атрезии будет ясен после рождения). Но после рождения нам обещают вспомогательную, а потом только радикальную операцию...

Где вы планируете рождаться? Когда ПДР?

Здравствуйте Юра. У нас общий артериальный ствол, ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия. Оперировались в ДГБ 1 почти 4,5 года назад.

Рождаться будем в р/д 10 на Тамбасова. ПДР 12 ноября. А вы?

Юра, добро пожаловать к нам! Желаю вам удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ольга, добрый день! Спасибо, что откликнулись. Я Вам написал в личку.

Мы в 20-х числах октября)

Здравствуйте, приятно познакомиться!От всей души желаю вам-сил, терпения и огромной удачи, а еще веры в то что все обязательно получится!

Всем спасибо!

Мы родились, нас сразу перевели в ДГБ в 39 отделение (реанимации новорожденных). Уточнили диагноз: ТФ с атрезией ЛА, порок компенсирован, наблюдают. Через двое суток перевод на 10 отделение (патологии новорожденных). Опять наблюдение. Порок компенсирован, сатурация 83, опять наблюдают. Прошло три дня, контрольное УЗИ - нас выписывают домой (!!!), через какое-то время нас ждут на ангиографию и, в перспективе, в 1.5-2 года - операция. Я в растерянности, разве так бывает? Страшновато домой ехать...

Здравствуйте!Да,конечно так бывает,если порок компенсирован.Подрастёте,окрепнете,сил наберётесь и пойдёте на операцию.А что касается того,что вам страшновато,-я вас очень понимаю.Мне тоже было очень страшно.Боялась домой уходить.Но не сидеть же в больнице до операции.Всё будет хорошо!Не волнуйтесь!
Поздравляю вас от всего сердца с рождением ребёночка!удачи вам,сил а главное здоровья!!!!!!!!!

От души поздравляем с рождением малыша!!!!

Татьяна права, так действительно бывает, если порок компенсирован. Будете ездить наблюдаться


Я думаю имелось ввиду - не сидеть же в больнице до операции!

Простите,конечно же я имела в виду "в больнице"!я уже исправила!!!

Поздравляем с рождением малышастика! Пусть у вас всё будет хорошо!

От души поздравляю с рождением сыночка! Как назвали? Растите, набирайте вес! Удачи!!!

Поздравляем с новрожденным!
О том, что так бывает-у Дениса было именно так, атрезия ЛА,не синел,кушал-рос нормально,компенсированный порок, сатурация до операции была где-то в районе 87-90. Прооперировали в 10 мес,радикально, правда клапан впоследствии придется менять...

Здравствуйте!!!!!!!
У нас всё то же самое!!!!!!!!!
После рождения нас перевели в реанимацию, затем на 9 отделение...наблюдали...измеряли сатурацию! теперь на зондирование в 3-5 месяцев, а там видно будет...И тоже выписали домой, порок компенсирован...Тетрада с атрезией легочной артерии у нас тоже!
Прорвемся!!!!!!!!!!!
Поздравляю Вас с рождением!!!!!!!!

Позлравляем с рождением малышастика!!!! Растите, крепните, набирайте вес!
Мы тоже родились с Тетрадой, правда, без атрезии, а с клапанным стенозом, порок был компенсирован, не синел, набирал вес очень хорошо, сатурация была около 90, прооперировались в 6 месяцев. Удачи!!!

поздравляем!!!! Ну, вот как хорошо, что у ребенка есть время окрепнуть и подрасти до операции. Растите, радуйтесь, старайтесь не болеть и все будет хорошо!!!

Поздравляю вас !!!!

А по поводу страхов, так скажу - я после 4-х операций вообще домой перехотела ехать. Уж больно прижилась .

Поздравляем с рождением сыночка!!!

УРА!!!
Человек родился!
Поздравляю
Всё будет хорошо!

Вот и не отпустили нас - сатурация резко упала до 55... Удивляются, что кислорода мало, а ребенок не синеет. Разводят руками. Прогнозов не дают. Будут наблюдать еще неделю, а там, говорят, посмотрим...

Ну что ж поделаешь. Как говориться, всё что не делается , то к лучшму. Всё под наблюдением спокойнее.

Да, под наблюдением врачей спокойнее....пусть будет так...не торопитесь домой...всё будет хорошо!!!!

Поздравляем!!!!!!!!
Мы с Вами!!!!
Всё будет хорошо! По другому и быть не может!!!

нас с такой сатурацией домой выписали, правда понаблюдали немного. Малышу здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Народ,с сатурацией 55% выписывают домой?Первый раз о таком слышу.Я бы вцепилась в дверной проём отделения и меня было бы не выманить!

нас почти месяц наблюдали и все без изменений было, так что решили что это не опасно конкретно для нас.

Сегодня нас смотрели Михайлова и Цытко (краем глаза). Назначили внеплановую ангиографию на следующей неделе.

Друзья, кто-нибудь имел дело с бытовыми пульсоксиметрами? Есть опыт использования?

Есть опыт. Не нужно быть семи пядей во лбу, чтобы понять принцип его работы . Пользовались довольно долго. Сейчас только при ухудшениях состояния иногда проверяю.

Какой и где покупать - вот в чем вопрос!

Юра, здравствуйте! от всего сердца поздравляем вашу семью с рождением сыночка ! желаем конечно же здоровья , здоровья и здоровья богатырского вашему малышу !!! а вам сил справиться с трудностями ,ведь всё будет хорошо !!!


Юра , когда мы до операции собирались покупать пульсоксиметр, нам сами врачи на отделении объясняли ,что не всякий подойдёт ,а есть более удобный для маленьких пальчиков ,но я не помню какой... нам так и непришлось купить ,так как уже прооперировались.
удачи вам большой !!! держим за вас крепкие !!!

Спасибо!!

Юра, КОГДА врач скажет, что он вам необходим в домашних условиях. ГДЕ и КАКОЙ я вас проконсультирую непременно, когда произойдёт КОГДА . ОК?

У нас их было два. Один с датчиком для маленьких детей, другой карманный "напальчник" (он в 10 раз дешевле первого), но он подходит только деткам постарше и взрослым.

Как дела у Вас?
Какие новости?

Добрый день.
Сегодня делали ангиографию, завтра (то есть, уже сегодня) - операция (паллиативная, шунт).

Нашли причину падения сатурации?
Юра,это можно назвать только так-хорошо.Что сделали зондирование,что не выписали домой,что сделают вспомогательную операцию раз надо.Удачной вам операции,всё будет замечательно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ вам от нас!

P.S. Прям чуть вас нашла,вы до сих пор в беременюшках сидите))).