Здравствуйте, дорогие мамочки! Мы новенькие в ваших рядах. Нашему Савелию 2 годика - результаты анализов в Бакулевке в последний раз не успокоили - умеренный стеноз легочной артерии(градиент-40), но он так плакал, может есть смысл переобследоваться..Даже врач сказала, что 40 - это преувеличенный результат от его ора во время процедуры.. Переживаю очень...Поэтому и хочу стать попближе к вам..вместе переживать недуги все же легче..Есть у кого такой же диагноз как у нас?

Галька, встпайте в наши ряды, вместе и правда легче. У нас был стеноз лёгочной, но вкупе с атрезией ЛА и ещё кучей всяко разно...

Привет Вам с Савелием
помимо ключевого порока, у дочки стенозичек правой легочной артерии (ставят минимальный). Вместе - это здорово

А как малышка себя чувствует?

ПРИВЕТ ЭТО ОЧЕНЬ ХОРОШО ЧТО ТЫ зарегистрировалась здесь! я сама здесь недавно но уже убедилась в том что все девочки и не только очень очень хорошие в любой момент поддержат и помогут советом!

Галька, добро пожаловать к нам! У нас тут хорошо, осваивайся.

Добро пожаловать к нам, я не так давно на форуме, а сколько здесь полезной информации, мамочки все замечательные, всегда помогут советом, это очень важно для нас всех поделиться своим опытом! Удачи!

Спасибо Вам девочки!! Даже не ожидала, что откликнитесь..так приятно, что ты не один..Вчера наша врач-педиатр поставила в карте цифру 3!!ВПС...типа мы не как все..это значит 3 группа здоровья? и Вобще как нам себя вести, я честно недо конца понимаю, серьёзно ли мы больны или нет..или это у меня нервное. Вот записались ещё в 67, хочу сравнить диагнозы, я права?

Галь, я тебе честно скажу, что смысла особого нет.
В 67-й мы лежали, тамошний УЗИст померил наш дефект, мягко говоря, не точно.
Туда приезжают те же самые специалисты из Бакулевки. И именно такая специалист сразу сказала наш реальный размер отверстия.

А вообще, не нервничай! Все будет хорошо!!!

да! мы - мамы особых детей. И всем педиатрам
серьезно - это как? для меня и сопли у дочки - это серьезно

провериться можно запросто, если сама процедура не стрессова для ребенки.

Катан, респект и уважуха.
Молодец! Супер-правильный настрой, как раз в нашем кардиомамском духе.

Галька, а мы увидим фото чудо-ребёнка?

Здравствуйте мамочки.Мы тоже новенькие. У моего сыночка тоже стеноз легочной артерии.Нам 1,4 месяца,сказали,пока наблюдаться. Очень рада что нашла этот сайт.Чувтвуешь себя уже не так одиноко. Наш педиатр на карточке вообще написал цифру "4".

Никогда не думала, что могут быть такие форумы... Но как все же хорошо, что они есть!
У нас стеноз ЛА умеренный. Градиент давления в спокойном состоянии 36-40, когда плачет 44. Так что мы приближаемся к критической цифре 50. Нам всего месяц, сказали наблюдать еще...
Я, сначала как-то даже не верила...а сейчас пришло отчаяние. Это ведь бегать, прыгать нельзя...а у меня еще и старшая дочка - почти 2 года...как растить одного здорового ребенка, а одного особенного...

Нормально растить - хвалить, ругать, учить и лечить. Дети - существа самоергулирующиеся - если силенок нет - сам не побежит... У нас тут где-то есть темка, где мы это обсуждали. Вывод один - из ребенка не делать инвалида ни в коем случае (речь не о розовй справке - с родного гусударства - хать шерсти клок!). Разруха, как говорил классик, в головах.
Мой красавец чуть что: у меня шовчик болит! Ага, хитрость у него воспалилось, деть математику делать не хочет!
Дети у нас с изюминкой, и переживаем мы за них страшно, но они занимаются профессионально гимнастикой, в спотразалы ходят, на коньках и велосипадах катаются...

Когда читаешь посты, про то, что дети с ВПС могут жить как все, становится легче. Я только узнала про особенность моей доченьки, и, конечно, очень испугалась. Мне нужно научиться еще с этим жить.
Я почитала разные темы. И у меня возник вопрос.
В теме про вальвупластику пишут, что при стенозе ЛА градиент давления был 90-100 и больше. У нас только 40, но сказали, если до 50 дойдет будем делать балонную вальвупластику. Действительно ли при градиенте 50 это обязательно?
Есть ли шансы, что наш градиент никогда не выростет?
И еще. Что значит посинеет? Сказали, если посинеет, вызывать скорую. Я теперь в панике все время рассматриваю дочку.

ТТТ,не дай Бог,конечно,но если посинеет,то вы это обязвтельно сразу увидите.Думаю рассматривать не нужно.

Спасибо! Просто я думала может оно как-то частями- губы там, ручки... Вчера, кстати после купания,я заметила синюшность кожи. Она не синяя, но синюшность немного присутствует.

Так,спокойствие!У меня ребёнок до радикальной операции был бледно-голубого цвета,но чем больше месяцев ему становилось,тем голубее он становился.(Анастамоз был сделан в 2 месяца.)У меня ехала крыша,так как при разном освещении это выглядело по-разному,то сильнее,то слабее.Я так сильно присматривалась,что чуть не свихнулась.Я не помню что было после купания,но вообще при нагрузках,даже небольших,синюшность наростает,потом проходит.При плаче,например.Вот.К 10 месяцам у нас ноги стали практически фиолетовые.А сам такой,нормальный,как всегда был.Только ноги.У нас тоже стеноз легочной артерии.Я думаю,что в вашем случае имелось ввиду резкое посинение,значительное,внезапное.Вы это ни с чем не перепутаете.Кстати,а когда вам сказали будут делать операцию?

Та я спокойна в основном. Просто люблю быть в курсе дела. Чтобы ничего меня не удивляло и не пугало. Нам сказали операцию только если градиент дойдет до 50. Сказали, что есть шансы, что градиент спадет. Я на это надеюсь.Повторный осмотр через месяц. Далекоглядных прогнозов не давали...

Jasenka у моей тоже был стеноз ЛА. После баллонной валвулопластики сделанной в 9 месяцев(как написано официально, "без хорошего результата"), через год вернулись к тем же показателям, даже хуже, градиент возрос до 75-80. Пришлось оперироваться радикально, только это помогло. А нарастать он у неё начал с возрастом, по мере повышения нагрузок(бегать, прыгать начала). А наш порок считается, пороком "не синего типа", т.е. они могут синеть, но не полностью, а например носогубный треугольник, как у моей.
Дай Бог что бы у Вашей дочки градиент "упал". Удачи! Настя.

Божья коровка
Судя по тому, что я прочитала балонная вальвулопластика просто дает возможность ребенку подрасти, чтобы легче перенести радикальную операцию. Или все же бывают случаи когда после вальвулопластики градиент не растет?

Нам сказали, что баллонном можно исправить раз и навсегда( бывают случаи). Нам не помогло. Я и написала, что через год после этой процедуры у Полины градиент только вырос. Смысл в том, что баллонном разрывают створки клапана, кому то помогает. Желаю что бы Вам помогло.
Удачи. Настя.

После очередного похода к врачу, оказалось что у нас не просто стеноз ЛА, а переферические стенозы ветвей ЛА. ТОесть сам ствол ЛА нормальный, а ветви сужены в 2 раза. То, что видно на ЭХО все сужено. Сказали, если зондирование покажет, что и далее все сужено, если все сосуды легких недоразвиты, то оперировать нас не будут! И что тогда??? Каковы шансы, что ближе к легким артерия всеже расширяется? Девочки, может вы что-то знаете?

У меня и сам ствол и ветви очень узкие, у лёгких тоже также, но у всех наверно по разному. Не отчаивайтесь. По результатам зондирования всё станет ясно. Не переживайте заранее!

сделали операцию в феврале (СЛА,ООО, ДМЖП) в марте на узи выявили, что небольшой (по словам доктора) сценоз отсался гр50. Это большой градиент? какой в норме?

Нюрочка. может вам лучше в ординаторскую с этим вопросом обратится.

Хочу написать как наши дела. Может какая-то мама будет искать информацию о нашем пороке, а ее очень и очень мало *про стеноз хватает, а вот про гипоплазию совсем мало*. Наш диагноз звучит теперь как "Стеноз ветвей ЛА у бифуркации, тоесть то место где ствол делится на веточки. Гипоплазия ветвей ЛА." В 3 месяца делали балонную вальвулопластику при градиентах 50 и 80 на веточках. В 6мес. зондирование - градиенты 25 и 35мм.рт.ст. В 8 опять балонная вальвулопластка при градиенте 40 на обеих веточках. Сейчас 11мес. градиент 25-35. В декабре *в 1.2* на повторное обследование, тогда и будут решать оперировать сразу или опять баллон. Если решат оперировать предварительно, сделают КТ, так как УЗИ имеет существенную *в нашем случае* погрешность. Веточки за время нашей борьбы выросли с 2-3 мм до 5-6. К легким веточки расширяются и в самих легких сосуды маленькие, но не критично. У нас в организме вообще все сосуды маленькие - нижняя граница нормы, как сказал наш врач, немцы же сказали, что все сосудики меньше нормы и к диагнозу добавили гипоплазию аорты. Немцы говорили оперировать еще в 8 мес, мол, балонная дилятация - это только издевателство над ребенком, но в силу материальных сложностей и некоторых организационных проблем, мы остались тут. Надеемся, что не ошиблись. Дочка чувствует себя нормально, начала ходить за 1 день до 10 мес) Не синеет, отдышки нет. Крайне жизнерадостный ребенок))

Jasenka, тьфу-тьфу-тьфу на вас . Растите большими и пусть у вас по-дольше всё будет в норме!

yga, спасибо!

Добрый день!!! Мы здесь новенькие, хотела у вас спросить, может кто сталкивался с такой проблемой! Моей девочке 11 месяцев она у нас отстаёт в физическом плане от сверстников. Она ещё даже не сидит, если посажу, сразу пытается откинутся назад или заваливается в перёд, про ходьбу или просто стоять я даже и речи не виду, вес у нас маленький- 6кг 700гр, но не на столько, что бы даже не сидеть, делаем массаж каждые 1,5 месяца, но как-то результатов нет! Может кто сталкивался с такой проблемой, подскажите тогда что предпринимали? Наши диагнозы: коартация аорты, проксимальный стеноз ветвей ЛА, гепотрафия миокарда ПЖ, ФООО. Заранее спасибо.

Добрый вечер, девочки! Извените, что так давно не заходила к вам на форум(((( Сейчас соскучилась по вам. И хочу у вас спросить....Сегодня были у Михайловой? поставила нам min стеноз ЛА Ребенок растет, стеноз не ростет. Но мы в октебре 2009 г были прооперированы Любомудровым, закрывали ДМЖП. Год назад не нашли ничего, а сейчас стеноз min ЛА, но он был у нас перед операцией. Почему он опять появился? Что может быть в будущем? Врач сказала, что это не опасно, что будем наблюдать. Но, что то боязно. Девочки помогите советом, плиз))))

Здравствуйте.Моей дочери 1 месяц.Диагноз ВПС-выраженный клапанно-подклаппанный стеноз легочной артерии ГД 74 мм.рт.ст. Через 2 месяца нам предстоит операция на открытое сердце. Может быть есть кто-то, кому в грудном возрасте делали такую операцию??? Как переносят грудные дети операцию на открытое сердце?? Каковы риски. Ответьте пожалуйста.

Девочки привет мы тоже новенькие. диагноз- АОРТАЛЬНЫЙ СТЕНОЗ. это тот про который вы пишите? или у нас другой стеноз? и где вы этот градиент видите в ЭХО?
у нас написано-pg на АК 14-15 мм рт ст и ниже еще написано pd в ПЖ 22 мм рт ст??? объясните пожалуйста кто понимает? тоже хочу быть в курсе наших дел.
Здоровья вам и вашим деткам

Здравствуйте,девочки.Как писала ранее,у моей дочери ВПС стеноз легочной артерии,в 1 месяц ГД был 74 мм рт ст,к 4 месяцем он вырос почти до 90 мм рт ст.В 4 месяца нам сделали открытую операцию.Сбили ГД до 15 мм рт ст.До того как делать открытую операцию,хотели попробовать сделать эндоваскулярно.Но,как уже потом оказалось,этот метод был бы неэффективен,т.к. клапан был приращен к стенке.Если есть вопросы,пишите, обязательно отвечу.Т.к знаю, как важна любая информация и поддержка.

Здравствуйте! Я новенькая. У нас тоже стеноз легочной артерии и плюс еще ДМПП. моей девочке 7 мес. Узи делали только 1 раз. Решила съездить и сделать еще (хотя кардиолог в карточке указала "повторное обследование через 3 мес) но я не могу просто вот так сидеть, смотреть на нее маленькую и такую улыбчивую и ждать... тупо сидеть и тупо ждать... Ехать на обследование далеко, у нас в городе нет ни кардиохирурга детского не апарата узи. Девочки, может у кого-то уже оперировали ребятишек, и все прошло хорошо???????!!!!!! Успокойте бешено-сумасшедшую мамашку

Здравствуйте, дорогие девочки! Мамочки наших любимых малышей! Долго не писала вам!
Расскажу вкратце о нашем стенозе ЛА и гипоплазии ветвей . Обследуемся мы в Бакулевке 1 раз в 6 мес, отслеживаем так сказать градиент.
Так вот у нас он как вкопанный стоит последние полтора года на месте - на правой веточке 27, а на левой - 32. Радует, что сами веточки по миллиметрикам растут)) Так что растём, кушаем, нам уже 6 лет! Готовимся в следующем году в школу. Только беспокоит одно - очень худенький Савелий - 17 кг, при росте 110 см. Очень видимо отстаём отсверстников в саду((( Дай Бог, всё у нас будет хорошо! И вашим деткам сердечного здоровья!!

Да, и у нас стоит градиент почти на месте, но нам доктор сказал, что баллон обязательно надо делать, хотя у нас пороки изначально разные,
Удачи Вам, и никакого роста градиента!!!!

Девочки, у моего сыночка до операции был градиент 120, в октябре будет год после балона, градиент 4 мм. Только вот недостаточность на клапане после операции появилась 2 степени. Наши врачи говорят, что у таких малышей редко повторный стеноз бывает. А вот недостаточность наблюдать придется, если все также останется, ттт, то хорошо. Никаких ограничений и т.д. у нас нет

Здравствуйте Всем! Мы здесь новенькие.Нам всего 3 недели ВПС Стеноз ЛА. Давление в артерии 82. Подскажите как с этим жить? Мы в больнице сейчас, врачи наблюдают. Может у кого была похожая ситуация! При каком давлении нужна операция и в каком возрасте она допустима? И какого рода операция? Заранее Спасибо всем, кто откликнется.

У нас градиент был выше, 80 с хвостиком, сейчас 12, это после балонной вальвувопластики. У нас еще двухстворчатый клапан. Очень желаем и молимся, чтобы градиент больше не поднимался никогда. И вообще, врачи сами желают, чиобы пока малыш не дорос до подросткового периода, чтобы градиент не поднимался. Так как после подросткового периода сердце перестает расти и посде этого можно сделать операцию по устранению стеноза раз и навсегда. Если операцию делают в более раннем возрасте, после подросткового операцию надо будет повторять, так как меняются размеры.
Да, говорят, бывают случаи, когда градиент больше никогда не поднимается и малыш выздоравливает и даже может идти в армию и служить там (если это мальчик, конечно же ))

Чем раньше, тем лучше. Ечли поздно, то пойдет уже гипертрофия, высокое давление, нижние конечности будут холодными. Чем раньше, тем луяше для малыша. Наш врач говорил, что в развитых странах врачи уже в роддоме устраняют эти проблемы, если даже на время. Удачи вам.

Девочки, есть ли мамы малышей, которым клапан ЛА из-за недостаточности меняли? У моего сына был стеноз, оперировали баллоном, успешно. Но сейчас недостаточность 2-3 степени, врачи говорят, что скорее всего менять клапан придется. Не могу найти толком информацию, откликнетесь, пожалуйста!

У нас сейчас градиент 102,нам 4 месяца.Диагноз поставили в роддоме,в месяц был 73.И мы не лежали в больницах,только наблюдаемся в своем городе и в Пензе,ждем операции.Я как то доверилась специалистам,но как и любая мама переживаю и очень хотелось бы какой-нибудь конкретики.Конечно же все ситуации индивидуальны,но от собственного бездействия и простого ожидания в данной ситуации становится очень страшно.

Сынишку сейчас тоже только наблюдают...И не смотря на то,что градиент с течении года значительно понизился-никто никаких прогнозов не дает. Нас отпустили на целый год,хотя обычно наблюдали раз в три месяца...Но мне как-то тревожно,и весной ,думаю,сделать ЭХО на всякий

Здравствуйте,у нас тоже стеноз легочной артерии,до 6 лет держалось давление 65мм,наблюдались.Но резко возросло до100мм,сделалт балонную делятацию,снизили до 40.Надеюсь больше не подниметься.будем наблюдаться.Страшно опять это проходить!

Здравствуйте, ksu63! Нам клапан ЛА меняли из-за недостаточности. Моей дочке сейчас 13 лет. Было два порока - дефект межжелудочковой перегородки и был стеноз легочной артерии, но не простой, клапан ЛА не сформировался, вместо него была мембрана с крохотной дырочкой посередине. В два года сделали первую операцию - дырку зашили и поставили клапан на ЛА из ксеноперикарда (ткань животного происхождения). Прогнозов никаких не давали, сказали, живите и радуйтесь, лет до 11 все шло хорошо, но потом начался подростковый период, сложно проходил. К 12 годам давление опять поднялось на ЛА, и ко всему произошла реканализация первого дефекта, попросту говоря, дырочка разошлась. В ноябре 2012 делали повторную операцию, поставили донорский клапан. Скорее всего, придется делать еще одну операцию лет через 10 (может, Бог помилует, будем молиться, бывают чудеса), снова клапан менять. Дело в том, что минеральный обмен у ребенка такой, что донорский клапан обрастает кальцием, так организм борется против инородного тела и он становится неподвижным со временем, а искусственный клапан (механический) на легочную артерию не ставят.
Но - у каждого ребенка организм индивидуальный. Пороки могут быть быть одни и те же по названию, а протекать по-разному. Главное наблюдать регулярно ребенка, чтобы момент не упустить, чтобы ребенку помочь, если нужно будет.
Я уже долго со всем этим живу, жизнь у нас совершенно нормальная, ну были проблемы, а у кого их нет, дочка у меня супер, увлекается лошадьми, конным спортом, фотографией, рисует талантливо. Ну нельзя ей большим спортом заниматься, да не больно то и хотелось. На физ-ру все время почти ходила в школе, только все 5 кругов бегут, а она два и не на скорость. А вот наблюдать нужно все время, нельзя расслабляться, даже когда кажется, что все хорошо и так будет всегда. Удачи вам, все будет хорошо, если вопросы будут - пишите обязательно, уж по этим порокам я все справочники прочитала и все вопросы задала врачам!!

Девочки всем привет приятно познакомиться мы из Москвы!

Нам около 2 лет, у нас стеноз клап и подклап ЛА, двустворчатый клапан, грдиент 65, врачи все тянут, говорят можно жить(((Что скажете?

Привет, что скажем? Всё индивидуально, скажем))). Мы с полной атрезией ЛА до 3-х лет жили, пока другие дефекты оперировали. А уже 5-ю операцию по пластике ЛА и клапана только в 3 года сделали.

Здравствуйте меня зовут Ольга,нам тоже поставили диагноз умеренный стеноз легочной артерии,Градиент давления 25.Когда делали Узи тоже кричала,но на обследрование это не отражается-сказал врач.У вас 40 -это многовато.Вам что-то прописали пропить?

У нас умеренный стеноз, градиент 40-42, наблюдаемся уже почти 2 года, пить ничего не пьем, но стеноз лекарствами не лечится!