Здравствуйте!Моей дочке 1 годик и 2 мес.С рождения диагноз порок сердца.В Бакулевском институте сказали настраиваться на операцию,до этого все время откладывали.подскажите,кто пережил операцию,как все проходило и как вы сейчас?!

Добрый день,Татьяна,у моей Ксюши полная форма АВК,была радикальная коррекция в 8мес. и в 1г4м делали пластику метрального и трикуспидального клапана.Сейчас моя девочка ч-ре-з-вы-ча-йно активная)))
Если есть какие-то вопросы - задавайте!

Кстати,на этой аватарке Ксюня после второй операции на даче у бабушки,попивала козье молочко)))

Привет всем. А моего сыночка тоже Неполный АВК. Сейчас ему 4 года. В 1 и 2 мес была радикальная коррекция. Сейчас говорят о протезировании митрольного клапана ( стеноз митрального клапана). О пластике речи не было. Кто-нибудь знает кому показана пластика, а кому протезирование. Может нам пластику не из чего делать? Может кому делали протезирование митрального клапана?

Людмила, добро пожаловать к нам! Я думаю ваши вопросы скорее для врачей, вы можете задать их в ординаторской, выложив все мед. заключения. http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11, возможно, что и мамы вам что нибудь ответят и если не сложно, вы новенькие, напишите нам здесь http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...0&start=840 имя ребёнка, дату рождения, ваш ник на форуме и диагноз. Заранее спасибо!

Спасибочки за совет. На самом деле я еще только разбираюсь что здесь к чему. Не знаю, стоит ли у врача спрашивать, если нам однозначно сказали - протезирование. Просто хочется найти кого-нибудь с протезированием.

Людмила,это решение,в конечном итоге, принимает хирург,который будет делать операцию.Мы шли на протезирование МК и пластику ТК.Но Сергей Валерьевич,сам посмотрел УЗИ,и увидел на экране,что есть возможность пластики.Честно говоря,я сначала отнеслась к этому скептически(пол-года мучений дочи!),муж рвал и метал:сходи,скажи..Но всё это очень индивидуально,если есть возможность пластики - хирурги это используют.

А как вы попали в отделение ЛГ? У меня сестра там с дочкой лежали с ДМЖП. Тогда им кардиолог местная наша сказала, чтобы они до года сидели дома. А когда они к году приехали уже с гипертензией их сразу в Москву отправили. Неужели и у нас до гипертензии дело дойдет? Либо я чего-то не понимаю.Дело в том, что в Пензенском кардиоцентре нас ровно год назад хотели на операцию положить, но мы отказались там оперироваться и поехали в Москву. В Москве сказали, что можно еще подождать. Так вот уже год ждем. Очень страшно, что с Тимошкой что-то случиться, пока ждем. У нас еще приступы пароксизмальной тахикардии случаются, так вот врачи (местные наши) собираюся и думают, что с нами делать (во время приступов). Последний раз час промурыжали нас , пока до реанимации дело дошло. Очень страшно у нас в глубинке жить с таким диагнозам. Ну вот, хотела вопрос задать, а получилось, что разнылась. Прошу прощения за слабые нервы. Спасибо, что находите время отвечать. Пока.

Людмила,всё в порядке.До года мы наблюдались у Чечневой,так вышло,что прием был 3 декабря.Ксюне 25 - год.Обнаружена на обследовании в Бакулева ЛГ и нас перевели наблюдаться на ОЛГ,туда берут с года.

А можно вмешаться чуть-чуть?А что ж имея под боком Пензенский кардиоцентр отказываться там оперироваться и наблюдаться?

Людмила, вы простите, если я что то недопоняла. Но быть может если бы вы прооперировались, когда предлагали в Пензенском КЦ, то у малышки сейчас бы не было приступов? Или они и раньше были? Как то не верится в то, что вы пишите о пензенских врачах. У меня (да и не только у меня) о них совсем другое впечатление. На нашем форуме об этой клинике масса положительных отзывов. Расскажите нам, что же произошло у вас с малышкой? И простите, еще раз, если что, не обижайтесь.

Я наверное не очень понятно написала-извините. У нас радикальная коррекция ООАВК +пароксизмальная тахикардия. Это две разных, не связанных между собой, вещи. В Пензе предлагали операцию по поводу порока. Я повторюсь, сейчас у нас стеноз Митрального клапана и речь идет о его протезировании. Как нам объяснили в Москве, операцию делать лучше, чем старше ребенок(взависимости от самочувствия ребенка, конечно), тем лучше. Чтобы не менять его(протез) как можно дольше. Т.е. если бы нас прооперировали год назад, нам бы поставили детский протез клапана, а так может до самого маленького взрослого дотянем. В москве я спросила, какие следует ждать ухудшения самочувствия. Вот и ждем. А в Пензе может очень отличный кардиохирург, я не спорю. Но я спорсила кардиолога о том, делал ли он подобные операции и она ответила, что только ассистировал (прошу прощения если не правильно написала, просто хочется передать слова врача). Что-то не хочется быть первыми. У нас и поток детей здесь не такой же как в Москве. Кардиоцентр не очень давно вообще стоял - не работал. Но плохого я тоже ничего о нем не слышала. Но вот мы с мужем приняли решение оперироваться в Москве. Добавлю еще про тахикардию. В сентябре были в Бакулева на консультации. Подашевская проконсультировала нас по холтеру у аритмологов и нас было на операцию поставили. А потом позвонила и сказала, что все отменяется, т.к. с клапаном не все впорядке. Сейчас на кордароне. Приступов с сентября не было. Огромное спасибо, что интересуетесь нами. Пишите - очень рада ответить.


И еще я писала ранее не о Пензенских врачах, а о наших в районе.



У моего сыночка и у вашей дочурки день рождения в один и тотже день. У них разница ровно 2 года. А можно еще вопросик. Вы на консультацию приехали без своих ЭКГ, Эхо-кг?

На консультацию в Бакулева я никогда не вожу своих обследований,во-первых,доверяю им,во-вторых,чтобы сделать в свой поликлиннике это надо до неё доехать взять направление у кардиолога,попасть на ЭКГ(ещё раз приехать)Мы живём в Ватутинках,а поликлинника в Видном(расстояния скорее понятны москвичам и МО))),прямой автобус два раза в сутки,но если ехать на втором - обратно на перекладных))Ксения пока сама не ходит..а весит уже 12кг))время на автобусе 1ч.Потом,есть такой вариант,что в бакулева сочтут необходимым сделать ещё раз ЭКГ.Ну вообщем так))Обычно всё делаем быстро,только очередь на последок к врачу))

Кстати,там есть очень добросовестный врач УЗИ,женщина,фамилии не помню((

Понятно. Просто нас перевели в другой кабинет. И у другого врача не разу не были. Высылали документы в декабре в Бакулева. Ответ пришел в феврале, что консультация через полгода по документам. А прежний врач нам разрешала приезжать без своих документов и делать обследование в институте. Т.к. нашим документам верить все равно нельзя. Вот теперь думаю, если записаться и к новому врачу на прием, а не документы высылать. Можно так или нельзя? как думаете? Нам с Пенз. обл. ехать до Москвы ночь, вроде бы ребенку не тяжело, за то уж после обследования в институте точно знаем состояние ребенка.

Извините,Людмила,отвечаю не сразу,не работал комп(((Мне сложно судить о Ваших врачах,но много хорошего слышала про пензенский кардиоцентр,консультации кардиохирурга читала на разных форумах и мне понравилось отношение его.Я Ксюниному кардиологу доверяю абсолютно(в поликлиннике),он ведет нас с рождения и видел Ксюнино сердечко в разных состояниях..В нашем случае это вопрос затрат времени.Если Вы считаете,что необходим прямой контакт с врачом,значит так и поступайте.Ваше спокойствие - это и спокойствие ребёнка.Удачи!

natasha,спасибо за ответ! Мы наконец собрали почти все документы,сдали анализы и ждем,день госпитализации назначили на 18 апреля,осталось совсем чуть-чуть...Страшно...Слезы наворачиваются.Я даже не знаю что конкретно будут делать и во сколько этапов.Ждали операцию с 4-6 мес ,а сейчас нам полтора года. Расскажите пожалуйста сколько шла ваша операция,где оперировались,сколько пролежали ?Интересно все до самых мельчайших подробностей.

Вопрос не ко мне, но хочется вмешаться. У нас такой же порок. Делали операцию в1 год и 2 мес. А в какое отделение вас госпитализируют?

Нас кладут в ДРВ уже совсем скоро,планировали на 18 апреля,но сегодня звонила в бакулевский,сказали это примерно 18 число,т.е в понедельник следующий буду только им еще раз звонить.А вы в каком лежали?

Добрый день,мы лежали в ОЛГ.

Мы в свои 1 и2 мес лежали в ОХН. Т.к. с 9 мес немогли прооперироваться. Кто-то из девочек уже писал про отделение ДРВ. Почитайте - пригодится. Там еще вся процедура поступления описывается. Все в точности так, как и мы проходили. У нас в отделении все маленькие были. Я им просто завидовала, лежат и лежат. Мой же на 4 день вставать начал. Отойти ни на минуту нельзя было. Вам желаю удачи и выздоровления.

Таня,когда Вас кладут?Вроде 18 апреля должны сказать.

Всем привет!!! Вот мы и дома!!! Столько слез,мучений и переживаний позади...В Бакулевском в отделении нх дрв просто прекрасные врачи и медсестры и вообще все кто там работает замечательные люди!!! У нас была радикальная коррекция 22 апреля,а 29 мы уже были дома=)

Как здорово! И как же радостно за вас!

Вот и молодцы!!! Отдыхайте, восстонавливайтесь, набирайтесь сил.

отличные новости,набирайтесь сил и не болейте

Таня,молодцы!!!
Набирайтесь сил!
Таня,как клапаны?

Хорошие новости!Поддержим Татьяну!Какие вы умницы!Пусть будет все страшное позади.растите,набирайтесь сил!

Очень за вас рады! Молодцы!

с клапанами пока все более менее,надеюсь избежим протезирования...Но вот и нам не повезло,заболели,бронхит.Пока лечимся дома,страшно конечно,но в больницу больше не хочу,полежали сутки в 6 инфекционной,почему в инфекцию направили не поняла,кровь нормальная,температура была,но спала,еще все зубы начали лезть,может это после операции осложнения такие... купили небулайзер,дома дышим вроде кашель стал с отхождением мокроты,до этого сухой был.Очень надеюсь что все обойдется...

Конечно всё обойдется, небулайзер - это вещь! Поправляйтесь скорей!!!

спасибо,будем стараться

Как Вы себя чувствуете? У нас тоже АВ канал. Прооперированы в 10 мес.

выздоравливайте скорее и больше не болеть! это приказ по КМ!

Спасибо вам! Нам уже лучше,температуры нет,кашель не такой раздирающий,небулайзер-вещь!!!!=) Ни чуть не жалею что ушла из больницы,что-то подсказывало мне что надо от туда бежать,причем чем быстрей тем лучше.Как же это тяжело,когда дети болеют,уже сил нет и никуда не денешься,понимаешь что ребенку еще сложней! Я всем искренне желаю здоровья,вам и вашим деткам!

Танюша,ТТТ на вас Эту недельку у нас обещают прохладну,относительно))а потом и лето не за горами!Хорошо,тепло и кашель убежит

Танюш, у меня самой состояние паники, когда у мелкого начинается банальный насморк.
Поправляйтесь окончательно и на тёплое солнышко! Удачи!

Поправляйтесь скорее!!!!

ой,спасибо вам!=) Мы вот решили на следующей неделе на дачу поехать,многие отговаривают,мол ребенок слабенький,какая дача.А я думаю наоборот воздух свежий и солнце ей точно не повредят,тем более что,дача у нас рядом с городом и всего 100 км от Москвы.Но все равно порой задумываюсь,можт не стоит ехать то....


А подскажите кто нибудь,кто сделал уже операцию,Наташ,вот у вас сколько кашель был после операции? Вообще если все нормально протекает,сколько эта мокрота отходит?

Таня,привет,вообще-то,нам делали санацию пока не прошёл кашель,ещё в Бакулева.И после кашля у нас не было.Может с дачей немного подождать,чтобы доча немного окрепла?

А нам сначала делали санацию,но потом отменили,т.к отходило очень мало мокроты.Щас уже все нормально,от бронхита не осталось и следа=) Да,дачу отложили на недельку...