ну вот у нас все вроде и решилось! Никогда не писала на кардиомаму,хотя в курсе почти всех событий,но видимо пришло время и мне к вам присоединиться-------принимайте.Меня зовут Лена есть сынуля-Сашуня.У нас сложный впс,операцию здесь такую не сделать,да и за границей не все брались---но клиника в Берлине нас приглашает.Если возникнут у кого вопросы о впс,об обследованиях и клиниках могу ответить,но на сегодня у меня масса вопросов, связанных с Берлином.
1. Кто ездил на поезде( лететь нельзя) какой вокзал в Германии,как добраться до клиники?
2.Как забронировать номер в Рональде, какие там порядки?
3.Как все происходит в клинике?
долго наверно буду перечислять может кто ответит кто уже там был и на что особо обратить внимание?
Буду благодарна любому совету!

Добро пожаловать, Лена. Меня тоже зовут Лена.

Я была в Берлине.

1. Почему на самолёте нельзя? Даже ГЛОСы тяжёлые, насколько мне известно, летают без проблем. Гипоксичные дети переносят самолёт лучше их здоровых родителей. Мой летел с сатурацией 75, без клапана, с критическим стенозом и нормально абсолютно перенёс. И поезд для наших детей опасен больше в смысле контактов и длительно закрытого помещения (ИМХО), чем самолёт. Андрей Леонидович запретил вам самолёт? Если да, то вопрос снимаю. По поводу вокзала многого не подскажу, но такси есть на всех вокзалах во всём мире и это не проблема. Даёте шофёру бумажку с адресом клиники или Рональда молча (если нет английского) и с улыбкой. Он доставит куда нужно без проблем.
2. Номер бронирует клиника после поной оплаты вами всех счетов. Есть одно но. В приглашении указывается, что бронирование не 100%-ное. И если не будет свободных номеров, то вам придётся искать жильё самостоятельно за свои деньги.
3. Что конкретно там "как происходит"? . Там много чего происходит, сложно ответить.

здесь ещё почитайте

привет Лена, спасибо что ответили, лететь нельзя из-за аневризмы которая у нас уже 5 см и упирается в грудину любой удар перегрузка приведут к разрыву врач,но не А.Л. не разрешил лететь.У А.Л. мы наблюдались 8 лет после первой операции,но в мае после последнего похода к нему решили подстраховаться и обследоваться еще и в Алмазова,сделать кт оно-то и показало критическое состояние аневризмы и рекомендовано:срочное протезирование аорты и аортального клапана плюс еще и стеноз, а за ссылку где почитать --спасибо сейчас прочитала отчет о клиники но он почти 2х летний,думаю, за это время есть изменения может кто-то со свежими новостями?

http://www.dhzb.ru/contacts.htm
это сайт на русском языке, можно позвонить и написать, они отвечают по-русски.

И это здорово!




Привет Я - Катя.



узнайте точно у врачей (у того же Овруцкого) по поводу самолета. Аневризмой в поезде гораздо больше шансов "стукнуться", плюс (как правильно сказали уже) большой шанс заразиться от кого-нить и приехать с ослабленным ребенком, оно надо? Даже если самолетом будет нельзя, то разговорник, плюс адрес гостиницы и такси - наше фсе В Берлине очень хорошо налажена система городского транспорта, в том числе и такси. первый раз я летела вообще без подготовки разговорной. Молча показала таксисту адрес и улыбнулась.




Сейчас в Рональде наплыв пациентов. Клиника, в качестве жеста доброй воли, сообщает в Рональд о предстоящем пациенте и просит забронировать за ним жилье. Но договариваться нужно самой. Я выходила из положения так - искала человека, который активно "шпрехает" и просила со своего сотового позвонить и разузнать все. Звонить нужно заранее и потом, ближе к дате приезда. На всякий случай готовить "плпн перехват". Надо инфу?
Порядки очень простые - соблюдаем чистоту, не шалим "примус не починяем", в номерах не курим, участвуем в уборке столовой и кухни по графику дежурства. Условия там более чем комфортные. Я скучала по Рональду в последний приезд. Мы жили в Акросе. Совсем не то, хотя тоже удобно



Ребенка взвешивают, измеряют, опрашивают маму (педиатр, кардиолог, анестезиолог (присутствует переводчик). После госпитализации берут анализы и подробро рассказывают что будут делать дальше. Обычно это зондирование и последующая операция. у всех по разному, у нас же детки не одинаковые Внимательные персонал, удобные палаты, полное просвящение "куда, что и как" делают чаду.



Единственное, что пришло в голову - если вы одна поедете, то нужно будет подумать, как ходить в магазины за продуктами. Магазинов круглосуточных там нет (я не видела), Большинство после 8 уже не работает (это я прочувствовала после бдения в интенсивной терапии. утром туда идешь, по пути магазинчики еще закрыты, а после интенсивки уже закрыты). Но все решается достаточно просто - запасаетесь в Реале или Лидле
В аптеке нельзя прийти и купить лекарство просто так. Нужен обязательно рецепт. Даже валерьянку. Я везла "боекомплект" лекарств с собой. Остальное нам дали в клинике, вместе с рецептами.
Сейчас в отделении появились русскоязычные диски с мультиками и песенками и немного книг. Чего навезли наши мамочки. Но мало. Можно взять с собой (и потом подарить отделению ).
Остальное все там есть. Чадо кормят, а вам на руки дадут катрочку в ресторан (находится прямо в здании клиники).
Ну вот как-то так

привет всем, кто ответил,действительно исчерпывающая инфа: по поводу самолета ответ един -лететь нельзя!! дело не в том,что можно подцепить,а в том что взлет и посадка да в полете нагрузка велика,имунитете у нас как раз ттт терпимо у нас неощущаемая зараза! вопросов думаю до отъезда -будут. планируем 21.01. с витебского выдвигаться: может еще кто едет? может кому чего передать или узнать--пишите