Девоньки. Мы дважды оперировались в Бакулево. Теперь решили, да и врачи-Бакулевцы одобрили делать последний этап Фонтен зарубежом. До сих пор скребла по-своим... друзьям, знакомым. Похоже надо выходить на фонды. Поделитесь кто прошел этот путь. Так трудной одной, постоянно срываюсь. Как начинаю погружаться в тему, вспоминаю, все, что пережили, находит страх и паника.

Воросы, которые пока не решить:
1. Как определить в какую конкретно клинику? Сейчас общаюсь с несколькими. Все себя хвалят, вроде у всех есть опыт таких операций...

2. Звонила в наши фонды (в 2) сказали, что для того, что бы они начали помогать надо справку отказ, заверенную в минздраве, типа у нас не оперируются такие дети... Думаю, с эти проблема...
3. Где можно сделать перевод наших медбумажек на немецкий?

ну и куча других...
мама Ира

1. ищите отзывы бывалых. записывайте +/-. так и определитесь.
2. такую справку никто не даст. составляете письмо в фонды, вменяемо объясняете почему именно зарубежом оперироваться хотите, прикладываете сканы выписок, 2ндфл с работы. и рассылаете во все, которые найдете. включая немецкие.
3. в бюро переводов.

1. Мы только выписаны после Фонтена из Asklepios Klinik Sankt-Augustin, еще даже из Германии не уехали. Все прошло отлично, от клиники в восторге, персонал супер. У Алены Affa здесь есть подробное описание, можете почитать, они чуть дольше нас лежали и у них не все и не сразу гладко было. Про эту клинику спрашивайте, расскажем, про другие не знаю ничего. Клинике, кстати, 10 лет, как выяснилось.
2. Справка не нужна и, если бы была нужна, сильно сомневаюсь что кто-то бы ее дал. Опять же, говорю только о том что знаю - в фонде помоги.орг никакой справки не требовалось. Собираете все документы, которые требуются, и вперед.
3. Да, в бюро переводов. Или у кого-то, кто достаточно хорошо знает язык. Для Асклепиоса перевод на немецкий, кстати, был не нужен - мы отправляли документы на русском, кое-что пояснили по-английски, и этого хватило. Виктор Храшка (хирург, который делал нам Фонтен), по-моему, вообще по-немецки не очень хорошо говорит. Понимает (но не говорит) по-русски, хорошо говорит по-английски.

Здравствуйте, по поводу перевода вы можете обратится вот к этой девушке http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3779 она недавно из Германии, зовут её Тоня, там есть её емайл, Вам дешевле выйдет чем в бюро.
Меня оперировали в Берлине, туда можно посылать документы на Русском. Фонтен там тоже делают не плохо, вообще в Германии по моему в любой клинике это на высоком уровне. У меня есть все контакты и емайлы различных клиник, могу всё скинуть в личку или на почту. Ещё можете посмотреть эти темы http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3601 Детская клиника Асклепиос (Сант-Августин), http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641, Hertz und Diabet Zenrum NRW ruhr Universitate Bochum, ещё http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3625 Асклепиос. Берлин http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=147, проживание в Берлине http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3550, про центр в бохуме http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3233, здесь отзывы про фонды http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3156, адреса фондов http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6, у меня есть телефоны некоторых волонтёров фондов, если нужно пришлю. Обращайтес в "Помоги.орг", "Детские сердца", "Русфонд", недавно фонд "Парад звёздных кукол" помог ребёнку попасть в Берлин, тоже контакты есть, в общем если что, обращайтесь

Пишите в несколько немецких клиник, просите счет. Где будет поменьше. туда и едте, а уровень везде одинаковый. У нас разница в 10000 евро между счетом Берлина и Санкт-Августина. Вот так мы и попали в Санкт-Августин. Хотя на тот момент информации о клинике практически не было, не то что сейчас. Ни разу не пожалели о том, что туда поехали.

Мы тоже ещё в Германии, после Фонтена
Мы оперировались в Hertz und Diabet Zenrum NRW ruhr Universitate Bochum.
От клиники и персонала - в восторге, уход супер, наш хирург - доктор Зандика - супер профессионал
Клиника работает уже давно (на отделении висят фотографии деток прооперированных с 1985 года и до наших дней)


Когда я выбирала клинику - я написала в 6 клиник
Бостон отпал сразу - нереально дорого.
Среди клиник Германии выбирала по следующим критериям (стоимость везде примерно одинаковая получилась):
1. Количество дней пребывания которое входит в сумму за операцию (у нас 35 дней)
2.Возможность пребывания с ребёнком в реанимации (мне разрешали находится там с 6 утра и до 10 вечера)
3. Возможность постоянного совместного пребывания с ребёнком на отделении (в первый день перевода на отделение с этим произошла накладка, но я на следующий день поговорила и мне привезли кровать в палату, а вообще, если б я знала - можно в игровой комнате спать, даже если в палатах нет мест - там шкаф-кровать).
4. Лекарства на первое время (довольно длительное - от трёх месяцев) тоже входят в сумму лечения
5.Если на депозите что-то остаётся, то эта сумма возвращается, либо можно оставить её на депозите например чтоб на контроль приезжать.


Будут вопросы - спрашивайте

Спасибо, мамочки. Здоровья вашим сладким. Вы для меня все ориентир и вдохновение. Аффа, почитала вашу историю на помоги.орг, сначала уревелась, потом стало как-то стало светлее на душе.
Ксен, пожалуйста поправляйтесь скорее.
Девоньки, а в Сент-Августине всегда можно с козявкой быть? В реанимации днем? Ночью в одной палате? Она у меня пока одна не спит...
А почему 35 дней госпитализации? Это стандарт или действительно была такая необходимость?

В Санкт-Августине если ребенок находится в интенсиве, то родители могут там быть с 8 утра до 20 вечера. Можно прибежать ночью, если очень тревожитесь или позвонить. Вам всегда подробно расскажут и ответят на все вопросы. А в отделении мамочкам на ночь ставят кровать и вы все время будете с ребенком. Если вам надо убежать, например в магазин, нет проблем придет волонтер и поиграет с малышкой, да и сестры всегда помогут. Надо только предупредить, что вы отлучитесь.
Оставшиеся деньги возвращают или оставляют на счете до следующего раза.
Нам выставляли счет на з2 дня, пробыли мы там 2 недели. Считают с запасом. На случай осложнений. После выписки можно еще 14 дней лечиться амбулаторно и жить в гостиннице при клинике. Это входит в счет. Гостинница конечно, нет.

Лишние деньги в Санкт-Августине возвращают, на счете не оставляют. Просто "следующий раз" если и будет, то не скоро, а держать деньги длительное время на счете им нельзя - не банк все-таки. По крайней мере, нам так объяснили.

Добрый день!

Клинике Асклепиос не 10, а 15 лет , там есть памятный знак 1997 года. 10 лет - детскому кардиоцентру в клинике.
Прежде чем попасть туда, мы списались со всеми известными нам клиниками (Мюнхен, Берлин, Бохум). Берлин - наиболее известная, активно ориентирована на русских клиентов, но цены - самые высокие и специализация изначально была не на детей. В Германии большим авторитетом не пользуется (Простите, специально выясняла их рейтинги). Деньги, оставшиеся после лечения не возвращают.
Асклепиос по данным немецкого здравоохранения имеет самые низкие показатели осложнений и смертности в Германии. Переводчик здесь не нужен, есть официальное контактное лицо - Орыся Дуппер, она говорит по-русски, занимается почтой, приходит переводить в отделение при поступлении и по необходимости. Стандартная цена при операции Фонтен - 33900 евро. Она "пакетная" - включает весь комплекс услуг, пребывание и питание одного из родителей в течение 32 дней. В нашем случае, нас это спасло - 2 повторных катетеризации, во время которых эндоваскулярно установлены: 2 стента, 1 окклюдер, закрыто 4 коллатерали. При этом стоимость лечения не менялась - все, что производится за это время, включено в стоимость. Лекарства на полгода лечения нам выдали бесплатно (хотя изначально мы договаривались, что оплатим, просто нам их закажут через более дешевую сеть для клиник), 5 дней проживания сверх срока за 500 евро/сутки нам тоже не внесли в счет! И выдали сдачу 675 евро, на которые мы тут же, по их рецепту купили вакцины для прививок .
Виктора Храско нам посоветовал лично Любомудров, я знаю, что когда начались осложнения, они перезванивались, советовались. Для меня это было дополнительной гарантией спокойствия.
По-русски говорит 1-2 человека в каждом отделении, их стараются "приставить" к нашим пациентам. По-английски говорит каждая вторая медсестра.


Хочу сказать, что клиника объективно считается одной из лучших в этой области, очередь там уже сейчас на начало августа, но для Яны Лабун (см.сайт "Помоги.орг") они нашли "окно", т.к. время уходило. Насчет нашего затяжного лечения - убеждена, что в России пришлось бы нам намного хуже, да и обошлось бы тоже недешево.
Насчет других немецких клиник - уровень медицины один, различаются условия проживания родителей, опыт врачей, специализация, необходимость в переводчике. Вот и сравнивайте.

Координаты Орыси Дуппер. o.dupper@asklepios.com
По моим наблюдениям не все письма доходят сразу, пока не определились, с каких адресов не приходят, у меня с mail.ru идут нормально.
Позже выложу раб.телефон.

Удачи!

Вот более подробная информация о клинике Hertz und Diabet Zenrum NRW ruhr Universitate Bochum Ссылка Так же есть фильм о клинике с субтитрами на русском языке, можно ознакомиться здесь: Фильм о клинике . Ксюша написала о преимуществах пребывания там. Мы тоже ездили с Артёмом, но нас пока не прооперировали, тем не менее мы очень довольны - индивидуальный и не коммерческий подход, прекрасное отношение, персонал клиники стараются сделать всё для вашего удобства.
В первый наш визит нам сделали УЗИ и мы ждали, когда УЗИ снимки посмотрит хирург доктор Зандика, в гостинице. Вскоре нас срочно вызвали, хирург лично! и генеральный директор сердца и диабета центра NRW, проф Дениз Kececioglu вдвоём пришли и уделили моему ребенку час! Сам профессор делал ему УЗИ, они обсуждали с хирургом сложившуюся ситуацию, потом сняли фильм про Тёмкино сердце и позже ещё показывали его на консилиуме. Это просто потому, что на снимках им показалось что то неладное... В результате они лично меня успокоили рассказали какова наша ситуация, пожали мне руку. Надо добавить, к тому времени еще не были готовы наши мазки, и оба доктора пришли в специальных защитных костюмах и масках! Как вам такой подход? У нас тонкие стенки левого желудочка, нам подобрали препараты для их укрепления, наблюдают теперь за действием препаратов, предприняли выжидательную тактику. Сейчас отмечается положительная динамика, чему мы несказанно рады!
Следующее обследование через полгода, лекарства нам готовят в клинике, подбирают дозу и расфасовывают на весь период, до следующего обследования. В общем как к родному там относятся к пациенту, это лично мои ощущения )))

35 lдней - это тот максимум который в счёт входит, но у нас ещё и с запасом было + неделя на всякий случай, чтоб если как у Алёны получилось, не надо было бы доплачивать за каждый лишний день из своего кармана.

Кормят там "на убой" Ребёнка и маму. Мы втроём (мы там с сестрой были) не могли съесть всего, что приносили.

И в реанимации и на отделении есть русскоговорящий персонал + секретарь директора клиники, Ирина всегда приходит и переводит, когда необходим перевод.

Доктор Зандика созванивался с нашим лечащим врачём в Петербурге и всё ему про нас рассказывал.

Из реанимации я уходила когда Валька засыпал и приходила пока он ещё не проснулся. На отделении - с ним.

Душ, туалет - в палате.

Медсёстры готовы зайчиками вокруг скакать, лишь бы ребёнку хорошо было.

Замечательная женщина физиотерапевт. Каждый день с нами по долгу занималась - с первого дня после операции массаж, дыхательные упражнения, а как только Валька стабилизировался - начали ходить - все капельницы, кислород и банки от дренажей на тележку и вперёд - чтоб мышцы ног от долгого лежания не атрофировались и ребёнок мог нормально ходить когда все снимут.

А ещё нам вокруг сердца сделали мембрану, чтоб если вдруг ттт когда-нибудь придётся оперировать - не отдирать сердце от окружающих тканей (в этот раз сердце у нас к лёгкому приросло и ещё к чему-то и много времени ушло, чтоб выделить сердце из спаек )

По использованию коагучека нам читали лекцию 2,5 часа - объясняли всё подробнейшим образом и дали на себе попробовать всё сделать.

По отзывам русскоговорящих немцев с которыми я познакомилась в больнице (один из них в 10 лет там первый раз оперировался, сейчас ему 28, будет повторно оперироваться там, уже с другой проблемой, но оперировать будут детские кардиохирурги, т.к. он там с детства наблюдается) - это лучший кардиоцентр в Германии.


А ещё, в гостевом доме фрау Зонтаг чувствуешь себя не в гостинице, а в гостях у бабушки. Фрау Зонтаг милейшая женщина.

Я написала, что оставшиеся деньги оставляют на счете, потому что у нас так и есть. Мы должны приехать через 6 мес после первой операции и нас спросили, что мы хотим сделать с деньгами. Мы естественно попросили оставить их вклинике и все так и сделали.
видимо полгода - это нормальный срок для клиники. Может быть , если на наш счет не было определенности, тогда бы отказали.

Девочки, не ссортесь Насколько я понимаю систему - деньги хранятся всё-таки в банке, на счету под нашим именем, а больница имеет возможность снимать с этого счёта необходимую сумму. Ну в самом деле, не в наличностью же эти деньги в больнице хранятся.

Следующего раза надеемся не будет, но на контроль-то раз в пол-года, раз в год нужно же приезжать

Кстати, а сколько в Асклепиосе стоит контроль?

Про нашу клинику в пн узнаю

ксюш можешь не узнавать!!! 168 евро)))) или 313 евро у ириного шефа!

я за HDZ NRW, у них безупречная репутация в Германии и огромный опыт... не рекомендую выбирать клинику исходя из того где дешевле.... Где лучше!!!! вот критерий!!! Доктор Зандика оперируют много фонтенов с Румынии (это мне говорили, когда Ksen искала инфу по клиникам)

И еще стоимость лекарств в Баде намного ниже чм в Берлине например! и за них как говорилось выше не надо доплачивать

Девочки, может это только моя болячка, но для меня самое страшное это Фракция Выброса желудочка - в нашем случае левого. Какие у вас были цыфры? Относительно операции -До, После? Нас сейчас Бакулево не взяли именно из-за этого.

У нас был 67,5, после операции стал 71%. Доктор говорит - это очень хорошо. Удачи вам), пусть все будет хорошо.