Девочки, хочу поделиться с Вами информацией. Геле в Германии прописали Бозентан и Силденафил, которые сейчас у нас заканчиваются, все это время мы ложились в ДГБ, где нам их давали бесплатно в порошках, а между больничкой и концом лекарств перебивались своими. Сейчас наши запасы подходят к концу, Елена Владимировна, наш лечащий врач (спасибо ей большое за все) дала нам контакты человека, который помог нескольким детям получить эти дорогостоящие препараты минуя ДГБ, напрямую. Я сделала все как он сказал, написала три письма, одно президенту, другое ГоликовойТ. в минздрав и третье Матвиенко В. И. и узнала много интересного. Из Минздрава прислали письмо, в котором сказано:
1. ВСЕ дети ДО 3 ЛЕТ получают необходимое лечение БЕСПЛАТНО по РЕЦЕПТУ врача. То есть неважно какое лекарство Вам выписали, если ребенку нет 3 лет, то в любой госаптеке ВАМ ДОЛЖНЫ ДАТЬ ЕГО БЕСПЛАТНО!!! Я, конечно, побесилась, слегка, нам ведь через НЕДЕЛЮ 3 года, и все это время мы валяясь по больничкам покупали все на свои кровные.
2. ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ любое лечение положено БЕСПЛАТНО!!! НО..... ЗА СЧЕТ РЕГИОНАЛЬНОГО БЮДЖЕТА! А вот из администрации Матвиенко мне позвонили и сказали следующее: "Мы рассмотрим Вашу просьбу только насчет Бозентана в сентябре, а вот Силденафил Вам придется покупать самой" (Краткая справка для тех, кто не в курсе. Стоимость Бозентана в нашей стране колеблется от 220 0000 до 270 000 рублей за упаковку, которой нам хватит месяца на два-два с половиной, а Силденафил (в простонародии Виагра) нам нужно купить на месяц еще тысяч на 60 000) Так вот наши замечательные чиновники похоже полагают, что это копейки и ведь предлагая мне его купить они знают, что нарушают закон, но их это ни капли не смущает!!! И где же интересно мы с мужем должны работать, учитывая, что с таким ребенком одному из родителей вообще работать невозможно, чтобы отдавать такие деньги за лекарства!!!
3. И самое главное, сейчас к выходу готовится закон о орфанных препаратах, которые должны предоставляться бесплатно. Будет счастье, если туда попадут и наши лекарства, потому что ЭТА ПРОГРАММА ФИНАНСИРУЕТСЯ за счет ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА, где, как мне объяснили, проблем с деньгами гораздо меньше, чем у нас в региональном.
Я, девочки, с ума схожу иногда при мысли, что они ДЕНЬГАМИ МЕРЯТ ЖИЗНЬ НАШИХ ДЕТЕЙ. Я понимаю, когда не хватает на ЖКХ, КАД и т. д., но я отказываюсь понимать, когда мне говорят, что мой ребенок не получит жизненно необходимых лекарств, потому что нет денег у чиновников. Конечно, понятно, что получив подобный ответ официально, я пойду в суд, к президенту, в ООН, в благотворительные фонды, куда угодно, лишь бы мой ребенок не рисковал жизнью при очередном приступе, но сознавать, что в нашем государстве нас, не знающих законы всегда обманывают, очень горько.

Мы на прошлой неделе были в поликлинике. Нам назначили кучу препаратов для лечения аллергии и обработки кожи, лечения ангины, противовирусные препараты и т.д. На пару тысяч набежало.
Первый раз за все время я спросила - можно ли что нибудь нам по бесплатному рецепту выписать? Врач помялась и сказала, что нет, только если в начале года....
Так же и с сердечными порошками, и с мочегонными , которые принимаем регулярно. Ни разу нам ничего не дали бесплатно, хотя стоят они довольно дешево, и бюджет нашего региона точно не подорвали бы.
Наш семейный бюджет покупка лекарств тоже не подрывает, поэтому мы и не рыпаемся никуда.

Но вам, конечно, нужно добиваться своего!
На гуманитарную помощь детям других стран у государства средства находятся, а на спасении своих детей почему то стараются экономить.

Обидно...

В нашей родной ростовской области за почти 4 года Борьке ни разу не выписали ни одного препарата бесплатно.
Только одна чудная врач в ЦГБ, где мы лежали с отеком Квинке, при выписке дала нам преператы бесплатно, и еще антибиотик, безопасный для Борьки "на будущее". А через 1,5 года мы снова туда загремели под новый год, и снова она нас спасла, выписала и снабдила лекарствами "на дорожку".
А Питер нам аспирин в порошках до 1 года выдавал, наши знакомые получали и нам передавали!

А местный бюджет мне уже полгода обещает заказать Араву, она у нас больше 4тыс.стоит. Покупаю сама. Но жаба....

Про то что лекарства до 3 лет бесплатно - это точно. Сама прошу кардиолога или педиатра выписывать бесплатные рецепты на дигоксин и верошпирон, сами лекарства не дорогие (даже сказала бы копеечные), но изготовление порошка!!!! За 100 доз просят около 600 рублей! Хотя с этими рецептами столько мароки, меня по первости дважды с ними заворачивали, то снилс не указан, то бланк старый, то печать не та и там стоит... В общем чтоб получить по этому рецепту что нибудь, тоже надо помучится... Когда я с первым неверным рецептом бегала к заведующей (чтоб переоформили) - она тоже проронила фразу - а ребенок инвалид? Почему вам выписывают бесплатный рецепт? Но на мой гневный вопрос: А что положено только инвалидам? Она уже промолчала и сказала, что надо ждать или кардиолога или педиатра, у нее бланков нет, пришлось заказывать за деньги по неверному бесплатному бланку. Видимо они какие то премии получают от сэкономленного бюджета... А знакомая мед.сестра проронила фразу, что есть какой то список на бесплатные лекарства. Но официально я про него ничего не нашла.

Я тоже заикнулась своему педиатру об положенных нам бесплатных лекарствах, на что получила ответ:да вам положено бесплатно, но есть ли он в аптеке по льготным рецептам?Оказывается, на каждую гос.аптеку выдается определенное кол-во льготных лекарств.. я сначала должна подать заявку своему педиатру, она созовет какую то комиссию(которая созывается у них по определенным дням), после чего этот рецепт надо еще подписать у заведующей, но предварительно узнать дадут ли нам его в определенной аптеке и так каждый месяц..бред полный!Мне тоже проще купить его..хотя сделать порошки выходит дороже, чем само лекарство. У нас в районе только одна аптека делает порошки, а недавно им запретили изготавливать порошки детям до года и ездить приходится аж на Бухаресткую.
А список вот он http://medi.ru/lgota/ Где то и я вычитала, что детям до трех лет положены лекарства бесплатно.Не помню где, если найду, то выложу..

мы тоже принимаем силденафил (я покупала его за 856 евро, причем заказывали в аптеке за день). недавно узнала, что его в Москве по бесплатному рецепту получают - обратилась напрямую к зав. поликлиникой - она попросила выписку от педиатра, копии розовой справки и сви-во о рождении. сейчас жду решения...
А сама недавно в интернете прочла, что все лекарства, что нам выписывались нам должны были по инвалидности бесплатно выдать, даже дигоксин... пока сама не наткнешься и не прочтешь, врачи не подскажут об этом вот это грустно....