Девочки!!!!!!!! Очень нужна ваша поддержка!!! Моя жизнь превращается в кошмар! Меня никто не понимает, а свекры докнали уже! Поговорить о наболевшем, просто не с кем!
Моему сыночку месяц назад исполнилось 2 года, у нас Стеноз аортального клапана (если я правильно поняла врачей - 3х створчатый)
Диагноз ВПС поставили сразу после рождения, и с тех пор мы живем от обследования до обследования! Все врачи говорят что динамики на выздоровление нет, что в любом случае придется делать операцию, но когда, никто не занет, может через год, может через 5, но самое ужасное, что от моего мальчика они отказываются, говорят, что у нас в Казахстане, они такие операции малышам не делают, что надо искать загроничных кардиохирургов, показываться им и у них же оперироваться, предложили оформить инвалидность!
У меня голова идет кругом, вторые сутки я сижу за интернетом, пытаюсь найти информацию об этой паталогии, врачей, клиники
слезы душат, слушать меня никто не хочет, выговорится некому

Здравствуйте!Моему мальчику через три недели исполняется 10 лет,у нас тоже стеноз аортального клапана с рождения.Постарайтесь успокоится и принять сложившуюся ситуацию.Самое главное с этим пороком живут,и еще не менее важно,что если понадобится его оперируют,и снова живут и женятся и детей рожают.Насчет обследования дак ведь за любой болячкой надо следить,и за зубами и за щитовидкой за всем.Инвалидность тоже не просто получить ,поэтому не воспринимайте ее,как кару небес,это всего лишь дополнительные льготы и денюшка для семьи.Я тоже пока охала и ахала над болячкой сына,не заметила как в школу пошел,а сейчас так хочется лишний раз потискать ,а сына все невесту наровит привести.Все будет хорошо,операции нашим возможно и понадобятся,но когда неизвестно,а если через 20 лет,так вы и живите покойно,сделали эхо-на полгода забыли,опять сделали-снова забыли.

Не волнуйтесь пожалуйста. У моего сына такой же порок сердца, только клапан двустворчатый. Попробуйте для начала выложить свои выписки в разделе Ординаторская, спросите совета у наших уважаемых врачей. Потом можно приехать в Москву или в Питер на консультацию. Если у вас трёхстворчатый клапан, то его можно наверное баллоном оперировать, нам в Москве, в Бакулева баллон сделали очень хорошо, хирург Пурсанов.
В общем не паникуйте, всё будет хорошо, обязательно! Пишите не пропадайте!

Родственников - в лес! Ну, или в степь, учитывая климатическую зону! Вам потребуется много душевных сил, берегите себя!
Тратить время на обследования на Родине и ожидание того, что ребенок подрастет и местные врачи смогут его проперировать - не правильно, мне кажется. Любую операцию надо делать в нужное время. Не когда это удобно врачам, а когда это оптимально для ребенка. А так можно дождаться не очень хорошего развития событий.
А значит, что последовательность ваших действий предельно понятна:
Показываете УЗИ врачам из России (Бакулевка, ДГБ, Иркутск, Самара, Пенза) прямо здесь, на сайте.
Слушаете их рекомендации.
Если они говорят, что операцию не имеет смысла откладывать, собираете деньги любыми путями.
Думаю, дорогу в Благотворительные фонды, если собственных ресурсов на поездку и оплату операции не хватает, вы найдете, да и девочки посоветуют, полагаю.
Удачи!

Спасибо вам большое девочки! Я вообще девочка сильная, но тут накатило так, что дышать было больно!
Мне мой малыш достался очень тяжело, 3 с половиной года борьбы с бесплодием, потом тяжелая беременность, то угроза выкидыша, то невынашивания, то преждевременных родов, потом внутренний отек. В конечном итоге походы в дневной стационар не принесли никаких результатов.....положили на сохранение... 2 недели пролежали и на сроке 34 недели, сказали, что тянуть больше нельзя, или потеряем и маму и дитя..... Экстренно приготовили операционную, прооперировали кесарево, клиническая смерть, у меня отказали и сердце и легкие, вода заполонила все, начала подниматься к головному мозгу.... откачали.... потом реанимация, потом палата, малыш был рядом! Когда я уже отошла немного от всего перенесенного, новый удар - у вашего ребенка подозрение на ВПС, я вообще верить в это не хотела, считала, что это какая то ошибка, нелепая ошибка......
Когда малышу исполнилось 30 дней, мы пригласили на дом очень хорошего детского педиатора (по рекомендации), она осмотрела малыша, и сказала, что малыш здоров, вот только шумы в сердце ее очень смущают, предложила сделать УЗИ.ы с мужем скочками собрали ребенка и поехали в НИИ Педиатрии, сделали УЗИ, но результат не внушил доверия, вроде как по обследованию все как то не очень хорошо, зато заключение, что данных за ВПС не выявлено, но при этом есть возможность ДМЖП... бред....
С помощью хороших знакомых мы вышли на одного детского кардиохирурга, который считался у нас светилой, до выхода на пенсию, поехали к нему.... осмотрел, посмотрел результаты УЗИ, и сказал, что как то они сами себе противоречат, да и вообще, там ДМЖП и не пахнет. Нужно ехать в Национальный научный центр хирургии им. А.Н. Сызганова, и делать обследование там снова.
Поехали, сделали, вернулись к нему с результатами, тут новый удар Врожденный парок аортального клапана, операция неизбежна..... а так хотелось верить, что все это просто ошибка....
Через 6 мес. прошли обследование снова, приговор тот же..... наблюдайтесь, тяните время как можете, здесь эту операцию вам делать не будут, да и вообще, маленький он совсем, может не выдержать......
Следующее обследование я откладывала как могла, придумывала какие то дела, отговорки, причины..... Я не принимала его диагноза, моя психика сопротивлялась.... Я думала, что если я не буду об этом думать, не буду обследовать, если я все все забуду, и буду просто заботиться о своем малыше, то проблема рассасется сама собой, будто ее и не было вовсе..... Но умом я понимала, что обследование проходить надо, да и прививки бы нам тоже не помешали бы. (у нас 2 года был мед. отвод). Я собралась с силам и сказала себе, мой малыш здоров, а обследование, это только необходимая мера, для получения разрешения на прививки, и мы пойдем в самый лучший детский сад в городе!
Из кабинета врача я вышла вся в слезах, муж, ждавший у кабинета не сказал ни слова. Мы молча сели в машину и поехали домой. Всю дорогу я молчала..... А вот дома прорвало, я начала в истерике рассказывать мужу, что парок не прошел, что он только усугубился, что начался стеноз, градиент не очень большой (40), но врачи не дают никакой гарантии, что завтра он не будет 50......Что посоветовали получить инвалидность, искать выходы на заграничные клиники, где за нас возьмутся и копить деньги, потому, что операция может понадобиться в любой момент....
В тот момент мир рухнул..... Мне казалось, что все это просто кошмарный сон, бред, все что угодно, только не правда.....
И я стала читать, много, очень много, про заболевание, методы лечения, опыт уже перенесших операцию, истории, таких же убитых горем мам, таких как я......
А потом я начала действовать, собирать информацию о докторах, клиниках, налаживать контакты, выстраивать план действий!
1ым пунктом, будет обследование, которого очень жду! 22 декабря, к нам приедут Томичи из РАМН, которые оперировали наших малышей, которые нашим докторам, показались безнадежными. А вот уже исходя из того, что они нам скажут, буду думать, что делать дальше!
Правда, по ночам все равно плачу, тихонько, чтоб никто не заметил и не услышал......

Мы будем держать за вас кулачки на 22 декабря,все будет хорошо.Мысли материальны,думайте,мечтайте о том кем он будет когда вырастет,он вырастет обязательно и счастливым будет тоже.

Верьте и молитесь за благоприятный исход узи!!!!! Я Вас очент понимаю...сама жду 21 декабря для узи своего сына....

Надо быть сильными!!! Мы должны ради своих малышей!!!!

Спасибо большое мои хорошие!!!!!
Мы сильные!!!! Мы сможем!!!!! И детки у нас самые сильные!!!!
Мои дорогие, напишите мне имена и фамилии ваших деток! Я буду за них молиться! И по возможности в храме ставить свечки за их здравие!

Здравствуйте ! хорошо ,что Вы выговорились и спасибо большое за вашу историю о большой любви к своему ребёнку и о борьбе за его здоровье .Вы дейсвительно , очень сильные мамуля и сынуля . Сан Санычу вашему хорошему много кулачков , всё хорошо будет !!! главное, что Вы любите его бесконечно и готовы к борьбе . и здорово , что вы теперь с нами . и Вы тоже присоединяйтесь в нашу каждодневную молитву за наших малышей !

А детки у нас и правда очень сильные. Они сами творят чудеса, вопреки прогнозам, страхам и сомнениям. А как Ваше имя?

Главное не паниковать,это нам не нужно,нужно рационально действовать,находить, идти к врачам и снова искать пути для дальнейшего шага,а паника как к нашему недомоганию ни к чему не приведет,а мы нужны нашим детям сейчас больше всего здоровыми чтобы помочь им!ЗДОРОВЬЯ всем.

Извините, что не представилась! Меня зовут Галина.
Спасибо Вам огромное, что вы есть, и что Вы поддержали меня в трудную минуту. Вы правы, надо быть сильными и не раскисать, ведь наши малыши все чувствуют. И я верю, что все у нас будет хорошо, и что наши детки обязательно будут здоровыми и самыми счастливыми, потому, что мы их любим и боримся за их здоровье!

Присоединяюсь. Паника Вам ни к чему, спокойствие (по возможности )-это залог успеха.Держитесь.

Добрый день! У моего сына тоже стеноз аортального клапана. Только изначально был с приставкой "критический" - градиент был 110. Нам тогда "дома" тоже помочь не смогли, но сказали, что за границей эти пороки давно и успешно оперируются. Особого времени на раздумье у нас не было - мы поехали в Польшу. Тогда сынишке было 6 месяцев, сейчас почти 8 лет. Ходили в детский сад, сейчас в школу. На ребёнке "шкурка горит". В общем, обыкновенный нормальный ребёнок. Только наблюдаться периодически нужно, да от болезней беречься. Так что никакой паники - операция, значит надо операция. Всё будет хорошо. У Вас есть время и желание лечить своего ребёнка. А остальное - приложится. Помимо тех клиник, которые Вам девочки советовали, много хорошего слышала о Новосибирске. Знакома с одной мамой, у которой ребёнка успешно прооперировали там именно с аортальным пороком. У нас в Минске сейчас тоже делают такие операции, но Вам, пожалуй, далековато... И главное - настроиться на позитив! Удачи Вам!

Галина,куда-то вы пропали,как прошло обследование у сынульки?

Да, мы волнуемся, как вы?