Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Мои калачики!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Ана
Привет, девчонки. Я новичок. Хочется поделиться своей историей. У меня двое деток. Старший Данилка родился 9 лет назад. И вес был 3150 и рост 52 см. и закричал, вообщем всё как надо, только на месяц раньше срока. Но нас выписали из роддома, как положено на 5 сутки. Жили мы целых 7 месяцев, не подозревая о том, что наш малыш болен. Перенесли и ветрянку и воспаление лёгких. Лежали в больнице, но никто не замечал, что Данилушка болен, хотя кушал он плохо, почти не спал, плохо набирал вес. Физически развивался хуже своих сверстников. Я обращала внимание врачей, но никак. Потом я решила искать в книгах, обнаружила, что многие наши симптомы говорят о том, что у нас рахит. Представляете, вроде бы не война и не революция, а у нас рахит. Вот тут стали лечить, нас послали в областную больницу и нам поставили диагноз ВПС. Вообщем уже через пол года мы сделали операцию, теперь стоим на контроле, растём и всё у нас намного лучше. Спасибо нашему хирургу из Бакулево Просолову Сергею Юрьевичу и всей бригаде врачей и всех, кто помог моему крошке.
Мы с мужем хотели второго ребёнка, но никак не могли решиться, боялись, вдруг опять. Наконец, после консультации врача, решились. Врачи все в один голос говорили, что два раза в одну воронку бомба не падает. Как оказалось падает...
Сейчас моему Ванюшке 7 месяцев. Родился он в срок с весом 4150 и ростом 54см. Наш диагноз - ДМЖП. Конечно, я была в шоке, когда на третие сутки в роддоме у него наслушали шумы и понеслось... Больница, капельницы, лекарства и т.д. Сейчас, я рада, что с Ванюшкой порок обнаружился сразу, мы его лечим, 7 февраля поедем в Бакулево на операцию, если ничего не сорвётся. Мы стоим на учёте у Симогаевой Елены Борисовны - 326каб. Скажите, может есть кто-нибудь, кто тоже наблюдается у Е.Б.?
Девчонки, кто недавно лежал в Бакулево в ОЭХН, напишите, сколько нужно брать колготок, рубашек, носочков, хотя бы приблизительно? Обязательны ли одноразовые пелёнки? Нужно ли покупать платную палату или можно и в бесплатной? Вообщем напишите, как там сейчас? И если кто знает, если недолечен дизбактериоз, возьмут на операцию?
Галина, мама Егорки
Анечка, спасибо за историю, какая ты молодец!
Все обязательно будет хорошо у вас!
Будем держать кулачки за вашего "калачика" Ванечку.

Я про Бакулева ничего сказать не могу, к сожалению, может кто то другой там был не так давно?
Можно в теме отзывов, вот тут есть подробный отзыв, но он за 2008 г.
Посмотри, может что то будет полезно)

А какой ВПС был у Данилки? Напиши, как вы справились с его болезнью, ваш опыт может кому то пригодится.
Спасибо!)
Ирина мама Анечки
Привет! У нас тоже ДМЖП (оперированный). Мы лежали в этом отделении в июне прошлого года. Так же наблюдаемся у Елены Борисовны. Отделение очень хорошее, хорошие палаты. Вполне можно лежать в бесплатной (если есть места). в каждой палате душ и туалет. длдя ребенка все есть. Есть комната для мам, там тоже есть все что нужно. Врачи и персонал очень отзывчивые. Мы почти соседи (мы из Орла) так что пиши на все вопросы отвечу , чем смогу помогу.
Affa
Анечка, это не снаряд, это Вы - такие замечательные родители, что вам доверили и второго такого сыночка, видя как вы хорошо справляетесь wink.gif wink.gif Все у вас будет хорошо, обязательно!
Ана
Галинка, спасибо большое за поддержку! И за ссылочку. Очень помогла.
У моего Данечки был ДМПП, ОАП, ВДПВ и стеноз клапана лёгочной артерии.
Спасибо огромное врачам, операцию сделали прекрасно, хотя, когда "подключали" сердечко, оно не хотело "заводиться" и врачам пришлось сделать моему крошке три раза электрошок. Позже врач объяснил, что больше трёх раз электрошок не делают.
Я с Данилушкой не лежала, тогда про платные палаты никто не сказал, интренета не было, а мне было всего 19 лет, я впервые в Москве, растерялась, вообщем вовремя не нашлась. Когда поступали в ДРВ меня уже почти взяли мамочкой по уходу, но зашла молоденькая девочка с ребёночком, а они уже в четвёртый раз на операцию, их уже хорошо знают и, естественно, взяли в мамочки её. Так что я попала к ребёнку только три раза, ночью. После наркоза мой Данилка меня даже не сразу узнал, потом долго плакал, не мог успокоиться. Я решила взять его на ручки, но он стал вести себя ещё хуже, пришлось положить. Качала в кроватке, пока не заснул. Было очень обидно и больно, что не могу находится с ним постоянно. Позже оказалось, что на руках плакал он от того, что на спинке был большой ожёг (от электрошока), но мне никто тогда об этом не сказал.
Выписали нас на седьмой день после операции, швы от дренажей снимали дома. Осложнений у нас не было, всё потихоньку, иногда, конечно, поднималась температура, а так всё было в порядке.
Остальные года мы постоянно ездили на контроль, пили лекарства, вообщем делали всё, что говорили врачи.
Из побочных эффектов: 1)у нас почернели молочные зубки после наркоза, и новые молочные росли плохие, чёрные. Но, когда зубки менялись на коренные всё стало хорошо. Новые зубки были здоровые. 2) был очень сильный дизбактериоз. Очень долго. Только последний год нам в этом плане стало лучше. Мы вздохнули спокойно. Но всё равно, когда болеет, чуть только какие лекарства и сразу рвота, диарея, боли и т.д. Но теперь мы знаем как с этим бороться, сразу вместе с антибиотиками принимаем "линекс" и всё проходит гораздо проще.
В позатом году мы съездили на море, нам, наконец, разрешили врачи, и сразу дела пошли в гору. Меньше болеет, лучше себя чувствует, стал более активный. Так что, девочки, это нужно делать обязательно с нашеми ребёнками, если врачи не против!!!
Надеюсь, что мой рассказ кому-то поможет пережить нелёгкие минуты.
Ана
А, девочки, забыла написать самое главное! Моему Данечке было 1 год и 2 месяца, когда нам сделали операцию. Приехав домой, он очень быстро стал набирать вес, уже через две недели после операции научился ходить. О, это было такое счастье, когда он сделал свои первые шаги! Он стал очень быстро учиться разговаривать, в полтора года Данилушка уже очень хорошо говорил, можно было понять, что он хочет или, что его беспокоит. У нас стали очень быстро расти зубки (единственное, что тёмные). Вообщем ребёнок старался во всём догнать своих сверстников. Дело в том, что до операции он у меня даже не ползал, сидеть научился только в семь месяцев, и то делал это очень плохо, постоянно валился, мы обкладывали его подушками, одеялками и т.д.
А сейчас мой Данила - жених. Учится очень хорошо. Ничем внешне не отличается от своих сверстников. Девчонки вокруг так и вьются.
Желаю всем, чтобы ваши детки были здоровенькими, быстро поправлялись и росли сильными и умными!!!

Ирина и Alfa, спасибо вам большое за поддержку! Мне это сейчас очень нужно! Здоровья вам и вашим деткам!
Ирина мама Анечки
Держитесь, все обязательно будет хорошо. Врачи Вам помогут.
Я думаю, дисбактериоз - это не критично. Если будут показания к операции вас сразу же возьмут. В отделении тепло, правда мы лежали летом. После операции вам особо не нужно малыша одевать, достаточно памперсов. Посоветую взять гипоаллергенные пластыри....они очень хорошо снимаются.
Если есть вопросы пишите. Здоровья вам и вашим деткам. Вы справитесь. @@@@ наши кулачки на удачу.
Анфиса
Анечка, здравствуйте!! Мы тоже лежали до и после операции в ОЭХН (Кстати, у нас на форуме мамочек и не только)) консультирует Софья Михайловна Крупянко, она как раз руководит отделением ЭХН, думаю Вы можете и ей задать какие-то вопросы при необходимости, она очень хороший внимательный кардиолог). Не знаю, смогу ли я точно ответить на все Ваши вопросы, т.к. мы оперировались в 2009г и, возможно, что в отделении произошли какие-нибудь изменения. Нашим хирургом был Беришвили Д.О., а лечащим врачом Адкин Д.В. - они замечательные специалисты и очень ответственные врачи, считаю, что нам повезло попасть к ним "в руки")).Очень надеюсь и желаю, чтобы у Вас всё прошло наилучшим образом и вы по-скорее вернулись счастливыми домой!!!


Анфиса
Да, еще хотела спросить Вас, Анечка, а что вы делали с тёмными молочными зубками ( у нас та же проблема) и нужно ли делать что-либо? Спасибо, Вы меня сильно успокоили, что коренные растут уже хорошими))), а то было страшно...
Ана
Цитата(Анфиса @ 23.1.2012, 14:00) *
Да, еще хотела спросить Вас, Анечка, а что вы делали с тёмными молочными зубками ( у нас та же проблема) и нужно ли делать что-либо? Спасибо, Вы меня сильно успокоили, что коренные растут уже хорошими))), а то было страшно...

Девочки, спасибо всем за поддержку и советы! Пусть все ваши детки будут счастливы и здоровы!
Анфиса, мы много ходили по врачам, но в нашем городе все нам говорили, что ничего сделать нельзя и были в замешательстве. Но это было уже давно. Медицина ведь не стоит на месте. Хотя нам даже не стали их серебрить, сказали, что всё равно не поможет. Мы просто лечили их по мере необходимости и вырывали, когда уже совсем край. Я нашла хорошую клинику в своём городе, очень дорого, но ребёнок не боится туда ходить, очень хорошие стоматологи. Пломбировали без заморозки и нормально, даже не плакал, ну может чуть-чуть покапризничал. Сейчас зубки меняются на коренные, они растут нормальные, здоровые! Немного кривоваты, но это не проблема, сейчас мы ей занимаемся. Поэтому я думаю, что не стоит переживать, и у вас поменяются зубки и всё будет хорошо. Желаю вам удачи!
Мы с моим ребёнком все вырванные зубики клали под котёл, т.к. печки нет и говорили: "Мышка, мышка, забери зубик плохой, принеси мне зубик новый, здоровый и хороший". Моему ребёнку это очень нравится!
ulu555
Держитесь! Все будет хорошо! Мы тоже наблюдаемся у Елены Борисовны wink.gif
natali19
Здраствуйте Анечка! Мы с вами землячки.И мы лежали в отделении ЭХН правда в 2008г. У нас ДМЖП и ОАП. Нам было 6мес. Лежали в бесплатной полате. Сейчас нам 4года. Анечка у вас всё будет хорошо. Насчёт зубов, у моего старшего не было наркоза, но зубы были чёрные.
alinik
Анна, здравствуйте. Спасибо, что поделились своей историей. Уверенна, что все и у вашего старшего и у младшего будет хорошо. Мы в конце 2009 года оперировались и в другом отделении, был дисбактериоз по анализам и на одной щеке что-то типа диатеза (пятно). На операцию плановую взяли и осложнений не было. Из одежки нам пригодились рубашки, которые спереди расстегиваются. Однораз.пеленки тоже брали, но я без них и дома не могла обойтись.
Будьте здоровы!
Ана
Спасибо, девочки!
Anna11
Здравствуй, Аня!!! Вы очень сильные и у вас все будет хорошо!!!
Моему сыночку сделали операцию 28 декабря 2011 года, экстренно, на 15 день жизни. Я легла к нему 31 декабря, так что встречала НГ и провела все праздники в ОЭХН. Необходимых вещей не так много, памперсы, одежка (по количеству не знаю, сколько, но там, если что, дадут одежду), бутылочки, смесь, влажные салфетки, пакеты под мусор (чтобы взвешивать грязные памперсы), мыло, крем.. Вроде все.. Пеленки одноразовые никто не требовал. На праздниках в отделении было всего 4 ребенка и три мамочки, поэтому места было предостаточно. Я знаю, что перед праздниками было 27 детей и примерно столько же мамочек, трудно представить, где они там размещались. В материнской комнате маленький диванчик и двухместный диван, около молочной кухни два одноместных дивана (там тоже можно спать), в бесплатной палате одна кровать и 4 ребенка, мамочки спят там по очереди. Можно брать и платные палаты, там можно находится постоянно только со своим ребенком. Еще раз повторю, не знаю, как там в рабочие будни, пускают ли всех мамочек или выборочно, нужно там узнавать наверное.. Просто мы так попали, на праздниках было затишье и не было никаких проблем с местом.
И еще об отделени ЭХН остались только приятные воспоминания (хотя, конечно, не хотелось бы оказаться там снова). Врачи отзывчивые и внимательные, всегда ответят на все вопросы и поддержат. Если что-то еще интересно, о чем я не написала, спрашивайте!
Ана
Цитата(Anna11 @ 27.1.2012, 22:41) *
Здравствуй, Аня!!! Вы очень сильные и у вас все будет хорошо!!!
Моему сыночку сделали операцию 28 декабря 2011 года, экстренно, на 15 день жизни. Я легла к нему 31 декабря, так что встречала НГ и провела все праздники в ОЭХН. Необходимых вещей не так много, памперсы, одежка (по количеству не знаю, сколько, но там, если что, дадут одежду), бутылочки, смесь, влажные салфетки, пакеты под мусор (чтобы взвешивать грязные памперсы), мыло, крем.. Вроде все.. Пеленки одноразовые никто не требовал. На праздниках в отделении было всего 4 ребенка и три мамочки, поэтому места было предостаточно. Я знаю, что перед праздниками было 27 детей и примерно столько же мамочек, трудно представить, где они там размещались. В материнской комнате маленький диванчик и двухместный диван, около молочной кухни два одноместных дивана (там тоже можно спать), в бесплатной палате одна кровать и 4 ребенка, мамочки спят там по очереди. Можно брать и платные палаты, там можно находится постоянно только со своим ребенком. Еще раз повторю, не знаю, как там в рабочие будни, пускают ли всех мамочек или выборочно, нужно там узнавать наверное.. Просто мы так попали, на праздниках было затишье и не было никаких проблем с местом.
И еще об отделени ЭХН остались только приятные воспоминания (хотя, конечно, не хотелось бы оказаться там снова). Врачи отзывчивые и внимательные, всегда ответят на все вопросы и поддержат. Если что-то еще интересно, о чем я не написала, спрашивайте!

Анечка, здравствуйте! Как сейчас дела у вашего карапузика? Как сами себя чувствуете? Шутка ли, только родить и попасть в такую ситуацию. Вы умничка! С одной стороны, плохо, что на НГ, но с другой - вам повезло в плане условий. А какой у вас диагноз?
Ещё вопросик, в отделении холодно или тепло?
Anna11
Дела у нас вроде ничего, активно набираем вес, правда много плачем. У нас были коарктация аорты и открытый артериальный проток. Еще ООО 4 мм, нужно наблюдать.
В отделении очень тепло, в ПИТе +30, в палатах +28, в материнской комнате чуть прохладнее, но примерно так же.
Ана
Девочки, привет! Разболелись мои карапузики по полной программе. Хочется с вами поделиться.
У Данилушки был первый в нашей жизни приступ. Очень все перепугались. Он очень сильно заболел с температурой и всеми вытекающими последствиями. Отсюда, наверно, и сердечко даёт сбои. Лечимся уже 2 недели, но как-то никак, только что температуры уже нет. Во вторник нам поставили гнойную ангину и подозрение на пневмонию. cry.gif Что-то совсем мой помошник расклеился и Ивана заразил. Тот правда, молодец, чувствует себя намного лучше, но я переживаю, хоть бы не сказалось на нашем сердечке. Нам снова ехать в Бакулево в апреле. Молимся, чтобы наши дырочки сами затягивались и дальше. Очень хочется верить, что всё будет отлично.
Галина, мама Егорки
Анечка, выздоравливайте! Целуй калачиков. Наши тоже весь февраль по очереди переболели, и в два захода.
Ирина мама Анечки
Давайте выздоравливайте!!!!! Калачики у тебя сильные !!!!
Ole4ka410
Анечка, сил тебе и терпения, очень это нервощипательно, когда болеют детки.
Крепкого здоровья твоим богатырям!
мамаЛёни
Анечка! Как мальчишки? Поправились? Что нового у Ванечки?
Ана
Анютка, привет! С Ванюшкой 9 апреля едем в Бакулево на очередную консультацию. Очень хочется, чтобы мы снова вернулись домой и нас не госпитализировали. Очень волнуемся, всё таки так сильно переболел сейчас, вдруг по сердцу ухудшения. Но верим в лучшее!

А Данилка всё болеет. Совсем у моего ребёнка "кончился иммунитет", цепляются к нему всякие болячки. Кожечка на пальчиках и на стопах вся потрескалась, на ручках, аж до крови. Всё это у него болит ужасно. А тут ещё вскочил фурункул и уже который день никак не прорвётся. Лечим его, лечим, уже второе лечение поменяли. Съездели к другому специалисту, а толку что-то нету. Но, надеемся на лучшее, просто я хочу всего и сразу, а так ведь не бывает. Боюсь только, как бы не пришлось к хирургу обращаться. Хотя дерматолог сказала, что, если не прорвётся, то нужны антибиотики.
Сегодня приснилось, что я сажаю рассаду, проснулась и бегом в сонник. Оказалось - это очень хорошо, буду вознаграждена за все свои прежние мучения. Так я думаю, может прорвётся этот дурацкий фурункул. Настроение поднялось, стало легче.
мамаЛёни
Обязательно напиши как съездите! У нас Ленечка тоже бронхитом переболел, хуже не стало, но и лучше тоже.

Пусть Данилушка поправляется! Держись, Анютка! rose.gif
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.