Здравствуйте!
Во время беременности ребенку поставили диагнос: ВПС - большой перимембранозный ДМЖП. С 27 недели началась задержка роста плода. В стационаре пропила антибиотики, больше ничего не назачили. Задержка становилась все больше. Из-за порока отправили на 35 неделе в Москву, там делали все возможное, что ребятенок набрался сил, но, видимо, было уже поздно. Девочка родилась 1,75 кг. После рождения сделали узи: ВПС - перерыв дуги аорты + ДМЖП 9 мм и 3 мм, перевели в Бакулева и сразу на операцию по восстановленю дуги аорты. Операция прошла успешно, после наметилась положительная динамика, но ... на 21 сутки дочка умерла. Врачи говорили, что шансы были 1 к 1. Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?

Здравствуйте Ольга. Примите глубочайшее сожеление и сочувствие, теперь еще на одного ангелочка стало больше. Наверно вам лучше спросить в ординаторской у докторов ответ на этот вопрос, они знают и данные литературы. Простите, пожалуйста, если задену за больное, но вам наверно сказали причину смерти, может дело не в операции, а в том, что вероятно еще во время беременности была задержка развития ( я просто не очень поняла ребеночек родился в срок с такой массой) плода, не до развитие систем и органов, и даже востановление полноценного кровотока после операции, не смогло помочь. Простите еще раз, что влезла. Держитесь. Лечит только время.

Соболезную Вашему горю. Это ужасно...

Я знаю, что маловесные детки - это вообще отдельная категория, ведь оперируют, начиная с какого-то веса...Даже нам при ТМС операцию боялись делать, а мы весили 2650, когда попали в кардиохирургию. Может быть, так случилось с малышкой еще и поэтому...очень жалко ребятенка!

Спасибо ))
Так в том-то и дело, что не в операции дело... Она прошла успешно и делал нам ее очень хороший врач. Откладывать операцию было нельзя, очень серьезный порок, поэтому и стали оперировать сразу (на вторые сутки). Восстановится помешал маленький вес, точнее он был одним из факторов. Родилась Соня на 38 неделе, я месяц лежала в роддоме под капельницами, чтобы ее подрастить. Все органы, кроме серда были в норме. Диагноз при вскрытии: Полнокровие всех органов, отек головного мозга привел к смерти.
Вот я и не понимаю, на сколько этот порок исправим...
Хочу второго ребенка, но очень страшно...

А у генетиков были? Что они говорят про возможность повторения?

Да, у генетиков были, сдали анализы на кариотип, все в норме... Сказали, что риск повторных пороков выше, чем в первый раз, но все же не велик...

Просто когда я насчет ТМС дернулась к генетикам, мне кардиохирург сказал, чтобы я даже не тратила время - от генетики он никак не зависит, по наследству не передается и т.д. Вот насчет вашего порока не знаю...

Генетики это конечно хорошо, но я думаю даже если вам скажут , что вероятность высока, разве вы сможете отказаться от появления второго ребенка. Я читаю, что генетики для того, что бы предупредить, быть повнимательней, может поехать с УЗИ к более грамотным специалистам. А так, только Господь Бог всем располагает. Если вас это хоть немного успокоит, у меня знакомой в 22 нед( в Бакулева) поставили ребенку ВПС, не совместимый с жизнью, долго сопротивлялась, но ее уговорили прервать беременность, она прошла через страшную процедуру прерывания беременности на таком сроке. И через 6 мес , не смотря на протесты врачей , забеременела снова, родила здорового ребеночка .

Нам тоже сказали, что наш парок не связан с генетикой... Хотя к генетикам порекомендовали сходить именно врачи с Бакулева...
Спасибо )) конечно, от второго ребенка не откажусь! Мы и первого очень хотели и ждали 3 года (( знаю, что вторые детки часто бывают здоровы, но все равно страшновато ))

Не копайтесь в прошлом, легче не будет. Помните, мысли материальны, поэтому думать только о хорошем.

Соболезную вашему горю, но я думаю, что время вам поможет, главное думайте о хорошем
пусть Бог помогает вам! Желаю удачи!

Спасибо ))

Желаю Вам много здоровых детей!

Спасибо за поддержку ))

Оленька , очень соболезную вам..
Бог вам в помощь ! Пусть всё будет хорошо у вас !

Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?
[/quote]

Здраствуйте Ольга, моему ребенку на четвертые сутки поставили диагноз- Перерыв дуги аорты тип С и ДМЖП и еще очень сложная анатомия. Воспринять такую информацию было не легко, но главное, что после двух экстренные операций сразу после роддома мой ребенок, мой сыночек ЖИВ!!! Скоро нам годик))) Впереди у нас правда еще ряд операций,НО ОН ЖИВ и полноценно развивается умственно, радует нас каждую минуту. Мне во время операции ставили меньше 30% на выживаемость, но в итоге Слава ВСЕВЫШНЕМУ, счастье и здоровье нашим докторам Счастье мое со мной)))

Это здорово! А где вас оперировали?

Детская Республиканская Клиническая Больница г. Казань КХО. Хирурги Петрушенко и Фошин!!!

я за вас очень рада! Желаю вашему малышу крепкого здоровья и счастья!

Здравствуйте! У моего сына перерыв дуги аорты тип"В", ДМЖП мышечной 10мм
Первая операция была в 21 день, после неё очень тяжело отходил, 2 недели в реанимации.
Вторая операция в 2 месяца- поставили бент на лёгочную артерию
И радикальная операция по закрытию ДМЖП в год.
Сейчас нам два года. Развивается нормально. Иногда бывает одышка, когда слишком много побегает.

Как же это хорошо )) сильные малыши! Здоровья вам! А с каким весом родился ваш малыш?

Я вчера похоронила доченьку . У неё порок сердца был : перерыв дуги аорты тип В, ДОС от правого желудочка,ДМЖП,ДМПП . У неё тоже была задержка внутриутробного развития. Родилась на 36неделе весом 1775 грамм. Генетический анализ показал синдром Ди Джорджи. Умерла на шестом месяце . Причина - сердечно лёгочная недостаточность. Из-за бронхолёгочной дисплазии не брались оперировать: сама не дышала от отёка лёгких. Мы надеялись , по клиникам и врачам бегали, министерство доставали , но малышка уже не выдержала и внезапно скончалась,так и не дождавшись следующей операции . Безумно жалко малышку.

найка2013, слова здесь бессильны..очень больно и очень горько. Но я верю, что мамы с детьми обязательно встретятся там и узнают друг друга. Безгрешная малышка стала Вашим ангелом-хранителем. Плачу вместе с Вами, но и верю, что ей там светло и хорошо. Держитесь!

Просто нет слов... Очень горько...
Мягких облачков малышке...

Держитесь... слова здесь никакие не помогут (( Маловесные детки - эо особенный случай, им намного тяжелее бороться с болезнью. Со дня смерти моей Сонечки прошло чуть больше года, не могу сказать, что боль утихла, но жить стало немного легче, со временем привыкаешь и учишься жить с этим. Главное, себя не жалеть и ни в чем не винить, больше думайте о родных и близких людях, это сложно, но помогает отвлечься.