Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Очень нужна любая информация и поддержка!!!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
snezik
Дело в том, что мамочка Анна Нечаева не может здесь зарегистрироваться и просила вас помочь через меня в поиске клиники за рубежом, которая могла бы им помочь. Диагноз девочки Ксюши звучит так:Гипертрофическая кардиомиопатия(выраженная гипертрофия миокарда обеих желудочков с уменьшением обьёма полостей и обструкцией выходных путей).Сылка на их группу в контакте http://vk.com/club40492620. Ссылка на страницу в контакте мамы Анны http://vk.com/id25779989.Вот обращение мамы, взятое со страницы их группы:
У нашего первого ребёнка было много проблем со здоровьем: недоношенная, родилась в 33 недели, кишечная непроходимость, невправимая паховая грыжа. Мы мужественно перенесли три операции, до двух лет делали много массажей на дому и стали подумывать о втором ребёночке. К сожалению, очень долго ничего не получалось. Сейчас старшей дочери пять с половиной лет и у нас наконец-то родилась долгожданная вторая доченька Ксюшенька. Мы с мужем очень боялись опять родить раньше срока, я уволилась с работы сразу же как узнала о беременности, так как была угроза выкидыша, всю беременность строго соблюдала рекомендации врачей, и доносила доченьку до 38 недели. Мы были уверенны, что на этот раз всё будет хорошо, 5 мая в 11.20 я родила мою крошку весом 3 кг, 50 см, мы были счастливы, а к вечеру того же дня врачи сказали мне, что у ребёнка над всей областью сердца выслушивается грубый систолический шум. Нам поставили порок сердца под вопросом, отправили в ДГБ №1 на 9 отделение, где после обследования оказалось, что всё ещё хуже: «Гипертрофическая кардиомиопатия. Выраженная гипертрофия миокарда обоих желудочков с уменьшением объёма полостей и обструкцией выходных трактов.» Это означает, что у ребёнка большое сердце, очень толстый миокард, как у взрослого, который плохо сокращается, и очень маленькие щелевидные полости. Это даже не порок, а какое-то генетическое заболевание, неизвестно откуда у нас взявшееся. После УЗИ врач сразила меня заключением о том, что они это не оперируют, опыта нет, да и якобы оперировать тут нечего, пол сердца можно вырезать. То есть сидите и ждите, когда «это» случится. Я была в истерике, не могла поверить, что это случилось с моей крошкой, которую мы так ждали! Но к счастью оказалось, что с этим заболеванием борются успешно в Европе, нас приглашают на операцию в Германию, которая, конечно же, платная, её стоимость 35 000 евро. Аналогичную операцию нам предложили сделать в Москве в центре Бакулева, но у них нет аппарата, который поможет после операции завести сердце заново, а без него делать эту операцию безумно рискованно и врачи в ДГБ №1 сами не рекомендовали этого делать, так как не уверены в положительном результате. А в Германии этот аппарат есть. Врачи сказали не затягивать и поскорее ехать в Германию на операцию, поэтому мы очень просим о материальной помощи. Ребёнку тяжело, мне даже нельзя кормить её грудью, так как это для её сердечка большая нагрузка, приходится перед каждым кормлением 8 раз в день сцеживаться и кормить из бутылочки, чтобы Ксюшенька не уставала. Мы лежали под наблюдением в ДГБ №1 1,5 месяца, сейчас нас выписали домой, и мы сами должны дальше решать свою судьбу, очень просим помочь всех, кто может, операция нужна как можно скорее! Пожалуйста, помогите!
Дело в том, что они обращались во многие зарубежные клиники:в Берлин, Мюнхен, Асклепиос (3 раза им отправляли, так пока и не ответили) и Шнайдер. На сегодняшний день согласилась клиника в Мюнхине. Но есть одно но!(выдержка из переписки с Аней):
У нас сейчас операция оказалась под большим вопросом, как только точно будем знать, напишу, не хочу пока говорить чего точно не знаю, но получилось так, что пока нас наблюдали, большинство из врачей стали склоняться к тому, что в данный момент экстренная операция не нужна, так как градиент не нарастает. Сказали, что операция сейчас может резко ухудшить состояние, но надо быть готовыми к тому, что операция может понадобиться в любой момент, если по УЗИ будут ухудшения. Это нам написал Овруцкий из Берлина и наш врач Цытко из ДГБ №1 с ним полностью согласен. А вот Мюнхен, который нам прислал счёт, нас всё равно ждёт, их врач через интернет, как Овруцкий консультации не даёт, пишет, приезжайте, а после обследования будем решать делать ли сейчас операцию. Вот. На следующей неделе должно всё проясниться, тогда напишу, они бояться сделать хуже(
В связи с выше изложенным возникли некоторые сомнения по поводу Мюнхена, смогут ли они точно им помочь.
Поэтому возник вопрос:есть ли еще какие нибудь клиники за рубежом-Америка, Япония, Израиль,которые возможно смогли бы им помочь.Пожалуйста, если вы знаете еще какие нибудь зарубежные кардиологические клиники(кроме выше написанных), дайте пожалуйста на них ссылку или контакты.Будем очень признательны!!!
P.S. Уважаемые модераторы. Я не нашла более подходящей для этого темы. Поэтому, если написала не по адресу, убедительная просьба переместить данную тему в более соответствующий раздел. Заранее спасибо за понимание.
snezik
Девочки, неужели больше никто не знает никаких клиник, которые смогли бы помочь?
elfa
В Германии, Австрии клиники есть в любом крупном городе.
Советовать какую-то очень сложно
Немцы не сразу отвечают, да. Надо запастись терпением, а иногда и не один раз им написать...
Крупная клиника есть еще в Ганновере. Мы с Аней были в крупнейшей в Европе Венской униклинике. Но есть ли у них опыт лечения именно этого заболевания я не знаю...
Все что могу посоветовать - написать маме во все клиники и посмотреть, что ответят.
AuntLena
http://www.sheba-hospital.org.il/cardiolog...th-defects.aspx
http://www.rambam-health.org.il/children-h...cardiology.aspx
Вот известные израильские клиники. Информации "из первых рук", к сожалению, нет, но попробовать обратиться туда тоже можно.
Cynamonivna
Относительно Асклепиоса - это хорошая клиника, но хромает момент связи с ними. На себе ощутила. Может пускай мама напишет не контактному лицу, а сразу доктору, хирургу В. Храшко - он всегда отвечает (если она так не делала). Вот его адрес - v.hraska@asklepios.com. Но писать нужно на английском.
snezik
Девочки, спасибо. Сегодня все маме передам.
В Асклепиос писали, я через фэйс бук Орысе написала. Ждем ответа.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.