Девы, очень нужен пинок, сильный-пресильный!
Исторю нашу, может, помните, если коротко -ДОС от ПЖ, стеноз ЛА, ДМЖП плюс еще всякое "по мелочи". Из роддома отпустили домой, на 9-й день были в кардиоцентре, с последующим ежемесячным наблюдением. В итоге 28 ноября нас отпустили сначала до марта, потом предложили приехать на осмотр в конце января.
Сейчас сыну три месяца, вес 7 кг, то есть, как я понимаю, вес позволяет оперировать.

Были сегодня на ТО в три месяца - выявлены проблемы невропатологом, окулистом, на НСГ. Кардиолог, который ведет нас в детской поликлинике, очень насторожилась - есть ухудшения и на ЭКГ. Говорят все в один голос, что очень советуют до февраля прооперировать, ибо пошли изменения грудной клетки и прочее.

Общалась с лечащим врачом в кардиоцентре- обещают обсудить вопрос о госпитализации в январе, но ответ их будет только через неделю.

А состояние Пети явно ухудшается - стал чаще синеть, на крике аж до баклажанового цвета. Одышка, видимо отеки - буду считать потребленную и выделенную жикость.

В общем, девы, меня трясет. Ппц как сильно. И самое ужасное, что не знаю, что делать, то ли в другой кардиоцентр обратиться за консультацией, то ли ждать.
Что-то боюсь я повести себя неправильно и навредить ребенышу.

Отпинайте мамашку и посоветуйте чего-нить дельного,а?

Евгения,если есть какие то выписки, результаты ЭКГ, я бы посоветовала выложить их здесь: Ординаторская, что то подскажут наши врачи.
Так же Вы можете найти информацию о кардиоцентрах здесь: Российские медицинские учреждения
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева


Давайте, берите себя в руки, меленькому сейчас нужна адекватная мама, внимательная и сильная!
Всё будет хорошо, и ни как иначе! Целуйте от нас Петеньку.

Спокойно действовать не значит действовать слишком медленно.
Поэтому - спокойно, спокойно.
Если бы Петиной жизни сейчас что то бы угрожало его бы забрали на операцию без промедления.
Настало ваше время и само собой началась трясучка.
Женечка, без паники.
Планируйте что делать дальше. Обдумывайте на кого оставите дом и дела, кто будет собирать документы, какие вещи возьмете, пока все это обдумывается - выкладывайте в "ординаторскую" сканы - Аня все вам написала уже выше)

Я бы на вашем месте последовала ее совету .
Вывешивайте данные сюда, и по ответу уже поймете что делать дальше.

Главное - вы движетесь к здоровому сердечку вашего зайки.
Все будет хорошо.

Галин, да потому и трясет, что я сама не умею оценить критичность состояния... Вот как понять, что больше ждать нельзя?(((

Аня, спасибо! Я знаю и про ординаторскую и про замечательных врачей, консультирующих он-лайн. Обязательно спрошу их мнения, получив выписки, тем более, что со многими общалась на этапе ожидания ребенка, и в принципе имею два варианта...

Девочки, а основным показанием к приблжению операция является только низкое насыщение крови кислородом?
Показатель был 78, говорят, хорошая цифра....

Нам говорили - 75 показание к операции, но у нас порок другой.

Просто наблюдай за ним внимательно. Да ты и так наверное это делаешь. Знаешь уже - что норма для него, что нет.

При возникновении чего то тревожащего тебя - звони своему врачу. Если ты еще не сделала этого , то договорись с ним, чтобы, пока вы ожидаете операции, он разрешил тебе это делать. Желательно конечно сотовый, а не рабочий по которому не дозвонится.
Понятно, что ты не кардиолог и сама не сможешь адекватно оценить- объясни ему это и не стесняйся тревожить, беспокоить и переспрашивать. ты сейчас и кардиолог и реанимация - все в одном лице)

Нарастание одышки, нарастание синевы, длительное хныканье, постанывание, отказ от еды, частые и обильные срыгивания до рвоты, заметное понижение активности, - это я тебе перечисляю признаки ухудшения которые были у моего мелкого при падении сатурации.
Когда гипоксия начала стремительно нарастать он стонал, ничего не ел вообще, не спал, и пытался как бы грудь царапать. Но это уже сатурация в районе 40 была.

У вас, повторюсь, порок другой, ребенок постарше и все может быть конечно не так, ну мало ли, вдруг пригодится и мой опыт.

Главное - без паники, спокойно.

Девочки наши всё правильно написали. Зачем ждать чего-то? Нужно консультироваться везде, где только можно, как говорится:"стучать во все двери", чтобы не упустить время. Тем более Вы сами отметили, что состояние сыночка ухудшается. Я совсем не хочу Вас пугать, но ждать пока будет ответ о госпитализации в январе, мне кажется рискованным, нужно узнавать и мнения других специалистов. Дай Вам Бог найти и принять правильные решения!!! А Петеньке Вашему выздоровления в самом ближайшем будущем!!!!!

Девчонки тебе всё правильно пишут! Главное, возьми себя в руки. У меня летом ситуация тоже очень быстро менялась, я прорвалась в приемную Бокерии, в результате госпитализировали срочно, из реанимации в другом городе. Активными движениями ты не можешь навредить своему ребенку, так что соберись! Истерить можно по ночам, когда никто не работает и ничего не решают, а днём рассылай результаты, добивайся госпитализации, следи за диурезом, короче, занимайся делом и всё будет хорошо! Насколько я понимаю, ситуация не простая, но не критическая, главное, решить всё с госпитализацией, а врачи у нас кудесники, с детенышами просто чудеса творят! Поверь, я знаю что говорю! Удачи Вам, мы держим за Вас кулачки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Господи, это ожидание!!!!!!!!!! Говорят, что ждать и догонять - самые сложные занятия! А уж вслучае сердечка своего ребенка! Это просто невыносимо! Я вот отже сижу и жду февраля, когда поеду в пензу на очередное обследование. Хотя по Галиным "приметам" становится хуже - и синева нарастет и хныкание есть. Но оно у нас и было. Каждый ребенок индивидуален, как и его мама. Я вот отже псих да еще и пессимист!

Держитесь. Все будет хорошо!
И согласна, что нужно стучаться во все двери, спрашивать все мнения.
Ангела хранителя вам и Госаода Бога в помощь!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да, по Галиным признакам и у Петра все не айс. На НСГ "жидкость в мозге" по причине гипоксии, давит на зрительный нерв - отсюда проблемы по офтальмологии... Не знаю, как это правильно написать, но, думаю, вы меня поняли. Всех, кого могли подключили, сама рассылаю данные обследований врачам, которым доверяю.
Пока время есть, конечно, но аптечка растет в геометрической прогрессии...
И, как назло, впереди каникулы - у всех еще и годовая отчетность. В общем работают люди по другим фронтам-направлениям

Yano4ka, а вы чего ждете? Вес набираете?
Блин-блин! Вот нам все только про вес говорят, а какие ее факторы непонятно, как и то, почему ждут критического состояния, а не берут на операцию в стабильном.
Неужели это вопрос очереди по квотам?

Господи. Женечка держитесь. Вы делаете все возможное.
Главное стараться не накручивать себя, а решать проблемы
по мере их поступления. Очень хорошо, что вы всех подключили,
и ищите пути выхода. не сидите сложа руки.
Вы должны понимать , что не все зависит от вас. Что, то что в ваших силах
вы все делаете правильно.Главное без паники, ну по возможности.
Вам обязательно помогут и отзовутся только самые лучшие врачи!
Пусть у вас все получится. И главное что бы у вас было достаточно
времени , все сделать по плану .Пусть годовая отчетность
на вас не отразится! И мы будем держать за вас кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Женя, у нас такой же порок, только вместо стеноза ЛА атрезия ЛА, т.е. совсем ЛА нет. Нас прооперировали в 10 мес при весе в 7кг и сатурации 70%. Показания ЭКГ у нас никогда не были хорошими, ни до ни после операции, я на них и не смотрю..главное УЗИ. Выложите его в ординаторской и вам подскажут, что делать дальше..

Спасибо! С врачами уже консультируюсь
Я так понимаю, что проблема не столько в самом сердечке, сколько в том, что недостаток кислорода крайне негативно сказывается на других системах организма и органах
И как тут оценить - вопрос, ибо врачи-специалисты говорят о быстро прогрессирующем ухудшении общего состояния...

Я так поняла вы консультируетесь с московской клиникой, а с другими переписываться вы не пробовали?

Женя, у нас перед первой операцией с сатурацией не выше 60, а потом и 40, была тяжелая гипоксемия. Нам ставили дисфункцию кишечника, ангиопатию сетчатки, ишемию мозга, и т.д. щас уже не все помню) Но мы на такой низкой сатурации были месяц.
После операции все пришло постепенно в норму. Невропатолог выписал глиатиллин для восстановления мозга после недостатка кровообращения, пили витамины, гуляли , делали массажики. И до Гленна, т.е. до 7,5 месяцев сатурация выше 75 не поднималась.
Это уже потом она выросла, после Гленна.
Кислородная недостаточность не оставила никаких последствий.

У вас все таки сатурация не 50, и даже не 60, все должно быть нормально. После операции все равно придется восстанавливаться. Вы же не будете на низком кислороде долго, уже конец декабря, пока туда-сюда и операция. Думаю ничего хронического у вас сформироваться не успеет.
Тем более кардиологи говорят что у вас неплохая сатурация.

Не затягивайте просто с этим делом, чем меньше времени на пониженном кислороде - тем лучше.

Почему у вас до сих пор нет своей темы в ординаторской?!
Четко и по делу: в какой клинике наблюдаетесь, куда еще обращались. Сканы узи, результаты экг. Возраст, рост, вес, прочие показатели.
Ваша задача сейчас не упустить время.
Одышка, отеки - если это они, то это сигналы, которые никак нельзя пропустить.

В какие клиники вы обращаетесь? И почему вас сейчас не хотят брать? Только из за веса или что-то еще говорят ?

Жень, пусть уж поскорее все получится!!

На московскую ориентировались изначально, также рассматривали Пензенский кардиоцентр, в который уже написала:) на счет других клиник пока не уверена, посольку будучи беременной и зная о впс, определила двух врачей, которым готова доверить сына...

А Пенза что говорит?

Жду заключения всех специалистов на руки, мне их пока не подготовили.
Как будут с диагнозами сразу вывешу тему, сейчас не уверена, что сама корректно формулирую (опять же суть именно в ухудшении состояния общего, что видно по результтам обледоваия, а не столько в кардио). Однако написала ТИ в Пензу с просьбой проконсультировать по имеющимся на текущей момент данным. Также консультируем у кардиологов всех уровней по знакомству.

Нас не то, чтобы не берут, но сатурация на момент последнего обследования ждать позволяла, состояние ребенка было стабильнм. Ухудшилось за поледнюю неделю. Поскольку вопрос о госпитализации в ОКИТ решает зАведующий, то я связалась с нашим лечащим врачом с просьбой внеочередной консультации в связи с изменившимся состоянием ребенка, на что получила ответ о том, что возможность госпитализации в январе обсудят с зав.отделением, а я могу перезонить через неделю. Пытались дозвониться сегодня в само отделение - не удалось.
Но это вопрос настойчивости, я понимаю, не сегодня, так завтра, получим их комментарии.

Опять же, адекватно смотря, нельзя сказать, что мой сын экстренный, слава Богу. Просто динамика не в его пользу. Сейчас нам невролог дал препараты для дегидратации, пока будем всеми силами помогать Пете, с одной стороны, а с другой, изучать все возможности оптимальных сроков операции.


Галя, пока жду ответ...

Жень, хорошо, что вы не ждете с моря погоды.
Напиши, когда дозвонитесь - что вам сказали.

А что если в Филатовку просто тупо приехать в консультационный кабинет, раз не дозвониться. Нахрапом получится, конечно, но ведь не выгонят они из-за того, что без предварительной записи. Они ведь вроде каждый день принимают.

Тоже думаю об этом варианте

Вес мы плохо-плохо но набираем. Нам почти год и 3 мес. И порок у нас другой. Совсем другой!!! ДМПП. Поэтому я хоть и дерганый псих шизофреник, но наверное все таки буду ждать февраля. И все таки она бегает, сама залезает на кресла, диваны кровати. Хнычет - да, по ночам кричит, но мы всегда были такими беспокойными. день так день сяк. И над губкой синева - то покажется сильнее то вроди бы как всегда. Муж у меня не видит, а бабушки - не адекватные, так что зрение только мое - а у меня то так покажется то сяк, глаз "замыливается". Поэтому сижу на ж ровно и жду 14 февраля. Не так далеко в принципе осталось.

У Вас все серьезнее! Я бы наверно грызла телефонные трубки и кусала домашних уже! И Выла бы ночью в подушку.

Поэтому силы вам и мужества!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А Питерскую ДГБ№1 не рассматривали?Нас там оперировали, там есть замечательный кардиохирург именно по такому пороку..будут вопросы, пишите в личку..

В Спб, если не ошибаюсь, не федеральный центр, квоту не дадут туда...

Мы сегодня всем дозвонились! В понедельник утром поедем на консультацию
Подержите за нас кулачки, пож-та!

На все хорошее @@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Как это?!Если хотите, уточню в понедельник у нашего лечащего там врача..
На удачную консультацию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Евгения, держим за Петю на понедельник @@@@@@@@@@@@@
Пусть у вас все сложится удачно!!! Здоровья сынишке @@@@@@@@@@@

Квоту туда не дадут, все верно.
Держим кулачки на понедельник @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Пусть все хорошо будет у вас!

Спасибо, девочки!

Евгения, держу за вашего Петеньку кулачки@@@@@
Удачи вам на понедельник @@@@@@@@@@@@@@@

если есть желание в ДГБ, то реально найти фонд, который оплатит операцию

Девочки, проконсультировали нас...
Планируем госпитализацию на начало следующего года.
Так и не поняли, правда, считать ли необоснованный плач и нытье начинающимися гипоксическими приступами...

Единственное, что нам назначили атенолол, а лечащий врач сказала, что на нем они редко делают радикальную коррекцию
Настраивались мы сразу на нее, а в итоге может и два этапа оказаться...
Сказали, что решение еще не приняли по вопросу этапности.

А теперь мне дико страшно Но я даже не могу сформулировать, чего я боюсь. Все ведь понимаю, изначально знала, что будет операция, читала, готовила себя морально, а вчера у Петруши брали кровь из вены - он плачет, я плачу, ужас! Какая-то слабохарактерность вылезла...

Это нормально, ты же не железная)
Куда вас госпитализируют?

решение о количестве этапов, наверное, может и в ходе предоперационного обследования, да даже и самой операции поменяться..
по крайней мере, когда Дениса готовили к операции после зондирования,МСКТ настраивались на два этапа, но в ходе операции получилось все за один сделать...
удачи!

Галин, в Филатовку, если места будут - мы ж плановые...


Спасибо!
Да, я понимаю, что ангиографию делать будут -смотреть, у Пети еще и праволежащая дуга аорты, и им непонтно, может ли сие помешать...

А ангиография и зондирование - это одно и то же? Под общим наркозом делают?

Женя, твой настрой передается сыночку-так что спокойствие! Все будет хорошо!

Викуль, у меня еще абсолютно папенькин сын - он на моих руках не успокаивается практически, а только стоит его папе взять, сразу тишина...

Под общим. Без него никак, через это многие проходят. Ангиография - составляющая часть зондирования (если ошибаюсь, пусть девочки меня поправят). Держись, Женя, всё образуется. Придется вашему папе вписываться по полной!)))

Женя, как дела у вас?

Девочки, вот и снова я.
У нас как-то все так закрутилось- сначала поставили гепертензионно-гидроцефальный синдром, быстрый рост головы и прочее, были даже у нейрохирурга в Бурденко.
Сказал, что, по его мнению, "жидкость лишняя в голове" из-за впс все ж таки, исправляйте его, потом наблюдайте голову.
Вроде выдохнули.
Долечили январский насморк, собрали документы для госпитализации.

Вчера Петрушу прооперировали - сделали радикальную.
Он большой молодец, отлично выдержал предоперационное испытание голодом, мой суперсын
Но ночь прошла сложно, как сказали в реанимации - был сбой ритма, который восстановили.
Он по-прежнему спит на ивл, если все будет ок, то во второй половине дня начнут будить...

А перед операцией обнаружили какое-то новообразование в животе пяти см, вызвали смежного хирурга, тот разрешил оперировать сердце.
Но что это и откуда? На узи брюшной полости в месяц все было отлично, а сейчас в 4,5 аж пять см какая-то ерунда...

Поэтому светит нам перевод потом в другое отделение для разбирательств с этим "комком" ...


А сейчас просим ваших кулачков и молитв, чтобы ритм больше не сбивался, и Петр проснулся без прооблем

Женечка, пусть все будет хорошо и страхи оказались пустыми!
Петенька, малыш, сильный мальчик, поправляйся скорее и к мамочке!
Крепко держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

НА самое-самое положительное разрешение всех-всех проблем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Петенька, восстанавливайся и пусть все ненужные комочки исчезнут
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На быстрое послеоперационное восставновление и пускай все другие проблемы уйдут без следа ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Петруша, поправляйся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!! Женечка, держись! Всё будет хорошо.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

На поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

c Божьей помощью!!!!
крепкие вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Петеньке на быстрое востановление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@