Евгенчик
13.3.2013, 14:32
Здравствуйте! Помогите пожалуйста, я просто незнаю что делать... вчера прошла узи сердца плода в 22 недели. Заключение ДМЖП до 2.2 мм, аорта "наездница"=6.8 мм, легочная артерия-4.2 мм, ставят ВПС Тетрада Фалло. Врачи говорят делать прерывание беременности, а я уже все глаза проплакала, так как не могу убить своего ребенка...Что мне делать? Может это не такие критические показатели? И у нас есть шанс?
Евгенчик, Вы в каком городе живете? Тетрада Фалло сейчас успешно оперируется, у нас на форуме много деток с тетрадой, в 70-80 главным анестезиологом Ленинграда был человек с тетрадой Фалло, он прожил долгую жизнь (63 года, если не ошибаюсь), у меня в детстве была подружка с ТФ, опять же на этом форуме есть взрослые участники с тетрадой. Но зависит, конечно, от формы порока. Вам нужно проконсультироваться с хорошим специалистом, который сможет оценить прогноз в плане хирургического лечения. В Питере я бы Вам посоветовала доктора Цытко или Болсуновского (Болсуновский, к тому же, сам оперирует ТФ).
Полностью присоединяюсь к вышесказанному. Нужны мнения нескольких и компетентных(!) специалистов. Даже если диагноз подтвердится (хотя окончательный диагноз ставят, все же, после рождения ребенка) - то ТФ давно и успешно оперируется. Перестаньте плакать, хотя бы ради ребеночка (это очень тяжело, мы все это знаем) и настраивайтесь на ПОБЕДУ!! Удачи Вам огромной!!
Евгенчик, абсолютно согласна со всем вышеизложенным!!!
У меня дочка с ТФ, ей 2 годика. Абсолютно нормальный, ничем не отличающийся от остальных ребёнок. Так что возьмите себя в руки, найдите нормального специалиста. В своём профиле укажите из какого вы города, тогда легче будет вас соориентировать к кому можно обратиться за консультацией.
МамочкаЛеночка
13.3.2013, 16:36
Здравствуйте, скажите, где вы живете и где консультировались? Я никогда не забуду, сколько диагнозов ВПС было написано на бумажке про мою дочь при первом осмотре (дочери было 6 дней!!!), и при том смотрели в очень хорошей клинике Мешалкина в Новосибирске, и смотрели уже после рождения. Точно помню, что там было два порока, несовместимых с жизнью,а остальные нужно было оперировать раза три, причем без операции обещали максимум две недели жизни... В итоге из всего набора у нас оказалось два вполне так себе операбельных порока. Дочери 13 лет. Конечно, решение принимать только вам. Но я присоединяюсь ко всем - сходите к нескольким специалистам прежде чем что-либо делать. На форуме полно детей с тетрадой, прекрасно растут и развиваются. Порок - болезнь, но не приговор.
Я очень хорошо понимаю ваши чувства сегодня. Но все мы через это проходили, через несколько дней все будет ясно в голове и чувствах, главное, не паникуйте. Удачи вам
Евгенчик
13.3.2013, 17:53
Я из Чувашии, у нас такие операции не делают и врачи говорят, что порок очень тяжелый и большая смертность таких детей=((( Поэтому и рекомендуют прерывание=((( Но, после того, как я прочитала сообщения на форуме и получила в поддержку столько теплых слов от вас, я не оставлю малыша и мы будем бороться за жизнь и здоровье!!! Раз Господь дал нам жизнь и шанс на выздоровление, то мы будем его использовать!!! Мне еще носить его под сердцем 4 месяца, а потом начнем принимать меры...Я посмотрела каждый показатель в отдельности, они не высокие, ДМЖП 2.2мм (бывает даже сам закрывается) да и другие показатели не слишком отходят от нормы...Надеюсь на хорошее... Спасибо Вам заподдержку и понимание!!!!!Это очень помогает и придает силы!!!
Цитата(Евгенчик @ 13.3.2013, 18:53)
Я из Чувашии, у нас такие операции не делают и врачи говорят, что порок очень тяжелый и большая смертность таких детей=((( Поэтому и рекомендуют прерывание=((( Но, после того, как я прочитала сообщения на форуме и получила в поддержку столько теплых слов от вас, я не оставлю малыша и мы будем бороться за жизнь и здоровье!!! Раз Господь дал нам жизнь и шанс на выздоровление, то мы будем его использовать!!! Мне еще носить его под сердцем 4 месяца, а потом начнем принимать меры...Я посмотрела каждый показатель в отдельности, они не высокие, ДМЖП 2.2мм (бывает даже сам закрывается) да и другие показатели не слишком отходят от нормы...Надеюсь на хорошее... Спасибо Вам заподдержку и понимание!!!!!Это очень помогает и придает силы!!!
Принимать меры потом может оказаться уже поздновато. Обязательно найдите возможность еще до родов проконсультироваться у хорошего специалиста в одном из ведущих кардиоцентров. Порок может оказаться другим, требующим операции в первые дни после рождения. С другой сторны, вдруг врачи в Чувашии ошиблись и у вас просто небольшой ДМЖП, а Вы за время ожидания малыша с ума сойдете!
Софья Крупянко
13.3.2013, 20:36
при ТФ не надо рассматривать показатели в отдельности - это маме, автору теме.
конструктивно - вам надо сделать узи сердца плода в специализированной клинике. Приезжай к нам в бакулевский в перинатальный центр, поставим диагноз, выработаем дальнейшую тактику ведения беременности и лечения ребенка
Добрый вечер! Почти два года назад я, как и вы, узнала, что у моего сынишки ТФ. Сказать, что это был шок - ничего не сказать. А сколько слез было пролито...
Сейчас моему мальчику полтора года, 1,5 месяца назад ему сделали радикальную коррекцию порока, и теперь у нас все будет замечательно ( тьфу-тьфу), по крайней мере мы очень надеемся на это. Хочу сказать вам, не отчаивайтесь, все поправимо. Ваш малыш будет жить! Это точно! Главное найти специалиста и клинику где вам смогут помочь. И у вас еще есть время на это. Не доводите себя до стресса, это очень вредно малышу, а ведь очень важно доносить ребенка.
Удачи вам, все будет хорошо!!!!
У нас тоже ТФ. Надо бороться! сейчас большой опыт лечения и высокий процент удачных операций. Не отчаивайтесь, удачи!!!!
Не паникуйте раньше времени! Врачи ошибаются в реальных ситуациях,а уж у плода и подавно! Как пример. У моей дочери зеркальное расположение органов "случайно" обнаружила врач сельской больницы в 10 месяцев при заблевании пневмонией, до шести лет наблюдались у врачей в областнос диагностическом центре, затем сняли с учета со словами "Всё хорошо, ребёнок развивается нормально!", а в 20 лет у неё оторвался сердечный клапан на фоне ВПС типа Аномалии Эбштейна! А Вы говорите, что Вам "поставили диагноз"! Его "поставят" только когда сделают операцию, а её ОБЯЗАТЕЛЬНО сделают и всё будет хорошо! Вместе с нами в Бакулевке лежала девочка с ТФ шести лет, операция прошла успешно, сейчас восстанавливается. И у Вас всё будет замечательно, даже и не думайте ни о чём другом! Нас вааще оперировали на фоне общего сепсиса (в областной наградили), и то вытащили! А уж если всё Вы знаете заранее, то и не стоит истерить, а надо просто приготовиться к операции в квалифицированном центре!
И всё пройдет по плану и без осложнений! В Бакулевке СТОЛЬКО операций делают и ТАКИХ сложных, что вааще нестоит париться, а просто примите всё как данность от Бога, и делайте что должно! Проходите обследование, открывайте квоту на операцию, да и просто доверьтесь небесной канцелярии. И всё будет хорошо!
вероничка
14.3.2013, 5:23
мне на 22 неделе беременности так же поставили сложный порок несовместимый с жизнью, предложили прервать, мы отказались. до конца беременности говорили ребёнок не жилец. А мы живём в хабаровске и там действиткльно никто бы не помог моему малышу. но мы прошли всевозможные обследования, ездили к хабаровским кардиохирургам- нам ответили, что шанс есть. И мы родили своего малыша. да тяжолое состояние, да всё тяжело и сложно, но мы справились, мы полетели с ребёнком, когда он находился в критическом состоянии и без дополнительной подачи кислорода задыхался. Мы прооперировали своего малыша в новосибирске, золотые руки врачей сделали своё дело- у нас сейчас бегает замечательный малыш- у него сложный порок и предстоит ещё операция, но мы сильные, мы справимся. А вы возьмите себя в руки, волнение и истерики ни к чему, едьте в Москву, делаете качественное узи в Букулевке и решайте вопрос с операцией и вообще окончательно всё решится, когда родите. Всё будет хорошо, вы не одни, нас много))
Спасибо всем огромное за ответы, за то, что не остаетесь равнодушными, за ваши истории и за поддержку!!! Я безумно рада, что нашла данную страничку!!! Я успокоилась, взяла себя в руки, нашла много имнформации про наш порок и конечно же мы будем бороться за нашу жизнь! Завтра едем делать повторное узи сердечка и на консультацию к другому врачу, посмотрим, что скажут... В любом случае наш мальчик желанный, мы его очень любим и сделаем все возможное...До родов 4 месяца,думаю, что успеем и в Бакулевку съездить, если здесь будут неутешительные прогнозы... В понедельник нам на консилиум врачей, где мы будем должны дать ответ о дальнейшей судьбе малыша и он будет однозначным! Насчет квоты тоже будем решать, у нас отправляют на операции либо в Казань,либо в Пензу, говорят в Пензе врачи профессиональнее и надо ехать туда... В любом случае, вы все вселили в меня надежду и веру, что у нас все получится!!! Спасибо вам!
Marussia
14.3.2013, 12:13
Поддерживаю. Если ехать на операцию, то лучше в Пензу. Удачи вам на повтовном обследовании и всех консилиумах, пусть никаких ВПС у вас не найдут и родится здоровый малыш!
В Пензу, однозначно!
Мы когда лежали в Бакулевке, то даже сами врачи хвалили Пензу! Всё будет отлично!
Евгенчик, вот это боевой настрой!! Так держать!! Конечно же, в Пензу, в золотые руки Тимофея Игоревича!! ТТТ на вас, растите большие и справляйтесь со всеми болячками!
Если выбирать клинику из выше написанных - только в Пензу!!!
Если Вам могут дать квоту в Пензу-то это замечательно,это я Вам говорю как мама,поехавшая из Питера в Пензу.Там профессионалы своего дела,прежде чем ехать вы можете написать Невважаю Т.И,он всегда отвечает на письма,если нужны будут координаты,обращайтесь
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.