Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: ВПС Тетрада Фалло
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Евгенчик
Здравствуйте! Помогите пожалуйста, я просто незнаю что делать... вчера прошла узи сердца плода в 22 недели. Заключение ДМЖП до 2.2 мм, аорта "наездница"=6.8 мм, легочная артерия-4.2 мм, ставят ВПС Тетрада Фалло. Врачи говорят делать прерывание беременности, а я уже все глаза проплакала, так как не могу убить своего ребенка...Что мне делать? Может это не такие критические показатели? И у нас есть шанс?
lavis
Евгенчик, Вы в каком городе живете? Тетрада Фалло сейчас успешно оперируется, у нас на форуме много деток с тетрадой, в 70-80 главным анестезиологом Ленинграда был человек с тетрадой Фалло, он прожил долгую жизнь (63 года, если не ошибаюсь), у меня в детстве была подружка с ТФ, опять же на этом форуме есть взрослые участники с тетрадой. Но зависит, конечно, от формы порока. Вам нужно проконсультироваться с хорошим специалистом, который сможет оценить прогноз в плане хирургического лечения. В Питере я бы Вам посоветовала доктора Цытко или Болсуновского (Болсуновский, к тому же, сам оперирует ТФ).
Анфиса
Полностью присоединяюсь к вышесказанному. Нужны мнения нескольких и компетентных(!) специалистов. Даже если диагноз подтвердится (хотя окончательный диагноз ставят, все же, после рождения ребенка) - то ТФ давно и успешно оперируется. Перестаньте плакать, хотя бы ради ребеночка (это очень тяжело, мы все это знаем) и настраивайтесь на ПОБЕДУ!! Удачи Вам огромной!!
snezik
Евгенчик, абсолютно согласна со всем вышеизложенным!!!
У меня дочка с ТФ, ей 2 годика. Абсолютно нормальный, ничем не отличающийся от остальных ребёнок. Так что возьмите себя в руки, найдите нормального специалиста. В своём профиле укажите из какого вы города, тогда легче будет вас соориентировать к кому можно обратиться за консультацией.
МамочкаЛеночка
Здравствуйте, скажите, где вы живете и где консультировались? Я никогда не забуду, сколько диагнозов ВПС было написано на бумажке про мою дочь при первом осмотре (дочери было 6 дней!!!), и при том смотрели в очень хорошей клинике Мешалкина в Новосибирске, и смотрели уже после рождения. Точно помню, что там было два порока, несовместимых с жизнью,а остальные нужно было оперировать раза три, причем без операции обещали максимум две недели жизни... В итоге из всего набора у нас оказалось два вполне так себе операбельных порока. Дочери 13 лет. Конечно, решение принимать только вам. Но я присоединяюсь ко всем - сходите к нескольким специалистам прежде чем что-либо делать. На форуме полно детей с тетрадой, прекрасно растут и развиваются. Порок - болезнь, но не приговор.
Я очень хорошо понимаю ваши чувства сегодня. Но все мы через это проходили, через несколько дней все будет ясно в голове и чувствах, главное, не паникуйте. Удачи вам
Евгенчик
Я из Чувашии, у нас такие операции не делают и врачи говорят, что порок очень тяжелый и большая смертность таких детей=((( Поэтому и рекомендуют прерывание=((( Но, после того, как я прочитала сообщения на форуме и получила в поддержку столько теплых слов от вас, я не оставлю малыша и мы будем бороться за жизнь и здоровье!!! Раз Господь дал нам жизнь и шанс на выздоровление, то мы будем его использовать!!! Мне еще носить его под сердцем 4 месяца, а потом начнем принимать меры...Я посмотрела каждый показатель в отдельности, они не высокие, ДМЖП 2.2мм (бывает даже сам закрывается) да и другие показатели не слишком отходят от нормы...Надеюсь на хорошее... Спасибо Вам заподдержку и понимание!!!!!Это очень помогает и придает силы!!!
lavis
Цитата(Евгенчик @ 13.3.2013, 18:53) *
Я из Чувашии, у нас такие операции не делают и врачи говорят, что порок очень тяжелый и большая смертность таких детей=((( Поэтому и рекомендуют прерывание=((( Но, после того, как я прочитала сообщения на форуме и получила в поддержку столько теплых слов от вас, я не оставлю малыша и мы будем бороться за жизнь и здоровье!!! Раз Господь дал нам жизнь и шанс на выздоровление, то мы будем его использовать!!! Мне еще носить его под сердцем 4 месяца, а потом начнем принимать меры...Я посмотрела каждый показатель в отдельности, они не высокие, ДМЖП 2.2мм (бывает даже сам закрывается) да и другие показатели не слишком отходят от нормы...Надеюсь на хорошее... Спасибо Вам заподдержку и понимание!!!!!Это очень помогает и придает силы!!!

Принимать меры потом может оказаться уже поздновато. Обязательно найдите возможность еще до родов проконсультироваться у хорошего специалиста в одном из ведущих кардиоцентров. Порок может оказаться другим, требующим операции в первые дни после рождения. С другой сторны, вдруг врачи в Чувашии ошиблись и у вас просто небольшой ДМЖП, а Вы за время ожидания малыша с ума сойдете!
Софья Крупянко
при ТФ не надо рассматривать показатели в отдельности - это маме, автору теме.
конструктивно - вам надо сделать узи сердца плода в специализированной клинике. Приезжай к нам в бакулевский в перинатальный центр, поставим диагноз, выработаем дальнейшую тактику ведения беременности и лечения ребенка
SANA
Добрый вечер! Почти два года назад я, как и вы, узнала, что у моего сынишки ТФ. Сказать, что это был шок - ничего не сказать. А сколько слез было пролито...
Сейчас моему мальчику полтора года, 1,5 месяца назад ему сделали радикальную коррекцию порока, и теперь у нас все будет замечательно ( тьфу-тьфу), по крайней мере мы очень надеемся на это. Хочу сказать вам, не отчаивайтесь, все поправимо. Ваш малыш будет жить! Это точно! Главное найти специалиста и клинику где вам смогут помочь. И у вас еще есть время на это. Не доводите себя до стресса, это очень вредно малышу, а ведь очень важно доносить ребенка.
Удачи вам, все будет хорошо!!!!
Марина
У нас тоже ТФ. Надо бороться! сейчас большой опыт лечения и высокий процент удачных операций. Не отчаивайтесь, удачи!!!!
Regina
Не паникуйте раньше времени! Врачи ошибаются в реальных ситуациях,а уж у плода и подавно! Как пример. У моей дочери зеркальное расположение органов "случайно" обнаружила врач сельской больницы в 10 месяцев при заблевании пневмонией, до шести лет наблюдались у врачей в областнос диагностическом центре, затем сняли с учета со словами "Всё хорошо, ребёнок развивается нормально!", а в 20 лет у неё оторвался сердечный клапан на фоне ВПС типа Аномалии Эбштейна! А Вы говорите, что Вам "поставили диагноз"! Его "поставят" только когда сделают операцию, а её ОБЯЗАТЕЛЬНО сделают и всё будет хорошо! Вместе с нами в Бакулевке лежала девочка с ТФ шести лет, операция прошла успешно, сейчас восстанавливается. И у Вас всё будет замечательно, даже и не думайте ни о чём другом! Нас вааще оперировали на фоне общего сепсиса (в областной наградили), и то вытащили! А уж если всё Вы знаете заранее, то и не стоит истерить, а надо просто приготовиться к операции в квалифицированном центре! smile.gif И всё пройдет по плану и без осложнений! В Бакулевке СТОЛЬКО операций делают и ТАКИХ сложных, что вааще нестоит париться, а просто примите всё как данность от Бога, и делайте что должно! Проходите обследование, открывайте квоту на операцию, да и просто доверьтесь небесной канцелярии. И всё будет хорошо! rose.gif
вероничка
мне на 22 неделе беременности так же поставили сложный порок несовместимый с жизнью, предложили прервать, мы отказались. до конца беременности говорили ребёнок не жилец. А мы живём в хабаровске и там действиткльно никто бы не помог моему малышу. но мы прошли всевозможные обследования, ездили к хабаровским кардиохирургам- нам ответили, что шанс есть. И мы родили своего малыша. да тяжолое состояние, да всё тяжело и сложно, но мы справились, мы полетели с ребёнком, когда он находился в критическом состоянии и без дополнительной подачи кислорода задыхался. Мы прооперировали своего малыша в новосибирске, золотые руки врачей сделали своё дело- у нас сейчас бегает замечательный малыш- у него сложный порок и предстоит ещё операция, но мы сильные, мы справимся. А вы возьмите себя в руки, волнение и истерики ни к чему, едьте в Москву, делаете качественное узи в Букулевке и решайте вопрос с операцией и вообще окончательно всё решится, когда родите. Всё будет хорошо, вы не одни, нас много))
Евгенчик
Спасибо всем огромное за ответы, за то, что не остаетесь равнодушными, за ваши истории и за поддержку!!! Я безумно рада, что нашла данную страничку!!! Я успокоилась, взяла себя в руки, нашла много имнформации про наш порок и конечно же мы будем бороться за нашу жизнь! Завтра едем делать повторное узи сердечка и на консультацию к другому врачу, посмотрим, что скажут... В любом случае наш мальчик желанный, мы его очень любим и сделаем все возможное...До родов 4 месяца,думаю, что успеем и в Бакулевку съездить, если здесь будут неутешительные прогнозы... В понедельник нам на консилиум врачей, где мы будем должны дать ответ о дальнейшей судьбе малыша и он будет однозначным! Насчет квоты тоже будем решать, у нас отправляют на операции либо в Казань,либо в Пензу, говорят в Пензе врачи профессиональнее и надо ехать туда... В любом случае, вы все вселили в меня надежду и веру, что у нас все получится!!! Спасибо вам!
Marussia
Поддерживаю. Если ехать на операцию, то лучше в Пензу. Удачи вам на повтовном обследовании и всех консилиумах, пусть никаких ВПС у вас не найдут и родится здоровый малыш!
Regina
В Пензу, однозначно! bravo.gif Мы когда лежали в Бакулевке, то даже сами врачи хвалили Пензу! Всё будет отлично! girl.gif rose.gif
lavis
Евгенчик, вот это боевой настрой!! Так держать!! Конечно же, в Пензу, в золотые руки Тимофея Игоревича!! ТТТ на вас, растите большие и справляйтесь со всеми болячками!
snezik
Если выбирать клинику из выше написанных - только в Пензу!!!
Gaya
Если Вам могут дать квоту в Пензу-то это замечательно,это я Вам говорю как мама,поехавшая из Питера в Пензу.Там профессионалы своего дела,прежде чем ехать вы можете написать Невважаю Т.И,он всегда отвечает на письма,если нужны будут координаты,обращайтесь
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.