Я очень рада, что зарегистрировалась на этом форуме. Вот уже 4,5 года как у нас тяжелый порок, и мы с ним боремся, Я очень хочу, чтобы хоть кто-нибудь окликнулся на наш диагноз, ВОЗМОЖНО У КОГО-ТО ТАКОЙ САМЫЙ! наш диагноз - ВПС ОЖ по правому типу, транспозиция магистральных сосудов, атрезия митрального клапана.

У нас очень близок к вашему - гипоплазия левых отделов сердца, артерия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты , нерестриктивный дмпп + в 2,5 года добавился стеноз левой ветви легочной артерии. Сейчас все операции позади

У нас тоже ОЖ по правому типу,транспозиция магистральных сосудов,стеноз легочной ,ДМЖП,ДМПП,ООО и мы тоже с Украины

Я так поняла, вы уже полностью прооперированы или как? Ведь нам еще надо делать Гленн и Фонтена - очень сложные операции, но нам без них никак. Мы оперировались в ин.Амосова, а где вы?

нам тоже предстоит Глен и Фонтен,сделали только Рашкинда в 20 дней и все оттягивают,мы наблюдаемся в Охмадеде,но были на консультации и в Амосова и в институте сердца у Довганя,должны ложится на зондирование в этом месяце.

Добрый день! У нас похожий порок - функционально ОЖ но по левому типу с транспозицией магистральных артерий, мы тоже с Украины. Сейчас нам 1 год и почти 2 месяца. В Охмадете на первой неделе жизни сделали первый этап - Рашкинд, суживание ЛА. Операцию Гленн делали в Германии в возрасте 9 месяцев. Ждём Фонтена между 2 и 4 годами.

Да мы уже полностью прооперированы:
Валентин родился 25.08.07
28.08.07 Операция Норвуда (Любомудров В.Г., СПб, ДГБ №1)
30.08.07 отсроченное закрытие грудины
26.03.08 Операция Гленна (Любомудров В.Г., СПб, ДГБ №1)
09.09.10 Стентирование левой ветви легочной артерии (Борисова Н.А., СПб, ДГБ №1)
13.09.10 Повторное стентирование левой ветви легочной артерии (Борисова Н.А., СПб, ДГБ №1)
11.03.11 Операция Фонтена (Зандика Е. , Бад-Оенхаузен, Германия, HDZ)

Я бы хотела знать, а почему вы оперировались в Германии? И как вы туда попали?


Здраствуйте! Нас тоже клали в Охматдет, еще когда нам было 11 дней, но мы отказались - нас там не очень хорошо встретили, и и-за этого мы поехали в Амосов. А что вам говорит Амосов, очень интересно? Ведь за нас они очень быстро взялись, даже не отговаривали от операций.


Я очень за вас рада пусть Господь дает Вам долгой жизни, и радости. Спасибо за сообщение. Мы будем идти тоже до конца, и у нас все получиться.

Мы посчитали, что у немцев побольше опыта в нашем случае. Информацию нашли здесь на форуме и на родственных интернет-ресурсах.

Спасиба за ответ. Я вот уже неделю жду ответа от немецкой клиники от Потапова. Отправила ему запрос по интернету, я просто не знаю, получил он нашу анкету или нет. Но мне написали, что запрос отправлен и дали идентификационный номер (номер истории болезни). Вы долго ждали?

Вы в какую немецкую клинику отправили запрос?

Потапову - это я так поняла Берлин?
Мы лечились в клинике Асклепиос в немецком городке Санкт-Августин.

В Берлин я писала сразу Овруцкому на электронную почту, ответ пришел в течении суток, через несколько дней выслали счет.
Но мы уехали в Бад, чему я до сих пор очень рада, отличное место, прекрасные специалисты.

Мы нашли Берлинскую клинику там где русский хирург Евгений Потапов, но я не знала, что надо отправлять пакет документов, историю болезни - завтра этим займемся, в Киеве есть курьерная служба (нашли по интернету).

я впервые о таком слышу

В каком смысле? О чем впервые слышите ? Если можете, расскажите мне, а то я ничего не знаю и не знаю, куда обратиться, не с кем посоветоваться.

я впервые слышу о русском хирурге Потапове из Берлина
обычно все пишут Овруцкому
на сайте масса информации о немецких клиниках, куда можно обратиться
и не надо это делать через посредников
пишите-звоните сами

все документы отправляются по электронной почте без всяких курьерских служб
обычно отправляется заключение и выкладывается видеозапись УЗИ в интернете (в письме дается на него ссылка)
вот и все премудрости

здесь все контакты Берлинского кардиологического центра
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=147

почта Овруцкого "Ovroutski, Stanislav" <ovroutski@dhzb.de> . Мне ответил быстро.

Потапов - врач как я понимаю, руководитель отделения, где работает Овруцкий.

спасибо, сегодня попробую отослать

Добрый день! Подскажите мне, пожалуйста, вы делали Гленна в какой клинике? Ведь нам тоже пришел ответ от Овруцкого Станислава, что они нас возьмут на Гленн . Но я просто не знаю, в какие благотворительные фонды обращаться, что нужно для этого фонда, какие документы? Реквизиты у меня есть ,но что дальше делать, я не знаю. Я вас прошу, помогите мне, ведь вы там были и все это прошли! Напишите мне детально, а то я совсем ничего не могу понять. Как нам теперь туда поехать? Ведь пришло время делать операцию, и они это подтвердили.


Я не знаю! Я нашла их сайт, и там писали только про Потапова. Но мне сегодня уже ответили и даже переслали реквизиты, почему-то выслали две суммы 15.600 евро и 30.800, я так и не поняла, зачем две суммы. Подскажите, как было у вас?

Пройдите по ссылке ниже:
Благотворительные фонды

И ещё сюда:
Письмо в благотворительный фонд

Спасибо, я посмотрела, но там русские фонды, а мы с Украины, или это ничего страшного ?