Съездили мы в филатовку. Берут на радикальную операцию. Почему в бакулевке нас так и не хотят брать на радикалку???
И Германия нас берет!!!
Я в шоке!! Результаты узи отличаются кардинально! В бакулевке говорят все плохо, в филатовке все нормально. И почему в одной больнице назначили кучу лекарств, а в филатовке спрашивают зачем????

Да и Слава Богу!!!!!Что в Бакулевке не берут!Делайте там,где берут.Нас оттуда тоже умирать домой отправили.В Германии сделали 2 операции.Вы знаете процент смертности в Бакулевке....лучше и не знать.Зачем вам эта "русская рулетка"?

А про филатовку вроде нет негативных отзывов.....

Милые мамы! Давайте мы будем обсуждать то, в чём разбираемся, и не будем судить о том, где мы профаны! Слава Богу, что берутся делать операцию! А где-это уже другой вопрос! Это я говорю как мама дочери, которую взяли в Бакулевку уже не дышащей самостоятельно и с общим заражением крови! Не забывайте, в Бакулевку везут "дерьмо" со ВСЕЙ страны, там делают СОТНИ операций в день! И очень хорошо, что есть у нас достаточно клиник очень высокого уровня!
А потом, решение об операции это ВСЕГДА личная ответственность отдельного хирурга, который делает или не делает операцию. Мы сами лежали в национальном хирургическом центре им. Пирогова. Нас смотрел сам Шевченко! И даже он не взял на себя ответственность за проведение нам операции, а отправил в Бакулевку к Подзолкову! С нами в Ярославской областной лежала бабушка, которой в силу возраста в Пироговке тоже отказали в операции, а в Ярославле молодые ребята прооперировали, и слава Богу, бабушка живой и здоровой выписалась домой! А нам в этой же областной поселили сепсис! Не будете же Вы говорить, что условия в провинциальной областной больнице лучше, чем в национальном хирургическом центре только потому, что в Пироговке кому-то отказывают!
Так что не стоит задаваться вопросом "Почему не взяли?", а будем радоваться, что нашёлся хирург, который взял, и будем молиться за здоровье малышки!

Мама Вари, потому что медицина - это не математика, а искусство, один врач считает так, другой по другому и это нормально. К тому же УЗИ - не фотография, а достаточно сложная необъективная диагностика, результаты которой зависят как от техники, так и от специалиста, ее проводящего.
Regina, у Вас взрослая дочь, операция на взрослом сердце проще, да и отношение к взрослым пациентам совсем другое, поэтому параллели проводить некорректно. Меня покоробило слово "дерьмо", это кого там так называют? наших детей? где Вы такое слышали?

Меня тоже интересует это выражение,это где же это так выражаются про людей?Или это чисто ваше видение?

Дааа уж,тут даже комментировать не хочется!

Я прошу прощения за то, что устроила такую дискуссию...
Просто и меня поймите: жаль дочку, бегаем по врачам.
Я в полной растерянности....
Я понимаю что не задачки решаем, а говорим о жизни ребенка, но принимать решение мне...
А я не знаю что делать: ждать или оперировать(((

Девочки, я имела ввиду, те состояния, в которых оказываются наши дети, в том числе и собственная дочь! Сложно назвать по-другому те невообразимые ситуации, которые приходится разгребать врачам! При нас хирург описывал УЗИсту операцию, которую сделали ТРЁХЛЕТНЕМУ!!! ребёнку. И звучало это примерно так: здесь отсекли, сюда подшили, отсюда-сюда подтянули, здесь скомпоновали... Понятно, что у нас с дочкой челюсть лежала на полу, но и у УЗИста тоже! А для врачей это ежедневная практика! Врач сказал, что такое получилось сделать только потому, что ребёнок маленький и всё рядышком. Так что маленькие тоже иногда в выигрыше Более "невинные" операции могут сделать и в регионах, и в других клиниках Москвы, а с плохим прогнозом -это, пожалуйста, в Бакулевку! Отсюда и смертность. Хотя, пока мы два месяца лежали в отделении ВПС, умер только один ребёнок. Правда страшно говорить про ребёнка "только один"... Пока мы три с лишним месяца жили с оторвавшимся клапаном, меня каждая санитарочка во всех больницах, где мы лежали, со скорбью в голосе спрашивала: А она у вас одна?..
И потом, не забывайте, в Бакулевке держат до тех пор, пока не будут уверены в результате, а в большинстве клиник операция, а потом "дальнейшая реабилитация по месту жительства"
У меня у самой двойственное отношение к Бакулевке, поскольку нам повезло побывать в Пироговке, а всё, как известно, познаётся в сравнении. Но давайте будем справедливы к врачам и всему медицинскому персоналу Бакулевки: они творят чудеса, как ни в одной другой клинике!



Однозначно, не ждать! "Само не рассосется!" В наших ситуациях операция это всегда облегчение, за исключением случаев, когда врачи дают прогноз на "зарастание" порока. Филатовку хвалят, и если Вас берутся там прооперировать, то оперируйтесь! Просто это означает, что Ваш хирург работает в Филатовке. Помните про бабушку, которую прооперировали у нас в областной, ей отказали в Пироговке!
Когда я не знаю, что делать, то на ночь, когда уже засыпаю, прошу: "Господи, вразуми и подскажи, что мне делать?" Как правило, утром уже трочно знаю, что надо делать. Так получилось и с операцией. Сначала молила, чтобы нашелся хирург, что сможет прооперировать мою девочку из зазеркалья (у нас оторвался клапан на фоне ВПС по типу "Аномалии Эбштейна" при зеркальном расположении всех внутренних органов, в т.ч. и сердца), а когда в Бакулевке молчали по поводу возможности операции (дочь была уже в реанимации на ИВЛ) и я уже не знала, что делать, а дочка умирала, то тоже взмолилась "Господи, вразуми и подскажи!" В 4 утра проснулась от мысли, что нечего спать, надо ехать в Бакулевку в приемную к Бокерии! Сейчас дочка жива и здорова!
Вы тоже прислушайтесь к своему сердцу, оно подскажет правильное решение, а все сомнения от лукавого! Материнская интуиция - это великая вещь, ни с чем не сравнимая! Доверьтесь ей и всё будет ХОРОШО!

Мама Вари, ИЗУЧАЙТЕ ВОПРОС! Когда придут знания, то растерянность уйдет. Вы будете точно знать, что лучше для Вашей дочери и начнете действовать.

Хочу поделиться своей историей. У моего сына ТМА (транспозиция магистральных артерий), поставили диагноз в первый день жизни. Помимо порока у нас при рождении оказалась двухсторонняя пневмания. Сами мы из Московской области. Приехал к нам узист с Бакулева Андерсон (вроде такая фамилия) подтвердил порок и сказал что нас на операцию не возьмут пока мы не вылечим пневманию. Что самое интересное говорили что и пневманию мы до конца не сможем пролечить, так как есть порок. Замкнутый круг получался. на 13 сутки нас всё же повезли в Бакулева сделать процедуру Рашкинда (т.к. состояние только ухудшалось). в 17.00 нам сделали Рашкинда, после чего нас отправляли домой причем сразу. Насколько мне известно, сутки ребенок должен был полежать у них под наблюдением...на следующее утро нас спровадили - лечить пневманию. Лечили мы её 1,5 месяца. За это время мне один знакомый посоветовал обраться в Филатовскую больницу. я договорилась о встречи с профессором Ильиным Владимиром Николаевичем. Он сказал, что времени у нас практически нет, такой порок не совместим с жизнью, ваш ребенок жив благодаря открытому овальному отверстию. они бы нас взяли, но отделение там очень маленькое и мест не было свободных. Спустя несколько дней мне позвонили с Филатовской больницы ПРОСТО УЗНАТЬ КАК У НАС ДЕЛА - в наше время это редкость. они предложили приехать к ним на узи, после чего они скажут возьмут нас на операцию или нет. Было тяжело принять решение - выбрать между Филатовкой и Бакулева. когда тебе все твердят "конечно Бакулева" и лишь один человек который сам через это все прошел - говорил - Филатовка. Судьба сама распорядилась - вылечили пневманию - звоним в Бакулева - мол приезжайте забирайте на операцию - на что нам говорят - вы не могли так быстро вылечить пневманию (1,5 месяца), и самое раннее когда мы вас можем принять на консультацию это через 3 МЕСЯЦА!!!!!! а что такое три месяца для такого ребенка........ Я благодарна судьбе за то что Бакулева мягко говоря нам отказали, что мы попали в Филатовскую к профессору Ильину. Там сама атмосфера какая-то домашняя, там тщательно наблюдают ребенка как до операции так и после. Коллектив там очень доброжелательный, что очень важно. Специалисты высшего уровня. Благодаря Бакулева мы перенесли 3 операции, вместо одной, только из-за упущенного времени. как мне сказали в Филатовке - пневмания - не является показателем чтобы не проводить операцию!!!!!! Шансы на выживание были не велики, можно сказать их практически не было...... Но слава Богу нам сейчас 2 года, у нас все хорошо)))))))) Может не по теме, но так хотелось высказаться ))))))))))))

Вот и я говорю: Слава Богу, что берут! В Филатовку, значит в Филатовку. А могут в Бакулевку, Пензу, Питер, Новосибирск, Германия в конце-концов или Израиль. Главное, что берутся вылечить! И хорошо, что могут много где! Ещё раз повторюсь, у меня у самой к Бакулевке отношение не простое, но то что профессор из Бакулевки в ночь с субботы на воскресенье с дачи поехал из Москвы в Ярославль, чтобы оценить состояние дочери и возможность дальнейшей операции - это тоже про Бакулевку! Причём речь о деньгах даже не стояла!
Я почему всех призываю быть аккуратнее с отзывами про больницы? Просто я сама из-за таких неаккуратных отзывов чуть не потеряла дочь. Когда нам в Ярославле сделали УЗИ и поставили диагноз ВПС: аномалия Эбштейна, я заплакала прямо там. Ко мне подошла женщина из очереди и сказала: "не расстраивайтесь, отправьте документы в Бакулевку и открывайте квоту. Меня там замечательно прооперировали." До этого я не знала ни про ВПС ничего, ни про "аномалию Эбштейна", ни про Бакулевку, ни что такое "квота" и с чем её едят! Как все мамы, полезла в Интернет, и после этого мне стало по-настоящему плохо! Мало того, что сам порок очень редкий, а у нас он осложняется ещё и зеркальным расположением всех внутренних органов, так ещё и отзывы... О, это отдельная песня! Из отзывов у меня сложилось впечатление, что Бакулевка-это фабрика смерти, а не кардиоцентр! Что врачи там собрались исключительно для того, чтобы истязать пациентов и что это последняя клиника, куда стоит отдавать своего ребёнка! Для нас это и получилась "последняя" клиника, в других нам помочь не смогли. И именно поэтому я говорю: мамы, будьте аккуратнее в своих отзывах! Всё происходит так, как и должно. Но, если бы я тогда не полезла в Интернет читать эти "отзывы", дочери не пришлось бы проходить через те страдания, что выпали на её долю за эти четыре месяца! Страшно, когда за нашу глупость приходится расплачиваться нашим детям!
Филатовка хороша тем, что это относительно небольшая клиника, где работают классные врачи. Они не замотаны ежедневной лавиной операций, обследований и осложнений. А в Бакулевке огромная практика самых сложных случаев. Про наш порок зав. отделением ВПС профессор Подзолков сказал: "Даже для меня, полвека занимающегося только аномалиями расположения сердца и магистральных сосудов это очень редкий порок." А ведь в Бакулевку едут со всей нашей необъятной страны и СНГ! Так что бывают ситуации, когда и маленькая и аккуратная Германия со своей медициной отдыхает, а нужен просто опыт выполнения тех или иных операций... Но мы до сих пор вспоминаем добрым словом не только Бакулевку, где нас спасли, но и Пироговку с её почти домашним отношением к пациентам, и нашу районную больничку, где Илонку спасали всем отделением, начиная от санитарочек, и заканчивая кардиологами и терапевтами. Каждому даётся свой путь и свой шанс в жизни. И как говорит одна из мам форума: "Всем проблемам в жизни нашей улыбаемся и машем! Просто если не махать, психом точно можно стать!" Так что, девочки, улыбаемся и машем!

Мда.... Мамочки))))здесь надо быть во всем аккуратными)))

да не говорите)))
что решили? к чему склоняетесь?
у нас в городе квоты только в Бакулевку, так многие родители за деньги к Ильину едут, но у них диагноз попроще, чем у Вас
в бане видела ребенка после Филатовки - мне не понравился шрам на груди, а так мама и операцией, и персоналом и хирургом очень довольна, хотя они в долги влезли - брали кредит в банке на операцию под большие проценты

Ольга, шрамы не самое главное))) я сама живу со шрамом на шее) ношу постоянно короткие прически)
Я думаю поедем в филатовку и сделаем операцию. Мое мнение ждать здесь нет резона.
Квоту на филатовку не дают, там для московской области есть фонд линия жизни. Поеду в среду документы оформлять.
Деньги слава богу есть, мы ж в Германию собирались на операцию. Но у нас не такой страшный порок чтоб ребенка тащить. Сделаем и надеюсь забудем.

конечно, шрамы не главное, но, если можно без них обойтись - то почему бы не попробовать
а почему от Германии отказались, если средства есть? мне, если честно, жаль)) все таки более цивилизованный подход, импортные материалы, хорошее оборудование, медикаменты, аккуратный шрам, меньшие риски, меньше страданий ребенку
я бы ни за что не отказалась от такой возможности))

Вид шва зависит от очень многих обстоятельств, не только от умения хирурга. Например, если грудину зашили только спустя несколько дней после операции, или была необходимость повторного рассечения, то шов уже не может быть очень аккуратным. Так что шов одного ребенка не показатель.

а чего возмущаться , есть выбор это главное , лечите ребенка там где считаете нужным .У нас например градиент который нам измеряют в ДГБ очень сильно отличается от того который нам в Германии измеряют ,в Берлине выше ставят .

А я разве возмущаюсь?? Я в растеренности.... А возмущение в этом случае ни к месту..

ну растеренность тоже странно , вы же знаете , где живете ))))))удачи вам

вот именно))) и каждый раз сама себя спрашиваю: почему я живу в России))))
спасибо))
удача нам понадобиться)

На операцию нас берут в мае. Сегодня оформила все документы. Теперь будем ждать.