Привет всем!!!! Моему малышу 3 недели!!! В род.доме у нас заподозрили ВПС. На ЭХО увидели изменения в правом предсердии - смещение клапана. Поставили диагноз Аномалия Эбштейна. Это был шок... У меня 2 абсолютно здоровых деток. И тут такое... Когда поговорила с кардиохирургом - стало страшно... Сказали - доживете до месяца - посмотрим... Потом (СПАСИБО ИНТЕРНЕТУ!!!) зашла на форумы, где родители таких деток делятся своими переживаниями, радостями, поддерживают друг друга!!!! И поняла - есть жизнь после диагноза!!!! Есть те, кто живет уже 3, 4, 5 и более лет, и они абсолютно нормальные детки!!!! Поняла, что есть те, кто хочет помочь, вылечить и поддержать!!!! Спасибо вам за то, что поддерживаете таких вот неопытных родителей!!!!
А теперь вопрос - есть ли кто то из Омска. Очень хочется узнать как в нашем городе жить с этим диагнозом, к кому лучше обратиться, какие специалимты и клиники более осведомлены в этом вопросе. Откликнитесь, пожалуйста!!!

День добрый!
Мы не из Омска, а из Ярославской области, но моей дочери тоже ставили Аномалию Эбштейна. Только нюанс: ей впервые поставили этот диагноз в 20 лет! В инете прочитала, что с таким диагнозом и без операции доживают до 20 лет единицы и мне стало по-настоящему плохо! Полезла в инет глубже и тогда узнала, что это очень редкий порок (поэтому вряд ли найдутся у Вас земляки с таким пороком), но прогноз после операции очень хороший! Дети живут абсолютно спокойно! Так что ищите, кто Вас прооперирует, в этом спасение. В Вашем регионе очень хороший кардиоцентр в Новосибирске, выйдите на него, его хвалят. Операцию должны сделать по квоте минздрава. Опять же нюанс: нам ставили протез, а малышам, по-моему, делают "пластику" Узнайте у врачей, поскольку по квоте ставят только отечественные клапаны и отечественный шовный материал, а за импортные надо доплачивать. Я тоже прошлым летом "кричала" в интернет "Люди, что это такое и что с этим делать?" Не переживайте, Вы не одни, всё будет хорошо! Кроме Новосибирска знаю ещё про клиники в Питере, Пензе, ну и, конено, в Москве! Посылайте результаты обследования везде, не теряйте времени. А потом уже определитесь - куда ехать, может, есть хорошие центры и поближе к Вам, а может, Вам удобнее приехать сразу в Москву или Питер.
И ещё один момент: квота. У нас так не было, но пока лежали в Бакулевке 2 месяца, наслушались разного. Иногда говорят в облздраве, что "квота только в..." Не верьте. Квоту открывают в ту клинику, которая Вас берёт. У нас это было так: приехали в Пироговку, там посмотрели и сказали:" Успеете за три дня открыть квоту на обследование и операцию?" и выдали нам бумаги, необходимые для открытия квоты. день у меня ушёл на сдачу анализов и различные выписки из нашей поликлинники, а сама квота "открывается" за 15 мин. Ровно столько требуется на внесение данных в комп и ответ из Минздрава (через инет). Когда потребовалась квота уже в Бакулевку (в Пироговке обследование провели, но не взялись за саму операцию, отправили к конкретному хирургу из Бакулевки), её уже даже помимо нас открыли. Областная больница связалась с облздравом и всё "порешали". Так что, Ваша задача просто выяснить где работает тот хирург, который скажет: "Мы ждем Вас на операцию" и открыть туда квоту.
Удачи Вам и не теряйте времени! Всё будет хорошо!!!

Спасибо за участие!!!! Про операцию мы уже решали с врачами. Пока, слава Богу, разрешили подождать до 6 мес. Нас направляли как раз в Новосибирск. Про квоту тоже в курсе!!! Сейчас связываемся с лучшим кардиохирургом нашего города для подтверждения диагноза и уточнения прогнозов. Верим в лучшее.

Всё просто отлично! Если разрешили подождать, то не так уж всё опасно У нас всё осложнилось тем, что до 20-ти лет порока просто никто не видел, да и потом, когда клапан уже оторвался, поставили сначала "острый бронхит"!!! А Вас с самого начала наблюдают кваливицированные врачи и это здорово! Самое главное, не бойтесь операции, она - благо! Замечтайте что-нибудь интересное на выписку после операции, это здорово помогает. У меня дочку оперировали уже через 4 месяца после отрыва клапана, она просто чудом дожила до операции, сама не дышала, ИВЛ, общий сепсис, а я ей купила классные лосины в горошек и прикольную футболку со смешной кошкой на "после операции"! и точно знала, что летом мы будем жарить шашлыки в деревне! И Вы замечтайте поездку в зоопарк или торжественную выписку с цветами и подарками и воспринимайте эту "мечталку" как реальность.
Я точно знаю: мечты сбываются! Удачи Вам и БУДТЕ ЗДОРОВЫ!!!