Добрый вечер. Решили присоединиться к вам. Может сможете что-нибудь нам подсказать да и любая поддержка сейчас очень нужна. Нам 6.5 месяцев. В роддоме на 3 день услышали шум в сердце отправили на узи. Обнаружили ДМЖП 3-4 мм и ДМПП 6 и 4 мм. Сказали только наблюдать. Через 3 месяца снова узи дырочки осталить такие же только появилась делятация правых отделов сердца. Назначили принимать верошпирон по 1/2 т. 2 раза в день. На этой неделе сделали узи все без изменений.
Наш врач сказала что ждем до июля смотрим если изменений никаких то предлагают операцию. Очень страшно! Очень надеюсь что хоть что-то зарастет. У кого есть или были подобные диагнозы пожалуйста напишите. Очень переживаю за малыша.
Наталья Ц.
16.4.2013, 21:05
Добрый день!У моего сыночка тоже ДМПП и ДМЖП,что я пережила,когда в роддоме мне сказали,что у ребенка порок,я посидела за одну ночь!Стала сильно терять в весе я,к 4месяцам мы немного успокоились,когда попали к очень сильным специалистам,у нас ДМПП-10мм,ДМЖП-4мм,тоже наблюдаем,надеемся и верем,что операция никогда не понадобится,есть такие случаи-чудеса,как говорят,но они есть и надо молится и верить!!!Все у нас будет хорошо,дай Бог всем здоровья!
Lusa, у нас диагноз ДМПП поставили в месяц, теперь он начал закрываться, я в другой теме написала, но и здесь напишу:
Заключение 07.06.12 (нам было 1,5 года): Дисплазия МПП диаметром 18 мм, вторичный ДМПП 14х11 мм.
Заключение в этот раз (нам 2,4 года) : Дисплазия МПП 18 мм, с множественными отверстиями 2,3 мм, 2,5 мм и 1,6 мм.
Врач сказал , что операции никакой не требуется, ни полостной, ни оклюдером. Никаких ограничений для ребенка нет. Только наблюдаться один раз в год.
Надеемся, что и эти дырочки закроются.
Mamo4kaKira
17.4.2013, 9:06
Здравствуйте!!! Вот решила заглянуть на огонек. Мы тоже с пороком... У нас АЭ. А что значит ДМПП ДМЖП? У нас тоже это написано в карточке. Нам 1 мес. Сразу после рождения услышали шумы, сделали УЗИ, а там - АЭ... Операцию нам перенесли на 6 мес пока.
Спасибо всем за поддержку! За сыночка очень переживаю! Меня очень волнует то, что у нас увеличены правые отделы сердца. Если бы не это может не предлагали бы операцию. Но все равно я очень надеюсь что все будет хорошо. Бог нам поможет.
Mamo4kakira сердечко делится на 4 части. 2 желудочка и 2 предсердия. ДМЖП- это когда дырочка между желудочками (бывают в мышечной части и в мембранозной) В мышечной как правило зарастают сами. В мембранозной намного реже ( у нас как раз в мембранозной).
ДМПП- дырочки между предсердиями. Но и они бывают тоже разными. Если вам ставят ООО, то как правило тоже само зарастет. По дилетански как смогла объяснила, поправьте меня если что-то не так.
У нас тоже были увеличены правые отделы сердца, но как нам объяснили, что при таком пороке так и должно быть. Они и будут увеличены. В месяц нам назначили верошпирон, мы его пропили полгода, потом я сама перестала давать. Наши врачи утверждали что давать надо обязательно, что есть пациенты которые всю жизнь его пьют. Когда приехали в Филатовскую, то там врачи сказали что верошпирон пьют (вроде бы, сейчас непомню точно) 3 месяца, а потом делают перерыв, так как он становится бесполезным. Когда нам был годик, нас ложили "на Узи", а в это время нашу карточку уже отдали на операцию. И очень были удивлены нашим отказом. Если бы я не съездила тогда на консультацию в Москву, а я хотела узнать возможность установки окклюдера, то надавив на меня, они б конечно получили согласие на операцию. Может Вам тоже еще где-нибудь прокунсультироваться? Узнать несколько мнений, а потом принимать решение?
Katena, спасибо за поддержку! Я думаю все мамочки меня понимают. Каждый раз после посещения кардиолога и после узи долго прихожу в себя. Я прекрасно понимаю что, для врача мы всего лишь очередные пациенты. Толком ничего не объяснает. Когда я спросила что за операция, какие могут быть последствия(осложнения) мне сказали, что операция сложная, осложнений вообще много разных типа- сердце может не завестить после операции. Вы можете представить в каком состоянии я вышла из кабенета. Дома стараюсь быстрее взять себя в руки. Через месяц поедем в отпуск в Воронеж будем набираться сил на солнышке, хочу съездить на море, все-таки морской воздух.
Katena, подскажите куда вы ездили на консультацию. Вы по направлению или сами. Может подскажите путевого врача?
Katena81
18.4.2013, 18:10
Конечно, понимаю Ваше состояние, сама с ужасом ходила к кардиологу. Когда дочке был месяц и узнали о пороке, я тоже спросила какие последствия операции, на что это мне врач задал вопрос " У Вас дети еще есть?", я говорю "есть", -"Но что Вы тогда переживаете". Я от него вышла в шоке.
Мы ездили в Москву, в Филатовскую больницу, 306 каб. врач Крюков В.А., прием платный. 3000 тыс. Записывались по тел.
Морской воздух это хорошо, мы тоже все то лето прожили на даче, своей не было, снимали, чтоб с дочкой на свежем воздухе жить.
Наталья Ц.
18.4.2013, 21:01
Цитата(Katena81 @ 18.4.2013, 19:10)
Конечно, понимаю Ваше состояние, сама с ужасом ходила к кардиологу. Когда дочке был месяц и узнали о пороке, я тоже спросила какие последствия операции, на что это мне врач задал вопрос " У Вас дети еще есть?", я говорю "есть", -"Но что Вы тогда переживаете". Я от него вышла в шоке.
Мы ездили в Москву, в Филатовскую больницу, 306 каб. врач Крюков В.А., прием платный. 3000 тыс. Записывались по тел.
Морской воздух это хорошо, мы тоже все то лето прожили на даче, своей не было, снимали, чтоб с дочкой на свежем воздухе жить.
Мы тоже консультировались в Филатовской,там врачи-спасатели,не только при операциях,но и консультациях,т.е очень грамотные врачи,ставят точные диагнозы и общаются с родителями,как с людьми.Мы пришли к ним с букетом,который поставили в Бакулево,30мин узи,и самый страшный диагноз сняли.Про Бакулево не буду здесь писать,как будет время,напишу в отзывах,но я вам советую в Филатовскую сьездить обязательно!
Мы , взвесив все за и против, приняли в свое время решение наблюдаться, хотя бы до 3,5 лет. А там и ребенок побольше, и сказать сможет если что то понадобится, и от наркоза лучше отойдет, да и сосуды уже покрепче будут, а может и окклюдером удастся закрыть, надежду врачи давали (Вот так мы размышляли тогда). Но наблюдаться тоже тяжело психологически, надо найти грамотного специалиста, чтобы не пропустить ухудшений (если будут). И мы всячески оберегали от болезней, в период эпидемий никуда не ходили, гостей с соплями не пускали. А если вдруг заболевали, то у меня начиналась паника, когда давать антибиотик, сразу или подождать, а если после болезни мне ребенок казался подозрительным, я мчалась делать узи, все ли в порядке.
Честно говоря мне сейчас не верится самой что дырочка у нас начала закрываться, наверное пока мне раз 5 не скажут это после узи, я все буду сомневаться.
Девочки, огромное спасибо за ваши советы!!! Обязательно будем пытаться попасть на консультацию в Филатовскую. Мы поедем через Питер, может еще попробывать проконсультироваться и у Цыпко (сделать узи ). Лишним не будет. Говорят тоже хороший врач. Если кто знает, ответьте, пожалуйста.
Может, это уже паника какая-то, но лучше узнать побольше мнений у разных врачей. Может Бог даст, и удасться избежать операции.
Здравствуйте!можно в вашу компанию?) Нам 6 месяцев, диагноз ДМЖП 7 мм и 3 мм, ДМПП 5 мм, ОАП в стадии закрытия, Дилатация левых отделов сердца, Дополнительная левая ВПВ, Признаки ЛГ. Принимаем дигоксин, капотен.
Каждый раз на прием у кардиолога с трясущимися руками,очень страшно. Очень надеемся избежать операции.
Надо верить в чудо!!! Читала что дырочки и сами могут зарасти. Очень на это надеюсь.
Katena, у вас увеличены правые отделы сердца? оно так и останется. или может может уменьшиться? просто у нас тоже увеличены левые отделы сердца. Очень переживаю за мою девочку.
Luiza, у моего сынишки тоже ДМЖП 8 ММ. Каждую ночь на форуме "сижу", сначала все плакала плакала, а теперь просто читаю.
У нас в поселке очень хороший врач.Каждый раз после посещения кардиолога иду к ней за "спокойными" объяснениями, так сразу после узи адекватно соображать не могу. Мы принимаем верошпирон, наш врач говорит что он как раз и снимает ЛГ. А левые отделы сердца и будут увеличены при таком дефекте. Может ошибаюсь, но так мне объяснила наш врач. Правда насчет "зарастет?" качают головой, что нет, поэтому морально можно сказать уже готова к операции, да и хочется поскорее ее сделать, малыш такой слабенький....Вспоминаю старшую дочу в этом возрасте, пухляшка была с перевязками, и Ванюша тростиночка моя....
НО! я верю, что все будет хорошо! Держитесь, малыши так любят, когда мамы улыбаются:-)
Natacha,спасибо за поддержку. Тоже раньше много плакала,сейчас уже спокойнее отношусь,малышка растет,значит все хорошо. К операции тоже вроде как готова,пугают конечно разные мысли,но стараюсь отгонять от себя. Верю в свою крошку. У вас тоже малыш худенький?мы тоже худышки,зато активные очень :-) на вопрос "зарастет ли" тоже получаю такие ответы ,мол такие дефекты сами не закрываются,может я чего то не понимаю,но у нас сначала было ДМЖП 9 мм и 4 мм ДМПП 7 мм.
худенький не то слово и высокие:-) в три месяца одежду носим на рост 74 см. Вот уже месяц не можем преодолеть барь8ер в 5 кг. То прибавляем, а через неделю опять теряем, что набрали. Но когда слышишь как он гулит, смеется, сегодня так вообще на живот перевернулся (правда случайно), все плохое забывается.
А насчет дырочки...На первом узи нам поставили ДМЖП 4 мм, ДМПП 8 мм. Через три недели нас смотрели на другом оборудовании и другой специалист. ДМПП сняли, ДМЖП 6 мм. Через месяц ДМЖП 8 мм. Через две недели уже третий специалист ставит ДМЖП 3-6 мм. На мой вопрос почему такая разница получила ответ, что разное оборудование, все по разному смотрят, но от размера дырочки ничего не меняется, операция будет при любом раскладе, хоть 3 мм хоть 8 мм.
У нас девочка в поселке живет, ее в ноябре прооперировали, годик ей исполнился, ДМЖП было 3 мм, во время операции обнаружили еще два дефекта. Операция прошла успешно, сейчас носится по детской площадке не хуже других:-)
А почему по-любому будет операция?
У вас вот вроде закрывается..
Цитата(addis @ 16.6.2013, 12:24)
А почему по-любому будет операция?
У вас вот вроде закрывается..
Специально консультировалась у нескольких врачей и все в один голос твердят, что операция потребуется.
А я верю в чудеса:-)
Я тоже верю в чудеса!!! Наши детки такие молодцы!!! Со всем справимся и все будет хорошо!! Нужно думать о хорошем и все получится!
Luiza, а Вам не сказали когда возможно будет операция? Все хочу понять от каких факторов зависит....
Мы просто живем в глухом поселке, сюда не то что скорая не приезжает, машину трудно "поймать". А так страшно иногда становится.....
Цитата(Natacha @ 16.6.2013, 14:58)
Специально консультировалась у нескольких врачей и все в один голос твердят, что операция потребуется.
А я верю в чудеса:-)
Вот такой подход лучше... У вас вон дмпп закрылось.. Надо верить...
А.факторы любые. Вон у нас за год из ооо 2 мм в дмпп 17 мм стало... Это судьба и у кого-то закрывается, у кого-то растёт, у кого-то на маленькой дырочке осложнения.
Я так понимаю у Вас осложнения?
Даже не знаю, что написать. Оочень хочется, чтобы у наших деток все было хорошо......
Нет, все ок. Я написала это к тому, что какомуто ребенку при одном размере скажут срочно операция, а какому-то ребенку дадут время расти и набираться сил.
Аж от сердца отлегло, рада, что у Вас все ок:-)
Хотела спросить, у вас такое было, чтобы ручки синели? У моего сынишки, когда его подмываю или он напрягается, почему-то правая ручка синеет..даже наверно становится фиолетовой....врачу сказала об этом, а он как-то непонятно отреагировал, переспрашивать было не удобно
Нет.. У нас носогубный синел после ванны и когда истерил, но врачи говорят, что наш порок не относится к порокам синего типа и ничего синеть не должно. Хотя вот тут в ванной воду горячую включил и попарился, так мало того, что в пот ужасно кинуло и тахикардия началась. Так и носогубный синий опять стал... Но это было единожды.
Спросить про ручку в Ординаторской, даже интересно стало, что скажут врачи.
У нас тут сужение аорты идет ( но это уже самостоятельное не от операции),так вот там я читала, что ножки болят и синеют...
мне вот тоже врач сказал, что у нас порок не синего типа.....пойду постучусь в "ординаторскую"
Olga mama Ani
29.6.2013, 20:28
Здравствуйте, у дочки вторичный ДМПП - 1,4 см. Анечке 9 месяцев. Летом будем делать операцию.
Девочки, решила поделиться пусть пока небольшой, но все-таки победой. Огромное СПАСИБО девочкам (Katena и Наталья Ц.), которые рекомендовали мне съездить на обследование в Филатовскую больницу. В середине июня мы обследовались у Крюкова В.А. ДМЖП 4 мм, который нам ставили с рождения у нас заросло! УРА!!!!! Теперь у нас осталось ДПММ 5мм и 7мм. Как сказал врач, у нас эти дырочки частично прикрыты перфорированной тканью. Правые отделы все также увеличены (при ДМПП они и будут увеличены, мне так сказали). Сказал следующий контроль через пол года. В принципе, может получиться закрыть окклюдером. Для этого надо подрасти. Так что пока наблюдаемся. Мой сынок очень плохо кушает. Прыгаем всей семьей, ест только во время рекламы. Как набрать ве, ума не приложу. Но все равно, я очень рада, что хотя бы одна дырочка у нас заросла.Кстати, мы ездили в отпуск на море. Заезжали в Кабардинку (рядом в Новороссийском, Геленджиком), там есть храм святого Пантелеймона целителя, где храняться его святые мощи. Все мои детишки прикладывались к иконе ( у меня 3 сына : двойняшки им 13 лет, и маленький 9 месяцев). Дай Господи, всем деткам здоровья и исцеления.
Наталья Ц.
16.7.2013, 22:35
Очень рады за вас!Это отлично,что зарос дмжп!Дай Бог,и другие закроются!У нас тоже ДМЖП 4мм,ДМПП 10.Тоже восхищены Филатовской,но сейчас живем в Краснодаре,говорят,что тоже хорошие специалисты,они,кстати,все с точностью диагноз поставили,как в Филатовской.Вот скоро на очередную консультацию,ноги тресутся,надеемся,что все у нас хорошо!
Наташа, все обязательно будет хорошо. Нам говорили, что ДМЖП мембранозный не заростает. У нас с Божьей помощью зарос. Я думаю самое главное надо верить, что все будет так как надо. Наши детки большие умнички.
Наталья Ц.
17.7.2013, 10:08
Спасибо за пожелания!Будем верить в лучшее!
мама Лерченка
21.7.2013, 22:55
Девочки, я к вам. Сыночку 6 мес. ДМЖП 5 и 1,5 мм. Пока что наблюдаем. На первом узи в 3 недельки сказали что операции не избежать, но не срочно.
А я, как и все, надеюсь что само зарастет...
Наталья Ц.
22.7.2013, 12:43
Ну врачи могут попугать,чтоб не расслаблялись,как говорится.Но у вас еще маленький малыш,все впереди,время терпит,значит есть надежда,что зарастет.
мама Лерченка
31.7.2013, 18:13
Мы в очередной раз были у Цытко. Дырочки у нас не большие, но левый желудочек увеличен и всё увеличивается и увеличивается... Сказал прийти на контрольный через 2 мес если продолжит расти то предлагает операцию...
Такие маленькие и такое увелечение дают
мама Лерченка
26.9.2013, 15:10
Девочки, у нас радость))
Вчера были у Цытко, наши дырочки так и остались по 2 мм примерно, но зато сброс крови минимальный и левый желудочек пришел в норму! Не нужна нам операция!!! Теперь показаться только через пол года)))))
Наталья Ц.
27.9.2013, 18:17
Какие отличные новости!так приятно на душе становится за деток у которых все налаживается!
Так рада за вас))))
Мы тоже неделю назад были у Цытко, наша дырочка в 1,5 мм почти закрылась. Андрей Леонидович сказал, что в течение месяца закроется совсем.
Как хорошо, когда все ХОРОШО)))))
Наталья Ц.
4.10.2013, 13:01
Цитата(Natacha @ 27.9.2013, 22:45)
Так рада за вас))))
Мы тоже неделю назад были у Цытко, наша дырочка в 1,5 мм почти закрылась. Андрей Леонидович сказал, что в течение месяца закроется совсем.
Как хорошо, когда все ХОРОШО)))))
Наташа,здравствуйте. Я читала темах, что у вас дмжп 6мм,он у вас уменьшился до 1,5 мм?
Во время операции выяснилось, что было 2 дырочки. Одна 8 мм, вторая была 1,5 мм. Которая 1,5 мм зашивать не стали, как мне объяснили инструментами тяжело подлезть (или как правильно сказать не знаю). Но по статистики такие размеры закрываются сами. У Цытко А.Л. мы были через полтора месяца после операции и дырочка почти закрылась. Андрей Леонидович сказал, что в течение месяца закроется совсем.....
Я конечно верю, что бывают случаи когда и 6 мм закрываются....но мы без операции не обошлись....
Наталья Ц.
4.10.2013, 17:39
Все поняла теперь.
мама Лерченка
19.2.2014, 21:34
Добрый вечер.
Сходили мы на очередное УЗИ чтоб узнать что наши дырочки закрываются, но не тут то было...
Наш небольшой ДМЖП трансформируется в тетрада Фалло. Цытко записал на операцию на апрель.
Очень страшно.