Здравствуйте дорогие Мамы и Папы! Нашей малышке на 25 неделе поставили диагноз КТМС, после родов он дополнился ДМЖП, стенозом ЛА и недостаточностью АВ- клапана. Близится операция и очень хотелось бы услышать истории малышей с таким же или похожим диагнозом. Где вы делали операции? В каком возрасте? Какие именно операции делали ( была одна или несколько)? Буду рада любой информации и спасибо за Вашу помощь!

Здравствуйте, Вера! Нам поставили диагноз Трансплозиция Магистральных Сосудов на 19 неделе беременности. При рождении сынишки диагноз подтвердился и дополнился ДМЖП, ОАП. Оперировались на 10 сутки жизни в Екатеринбурге СОКБ№1. Малыш 3 недели после операции находился в реанимации, но мы справились. В четверг Алёшке годик, у нас всё хорошо! Желаем и вам скорейшего выздоровления! Спрашивайте если нужны подробности, отвечу на все вопросы. Очень рада помочь вам и вашей малышке!

Татьяна, спасибо за ответ! Алешка -молодец! Настоящий мужчина!) КТМС и ТМС разные пороки, наш вариант -редкий. В больнице, в которой мы наблюдаемся, в месяц несколько малышей оперируют с ТМС, а вот с нашим пороком, как я поняла, были оооооооочень давно. В связи с этим и возникают вопросы: где? что? когда? От разных врачей слышала разные варианты операций, хотелось бы узнать, как все проходило у малышей, с нашим КТМС, которых уже прооперировали.

Понимаю что разные. Сама во время беременности весь инет перечитала по порокам, да и пока лежала в больнице 2 месяца многое узнала. Главное бороться и не сдаваться!

У сына моей подруги по несчастью тоже такой же порок как у вас+ при рождении обнаружилась каортация аорты. Ему первую жизнеспасающую операцию делали в Новосибирске, устраняли каорктацию. Был долгий период реабилитации, и шансов не давали, т.к. порок не изолированный и этим всё осложнялось. Так вот , когда Васильку было 2 мес. их выписали домой. И Лиля стала собирать деньги на Берлин, потому что в том же Новосибирске им сказали, что если что в России не помогут им. Васькино состояние было очень тяжёлым, экстренно собирали деньги, из-за него передвигали очередь в Берлине, деньги собрали в кротчайшие сроки, они полетели в Берлин со страхом, что прийдётся экстренно приземляться в Москве, у Васьки состояние было тяжелейшее ( сердечный выброс был всего 37%). Но ничего долетели, сразу зондирование, потом сделали операцию Дабл-Свич и сохранили клапан, хотя в России говорили, что протез нужно будет ставить. Василёк недели 2 в реанимации пролежал, тяжёлое состояние при поступлении сказалось, надо было сразу делать Дабл-свич, а Новосибирск не решился, не научились ещё, очень сложная операция. Но ничего Василёк справился, правда только пришлось ставить ЭКС (кардиостимулятор), сердечко всё не могло настроиться на правильный ритм, но у детей с КТМС часто это встречается. И вот сейчас уже красивенький малыш, уже 1год и 3 мес. Ни чем не отличается от своих сверстником. А вам советую, пока есть время обращаться в Германию, собирать деньги и ехать рожать и оперироваться сюда. Понимаете у вас не изолированная КТМС при которой дети могут спокойно жить и без операции определённое время, а у вас сложная форма и уж лучше в вашем случае попасть в надёжные руки, я не говорю, что в России всё плохо, просто вот Дабл-Свич ну не так хорошо делают в России, а в Германии таких операций делают 40 в год, а в России 5. вот так. Отправьте документы в германию, посмотрите что они ответят. Желаю Вам большой удачи и выздоровления вашей доченьке)

Привет!У моего Вани диагноз при рождении КТМС,ДМЖП,стеноз ЛА,нед-ть всех клапанов+высокая лёгочная гипертензия и мембрана над ТК,которая давала стеноз,но аномальный и сильно усложняла ситуацию.Мы были на консультациях в Ростове,в Москве(Бакулевка),в Питере(у Любомудрова),смотрела американские специалисты в нашем кардиоцентре,В Берлине(Овруцкий)-здесь везде признали порок неоперабельным и только тянули время.Только спустя 5 лет нашёлся доктор,который взялся прооперировать Ваню-это д-р Храшка,г.Санкт-Августин(Германия),киндерклиника "Асклепиос".Было 2 операции.Сначало съуживание ЛА(установлен бэндинг) и иссечение мембраны над ТК.Вторая операция:Дабл свитч(двойное переключение сосудов)+закрыли ДМЖП+сняли бэндинг.Прошу прислушаться к моим словам:в России Дабл свитч не умеют делать!!!Когда будут предлогать,спросите сколько подобных операций было у хирурга,я уверена-не одной!Храшка их сделал около 40.Он лучший в Европе именно в проведении Дабл свитч.Это мне все говорили и врачи в Германии и многие наши врачи,д-р Невважай из Пензы.В любом случае,хоть пороки наших детей сильно схожи,практически идентичные,тактика лечения выбирается индивидуально для каждого ребёнка.Желаю вам удачи!Принять правильное решение!Будет что то нужно спрашивайте,можно в Л.С

в России Дабл свитч не умеют делать!!!
Вот и я о том же,
поэтому надо браться в руки и ехать в Германию! у моего гипоплазия правого желудочка и тактика лечения таких пороков уже в России более менее отработана, а вот Дабл свич от России ещё далёк. Тем более, что порок именно такой формы очень редкий, не надо рисковать и надеяться на то А вдруг получится сделать всё. Ещё и очень интересно какой это кардиоцентр решился вас оперировать в России?

А почему в России не умеют делать Дабл Свич? Моего сына оперировал профессор Ильин, который, кстати, первый сделал данную операцию в России в 1991 году. Оперировались в возрасте 10 дней в Филатовской больнице. Такие операции у них проводятся примерно один раз в неделю. Всего только простых транспозиций более 70 за время существования отделения (а оно относительно молодое).

Боремся! И победим! Мы -Мамы и нам по-другому никак нельзя!

В данном случае речь идёт не о простой транспозиции,а о КТМС,когда делается двойное переключение сосудов,когда аорта становится ЛА,а ЛА-аортой.При КТМС правый желудочек находится слева,а левый желудочек справа.В той клинике,где мы оперировались было 7 таких операций за год...это с учётом немецких и зарубежных пациентов...не думаю,что у Ильина за год около 50(если одна операция в неделю,4 за месяц,48 за год) детей с КТМС прооперировано...скорей всего вы путаете с ТМС,ТМА...Но я не спорю,я не профи,могу ошибаться...

Да, я и имею в виду ТМС, как и было у моего сына. Но Дабл Свич - операция-то одна! Как Вы и пишете, "аорта становится ЛА,а ЛА-аортой" - все так.

что-то я запуталась...Что такое изолированный и не изолированный КТМС? Надо будет поискать. Вообще, на сколько мне известно, экстренная операция нужна как раз при просто ТМС. Нам же планируют делать операцию, только из-за того, что у АВ-клапана очень быстро нарастает недостаточность( при рождении была 1,5+, сейчас 3-4 +). Я изначально думала, что уберут сопутствующие пороки( ДМЖП закроют, "соберут" клапан, и возможно что-то сделают со стенозом, но он у нас не ярко выражен). А витоге нам планируют сделать Дабл свич и поставить заплату на ДМЖП ( стеноз трогать не планируют; клапан после операции должен сам прийти в норму). Согласна, что у Храшко, пожалуй самый большой опыт по таким операциям. Завтра будем отправлять видео узи в разные кардио центры, послушаем что они скажут. Доченьке передам ваше напутствие! Ей между прочим, сегодня полгода! Совсем большая!




В Германии, на сколько мне известно, тоже есть свои нюансы, и в тоже время мы рассматриваем оба варианта, благо времени еще немного есть.
Мы наблюдаемся в Филатовской больнице, лежали неделю в стационаре. Могу сказать только самые добрые и теплые слова в адрес каждого сотрудника.Владимир Николаевич -удивительной доброты человек.




Спасибо большое! Читала вашу историю, слава Богу, что все сложилось на столько хорошо, на сколько это возможно. Да, про Храшка знаю. Знаю, что у него самый большой опыт по таким операциям. Владимир Николаевич делал Дабл свич именно в нашем исполнении несколько раз( все пациенты живы), и впервый раз 10 лет назад. Завтра отправляем видео узи в Санкт-Августин, будем ждать ответ, какую тактику они предлагают.Я вообще думала, что таким малышам на КТМС не делают Дабл свич, видимо ошибалась.

При КТМС делают ещё сообщение между ПП и ПЖ,и между ЛП и ЛЖ.Из собственных тканей перекарда делают такие тоннели которые и дают сообщение ПП с ПЖ,и ЛП с ЛЖ.У вас ведь желудочки распологались правильно?Не были поменяны местами?

.Это ответ д-ра Т.И.Невважай,очень хорошего кардиохирурга из Пензы.

Я тоже была уверена, что технически делаются эти операции примерно одинаково, но как мне рассказал хирург, там что-то еще делают( то ли в перегородке не помню). Мама -Вани права, на обычную ТМС, Владимир Николаевич делает несколько операций в месяц, а вот на КТМС....было крайне мало

При ТМС несколько другая схема,переставляют сосуды и всё.Это нужно чётко понимать и не путать.

Вооот- это как раз то, о чем мне говорили, но мой помутневший мозг не воспринял эту информацию в полном объеме.

Сопутствующие пороки дают вам жить.Через ДМЖП смешивается кровь,стеноз сдерживает поток крови идущий в лёгкие.Нам искусственно делали стеноз,т.к тот что был при рождении исчез за 5 лет и ЛА увеличилась в 2 раза ,по сравнению с нормой.

Так вот именно, что оперировать простую транспозицию и КТМС-это разные вещи, а если уж КТМС сопровождается пороками типа ДМЖП или стеноза, то эт вообще другая песня. И как эт они могут проводить раз в неделю такие операции, если детей с такими пороками в России то рождается человек 10 в год! А про простые транспозиция, так я согласна в России эт операции на потоке. Есть простое переключение, а есть двойное+ закрытие сопутствующих пороков и это не одно и тоже.

Добрый день.
У моего сына КТМС,соответственно недостаточность клапона,карроктация дуги аорты,ДМПП,ДМЖП 12 мл.....и что-то там ещё.почти год назад сделали дабл свитч и всё остальное в Берлине.Будут вопросы пишите.Посоветовать могу только не Россию,первую операцию нам сделали в России и этот ужас я ни когда не забуду,от операции зависит сколько проживёт буквально ваш ребёнок и как поэтому советую не в России.Деньги фонды дают.Русфонд в частности даст точно,только месЯца через 2 но на все приготовления меньше не уйдёт.

Спасибо за ответ! А сколько сейчас вашему малышу? Какую первую операцию делали и почему их ( операций) было несколько (за один раз небыло возможности все сделать)? Почему Берлин , а не Санк-Августин? Какое было основание для фондов оплачивать операцию, то что ее в России очень редко делают?
Девочки, я вчера отправила запрос в Санкт-Августин, ждем.

сейчас ему год и 8 месяцев.первую операции делали,потому что была критическая корроктация дуги аорты,к КТМС это не имело отношения.и нам сделали её в 2 недели в Бакулево(ужас).Почему Берлин,потому что как раз про нашего хирурга Михаэля Хюблера все говорили что он самый лучший,все хвалят своих.сколько он сделал таких оперций не знаю,но вместе с нами оперировался ещё один с КТМС кстате,вместе и в реанимации лежали,и несколько человек нашла который КТМС тоже он оперировал.Сейчас к сожалению он в Швейцарии -шеф клиники,и в Берлине его нет,нам повезло нам он сделал одним из последних операцию.Я очень долго выбирала клинику,и про Санкт -Августин если честно не думала много.Хотя вроде бы все хвалят.Я всё больше про Мюнхен думала,все наши советовали его больше,Типа,что в Берлине конвейер,а все немцы сами оперируются в Мюнхене.Не буду писать кто мне это говорил,но могу сказать,лучшие хирурги в Бакулевке,но что интересно когда я туда выслала доки,мне ответили,что если вам где-то предложили операции,лучше езжайте туда(имелось в виду в Берлин)так как я написала,что выбираю между ними,так они ну вообщем затрудняются.Но повторюсь сейчас наш хирург в Швейцарии,а про других в Берлине не могу ни чего сказать.\
А про фонды,я вообще увидела на сайте одного фонда,что собираются деньги на закрытие ДМЖП девочке зондированием,под предлогом,что девочке не красиво будет с разрезом.А наш порок конечно очень сложный,хоть его и делают в России,вернее только начали делать,но это практически опытные операции,и результаты скорее всего будут каординально разные,поэтому Русфонд сказал ,да мы конечно понимаем,что наши ещё не умеют делать,а фонд Детские сердца как раз отказал.под предлогом,что у нас делают такие операции.Тут такое дело ,фондов много и в одном могут дать деньги на простейший порок ДМЖП.а в другом не дать на тяжёлый порок.А вообще и без фондов можно деньги собрать,когда нам Русфонд давал мы уже отказалить так как сами собрали,через группу в контакте,городские СМИ и у мужа на работе дали большую сумму.
Удачи вам!Про санкт-Августин,я тоже знаю 3 деток которым Храшка оперировал КТМС,но они все большие,а когда ребёнок больше года,это обсалютно разные операции и вместо одной операции,большим детям делают 3 оперции,поэтому техники разные,скольким он сделал КТМС до года в одну операции поинтересуйтесь если ориентироваться на опыт

Да,только со счётом.Ещё можете подумать над Америкой,я не успела и это более проблематично,информации меньше,так как меньше детей там оперировались и дороже конечно на много.Но как известно Россия отстала от Европы в кардио на 15 лет,а Европа от Америки ещё на 15 лет.Так что подумайте.

Храшка до Германии работал в Америке,в Бостонском Университете.

Да я знаю,на сколько я поняла он проходил там что-то вроде практики(учился и набирался опыта).А я говорю про ведущих кардиохирургов Америки,если попасть к ним на операцию.Но так как Михаэль Хюблер теперь в Швейцарии,то наверно Храшка лучший в Германии.не могу конечно точно знать,так как после своей операции,больше этим вопросом не интересовалась.
Даже вот по Глоссам девочки которые дошли до Америки и владеют инфрмацией говорят,что эти детки живут после Американских операций значительно дольше.

Не знаю точно,но мне сказали,что его выкупили из Америки и даже разрешили не учить немецкий и общаться на английском как ему удобнее.

На родственном сайте читала комментарии американского кардиохирурга, работавшего ранее в Бакулевке. Я придерживаюсь мнения, что надо выбирать конкретного врача, у которого большой опыт проведения подобных операций. В силу того, что порок редкий, то и информации мало. Отправила еще запрос в Мюнхен. Орыся в отпуске, девочки, может кто знает почту секретаря Храшко? А то 2 недели для нас срок.

Вот что ответил мне один умный человек,на вопрос кто лучше оперирует КТМС(Хюблер -но его сейчас или Ланге-это Мюнхен или ещё кто?я всё между Ланге и Хюблером выбирала):
Все кардиохирурги хорошие, как говорил проф. Фальковский, кардиохирургия - это не олимпийские игры, говорить кто хуже или лучше здесь нельзя. Разница между кардиохирургии заключается только в их опыте. Например Хюблер имеет огромный опыт по операция Росса, ни один отечественный кардиохирург такого опыта не имеет. А во по операциям Фонтена очень большой опыт у проф. Месхишвилли, тут Хюблер уже отстает.У нас есть журнал Фокус, он хоть и старый, но информация там актуальна. _http://forum.dearheart.ru/82/8123/
Найдите там двойное переключение, и увидите, у какого хирурга лучшие результаты по этой операции.Двойного переключения там нет, но по сути эта операция что-то среднее между Росса и трансплантацией. По обоим этим специализациям наибольший рейтинг у Хюблера, к тому же у него два треугольника напротив детской специализации, а у Ланге только один, значит Ланге больше работает со взрослыми. Кроме того у Ланге стоит специализация - малоинвазивная реконструкция клапанов - это не походе на двойное переключение. У Хюблера специализация Росса и Трансплантация - оба этих вида близки к двойному переключению. У Храшки специализация детский ВПС - то есть мастер на все руки.
Поэтому моё мнение такое: если нужно зашить ДМПП/ДМЖП/ОАП у ребёнка, тогда лучше всех подойдет Храшка. Если нужна пластика или протезирование клапанов (аортальный, легочной, митральный), тогда нужно обращаться к Ланге. А если речь о сосудистых переключениях - то тут лучше Хюблер.
И ещё смотрите на условия клиники: Вы ведь не знаете немецкий язык - значит Вам надо туда, где много русских.

Выбирать хирурга должны родители. Информация, приведенная в журнале Фокус, интересная, должна быть учтена при этом выборе. Но писать что Храшка - лучше всего годится для зашития ДМПП/ДМЖП и ОАП после как минимум 2-х историй успешного оперирования им тяжелых детей, от которых отказались и Берлин, и Мюнхен как-то несоизмеримо что-ли. Но это хирург, который прекрасно прооперировал мою дочь с комплексным пороком, поэтому я может быть довольно субъективна.

Адрес секретаря: c.lohmann@asklepios.com

Оксана, полностью с тобой согласна. Насколько помню, Виктора Храшко даже Вадим Германович Любомодров рекомендовал. Если я не ошибаюсь Алёне(Affa).

девочки,я не против Храшка,я просто делюсь информацией которую сама искала когда выбирала хирурга именно по нашему пороку.по редкому пороку поэтому и информацию было тяжело найти.Может она может кому-то пригодиться,а журнал кстати очень хороший и полезный,если конечно знаешь язык.

Спасибо за ценную информацию, обязательно с ней ознакомлюсь. Немецкий не знаю, есть английский + на сколько мне известно на каждом этаже есть русско-говорящий мед.персонал.


Отлично! Спасибо большое! Есть видео, фото и письмо на английском. Девочки, а полное заключение узи со всеми данными в данном случае тоже надо переводить на английский, или они сориентируются по диагнозу и видео?

Всем привет!
Племянник Иван, 7 месяцев. диагноз КТМС, ДМЖП, ЛГ, смещение септальной створки левого av клапана.
в 4 месяца делали первую операцию помоему по съужению ЛА в ФЦССХ г. Пенза, оперировал Т.И., в конце мая едем на в Пензу на проверку. до года усиленно набираем вес для радикальной операции.
Девочки читаю Вас и не знаем что делать, опять сомнения... Сестра разговаривала с Т.И. насчет радикальной операции, он ей сказал что ехать никуда не надо, он все сделает сам, здесь в России. После Ваших сообщений снова забеспокоилась... где же делать радикальную операцию?!

Если бы я кому и доверила в России,то это Тимофей Игоревич.(не в обиду всем остальным кардиохирургам,которые ежедневно спасают жизни нашим детям,не умаляю их заслуги не в коем случае!!!)П.С Ванюхе привет!

Яночка и мы ему ооооооочень доверяем. Но почитав все сообщения в этой теме, немного засомневалась, поэтому и ищу поддержки, и понимания того что мы все правильно делаем. Знаю, Тимофей Игоревич не давал бы рекомендации по операции в России, не будь он уверен в пложительном исходе.
Спасибо, обязательно передам привет:) От нас тоже большущий привет Ване

Привет! Скажите, а есть какая-нибудь статистика по Дабл Свич в Пензе? Сколько было операций, например за последние 3 года? Есть ли информация про удаленные результаты операции? Очень хочется собрать как можно больше информации для принятия решения. И еще, Ванечку отправили усиленно набирать вес, он не пьет диуретики? У нас такооой список лекарств, в том числе и диуретиков целая куча, но при этом отправили тоже немного подрасти, вот непонятно мне это как-то.

привет. к сожалению никакой статистикой не обладаем. Тимофей Игоревич нам делал первую операцию, после нее мы сразу задали вопрос, что нам делать и куда ехать, на что он нам ответил (дословно не скажу, но смысл таков): "Ехать никуда не надо, я все сделаю здесь и сам:)". А мы ему верим
из таблеток мы употребляем следующие: капотен, дигоксин и верошпирон, диуретики не употребляем. После первой операции кушаем намного лучше, меньше устает, нет сильной отдышки, набираем вес для второй операции, сейчас нам 7 месяцев, весим 6700 (в целом неплохо). Где то в этой теме писали, что хоть ВПС и одинаков, но тактика лечения для каждого ребенка своя.

Ванечка- молодец! Хороший вес. А у нас балеринка растет в 6 мес и 1 неделю весим 5430 . Верошпирон, если я не ошибаюсь -диуретик, не такой агрессивный как фуросемид, но все же. Девочки, подскажите пожалуйста, куда можно обратиться, чтобы сделать грамотный перевож ЭхоКГ с русского на английский? Сегодня пришел ответ от секретаря Храшка, сказала что он в отъезде и будет только 10 мая, но при этом нужны результаты узи.

Отсылайте всё Орыси на русском!Я ничего не переводила,просила её.Всё ей отослала,она сама мне позвонила и передала слова Храшки и прислала счёт.Всё!Не заморачивайтесь с секретарём,она ворчит всегда,иностранными пациентами занимается ТОЛЬКО Орыся.Она в отпуске до 13 мая.Ещё я видеозапись УЗИ делала,что бы он мог своими глазами посмотреть что да как.

А сколько времени прошло от отправки запроса, до выставления счета?Да, Орыся в отпуске до 13, я думала что таким образом выиграю немного времени. Представляю какой у нее завал будет после 2-х недель отпуска. Дело в том, что мы еще отправляли запросы в несколько клиник, и в одной из них, как я поняла, нет русско-говорящего координатора.

Счёт стандартный,уже подготовлен для всех манипуляций заранее,может прислать и в этот же день.Потом найти деньги и все организационные моменты с загранпаспортами,визой,страховкой и т.д.

Ну, это, мягко говоря, преувеличение
Россия отстает от Европы лет на 15-20, это верно, причем люфт в 5 лет - это разница между уровнями российских клиник.
А причины отставания РФ - оборудование + квалификация врачей.
А вот разница между Европой и Америкой совсем другая:
1. в мире есть 2 различных методики, 2 разных подхода, именно американская и европейская(немецкая). Поэтому разница не в уровне, а в подходе. Подробнее можно спросить у нашего доктора Довганя, обманывать не хочу.
2. На данный момент в Бостоне находится ведущий в мире интитут детской кардиологии, все новейшие разработки сейчас там. Это накладывает отпечаток на амер.кардиологию, но насколько существенна разница - сказать сложно. Она может быть в пользу америки по одному пороку, и в пользу европы - по другому. Нужно знать.

Ну, и не идеализируйте уж так Америку, это чревать разочарованием

Спасибо за разъяснения. Все только начинается) Паспорт мы еще в 3 мес получили

Времени может пройти и 2 недели, и до месяца, если наложится отпуск врача, праздники, уточнение диагноза и т.д.
Занимайтесь, счет действителен 1 месяц или дольше, Вы успеете все выяснить.

Понимаю, что здесь должно быть так, как лучше для доченьки, и в тоже время уже хотелось бы скорее все разрешить. А то уже 3-й месяц идет, как нам сказали что день операции не далек.

Девочки, скажите, перед Дабл Свитч всем делали сужение ЛА, или всеже есть кому сразу радикальную делали?

Нам сказали,что если бы сразу после рождения обратились к ним,то была бы одна операция,т.к был стеноз ЛА.Они замеряют давление и сопративление в ЛА и решают возможно ли при таких показателях сразу Дабл свитч или нужно сначало установить бэндинг на ЛА.