Здравствуйте, дорогие кардиомамы!На сайте с ноября прошлого года, практически каждый день заглядываю в какой-нибудь раздел, радуюсь вместе с вами, плачу и молюсь, чтобы не добавлялись новости в самом печальном разделе.
Когда горе приходит к тебе в дом, то кажется, что хуже, чем тебе, быть просто не может, хочется кричать и плакать и сетовать на судьбу. Но когда читаешь ваши истории, просто становится стыдно за себя.Многие из вас прошли испытания гораздо более сложные, и при этом вы не сломались, готовы бороться и жить. А сколько многие из вас сделали для других кардиомамочек, и это были не только слова, но и реальные дела! Снимаю шляпу перед вами и буду стараться всегда держаться так же достойно, как ВЫ!
Каждая история, прочитанная на сайте, была по-своему важна для меня. Поэтому решила все таки написать и свою. Надеюсь, что и она, возможно, придаст кому-то сил. Это самое маленькое, что я могу сделать в ответ за вашу моральную поддержку.
У меня не сложилась личная жизнь. Не буду грешить, за мной мужчины всегда ухаживали, но я сначала долго выбирала по молодости, планку завышала, потом все стало как в песне - "мы выбираем, нас выбирают, как это часто не совпадает".Сделала несколько крупных ошибок, за которых сама простить себя не могу до сих пор, они повлияли на мое здоровье и жизнь.
В 26 лет я встретила ЧЕЛОВЕКА. Влюбилась. Встречались полгода. К этому времени забеременеть я уже не надеялась, врачи говорили, к тому же, что вряд ли я смогу. С трех лет пиелонефрит и всякие гинекологические были осложнения... В один прекрасный день мой мужчина сказал мне (честный он очень), что ему со мной хорошо, но любит он уже давно и долго другую, она замужем, и если меня это устраивает, то пусть все продолжается. Не успела я отойти от шока и привести свои мысли в порядок, как однажды утром проснулась от чувства невозможного счастья. Я просто поняла, что беременна. Даже задержки еще не было, а я просто знала это, и все. Господи боже мой, я сразу поняла, что буду рожать этого ребенка, я почему-то сразу представила себе, что будет девочка, блондинка с голубыми глазами. Молодому человеку своему сказала, что ничего от него не хочу, но рожать буду. Сказала, что решение это мое личное, ответственность я с него снимаю, что, возможно, это мой единственный шанс. Сомнений не было ни на секунду.
Писать плохое про отца моего ребенка я не буду. Да, ему сложно было принять тот факт, что все пошло не по плану, и разные ситуации были, он потом женился на своей любви, но на данный момент это самый замечательный папа для моей дочки, он заботится о ней, она дружит с его второй дочкой, ходит к нему в гости, и если бы не он, много хороших вещей прошли бы мимо. Мне удалось остаться с ним друзьями, и писать, насколько сначала мне было тяжело, не буду. Потому что все это позади, а назад я смотреть не люблю.
Когда я узнала, что у моей дочери порок сердца, она была еще в моем животике, на 30-й неделе. Слово это - "порок" - было для меня тогда самым страшным кошмаром, который я могла только себе представить. Я боялась, что ребенок у меня не будет здоров, почки у меня не очень, все детство по больницам провела, но боялась именно за ее почки, про порок думала, что конечно, со мной этого-то точно не случится, потому что страшнее этого приговора нет ничего. И потом представлялось мне это, как какое-это единое заболевание. ЧТо он один бывает на всех, этот порок. А что у него куча разновидностей, даже не представляла.
Все у меня тогда заледенело от страха. Врачи сказали, срок большой, надо наблюдаться, деваться некуда, надо рожать (как будто у меня хоть какое-то сомнение было!!!), а там видно будет. Я научилась молиться, исповедовалась, причастилась.
Когда начались ложные схватки, врачи засуетились, сделали кесарево на 39-ой неделе. Сказали, опасно рожать так, тем более моя красавица взяла, да и на 30-ой неделе перевернулась на попу. На УЗИ ходила, говорили, сидит такая важная, ножки сложила, как генеральша.
В тот день шел сильный дождь. Ничего особо не помню. Помню только, что с дня ее рождения у меня были сильные боли, болел живот, спина затекала, отходила от наркоза долго, сложно, а про ребенка все не приходили ничего говорить. А встать я не могла. Помню только, что разбудили, сказали, девочка, врачи выясняют, что и как. Когда наконец я взяла ее в руки, испытала такое счастье, что даже тесно стало от чувств. Такая долгожданная, такая любимая, самая-самая.. И это я творец этого чуда, я смогла ее вынести, дать жизнь, такая крошечка, такая красивая...
Потом пришли врачи, а я все лежу под обезболивающим, в тумане, педиатр начал что-то бубнить - ребенок очень слабенький, рефлексы слабые, еле шевелится, вес маленький (2800 была), в общем, плохо все. Помню обреченный вид медперсонала, "молодая, родишь еще", покачивания головой в мою сторону и прицокивания языком, мол, не повезло. А тут еще и родственников не пускали. Дочь повезли на осмотр в кардиологический центр, привезли бумажку, всю исписанную диагнозами, несовместимыми с жизнью. Первое, что я запомнила - изчезли цвета и краски, все стало черно-белым, это шок был такой цветовой, перестала цвета различать. В отчаяньи я написала письмо домой, что ничего не понимаю, что я совсем одна тут, что непонятно, как жить дальше, просила принести фотоаппарат, чтоб дочь сфотографировать, говорили, без операции сердце проработает от силы недели две, боялась, что памяти о ней не останется, а от папы дочери пришла записка - что ж, все в руках Господа. Только, пожалуйста, не думайте, что я на папу нашего жалуюсь, думаю, у него вообще голова тогда кругом шла, ведь это вся жизнь переворачивается. Спасибо ему, что он сказал тогда эти слова. Потому что с этого момента у меня вдруг проснулась злость. Я ему тогда в трубку проорала на всю больницу, что плевать мне на все, что тут мне все говорят, а дочь моя будет здорова, и я все-все-все для этого сделаю, буду бороться и мы будем счастливыми, и будем жить долго-долго.
После выписки из роддома началась наша борьба.
В две недели прошли еще одно обследование, в три месяца тяжелый абструктивный бронхит (откуда приклеился, ведь так берегла??), во время которого был кошмарный приступ удушья, обезвоживание, а добрая медсестра сказала - да вы, может, до утра не доживете (после этих слов молоко пропало, был пятый размер с молоком, а утром как кошелечек пустой, опять мой любимый первый вернулся), после этого с ухудшением - в кардиологию.
Но я решила бороться. И жизнь потихоньку начала налаживаться. В больнице нам отмели 7 пороков из 10, оказалось, у нас их три, ДМЖП, стеноз ЛА и еще что-то непонятное, что не видно ни на каком аппарате. И представляете, отпустили нас домой. Сказали, до года точно, потом до двух. Папа влюбился в дочку, я стала заниматься почасовой работой потихоньку по часу-два в день. Завела новые знакомства, гуляли с мамашами, дочь откармливала (сказали, до операции нарастить весу как можно больше). В два года сделали операцию. Оказалось, практически на столе, что порока два - ДМЖП и крайне редкий порок - вместо клапана ЛА крошечная дырочка 1 мм, клапана нет вообще. Сделали пластику, послали домой наблюдаться каждый год, расти.
Про всякие переживания писать не буду, все вы прекрасно знаете, как идет жизнь до операции, как мы все прислушиваемся каждую ночь к дыханию, слышим, как громко стучит сердечко, как мысли всякие в голову лезут, которые иногда даже молитвой не отогнать...
Хочу сказать о другом. Хочу написать, чему меня научил мой ребенок.
Первое -изчез вопрос - за что? почему?, чувство сильной вины, появилось - выражение "для чего-то"
Ради дочери - научилась дружить с папой ребенка, отмела просто все лишнее, я просто счастлива, что смогла это сделать, и я действительно бесконечно ему благодарна за все, что он сделал для меня и дочери
Научилась радоваться каждому дню, жить сегодня, вечером благодарить мир за прожитый день, а утром - за еще одно подаренное утро.
Как ребенок, я умею радоваться листикам, цветочкам, красоте природы, шуму моря, ветру и дождю.
Потом я поняла, что Бог меня просил за мои грехи, и поэтому подарил такое испытание, доверил мне, что ли, такого ребенка
Потом я перестала завидовать, вообще ушло это из жизни
Перестала оглядываться назад, перемалывать в мозгу ошибки, упущенные возможности, прошлое оставила в прошлом, смотрю в сегодня и немножко вперед
Начала мечтать и мечты стали сбываться, а планы реализовываться
С тех пор, как я перестала ныть и жаловаться на жизнь, моя (и наша) жизнь стала лучше
Я спокойно отношусь к тяжелым ситуациям и условиям, потому что знаю, что жизнь может быть в шоколаде, а может, и в дерьме. И то, и другое, не навсегда.
Я знаю, что конец чего-то, это вовсе не конец, а начало чего-то другого.И надо просто или переждать, или начать действовать, в зависимости от ситуации
Я научилась быть ответственной и самостоятельной
Есть и своя ложка дегтя
Полгода назад нам пришлось пережить вторую операцию, и она, быть может, не последняя (кстати, жалко, что тогда, в первый раз, я не нашла такого форума, как ваш, ведь тогда он бы ускорил весь этот процесс адаптации к новой жизни!). Известие об этом было неожиданностью, я почему-то была уверена, что проблема с сердцем решена. Но организм дочери прошел гормональную перестройку, и состояние резко ухудшилось. Теперь у нас клапан донора на ЛА. Тогда свалилось как-то все единовременно. Было это как удар по башке. Вроде все стало как-то налаживаться, вроде я крылышки расправила, а тут - на тебе. Свалило меня тогда опять. Ничего не хотелось. Все стало каким-то неважным по сравнению с предстоящей операцией. Все стало таким ничтожным, неважным, глупым, никчемным. Пришлось все проходить заново. Возрождаться, как птица Феникс.
Пережили - и опять живем дальше. Нормальной жизнью. Ничем не отличаемся от других. Строим планы. Боремся с двойками. Ругаемся из-за невымытой посуды. Ох, слишком много я позволяла ей в свое время, берегла, не учила быть самостоятельной, иногда как курица вокруг прыгала, потом вот "от груди" пришлось отрывать, учить дочь самостоятельности, ответственности. До фига проблем. Она талантливая, когда касается творчества. Но ленивая до учебы. Спать уложить вовремя не могу, сидит до половины первого, а уложить, как маленькую, уже не удается. Не очень благодарная и не слишком ласковая.Моя вина. Я не идеальная. И она тоже. Ох и вредная бывает! Да к тому же и замуж я пока так и не вышла.
Но я свою жизнь точно бы ни на какую другую не променяла. Мы правда очень счастливые.У нас с ней незримая связь и огромная любовь. Сколько дано - столько счастливо и проживем.
Горько бывает только от одной мысли - ребенок то мой в чем виноват, почему она-то все это получила, иногда думалось, лучше бы мне все это досталось. Только смысла в этих мыслях нет. Что есть - с тем и живем. Я верю, что все будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. И родились то мы в Новосибирске, где одна из самых лучших клиник в России, и она так близко, что я могу пешком до нее дойти. Так что с обследованием проблем нет. Так что Бог нас оберегает, смотрит за нами.
Вот такая история получилась. Извините, если получилось сумбурно, я теперь сама уже не знаю, что рассказать хотела.
Хотела сказать, наверное, всем мамам, которые мучают себя вопросами - почему, за что, почему это произошло именно со мной, что делать и как жить - попытаться вместо этого просто принять свою жизнь такой, какой она есть, делать все возможное, чтобы дать шанс себе и своему ребенку, учится чему-то новому. И жизнь наладится. Будете еще ругать за двойки и порванные штаны, хвалить за пятерки и гулять за ручку. Не надо ничего бояться.Все, что дано - дано. Как там классно у одной кардиомамочки классно написано - если ничего не можешь изменить, перестань переживать, ну или что-то в этом духе. Лучше свои силы направить на что-то конструктивное, как говорят психологи, а там, как Бог даст.
Всем-всем крепкого здоровья, море удачи и сил-сил-сил!!!

Спасибо за вашу историю! Счастья вам!

Спасибо за то,что поделились своей историей.Отлично рассказано.Жизненно.Поучительно.Одним словом,спасибо!!!

Очень тронула ваша история. Мысли очень мне родные , я тоже так
все время думала, для чего а не почему. Но мне очень понравилось:
" Не люблю смотреть на зад" очень здорово! Так держать, вы молодцы!
Пусть все у вас будет замечательно и жизнь вам подарит много здоровья
и счастья! Спасибо за историю

Огромное спасибо за Вашу историю, каждый раз поражаюсь какими сильными бывают люди! Здоровья вашей красавице, Вам сил!

Очень позитивно! Главное верить в лучшее! Удачи! Вы молодец!!!

Спасибо за вашу историю, замечательно изложено не жалуясь на судьбу, а принимая от неё уроки. Всё конечно будет у вас замечательно, ведь у вас такой замечательный ребенок. Придет время и в личной жизни у вас всё наладится.

Спасибо, что поделились с нами своей историей и своей мудростью. Присоединяюсь к девочкам и желаю вам всего самого-самого хорошего) Красотке вашей - крепкого здоровья!
Ваш взгляд на жизнь бесценное сокровище, обязательно найдется тот, кто по настоящему оценит это и кто никогда не сделает вам больно.
Просто пока он еще ищет вас в другом месте, но вы все равно встретитесь, я уверена.

Лена, жизнь нам дана одна и нашим детям тоже. И не важно даже, какие мы, какие наши дети, вот просто иногда жизнь прижмет, что радуешься вот именно этой минуте и начинаешь дышать полной грудью. И думаешь: завизжать что-ли?)
Лизе - привет и удачи!!!)))

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Девочки, спасибо всем большое, кто прочитал мою историю, кто ответил. Может, она немного серьезная получилась, ну да так в тот момент думалось. Удалось вот опубликовать одну фотографию моей красотки, это на Новом году дома. Вот такая она у меня девушка!!!

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

А это мы весной в санатории около речки, которая впадает в Черное море



Большое вам спасибо, очень надеюсь, что когда-нибудь это произойдет! Только поскорее бы, а то поезд уже говорит ту-ту!

Какая красивая девочка!
Лена, я тоже хочу поблагодарить за чудесную историю. Всё у вас с Лизой будет отлично!
И ничего не ту-ту! Кто-то раньше, кто-то позже... Моя коллега на днях вышла замуж, а ей за 50 так... Говорят, свадьба была - мама, не горюй!)))

Очень-очень красивая девочка!!!!!!!!!

Очень красивая девушка у вас!Пусть у вас всё будет отлично во всем и всегда!

Прекрасная история и очень мудрая.

А мужа, думаю, пошлют уже скоро - чтоб дочке дать повзрослеть и начать ценить маму.
Раньше вам было бы не до него, да и доча могла заревновать...
Так что не расслабляйтесь, все еще будет, взрослые мальчики намного ответственнее и умеют беречь и ценить.
Удачи вам!

хорошая история, я аж поревела посидела)))) Удачи вам и счастья)

Лиза - красотка!))) Здоровья вам и счастья!

Лена, ни чёсе какая взрослая доча!!!

"Я спокойно отношусь к тяжелым ситуациям и условиям, потому что знаю, что жизнь может быть в шоколаде, а может, и в дерьме. И то, и другое, не навсегда.
Я знаю, что конец чего-то, это вовсе не конец, а начало чего-то другого.И надо просто или переждать, или начать действовать, в зависимости от ситуации" - золотые слова! И история хорошая, спасибо, что написали )

Спасибо большое, за вашу историю! Правильные и мудрые выводы вы делаете из сложившейся в вашей жизни ситуации. Очень близки ваши мысли, которыми вы поделились. У меня тоже растет доченька с ВПС, тоже былую ее и может быть не совсем правильно приучаю ее к самостоятельности. Взяла себе на заметку, что надо больше работать над этим вопросом)))
Вашей доченьке крепкого здровья. Вы замечательная мама!!!!!

Спасибо. Очень здорово что вы написали. Каждая даже со стажем !!! Кардиомама нуждается в этих словах.

Лена, спасибо за вашу историю. Читала и плакала, ты очень сильная и мудрая!!!
Здоровья вам и счастья огромного!!!

Лена, дочка просто чудо!! счастья вам, настоящего, женского вы его заслужили, мы с вами!!!!!!!!!!!

Супер история! Жаль, что я не такая сильная. У меня были и мысли плохие и руки опускались и злость невыносимая. И боль от мысли именно "За что" а не "Почему". А в Пензе, когда лежали на операции в палате познакомилась с мамочкой - мне Боженька как будто меня показал. Палата была на 2 мамы. У меня Вика и у нее Вика, нам год и 8 а им всего 2 месяца. И когда она начала плакать-причитать, чуть ли не заживо хоронить девочку вот тут у меня мозги на место и встали, Бог мне меня показывал - как в зеркале. И даже имя у девочек совпадало! пипец и так же как я она не знала чего ей делать, не могла взять даже на руки ребенка "Я ее боюсь!" говорила. Господи! Как я тогда её понимала - как на себя смотрела - и не только осуждать - а такое желание помочь ей было, хоть бери ее вместе с собой и ухаживай за ними обоими! А эта маленькая Викулька - ну такой солнечный ребенок! И смешная такая - по хорошему смешная, масююююсенькая казалась Викулечка по сравнению с моей год и восьмишной Викторией . Только после этого урока, кагда мне показали какая я была на наглядном примере - я поняла, как со мной было плохо родным, как я ныла - плакала - боялась.
Сумбурно, простите. Но действительно сколько читаешь - все сильные и мужественные. И сложнейшие диагнозы - а мамы держатся, молятся!!! Даже становится противно от себя самой за слабость и малодушие, которые были. Слава Богу все относительно позади.
Молодцы, девченки! Вы - супер все!
Лена, вам и дочечке здоровья большого - большого!

Спасибо вам за вашу историю. Внутри все переворачивалось, с каждой строчкой ощущала, что вы будто описываете мою историю, мои чувства. Про бога, про взгляды на жизнь. Никто же не мечтает о том, чтобы его ребенок родился с пороком сердца, это же абсурд, поэтому конечно сначала шок и только один вопрос: почему со мной? Моя крестная мама сказала мне однажды: ну а почему с кем-то может случится такое, а с нами нет? Чем мы отличаемся от других? Мир переворачивается, мы учимся жить по другому. Я в один день из маленькой девочки, о которой все заботятся, превратилась во взрослого человека. Научилась постоять за своего ребенка, где-то быть даже наглой, что мне совсем несвойственно и приходится переступать через себя и многое другое. Но есть вещи, которые я еще не научилась делать, это избавляться от страхов , периодически все-таки они появляются, хотя я уверенна, что у моего малыша будет все хорошо, он будет самым счастливым! А еще я иногда все-таки думаю, что я делала и делаю что-то в жизни не так и за это страдает мой ребенок.
Ваша история дает силы и надежду! Вы с вашей доченькой умнички! Дай Бог вам здоровья!

Только прочитала вашу историю!
Спасибо! Сколько сил и борьбы! Помогай вам Господь!
Дочка-красавица!!! Здоровья вам и счастья!!!

Здравствуйте, девочки! Спасибо всем, кто прочитал нашу историю! Вот хочу отметиться. Были на обследовании в Мешалкина в октябре, состояние после операции порока в 2012 году без отрицательной динамики. Девушке моей исполнилось 15 лет, ходит в фотошколу, на операторское дело, снимает ролики и выигрывает в городских конкурсах фото. Очень талантливая и творческая девочка. Ходит на физ-ру в школу без сдачи нормативов, занимается индивидуально с тренером, тренирует спину.
Как всегда, хочу поддержать тех, у кого детки еще маленькие и похожий порок (у нас стоит гомографт на клапане ЛА, "заштопана" реканализация дефекта МЖП, восстановлен трикуспидальный клапан, две операции за плечами). Все будет хорошо, растите, развивайтесь, ничего не бойтесь, радуйтесь каждому дню и верьте в лучшее. Наша любовь может все!
Для закрепления эффекта добавляю фото своей красотки. Всем здоровья!
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Здорово!!!! Доча-красавица!!!

Красивая девочка, уверенная в себе ( тем более с такой мамой). Спасибо вам за вашу историю.

Очень за вас рада! Будем брать пример в вашей девочки!

Красавица какая! Здоровья доченьке, и счастья самого-самого большого!!

Очаровательная девица выросла!
Вы умнички!!!

Ух ты,какие глазищи у девушки!Красотка!

Спасибо огромное за эти слова! Они придали мне сил бороться...Счастья Вам и здоровья!

Здравствуйте, девочки! Так давно не писала ничего. Решила наконец отметиться и похвастаться успехами. Доча в прошлом году закончила школу, сейчас ей 18 лет, поступила в Университет. Учится на первом курсе журналистики, мечтает стать режиссером-оператором. Ведет очень даже активную жизнь, постоянно на каких-то мероприятиях, вся в творческой деятельности, учится с удовольствием! Ходит на физ-ру, йогу. По сердечку у нее пока все тьфу-тьфу стабильно более-менее. Стараюсь не вспоминать те ужасные дни, когда мне сказали, что сердце моего ребенка будет биться две недели. Никто не знает, сколько нам всем жить на этом свете, но всегда надо бороться и верить в лучшее. Прорвемся! Всем желаю терпения и любви! Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Вот это здорово! В Университет! Умница!