Вот и мы девчат решили создать темку, и официально к вам присоединиться
Родился наш зайка 22.11.11 3500 51см ровно в 42 недельки. На узи во время Б ничего обнаружено не было. Из роддома выписаны были на 4 сутки здоровенькими. Жили себе спокойненько строив планы на будущее в какую секцию отдадим сыночка. ближе к 8 месяцем педиатр сказала что у нас есть шумы в сердечке , сделали ЭКГ- сынок здоров, ничего не находят. Но шумы остаются...ладно живем дальше...о том что можно было уже тогда бежать на узи сердечка естественно я не знала а педиатр про это умолчала...попали в больничку с отравлением в 1.2 годика и там нашему лечащему не понравилось наше сердечко. Опять отправили на ЭКГ- опять же ребенок и по этому результату здоров. Единственное что нас настораживало это плохая прибавка в весе в 1 год Илюша весил 8300 рост 78см. Время идет сыночек растет появляются новые умелки. И вот нашему сладкому солнышку 1,5 годика. Стала замечать что Илюша ведет себя странно...синеет носогубный треугольник не как раньше по 1 минутке раз в месяц а то и два, что про эту синеву вообще почти не вспоминуашь, а он стал темно-синим и держался 10-15 мин. Я очень конечно испугалась, сразу стала обзванивать детские центры где можно было сделать узи сердечка на что мне все в один голос твердили либо "у нас сломался аппарат" либо "узист в отпуске" хорошо....ждем еще неделю...опять попытка записи на узи...а в то время синюшнесть становиться не такой уж и редкостью...и о чудо нам удалось записаться на следующею недельку. Ждем с нетерпением...Заходим в кабинет, смотрят долго и молча. После попросили одеть ребенка и подождать 5 минуток пока заполнят бумаги. Сил моих нет, мне ничего не говорят, на мои вопросы не отвечают...И только после заполнения всех бумажек узистка поговорила со мной. "У вашего сына ВПС: АВК неполная форма HK 0-1". Далее походы к нескольким кардиологам, новое ЭКГ на котором ПОРОК ПОДТВЕРДИЛСЯ! на мои вопросы почему же на старых ЭКГ ребенок был здоров только разводили руками...очередное узи...А вдруг ошибка? но нет... порок опять же подтвердился...ЧОАВК: первичный дмпп и расщелина митрального клапана. НК2ст. Слезы ручьем...но надо взять себя в руки ради сынишки...залезаю в интернет и вот он сай кардиомам МЫ НЕ ОДНИ! Полистав сайт поняла что необходимо выбрать клинику для операции. Все же наши местные кардиологи дружно пытались отправить нас в Бакулево. Но начитавшись отзывов хороших и плохих, решили с мужем что мы туда под дулом пистолета не поедем. Встал выбор либо ДГБ№1 в Питере либо Филатовка в Москве. Решили в какую быстрее дозвонимся и приедем на консультацию там и будем оперироваться. Так как по отзывам они шли на ровне да и душа не рвалась к какой-то определенной из них. Первая взяла трубочку Филатовская до ДГБ так дозвониться и не удалось...записали нас на 7 августа , на тот момент Илюше было уже 1.7 г. Смотрел нас Крюков. Заключение: ВПС. ЧОАВК (Дмпп первичный 17x10мм, расщелина митрального клапана). Нед-ть на левом AB комп 2+. Недостаточность на правом AB комп 1-1,5+. Объемно-диастолическая перегрузка правых отделов сердца. Левая атриомегалия. Так же небольшая наша особенность В ЛЖ две группы папиллярных мышц. По всем этим заключениям операция на открытом сердечке необходима в течении полугода. Договорились на 2 сентября оформление документов с больницей и фондом, но к сожалению ничего не получилось, приехали в Москву зря. Вчера пообщались с менеджером из фонда "Линия жизни" они ждут наши документы, но ждать оплаты только через 2-3 месяца по сроком у нас остается запасик в 1 месяц а то и меньше 17 сентября в Москву поедет муж и мы наконец оформим все необходимые документы для операции

У вас обязательно все получится!

Добро пожаловать к нам))
К сожалению, случаи поздних диагностирований пороков сердца в нашей стране не такая уж и редкость.. увы..
Вы молодцы, что не ждете с моря погоды, а ищите возможные пути решения проблемы.

От себя могу посоветовать обратится в фонд "Детские сердца" к Ольге Гогенко, обычно у них не бывает проблем с задержкой помощи тем, кто в ней срочно нуждается. Если нужны контакты - с удовольствием их дам вам.

Пусть у вас все получится и у малыша все будет хорошо! ( а так и будет!))

спасибо



спасибо, но как я поняла, фонд должен работать с той больницей в которой собираемся оперироваться или это не так?

Насчет фонда не переживайте. Линия жизни работает с филатовкой и раз сказали, что оплатят, значит оплатят. Нашему там окклюдер ставили. Окклюдер оплатил фонд Линия жизни, сама операция была за счет области - брали талон в департаменте здравохранения. Никаких проблем не было.

Да мы особо не переживаем, рас сказали-значит сделают. единственное НО сказали ждать эту оплату 2-3 месяца...а вам за сколько управились, собрали сумму?

Не совсем поняла сути вопроса)
Но.
Если ваш фонд тесно сотрудничает с вашей клиникой и уже не раз с их помощью дети проходили лечение, то нельзя ли например сделать так: фонд направляет в клинику гарантийное письмо об оплате , а клиника оперирует ребенка в счет будущей гарантированной оплаты? Спросите...)
В любом случае, если вы считаете , что нужно торопится и времени у вас нет - не сидите, не ждите милости от природы. Звоните, спрашивайте, теребите их. Может и поторопятся. Дело ведь не в том, что в фонде нет средств, а в том, что они идут боле срочным детям в первую очередь.

Добро пожаловать! Я думаю, Галин совет самый верный. Можно уточнить в фонде о гарантийном письме, а также понять, готова ли больница к такой форме сотрудничества с фондом. Это было бы оптимально для вас. Удачи большой!

KREDO, а вы где живете?
Если в Московской области, то опыт оплаты операции через фонд Линия жизни есть у "мамы Вари". Можете с ней списаться, может, какие-то еще подробности всплывут.

спасибо=) на счет гарантийного письма обязательно разузнаем, будем очень рады если все так получиться

madisok, живем в Вологде. Но с девушкой все-равно спишусь

Все сегодня муж отдал все документы в фонд сказали как только пол суммы насобирают так и операцию можно будет делать через месяц можно звонить им, узнавать как сборы проходят

Добро пожаловать!
Всё обязательно будет хорошо!

Сегодня мы получили инвалидность Прошло все очень быстро и легко. Зашли в кабинет, отдали все документы, ребенка послушали, и сказали что пока все таки на 1 год дадим а дальше приходите через год вообщем сомнений нет что и в следующем нам продлят Были конечно готовы к худшему, и сильно удивлены что даже жалоб не спросили. Вообщем ура ура ура