Добрый день, дорогие друзья! Вот решила вступить в Ваши ряды, тк иначе было бы просто нечестно. Было время и я сама судорожно со слезами искала похожие на наши диагнозы и истории...и находила мало ответов.
Постараюсь вкратце.
23.12.12 родился наш сын - Костя! Наш второй ребенок. Чудо-мальчик. Оценили на 8-9 баллов. Но через сутки я заметила, что Костя дергается...как-будто икает. Оказалось, судороги. Реанимация, интенсив и куча капельниц. Поставили неврологию. Наблюдались у невролога и как-то быстро нам сняли все диагнозы.
Зажили прекрасно мы. Отправились мы на прививку в 3 месяца после отвода.....и тут началось!
Педиатр выслушал низкий пульс. Нас тут же на скорую и в больницу. Обследовали и наставили кучу диагнозов - миокардит, блокада, кардиомиопатия, подозрения на фиброэластоз и пр. короче, сказали - молитесь! для 3 месяцев очень неутешительные диагнозы. Я здесь не буду описывать эмоциональную сторону этой ситуации, тк, думаю, все всё понимают.....детки же такие маленькие..такие хорошенькие...им жить и жить бы.
В итоге- через три недели мы оформили квоту и попали в центр им. Алмазова (жили на тот момент в самом Санкт-Петербурге)
После тщательных обследований миокардит подтвердился и оказалось, что он находится в достаточно острой форме, все кардиоспецифические ферменты были очень завышены, сердечная недостаточность тоже была велика, расширен левый желудочек, полная АВ блокада. Лежали мы там недели три, капельницы, таблетки и пр. Выписались и через три недели опять загремели, тк пульс ночной снизился до 38уд/мин. Было страшно!
При этом Костя достаточно нормально себя чувствовал - был активным и радостным.
Выписались (это был конец мая)
В конце июля планово легли снова, уверенные, что все налаживается.
Оказалось, и миокардит разошелся еще больше, и серд.недостаточность наросла и пульс снизился средний. Было решено ставить ЭКС. В сентябре нас прооперировали и имплантировали кардиостимулятор. В январе мы были на плановом обследовании - результаты хорошие. СН ушла, сердце пришло в норму, ЭкС работает исправно. Только миокардит пока еще в силе, но динамика положительная.
Теперь немного об эмоциях:
Мы очень боялись ставить ЭКС, тк казалось, что это будет кошмарная жизнь....Но, поставив его, мы поняли, что кошмар был до операции. Я поняла, что в марте я погрузилась в какой-то жуткий сон с постоянным страхом остановки сердца и пр. Ничего вокруг не существовало..хотя мы и пытались жить обычной жизнью, но эти постоянные прослушивания пульса с паузами...старшая дочь почти полгода провела у бабушки с дедушкой и это еще больше омрачало ситуацию, тк до этого мы редко расставались. А после операции мы как проснулись от полугодового сна, дочь вернулась, я перестала плакать совсем, мы зажили обычной жизнью без ограничений (хотя казалось бы наоборот).
Костя хороший, развитый, активный ребенок. Сейчас бегает, даже носится, как угорелый. Везде лезет, все интересно. Падает...все как у здоровых детей. Доктор сказала, жить обычной жизнью- мы ей и живем!!! В пределах разумного, конечно - обходим рамки на вокзалах и аэропортах....больше пока ничего. Недавно только была в планетарии с дочкой и прочитала, что в музей Лунариум с ЭКС нельзя, тк там много экспонатов с магнитным излучением....но с этим можно жить, заменять чем-то другим. Для меня главное сейчас - вылечить миокардит и никогда к нему не возвращаться.
Вот такая история....очень сжато и коротко.
Кстати, судороги на вторые сутки после родов были скорее всего сердечные, а не неврологические, но как-то упустили этот момент.
И еще удивительный факт - сегодня внезапно пришла мысль написать нашу историю, тк вспомнила, как искала в инете ответы на свои вопросы и тогда еще решила, что если все сложится хорошо - обязательно напишу, чтобы может быть ободрить кого-нибудь, что надо верить, как бы не было тяжело! И вот сижу вспоминаю, когда все это началось....вспомнила - 28 марта 2013...смотрю на сегодняшнюю дату - 28 марта!!! меня как током ударило - ровно год...вряд ли это совпадение, что-то в этом есть.

Так что - мои лучшие пожелания всем родителям! верить, верить и еще раз верить!!! дети сильнее, чем мы думаем, они борятся за жизнь, карабкаются и могут очень многое. Они сильнее, чем мы с Вами - надо лишь в них верить и помогать им!!!


И конечно, ОГРОМНОЕ спасибо докторам Центра им. Алмазова!!!!!! Для меня там не больница, там - семья.....
Зав. отделением Первуниной Т.М., нашей замечательной Васичкиной Е.С., хирургу Морозову А.А. и всем, всем, всем.
Нашу благодарность не выразить словами...

Спасибо огромное за эту удивительную историю! Ваш опыт обязательно пригодится другим мамам, которые только начинают искать ответы на свои вопросы.
От всей души желаем Костику здоровья и полной победы над болезнью, а вам и вашей семье счастья и радости))
Вы молодцы!

Здоровья, счастья и благополучия вашей семье! Пусть все у вас будет замечательно!

Здоровья Вам и много много счастья!!! Как Костик сейчас?

Спасибо большое всем за пожелания!!!! Косте сейчас 1,3. Бегает и бесится с сестрой. Болтает на своем тарабарском с примесью русских слов)) На месте не сидит ни минутки - все время что-то таскает из комнаты в комнату, закидывает в ванну или унитаз, или ломает) Т.е. внешних признаков каких-либо отклонений нет никаких. Все, кто его знает или знакимится, говорят, что очень шустрый и сообразительный дитеныш. В августе едем на очередную госпитализацию. Надеемся на лучшие результаты. Лет через пять кардиостимулятор надо будет менять, но мы решили думать об этом по мере поступления данных событий.