Девочки,дорогие. Моей крошке всего 2 недели. С рождения ДМЖП 8 мм. Уже есть одышка,тахикардия. Пьем таблетки,лежим в тушинской.
Многие наверно задают этот вопрос, где лучше оперировать наш порок.
Может быть кто-то был в нашей ситуации. И есть опыт оперирования в Бакулевском? Как все прошло? Очень хочется пообщаться с такими же как мы. Или все-таки Германия? Финансы наши не совсем поют романсы,но если и в России удачно делают подобное таким маленьким,мы готовы оперироваться и здесь! Но читая отзывы о нем.клиниках, как-то перестаешь доверять нашей медицине.
Я связаль с доктором Овруцким, он ждет док-тов от нас, чтобы определить с ценой. Но сразу же оговорился, что таких малышей оперируют на открытом сердце.
Здесь же я поняла, нас "откармливают" и ждут пока мы подрастем. Но необратимые процессы уже идут. А в Германии ждать пока мы вырастим не будут, сразу операция.
Вот у нас куча вопросов и непониманий! Куда ехать, ждать или не ждать, сколько это у нас будет стоить..
Буду благодарна за любую информацию!!!

Так если есть деньги, то чего выбирать? Конечно, Германия. Сердце у ребенка одно. Мы первую операцию делали в Бакулевке, вторую в Германии.

По деньгам готовьте 1,5-2 миллиона.

Инночка, для начала успокойтесь.
Амелии нужна сейчас "трезвомыслящая" мама, как бы легко это не писалось.
Думаю стоит выложить в Ординаторской скан УЗИ и спросить насчет срочности операции.
У моего сынишки тоже был ДМЖП 8 мм. Одышка, отеки, слабость, отсутствие набора веса - через все это проходили.
Прооперирован в 4 мес. Сейчас такой оболтус бегает))))
Мое личное мнение..насчет где оперироваться...всегда вспоминаю слова врача УЗИ, которая нам делала первое обследование: "Скажите, спасибо, что это всего лишь ДМЖП и что вы живете рядом с Питером. Никуда ехать не надо. Такие пороки прекрасно оперируют и в нашей стране.".
Держитесь. Сил Вам и малышке!

Инна, главное думайте о том, что малышке можно помочь, помочь раз и навсегда - и она будет здоровым ребенком! Пусть Господь все управит, уверена что вместе с врачами Вы примете правильное решение. Здоровья малышке!

Инна , главное как говорится спокойствие. А в ВАшей ситуации нужны крепкие нервы. Я Вас понимаю . У дочки моей был ДМПЖ - поехали в Бакулевку 8 мм. Велели ждать и набирать вес. Вес так и не набрался, так это в принципе невозможно, а появились к 4 месяцам осложнения высокая легочная гипертензия, стали приступы по ночам. Мой совет- задавайте вопросы всем врачам на форуме. Мне все как один писали что вес значения не имеет.В том числе и Овруцкий. Когда мы попали на операцию, а оперировались мы в Калининграде у замечательного доктора Белова, ДМПЖ был уже 1,5 мм. Я в шоке - чего мы ждали!!!!! От Бакулевки у меня остались ужасные воспоминания, в Германию мы уже не успевали, а как потом и поняли и унас есть врачи и новое, современное оборудование.

Удачи вам и здоровья

Сугубо мое личное мнение.
Конечно РФ. Эти операции отточены до нельзя!
Оперировали ребенка в Калининграде у Белова АВ, попробуйте ему написать, так сказать собрать мнения.
Они тоже там не "растчт ребенка" в отличии от Москвы.
Бакулевка- нет.

Каждый раз, когда читаю на форуме "нет" Бакулевке и ничего не пишу, чувствую себя предательницей.

Моего сына прооперировали именно там в 5,5 месяцев, именно там спасли. ДМЖП, ДМПП, высокая легочная гипертензия, коррекция трикуспидального клапана. Заплатку поставили, клапан ушили. Пока ребёнок был в реанимации, звонили кардиохирургу вечером, часов в 11 - он рассказывал как наш сынуля, утром, идя на работу - он уже был в курсе как прошла ночь у деток - рассказывал нам, в 15-00 - информация от реаниматологов. Когда перевели в отделение и днём, и ночью по 50 раз лечащий кардиолог подходит к ребёнку. Задремишь ночью, проснёшься - над Санькой склонился врач, часа через 2 - та же картина. Такое впечатление, что она так и стоит над твоим ребёнком всю ночь. Ответы на свои бесконечные вопросы получала всегда, ни одного резкого слова в ответ не услышала. Медсестёр ни разу не искала и не видела спящими. Это в отделении ОЭХН. Кардиохирург Беришвили Д.О., лечащий врач Валитова А.А. (сейчас работает в Филатовской больнице).
Сейчас сыну 8 лет. Я счастливый человек именно благодаря сотрудникам этой больницы.

Так что не стоит однобоко и категорично про институт Бакулева.

Моё сообщение - это не призыв оперироваться именно там. Это моё сугубо личное мнение.

похоже люди регулярно это пишут по какой то причине......

Инна,я думаю бежать сломя голову с малюсеньким ребёнком на край света и отдавать последние деньги за то,что с успехом могут прооперировать в России,конечно же глупо.Вот если операция нужна срочно во избежании необротимых осложнений,а в России НЕ МОГУТ прооперировать и ждут прибавки в весе,а в Германии,к примеру готовы прооперировать и не ждать,то целесообразно ехать в заграничную клинику.Что бы определиться со срочностью операции и с клиникой или конкретным врачом,нужно разослать ваши анализы,лучше видеозапись УЗИ нескольким кардиохирургам.Есть хорошие врачи в Томске,Новосибирске,Питере,Пензе и т.д.Нужно действовать быстро,но без паники!Гланое помнить,что у вас всё будет хорошо!Удачи!

Мне кажется ("моё сугубо личное мнение"), что дело тут, в том числе, и в чисто математической вероятности. Чем крупнее центр, чем больше операций, тем больше плохих отзывов.
Больше года назад сынишку радикально прооперировали в Бакулевке, в ОЛГ.
Земной поклон и бесконечная благодарность кардиохирургам и кардиологам. Мы перед ними в вечном долгу.

А почему вторую в германии?

Т.е. Вас не оперировали? Дырочка сама стала затягиваться? А какой ДМЖП у Вас был? Нам ставят перимембранный. Сегрдня вот снова сказали, что деффект оч большой и уже просматриваются застои в сосудах легких. Увеличили дозу мочегонных. Я еще удивляюсь,как мы вес умудряемся набирать от такого кол-ва лекарств!



Спасибо Вам!
Нам ответили из Германии. Сказали, что вес не имеет значение. А еще мне понравилась фраза доктора Овруцкого "Этот деффект настолько банален..." . А в Бакулево и в Тушинской мне говорят "Какой сложный случай". Вот и делай после этого выводы....
Пока мы настроены на нем.клинику. Хочется хороших условий во всем: и врачи, и аппаратура,и бытовые условия. Мне так надоел за две надели что мы лежим в тушинской больнице, подход к лечение - я постоянно все выспрашиваю!!! Бегаю за врачами,чтобы нас посмотрели!!!кормление для мамочек ужаснейшее!!! А те,кто на гв, так вообще не повезло вдвойне!!! Мне это важно. И как я поняла по отзывам, в бакулево, с этим проблема....

потому что я считаю, что в Германии лучше, даже нечего сравнивать, минус один - деньги
лучше аппаратура, европейские лекарства и материалы, стерильность, все, что можно, одноразовое, кровь, соответствующая санитарным нормам и всегда в наличии, известный кардиохирург, специализирующийся на пересадке сердца, несравнимые с Россией условия для ребенка
мне в то время так же, как и Вам говорили, что такие операции делают в России, что они у нас отточены, что дети их легко переносят
у меня на практике все оказалась не так, ребенок операцию перенес очень тяжело, мне его немцы с трудом выходили, что было бы в России я даже думать не хочу
не раз себе спасибо сказала, что никого не послушалась и увезла ребенка на операцию в Германию
у нас дети часто умирают от простых пороков, Вы почитайте раздел "Мы помним" и проанализируйте
вот, например, ссылка, диагноз похож на Ваш, клиника, куда Вы собираетесь
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...t=0&start=0

Здравствуйте Инна, возможно я немного запоздала, за что извиняюсь.
Я полностью согласна с мамой-Вани. У нас была такая же ситуация ждали набор веса, который никак не хотел подниматься. Мы не стали ждать и успешно поехали прооперировались в Армении, о чём не жалеем. (Гуляли уже на третий день после операции) Там врачи от бога и спасают больных кому, отказали в Бакулевке.
Не упускайте драгоценное время! Успехов здоровья Вам и Вашей малышке! Верьте, всё будет хорошо!

Забыла добавить, что цены вас приятно удивят. Всё очень доступно, проживание бесплатно, отношение очень доброжелательное. Если будут какие вопросы обязательно отвечу. Мед.Центр Норк Мараш Ереван Армения

моя дочь тоже оперирована в Бакулевке, у нас был ДМПП, раздумывать было некогда дефект был 19мм. но делать такую операцию заграницей тогда и в голову не пришло, хотя и могли себе позволить. от поливания грязью Бакулевки уже противно, просто какая то травля. обидно за врачей и весь мед. персонал который спасает наших деток. может быть там не особый комфорт, но это я поняла по приезду домой, а там было не до этого, ребенку хорошо да и ладно. сейчас врачи кто видит наш шов удивляется "где это так аккуратно сделали".
PS а перед Софьей Михайловной никто неловкости не испытывает? уж она то помогает всем поголовно! Обидно даже!

У Кима в РХН)

Вот тоже как-то обидно за Бакулева. Хотя знаете,это наверно как отзывы о роддомах-кто рожал легко более менее и с ребенком проблем не оказалось,те роддом хвалят,а кто рожал тяжело,тот говорит,что роддом ужасный. Опыт и профессионализм врачей -самое главное в нашем случае,но врачи к сожалению не Боги и не все зависит от них. Одна женщина-врач невролог когда дедушка мой попал в больницу сказала -"организм человека-компьютер",а мы только помогаем компьютеру восстановиться". Кто-то умирает от аппендицита,а кто-то переносит многочисленные сложные операции.

я помню, мне еще из Бакулева список анализов прислали, чтобы у них лечиться, я чуть в обморок не упала))
так и не поняла зачем им все это надо было

Девочки,к сожелению,статистика упрямая вещь!Машина работает на количество,а не на качество!Высокий % летальности....НО,безусловно есть и там замечательные врачи,такие как Софья Михайловна,всегда готовая прийти на помощь и тот же Ким,дай Бог ему здоровья.Об этом докторе я встречала только положительные отзывы.Но несмотря на это,я бы своего ребёнка туда больше не отдала и дело не в условиях прибывания,а в качестве лечения сложных пороков.Не готова я играть в "русскую рулетку", уж простите...мне нужен стопроцентный результат.


А представьте сколько в Бостонском кардиоцентре оперируют-не меньше,а результаты поражают.Удачно проводят операции по трансплантации сердца детям(у нас запрещена)

я вообще не вижу повода для спора и обид
кому то нравится, кому то нет, мнения нужны разные для того, чтобы сделать правильный выбор
хотя, возможно, автор топика уже сделала выбор, а мы тут копья ломаем

Писала-писала и стерла. Родителям решать.

Девы, которые за заграницу, будьте корректнее в высказываниях. Как форумчанин прошу.

Кроме того, прошу не упоминать закрытый раздел за пределами раздела. Тем более там, где это совсем не уместно.

#с надеждой на понимание