Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Моя Ариночка
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
zuslik
Всем привет, вот решила поделиться нашей историей.

Начну, наверное, с того, что ВПС доче внутриутробно не поставили, хотя были и узи все сделаны и доплер. Помню только, что врач, который делал мне доплер, сказал - "Какая сильная у вас девчонка" и как же он оказался прав. Так как никаких проблем не было, то рожать я поехала в очень хороший роддом (правда находился он в Кронштадте), только детской реанимации там нет, ведь я же и не предполагала, что она так понадобится моему чуду.

Роды длились 25 часов, и в 2:35 13 июля 2013 года на свет появилась моя самая чудесная, самая замечательная доченька - Ариночка. Вес 3540, рост 51см. Сразу мне ее не отдали, сказали, что нужно за ней ночку понаблюдать после таких долгих родов. Я со спокойной душой отправилась в палату. Утром пришли педиатры, на мой вопрос - Когда Аринку мне принесут? - ответили - Она у вас какая-то бледненькая, так что пока не отдадим. Разрешили сходить в детское отделение и я полетела туда, мне в тот момент доча нисколько бледной не показалась. На следующий день снова обход и снова педиатры, теперь уже сказали, что у Арины нехорошие шумы в сердце, и они предполагают ВПС, но какой установить не могут, так что если она через 20 минут умрет, то они не виноваты. Мир рухнул в тот момент, как же я рыдала, рыдала скорее от безысходности, ведь еще педиатры добавили, что хоть Питер и огромный город, но переводить моего ребенка некуда, ибо нигде мест нет, а значит я могу только сидеть и ждать. На третий день пребывания в роддоме врачи вызвали для консультации из ДГБ №1 реаниационно-консультативную бригаду, они подтвердили порок и О ЧУДО!на следующий день нас перевели в ДГБ №1 на отделение патологии новорожденных.

Неонатологи, дай Бог им здоровья, мне все объяснили и рассказали - у Арины подтвердили тяжелый порок сердца Тетраду Фалло. Я стала изучать всю литературу, какую могла найти на эту тему, плакать себе запретила, ибо если это можно вылечить, значит будем лечить. Дочка держится, значит я должна тем более держаться. Доча врачей радовала, сама держала сатурацию 90-92, и они даже подумывали месяцев до 6 отпустить нас домой. Но потом постепенно показатели стали снижаться и доползли до 80, нас первели на 35 Кардиохирургическое отделение.

За здоровье каждого сотрудника этого отделния я буду молиться до конца моих дней! Наш лечаший врач Елена Владимировна Михайлова обследовала Аринку со всех сторон, помимо узи, еще ангиографию и КТ, в итоге решила домой нас не отпускать и подождать пока из отпуска выйдет Рубен Рудольфович Мовсесян. К Тетраде добавилась атрезия легочной артерии и гипоплазия клапана. Рубена Рудольфовича мы дождались и он сразу решил - до полугода ждать нельзя, дочка станет неоперабельной вообще, таким образом 15 августа 2013 года Арине сделали первую опреацию - шунтирование. Реанимация далась ей не легко - легкие никак не хотели привыкать к новому току крови и количеству кислорода. На ИВЛ Ариша была почти неделю, а потом резко взяла и сама задышала, еще через 4 дня нас перевели на отделение. Домой нас выписали 5 сентября.

Время шло, Аришка подростала, радовала меня и удивляла врачей, особенно участкового педиатра biggrin.gif (я думаю практически все кардиомамы меня поймут) тем, что хорошо набирала вес, развивалась почти по норме. Есть у неас немного отставание в физическом развитии, но и над этим мы работаем. Больше всего я была впечатлена ее добротой и улыбчивостью, Аринка рада всем и любит всех - семью, врачей, медсестер, деток на игровой площадке. Этому я у нее учусь.

В мае легли на плановую ангиографию в ДГБ №1, сделали ее, а врачи решили, что раз уж мы легли, то и прооперировать нас можно сразу. Такого поворота я не ожидала, но врачам все же виднее. Я уже смирилась с мыслью, что Арине поставят гомографт, НО хирургам удалось сделать трансаннулярную пластику, вот только ДМЖП закрыть не смогли - слишком высокое давление было бы и Арина не пережила бы это. Оперировали 6 часов. Реанимация снова заставила меня понервничать - грудину закрыли только на 3 день, а потом сильно лило по дренажам, сначала с 2х дренажей по 400мл в сутки, а потом еще и 3ий дренаж пришлось поставить. Но и это прошло и через 9 дней дочу перевели на отделение. Сейчас мы уже дома - восстанавливаемся.

Не знаю операция такой эффект произвела, ведь сатурация поднялась до 92-95, или просто время пришло, но вчера Аринка сказала "МАМА". Где-то в декабре снова нам на ангиографию, т.к. ДМЖП закрывать все равно надо, а пока ждем и растем.
snezik
Катя, всё будет хорошо!!! Ариночка просто прелесть!!! Помимо закрытия ДМЖП вам ещё что нибудь говорили врачи?Ожидается какая нибудь ещё операция или на этом всё?
zuslik
Спасибо rolleyes.gif
При трансаннулярной пластике Арине иссекли клапан легочной артерии, поэтому позже, по словам Рубена Рудольфовича лет через 10, если осложнений никаких не будет, надо будет ставить протез клапана. Но это будет потом, а сейчас главное закрыть ДМЖП - у нас с ним свои сложности. Аорта смещена на 80% вправо и врачи предполагают, что придется видимо увеличивать дефект и как-то пристраивать заплатку, иначе тока по аорте почти не будет
Jain
Доченька у Вас такая красавица ! Ттт. Дай Бог , чтобы все у вас прошло хорошо !
zuslik
Были сегодня у сурдолога, к нашему ВПС добавилась сенсоневральная тугоухость 1-2 степени. Весь вечер сижу осмысливаю это.
zuslik
Были сегодня в ДГБ на осмотре - в январе на третий заход, будем закрывать ДМЖП. Вроде уже все осознаю и понимаю, но мандраж начался уже сейчас cry.gif
Юля МАМА
Паника осложняет нашу жизнь, держитесь. Впереди праздники, не думайте о плохом, все будет хорошо, тем более наши дети в надежных руках!!!
yga
Катя, а что с тугоухостью? Что рекомендовано? Наблюдать или аппараты одели уже?
zuslik
Цитата(yga @ 27.11.2014, 11:15) *
Катя, а что с тугоухостью? Что рекомендовано? Наблюдать или аппараты одели уже?


Были на очередном осмотре у Ирины Владимировны в октябре. Слух улучшился! Сняли 2 степень, осталась только 1. Из рекомендаций - говорить по-громче с ребенком, но в целом слышит она практически как все. Я прыгала до потолка! biggrin.gif Но опять же третья операция, фуросемид в необъятных количествах...так что остается надеяться, что сильно назад наш слух не откатится. Хотя все стереотипы с аппаратами уже давно сломаны и если скажут, то оденем без вопросов.
snezik
Катюш, держитесь!!!Это временно,всё обязательно будет хорошо, я в это верю )))
zuslik
Цитата(snezik @ 28.11.2014, 22:38) *
Катюш, держитесь!!!Это временно,всё обязательно будет хорошо, я в это верю )))

Спасибо! Держимся - куда мы денемся biggrin.gif В моих идеалистических мечтах хочу в сентябре Арину в садик отдать, но не знаю придем ли мы в себя к этому времени...
zuslik
Ну вот, в понедельник ложимся в ДГБ, в среду ангиография. А потом и операция скорее всего. Почти финишная прямая. horse.gif
Анжелика193
Какие вы молодцы! У моей дочки тоже ТФ. Вот читаю и понимаю на сколько у каждого все индивидуально, хоть и один порок. Пусть все у вас будет хорошо. Здоровья крепкого Ариночке!
zuslik
Цитата(Анжелика193 @ 27.4.2015, 15:15) *
Какие вы молодцы! У моей дочки тоже ТФ. Вот читаю и понимаю на сколько у каждого все индивидуально, хоть и один порок. Пусть все у вас будет хорошо. Здоровья крепкого Ариночке!

Спасибочки=)) Да, каждый порок уникален, потому что каждый ребенок уникален. А вы уже прооперировались?
Анжелика193
Цитата(zuslik @ 3.5.2015, 10:43) *
Спасибочки=)) Да, каждый порок уникален, потому что каждый ребенок уникален. А вы уже прооперировались?

Да, у нас была радикальная коррекция в июне прошлого года. И месяц назад зондирование с баллоном.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.