Добрый день! Я новичок, если что то пишу неправильно извините. На 34 неделе беременности поставили диагноз ВПС, 22 августа 2014 родила девочку. Сделали нам ЭХо в кардиоцентре, диагноз наш на сегодняшний день: ВПС: неполная форма АВК, Перимембрацозный ДМЖП, Вторичный ДМПП, Легочная гипертензия. У нас в городе Уфа, нам сказали делать операцию в возрасте 6-8 мес, а лучше в 1 -1,5 года. Писала в Бакулевку там ответили что при данном пороке сердца нужно делать в 3-4 мес. Кто сталкивался с таким диагнозом, как и когда делали операцию, как детки перенесли ее. Помогите пожалуйста советом, я схожу с ума уже, понимаю что слезы тут не помогут...

Добрый день!я бы тоже посоветовала сделать пораньше. У нас врачи вообще проследили пороки. И в 9 месяцев легочная гипертензия была уже ооочень высокая. Чтобы прооперировать,нас пришлось готовить,снижать давление препаратами. Под вопросом была возможность оперировать. И спустя полтора года гипертензия дает о себе знать. В легких изменения не пройдут уже. Очень печально. Оперировали в Бакулева. Держитесь! Очень тяжелый период. И после операции непросто. Много сил и терпения понадобится.

Здравствуйте! Все будет хорошо, для начала!! Мы все тут пережили эти страшные минуты, часы, дни....
Моей доче поставили диагноз перимембранозный ДМЖП на третьи сутки, а следом упекли в больничку на месяц для подбора терапии. Операцию врачи в Бакулевке советовали сделать не раньше 5 мес, а лучше позже, и не потому что ребенку ничего не угрожает, а потому что опыта по проведению операций на малом сердце и при малом весе (а она весила 2,5 кг) мало. Сказали отъедайтесь до 5-6 кг! А как отъестся на мочегонных??? Мы за месяц прибавили 250 гр! Находясь в стационаре и понимая, что дочь не набирает вес, что присоединилась ВЛГ, дырочка у нее была огромная 8-9 мм, одышка, тахикардия...Мы приняли решение оперироваться в Берлине, связались с д-ром Овруцким, он сказал,что нет смысла ждать. Вообщем ее прооперировали в 1 мес и 3 нед. Мы нисколько не жалеем, т.к. Нам объяснили все последствия "отъедания"! Поэтому думайте. Если есть вопросы, пишите! Все будет хорошо!

Здравствуйте, очень понимаю Ваши чувства. Нужно постараться взять себя в руки, ведь наши малыши чувствуют наш настрой! По поводу сроков операции лучше обратиться в раздел Ординаторская, там консультирую врачи, там можно выложить сканы выписок и анализов для рассмотрения. Все будет хорошо!

Вот и нам говорят набирать вес. А операция в Берлине была платная ?Как сейчас ваша дочка, долго восстанавливались после операции?




Спасибо за ответ! После операции ребенок долго был в реанимации и сколько вообще лежали после операции в больнице?

'




Спасибо за ответ! После операции ребенок долго был в реанимации и сколько вообще лежали после операции в больнице?
[/quote]


Мы готовились неделю в 67 больнице,потом перевели в Бакулева и там неделю. Сделали зондирование,через неделю операция. После операции в реанимации чуть больше суток и то по вине врачей,они не посмотрели в выписке,что у нас у ребенка зрачки на свет не реагируют с рождения (мидриаз) и продержали ее лишнее время,невролог не понял почему все системы функционируют,а зрачки-нет. А так- ей операцию делали с 18.00 до 23 часов,а на следующий день уже перевести хотели почти в 2 дня,но перевели ближе к вечеру из-за глаз. Сутки в интенсивной терапии,потом в палате полторы недели. Мы лежали в отделении легочной гипертензии.

А сами вы с какого города и как попали в Бакулевку?

Мы из Москвы. Пришли на прием к врачу и она нам направление написала на госпитализацию. Но в палате все были из разных городов.


Вообще,если есть возможность,поищите пути для операции в Германии. Там делают аккуратнее.

В Германии наверное делают платно операции? А это же как обычно миллионы стоит




Вы пишите что гипертензия дает о себе знать и сейчас, как это вообще проявляется на ребенке?

мама амины, у нас порок попроще конечно будет. Но почему вы не рассматриваете другие клиники россии которые могут вас успешно прооперировать? Например калининград, томск?

Москва к нам ближе конечно. Но у нас в городе тоже хорошие хирурги, мы пока узнаем информацию вообще что и как делают. Голова идет кругом от того что в этой области ничего не понимаю и вообще с этим столкнулись впервые...

Есть какие-то центры благотворительные,которые оплачивают эти операции. Я уже поздно узнала. У нас так резко все закрутилось,что не успела даже прочитать узнать ничего.
У ребенка теперь изменения в легких,давление недавно начало рости. Пьем капотен. Любая простуда,дыхание учащается,одышка. Ничего хорошего(((

Здравствуйте. У нас промежуточная форма. Дмпп,дмжп,с клапанами проблема. Узнали после рождения и тоже говорили,что оперировать надо с 4-6 месяцев. В итоге операцию нам сделали в 1,5! года. Оперировались в Бакулева в два этапа. Последний раз в мае этого года уже в 4,5 года. Сейчас все более менее. До первой операции было плохо,синела,уставала очень быстро. Когда держала дочку на руках у нее очень синели ножки. Как прошли операции я довольна. Довольна врачами,уходом и отношением. Сейчас кардиологи говорят,что для нашего случая у нас все очень даже хорошо 😊 Так что берите себя в руки,не паникуйте. У всех все индивидуально. Если бы я тогда,почти 5 лет назад начала метаться между клиниками и что-то выбирать мне было бы гораздо тяжелее. Потому что я один фиг в этом еще ничего не понимала. Я доверилась полностью бакулевке и мы каждые три месяца ездили на консультацию и ждали своего часа.