Здравствуйте все Кардиомамы. Как и все здесь я не могла представить что когда-то столкнусь с проблемой ВПС у своего малыша. Но хочется выговориться и может узнать совета, получить вашу поддержку.
Моя беременность оказалась неожиданной (впрочем как и первая), мне всегда ставили бесплодие. Но мы с мужем были безумно счастливы, тем более это наш общий ребенок (первый сынок от первого брака). По всем УЗИ до 31 недели все было хорошо, а в 31 неделю обнаружили ВПС - ДМЖП 3,8мм. Отправили нас в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева в перинатальную диагностику. Там подтвердили диагноз только уточнили что дырочек у нас три: две маленькие около 1мм, а одна 4 мм. Успокоили что все операбельно и попросили подъехать на 35-36 неделе. Приехали в 35 недель и у нас добавилась еще и коарктация аорты, одна дырочка маленькая заросла. Отправили рожать в Балашиху. В Балашиху я легла в 36 недель, т.к. началось раскрытие раньше времени и сохраняли беременность до 37 неделе на гинипрале, после его отмены я проходила еще с пузиком до 38 недели и 3 дня, так что мне удалось родить 19.10.2014 абсолютно доношенного мальчика Темочку с весом 3460 гр., и ростом 52 см. Да еще забыла сказать что 15.10.2014 нам сделали наружный поворот плода, т.к. мы упрямо лежали попой , так что вместо планового кесарева, я родила сама.
После рождения забрали мое золотце сразу в отделение реанимации под наблюдение, туда я уже прискакала спустя 5 часов после родов и сидела с моим маленьким. Приходить к ребенку можно было приходить с 10:00 до 22:00 сцеживаться и кормить через шприц. Но я была счастлива даже этому. Но на третьи сутки моего зайчика отправили в Бакулевский центр на диагностики и там было решено оставить для операции Муж был там и оформлял все бумаги, операцию все оттягивали из-за какой-то другой срочной операции, в итоге ее вообще перенесли на следующий день - ожидание затягивалось. Но мужу чудом удалось уговорить медсестер увидеть сына и даже на ручках подержать. Дали телефон ординаторской ОНИК и сказали звонить завтра и узнавать что и как. Меня выписали на следующий день. В ординаторскую дозвониться ооооооочень не просто, когда дозванивалась говорили что ребенка еще не забирали в операционную. К 18:00 я добралась до Бакулевки и в этот же момент завершилась наша операция это было 22.10.2014 г. И начался дурдом и кошмар, всю информацию сказали узнавать строго с 15:00 до 17:00 в вестибюле. в чт мы с мужем приехали, сказали ребенок в тяжелом состоянии, спит, сердце не хочет хорошо работать, т.к. была сделана только операция по коарктации аорты, а ДМЖП они пока не захотели делать в надежде на самозакрытие. Врач-реаниматор дал нам свою визитку и просил звонить после 17:00 чтобы мы не мотались туда-сюда. В пт. позвонили почти все без изменений только сказал немного улучшилась динамика. В сб. телефон у врача отключен был, так же и сегодня, уже схожу с ума, муж поехал в больницу может что узнает там. Два дня я уже не знаю как мой сынуля и как что узнать даже и не знаем, телефонов нет... И везде читаю говорят что там ложат детей с мамами, а мне не разрешили... Почему?

Здравствуйте!!!у меня у сына тоже порок и в Бакулева на операциях мы были 3 раза.В первый раз сына положили в 12 дней меня не положили,так как у меня небыло анализов,но потом я сделала все анализы а сыну как раз сделали операцию,он лежал в реанимации дней 5 и затем его подняли в отделение где я за ним и еще за одним малышом ухаживала. Все будет хорошо!!!!

Спасибо Наталья. Т.е. мне просто надо сдать анализы и надеяться что все таки положат? А какие не помните анализы вы сдавали?

Встретился муж с реаниматором в холле и наконец-то мы знаем хоть что-то о Темочке. Ребеночек наш уже начинает сам дышать, мешает врачам только еще и желтушка новорожденных. Мой сладкий сильный и старается выкарабкаться мы его очень любим. Завтра пойду анализы делать и ждать когда разрешат лечь поближе к нему.

Мне давали перечень анализов в отделение куда перед операцией и после положили сына.

Все обязательно будет хорошо, со временем все забудется и будете радоваться каждый день достижениям своего сынули ). А ДМЖП таких размеров часто закрываются сами. Держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо большое за поддержку, так уже хочется скорее воссоединить семью, душа на две части разрывается: между младшеньким и старшеньким сыночками.

Добрый день и с новорожденным вас!!!

Не волнуйтесь, судя по всему, с малышом все в порядке, просто у нас такой порядок в больницах, что мам заставляют понервничать изрядно.
"Желтушка" - это нормально, скоро пройдет, "дырочка" в 4 мм тоже вполне может (и должна ) затянуться сама, а вот серьезный момент - коарктацию аорты вам как раз успешно прооперировали.
К малышу скоро пустят, анализы вы все сдавали перед родами, просто попросите переписать их из обм.карты в справку, думаю они пойдут навстречу. Раз есть старшие детишки, сейчас есть пару дней повозиться с ними, подготовить все в доме, а потом ляжете к своему карапузу, начнете нормально кормить, и все наладится очень быстро.

Уточните про анализы в отделении! Не все анализы , которые требует бакулевский, делают беременным перед родами. Точно помню, что они там требуют мазок из зева на дифтерию, анализ кала на кишечную группу и справку о кори ( либо прививка, либо, что перенесла в детстве). Это как раз из тех, что для родов не сдают. Мы лежали в феврале-марте этого года, сведения с того времени.

Спасибо, за поздравление и поддержку)
Наш малыш вчера уже дышал самостоятельно на 90%, но врачи переживают из-за желтушки, потому что из-за нее может повысится интоксикация организма и придется делать сынуле переливание, этого они категорически не хотят делать, говорят для Темы это не есть хорошо.
Анализы доздала тех что не хватало, жду результатов и сегодня снова звонить врачу буду, узнавать последние новости.
Старшенький сынок очень соскучился за три недели бегает хвостиком всюду


Да все верно, спасибо, досдала уже сегодня то чего не хватало, завтра справку еще возьму и буду ждать)

Для мамы надо:
кал на кишечную группу, яйца глист, острицы аскариды
мазок из зева не дифтерию
кровь сифилис, спид, гепатит С и В
справка о прививке против кори в детсве ( 2 раза делается, в год и в 7 лет), если такой справки нет, то кровь на антитела к кори
справка от педиатра об эпид.окружении

Вот эти анализы нужны мамочке. Да, мамочек не всех кладут, если нет мест в платных палатах, то в общей палате ребенок с дежурной мамой.

MalaShkA, все обязательно будет хорошо! Скоро вы возьмете на ручки свои сокровище! Темочке на поправочку @@@@@@@@@@@

MalaShkA,верьте и все сложится наилучшим образом.А по поводу врачей,как мне сказал реаниматолог,"не тяжелые дети"находятся дома с мамами.Естественно,если он в реанимации,это о чем то говорит.Ну вот терминология у них такая.Это все страшно и неожиданно,сразу после родов на операционный стол.Нам тоже делали в первые дни.Сейчас готовимся ко второй радикальной коррекции,и просто как все будет ХОРОШО,быть не может.

Спасибо за поддержку и кулачки.


Бедные малыши наши, борцы! Вам удачку в предстоящей коррекции@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дела наши немножечко лучше, перевели вчера в интенсивную терапию. Сегодня звонила врач сообщила об небольшом улучшении в состоянии Тёмочки, но по прежнему состояние тяжелое: здесь и сердечная недостаточность, и пневмония из-за долгого ИВЛ, и желтушка, но уже билирубин опускается. Вообщем всего по чуть-чуть, но главное хоть чуточку но лучше. Он у нас умничка
Анализы мне сообщили какие сдать, там не так много, так что быстро сделаю и буду ждать когда разрешат уже приступить к уходу за малышом (но и не за одним)

держим кулачки, все будет хорошо.

У нас снова шаг назад... Дыхание у сынулика плохое, снова в реанимацию перевели... Будут собирать совет и решать вопрос о проведении второй операции по ДМЖП. Я уже так давно не видела Тёмочку, сегодня нам 2 недели, как же тяжело... Еще и с молоком не знаю что делать, видимо сохранять уже нет смысла, он же и сосать не известно как будет, ведь грудь ни разу даже не брал с рождения Муж уже ругается что я всегда кислая и с мокрыми глазами, а я не могу уже по другому, мне так нужны все мои мальчики

Купите электрический молокоотсос и контейнеры для заморозки молока, сцеживайтесь каждые три часа, в том числе ночью. Молоко вам еще очень пригодится, заберете из больницы и приучите к груди, а не возьмет, сможете кормить сцеженным. Постарайтесь сохранить лактацию! Это лучшее, что вы можете сейчас для него сделать!

Точно-точно! Грудное молоко - это хорошая штука!!!! За него стоит побороться! Моя дочь через месяц кормления из бутылочки взяла грудь и бросила все соски, причём я не настаивала. Мы только через месяц после родов домой попали. Разрешили прикладывать дома после выписки, я приложила, а ей понравилось.....
И в этом году после операции ( нам было год и два месяца) нам была назначена строгая диета. Сначала дочь смирилась, а через 5 недель после операции встала в позу и потребовала назад своё добро!))))))))

это Вам не повезло из за праздников
нам тоже операцию сделали перед праздниками и мы почти неделю не знали жив у нас ребенок или умер
на телефоны не отвечали, пропуск в праздничные дни получить нельзя было
насчет госпитализации тоже не получилось, ребенок два месяца лежал в больнице, мужа так и не положили с ним, приходилось в Москве снимать жилье и ездить в Бакулевку каждый день, иногда разрешали навестить
молоко сохраняйте обязательно, у меня ребенок по приезде домой сразу взял грудь и до сих пор кормлю

MalaShkA, держитесь пожалуйста! Я помню мы тоже так же ждали Тёмку после первой операции, он лежал там совсем один, 5 дней отроду, после такого.. Но вы знаете, дети такие маленькие, но они такие сильные! И у вас с сыном очень крепкая связь, поэтому - слезы утираем и голову гордо вверх, и в груди уверенность: все будет хорошо! Поверьте, именно это ему больше всего сейчас нужно - чтобы мама в него верила. и конечно молитесь, молитва матери .. сами понимаете.
Молоко опять же сохранится если взять себя в руки, я вот сколько не старалась, не смогла сохранить и очень жалею об этом!
Мы с вами, тёзке нашему желаем поскорее вернуться к маме. Тёмочка поправляйся быстрее, золотой!

Держитесь, если нет сил сцеживаться, то не думайте об этом. Я первое время так ревела, не успевала сцеживать, пока дежурила в отделении, 6 малышей, просто не успевала, потом мне врач сказала, накормить всегда найдете чем, это не самое главное. Потом я немного отпустила эту ситуацию с кормлением. Вам сейчас силы очень нужны, все будет хорошо, нужно только немного подождать.

Ох и долго же я не отписывалась в своей темке и не делилась нашими новостями.
Новости у нас Слава Богу хорошие. 12 ноября Артёмку отправили с улучшениями на дохаживание в Балашиху в перинатальный центр, где он и родился. Там то мы и увидили его спустя такое долгое расставание. Сказать что я была в шоке ничего не сказать, мой мальчик был похож на старичка, с висящей сморщенной кожей, она вся сухая, щеки впалые, только глаза смотрели так широко-широко, вес на тот момент был 2800, а ведь родился он 3460... Я даже брать его боялась, такой он хрупкий казался. Муж отойти вообще на секундочку боялся, всё смотрел на наше Счастье. На следующий день я приехала и была с Тёмкой весь день пока его на второй этап выхаживание не перевели, вот там уже посещения только по часам. Ездила не каждый день, пообещали место в комнате мать и дитя, как только освободится. 23 ноября я легла наконец-то с сыночком. Счастью не было предела Потихоньку, понемножку мы отошли от зонда, ел по чуть-чуть, но ел, прибавлял в весе и мы выписались уже с весом в 3600. Да, выписали нас 5 декабря.
Сейчас постоянно наблюдаемся у кардиолога нашего, 29 января поедем в Бакулева на консультацию. ДМЖП у нас пока осталось. Постоянно даю Дигоксин и Верошпирон, ну и витамины различные.
Проблемка у нас еще есть в том что Артём категорически не любит лежать на животе, прям орет жутко, будто-то что болит, наш педиатр ничего по этому поводу не говорит, выкладывайте и всё тут, а как выкладывать если он так жутко плачет, сердце у меня разрывается, поэтому нам уже 3 месяца, а мы совсем головку на животе не поднимаем. Чутье подсказывает что у него не все впорядке с шейными мышцами и думаю нам массаж поможет, но вот можно ли его делать, это я спрошу уже в Бакулева у Чечнёвой.

Моя дочь категорически не лежала на животе.
Общалась с мамочками, с кем мы познакомились в 67 больнице, с кем пересеклись в бакулевке ( у нас первая операция была в 3,5 месяца), так ни у кого из них дети не лежали на животе. Все девчонки говорили, что орут дурниной и всё. Я плюнула на это дело. Оно не главное.
Я тоже рожала в Балашихе. Умоляла заведующую реанимацией не переводить нас на второй этап выхаживания до перевода в 67. Именно потому, что там строго по часам ( по минутам!!!) посещение ребёнка. Она пошла мне навстречу, спасибо ей за это огромное!
Давайте набирайте вес, набирайтесь сил!

Наша тоже на животе не лежала, тоже дурниной кричала)) только сейчас в 11 месяцев после того как села, встала.. стала подолгу лежатб и с удовольствием переворачиваться. Особенность может у них такая?? Может им дышать тяжело?...

Здравствуйте. Рада что у вас всё хорошо. Не переживайте, моя Ульяша тоже категорически отказывалась лежать на животе, орала. Я и не выкладывала. А то что говорят педиатры по этому поводу не особо слушала. Они многие живут ещё по советским нормативам. Наши детки не совсем такие как все. Мы вот и пошли только в 1,6. А вообще когда перешли к другому педиатру и я стала просить назначить что ни будь, т.к. зубы не росли и не ходили, она мне сказала: " Оставьте ребёнка в покое". Всё будет хорошо!

Всем спасибо за отклики
Съездили мы в Бакулевку и направили нас на госпитализацию на 16 февраля. Дырочки наши не заросли ДМЖП они объединены практически в одну 11 мм, поэтому будут оперировать. У меня конечно земля ушла из под ног вначале, но каким-то чудом от шока оправилась и слушала внимательно что говорит и объясняет Чечнева. К слову скажу женщина ВРАЧ с большой буквы, вот народу к ней тьма, без обеда, работает на износ можно сказать, но объяснила нам всё спокойно и подробно без лишних терминологий и фырканий. СПАСИБО. Благодаря ее спокойствию я не запаниковала.
Сейчас мы полным ходом сдаем анализы и я, и Артёмка и готовимся к следующему такому важному шагу. Верим всей семьёй что будет всё хорошо. По другому и быть не может, он же у нас такой улыбчивый, у меня даже старший не такой был в этом возрасте , улыбка от уха до уха.
Держите за нас кулачки, а мы будем молиться и верить в самое хорошее.

Как все прошло ? Как Тема ?

Прошло все не как планировалось... приехали 16 февраля госпитализировались, меня положили только 17 февраля. 17-го сделали ему зондирование на 20-е была назначена операция. Но он затемпературил и отложили на послепраздники на 24-е. Но состояние наше тяжелое было, поставили централку и все праздники на дротаверине и других препаратах провел((( Операцию провели и по виду вышедшего хирурга Котова С.А. было уже ясно что что-то не так... У нас оказалось очень много дырочек и расположенны они так что даже заплатку не поставить невозможно чтобы их все разом закрыть... заплаткой закрыли только большую. В реанимации 3 недели пролежал... был отек мозга. 16-го марта перевели в отделение и меня сразу положили, но врачи вообще сомневались в разумности перевода. Но ничего он справился и в реанимацию его не отправили. 2 недели без особой положительной динамики, все время под капельницами. Только по неврологии стал лучше, меня узнавал и улыбаться начал. По консилиуму было решено что в нашем случае можно только предпринять операцию Мюллера (сделать манжетку на легочную артерию) дабы защитить легкие от давления. Но из-за слабого иммунитета Темка подцепил бактерию кишечную и его стали лечить, операцию отложили естесственно, потому что и температура была и он ослабленный. 9-го апреля нам сделали операцию. Моему сладенькому стало сразу заметно лучше, с реанимации его перевели уже 11-го апреля. Мне заранее даже позвонили и мы полетели с мужем к сыну. Я приехала раньше и когда Темку везли в каталке в корридоре он, еще не доконца отошедший от наркоза, уже на мой голос головку поворачивал)))) МОЯ ЗАЙКА ЛЮБИМАЯ!!! Динамика сразу положительная пошла. Пневмонию долечивали и 16-го апреля нас отпустили домой. Но... опять это НО... вечером у Темки стала мокрота собираться, а откашлять он не мог и температура 37,4. 17-го участковый послушала и отправила в соматическое отделение наше на всякий случай. Вечером муж приехал (пришлось его ждать из-за старшего сына не с кем оставить было) и повез опять в больницу. И на выходные нас положили в инфекцию в отдельный бокс для подстраховки из-за температуры. По анализам только СОЭ повышен. В воскресень все же решили назначить антибиотик и уже к вечеру у нас была 38,3... Но в понедельник нас перевели в соматику тоже в отдельный бокс. По снимкам вроде как снова пневмония. Анализы повторные пришли плохие. Мы пролечились и 30.04 по снимкам динамики особой не увидели, температуры не было, анализы хорошие только СОЭ повышен но не сильно (было 34, стало 19). Поэтому заведующая решила нас на дневной отправить на праздники. Мы приезжали только слушаться и укол получать антибиотика. Завтра поедем анализы сдавать. Заведующая склоняется к мысли что по снимкам это не пневмония а наша Гипертензия легких. Вот за нее я сейчас жутко переживаю, т.к. у нас снова появилась одышка, в Бакулева он уже была не столь выраженна... Вообщем вот такие приключения... надеемся все равно на лучшее. Он у нас МОЛОДЧИНКА)))

Маленький котик, что ж так все непросто проходит... На поправочку вам @@@@@
Я вот про Мюллера не совсем поняла. Если большой ДМЖП закрыли, то откуда гипертензия будет?
Или помимо ДМЖП и устраненной коартации еще что-то выявили? Получается, что через какое-то время вам понадобится операция по снятию манжеты с легочной артерии.
И почему зав. сейчас говорит о возможной ЛГ, если на легочной артерии стоит манжета? У вас до операции уже была высокая ЛГ? А дигоксин верошпирон вам уже отменили?

Спасибо за кулачки)
ДМЖП закрыли только большой, и то это так закрыли условно, из-за многочисленных неудобно расположенных дырочек заплатка держится не плотно и плюс остались еще дырочки до 4 мм. Как называли нашу перегородку в Бакулева это "швейцарский сыр". Манжету поставили с надеждой на постепенное самозакрытие дырочек, т.к. они мышечные. Гипертензия развивалась постепенно, какой она степени мне не говорили и в выписке не указали. В июле на плановый осмотр будем надеяться на самое лучшее.
За два месяца пребывания в Бакулева мы не только разучились держать головку, но и потеряли больше килллограмма. Поступали в феврале 5500 где-то, а выписались 4360... Сейчас аппетит хороший, постепенно увеличиваем объем питания пока едим по 100 гр 8 раз в день. И уже весим 5005 грамм) Головку пытается держать. Играет игрушками понемногу, гулит нам и улыбается.

Ну, раз улыбается и хороший аппетит, то пневмонии уже стопудово нет. А что с лекарствами? Отменили или пока нет?

Ой нет не отменили добавили только еще и капотен и аспаркан.

Это уже хорошо, физически он все догонит, все грудные детки после операции немного теряют навыки какие то, главное поправляйтесь быстрее.