Девочки, у кого были эти приступы, расскажите пожалуйста, как они проходили, в каком возрасте, как скоро сделали операцию? Нам 4 мес, приступы начались с 3х месяцев, выписали нам анаприлин. Но с утра все равно ребенок с одышкой и синими губами;(( операция только в 5 месяцев. Еще целый месяц ждать, не знаю как выдержать..(((

У нас были. Классические приступы. Нам было 2,5 месяца, когда они начались. Беспокойство, плач, серела ( мы никогда не синели, мы серели), задыхалась. Потом резко бледнела и обмякала, как будто засыпала. Нашли причину, оказалось, что имел место подклапанный стеноз легочной артерии. До этого видели только клапанный.Нам добавили атенолол. Но врач предупредила, что нам его хватит не более, чем на месяц. Очень уж моя Аня хорошо вес набирала на гв. Ребенок растёт, а лёгочная артерия в месте стеноза нет((((( нам атенолола хватило ровно на 10 дней. Пока суть да дело....в 3,5 месяца нас прооперировали , поставили анастомоз. И мы ждали своих дальнейших операций.
Мы покупали в аптеке кислородные баллончики. Действуют по принципу баллончика для астматиков: нажатие-вдох. Поскольку ребенок маленький, то он так делать не умеет, приходилось удерживать кнопку и распылять Ане в лицо. Таким методом баллон улетал за 10 минут(((( очень дорого. Он стоил 700-800 рублей, это было летом 2013г.
Пытались купить медицинский баллон, как на скорой. Тоже дорого и надо где-то заряжать его. В нашем городе нет(((( подушки кислородные теперь тоже не продают( по крайней мере я не нашла), но они не подходят малышам, из неё надо высасывать кислород через загубник( а может нашла, но по этой причине отказалась от этой затеи...)
Но зато мы узнали, что есть места, где можно баллон, как на скорой, взять на прокат. Но уже не пришлось, нас прооперировали.
А вам что планируют по операциям? Вас пытаются сразу до радикалки дотянуть?

У нас тоже сереет, только губы синеют. Как часто у вас приступы были?
Да, нас хотят дотянуть до радикалки, до 5 месяцев...Ночами не сплю, слушаю как ребенок дышит... А ему видимо кислорода не хватает, по ночам как задыхаться начинает. Я уже и увлажнитель на максимум включаю, так хоть полегче малышу. У меня уже нервы на пределе, с ума схожу, постоянно кажется что ребенок синий. Муж у виска крутит)
Спасибо за идею, завтра пройдусь по аптекам в поисках кислородных баллончиков. А вы распыляли на лицо, пока в себя не приходил?

А чего муж у виска крутит? Он не понимает, что ребенок реально испытает нехватку кислорода?!
Баллончики с маской. Держали маску около носа. Аня, конечно, сначала орала, но делать нечего.... Сначала мне требовалась помощь второго человека, неудобно держать ребёнка, держать маску и нажимать на баллон. Потом приноровилась сама, да и Аня стала понимать, что ей от этого легче, перестала брыкаться. Давали кислород какое-то время, минут около 5. Вроде бы надышится и легче.
Приступы были часто. По нескольку раз в день. Ночью их не было, если ребенок спал. У нас они начинались, скажем так, на нервной почве. Она чего-то пугалась, начинался спазм на легочной артерии
( подклапанная ткань - она мышечная, поэтому испуг и сразу спазм мышц, естественно всех, в том числе и на легочной артерии).

В плане крутит у виска, из-за того, что мне постоянно кажется, что ребенок синий, я сразу паниковать начинаю. Мне и мама и муж говорят, перестань, нормального он цвета, а я все равно нервничаю. Я просто паникерша такая, а относительно ребенка тем более. Когда приступы, то там то конечно, ни у кого сомнений не возникает. У нас еще ребенок такой активный, уже переворачивается вовсю, накрутиться и сразу одышка(((

Так одышка или приступ? Это разные вещи. Одышка практически у всех наших детей при нагрузке. А приступ это совсем другое.

Одышка у нас практически постоянно. А приступы по утрам, видимо из-за большого перерыва приема анаприлина....

Почему большой перерыв??? Все приёмы должны быть через равные промежутки времени. Если приём 2 раза в сутки, то это одно и то же время утра и вечера ( например: 6 и 18, или 7 и 19, или 10 и 22). Если приём 3 раза в сутки, то это 6, 14 и 22 часа. Если 4 раза в сутки, то: 6,12,18 и 24 часа. Так что не может быть большого промежутка! Все промежутки равные! Значит вы неправильно даёте лекарство.
Я Анютке во сне утром шприцем от нурофена даю лекарство. И всегда так делала. И

Нам прописали именно 3 раза в день (так было сказано и в заключении написано), поэтому я и не задумывалась даже, даю в 8, 14 и 20 часов. Уточню у кардиолога...

Я всю жизнь ( лет 20) проработала в больнице. Время приёма всех препаратов рассчитывают с 6 утра. Сутки делим на количество приёмов ( то есть 24 часа делим на 3 приёма= 8 часов , это промежуток между приемами). Можно сдвинуть время приёма, но промежутки именно такие - 8 часов. Мы тоже принимаем 3 раза в сутки лекарство. Я сдвинула приём на 7, 15 и 23 часа. Если начинать в 8 утра, то соответственно дальше 16 и 24 часа - время приёма.
А так, конечно, такой большой перерыв! В больницах ( тем более в детских) все строго по часам, независимо от времени суток. Мы часто делали больным антибиотики по 6 раз сутки. Последний укол ночью в 2 часа, первый утром в 6. И никак по другому. Через 4 часа в течение СУТОК!

Не верите мне, уточните у наших врачей в ординаторской. Им, наверно, больше доверия.

Позвонила кардиологу, сказал, да, в сутки. А я ориентировалась на заключение, давала 3 раза в день(( Ох..... Как хорошо, что вы мне написали! Спасибо!!! Буду давать каждые 8 часов, надеюсь приступы с утра исчезнут!

Лучше поздно, чем никогда. Дай Бог, чтоб не было приступов!

Как у вас дела? Лучше стало?

Как раз хотела сегодня вам написать. Вы знаете, стало намного лучше, конечно совсем приступы не исчезли, но их количество в разы уменьшилось. Сейчас бывают раз в 3 дня, и то когда уже близится время следующего приема анаприлина. Одышка тоже намного реже стала проявляться.
Вам спасибо!)) Надо же мне было так сглупить со временем приема((
А до операции осталось всего ничего, 3 недельки....

Я рада, что вовремя подсказала... Давайте, крепитесь и вперёд в бой!

Спасибо большое!