Добрый день, кардиомамочки!!!Вот и нам пришлось зарегистрироваться на форуме.Тяжело.Не знаю как и начать.Мы родились на днях 11 августа 2015 в 10-44,КС 2750, 50см. Счастье, радость, смс,поздравления. Кнопу приносят мне на следующий день с обходом,счастьют не было придела,пытаемся титю чмокать,приходит грозная бабушка педиатр и говорит что не нравится ей наше сердце,она назначит узи.Забирают у меня на узи ребенка говорят что все плохо,что не говорят,потом делают повторное узи и начинается паника, у меня забирают ее в реанимацию иду туда там заведующая и бъет меня обухом по голове у вашего ребенка ВПС.мы сейчас находимся на связи с краснодарским центром грудной хирургии, они готовы принять решается вопрос о транспортировке чем вертолет или реанимобиль,диктуют краснодарским кардиологам наши все параметры давление,что то еще...я как в тумане.т.е. Они ребенка собираются отправить меня нет,одну кроху без мамы,слезы,паника.Потом почему то все отменяется это может потому что состояние вроде как стабильное,плавает сатурация, ребенок вроде компенсируется такой прям срочности нет. привозят нам главного кардиолога детского из другого города Адлера и его вердикт был таков: ДОС от ПЖ, ДМЖП,ООО, ОАП,гипоплазия аорты.Что операция нужна до 6,мес, надо прооперировать.Милые мамочки, пишите пожалуйста,советы как с чегоначать, как ухаживать за малышкой за чем следить, я сейчас сцеживаю молочко дают ей со шприца в реанимации ей очень нравится,смесь не хочет кушать.можно ли будет кормить титечкой?Что сделать когда нас выпишут сразу нестись на операцию или побыть дома. Мы еще находимся в роддоме, завтра планируют перевести в детскую больницу в блок новорожденных под наблюдение. Буду благодарна за любой совет!Извиняюсь за сумбурность и неудобно с телефона писать.Читаю ваши истории положительные,чтобы духом воспрять еще больше.

поздравляю с рождением дочки!

Это может сказать только кардиохирург,который будет оперировать.

Вроде как?или точно?Вы всё спрашивайте и всем интересуйтесь,даже если не совсем понимаете о чём речь,записывайте ответы,контролируйте врачей,прежде всего ВАМ это нужно,у врачей таких пациентов полно они о каждом печься как о своём не будут.Если плавает сатурация хорошо бы приобрести пульсоксиметр,что бы контролировать сатурацию дома в любой момент.Духом не падать!Всё будет хорошо!

Добрый день!
Очень Вас понимаю. для меня тоже было просто "обухом по голове" в роддоме диагноз ДМЖП. У нас не так вес сложно как у вас тем не менее....
Врачи говорили что есть вероятность того что дефект закроется, мы наблюдались у кардиологов, старались правдами и неправдами попасть к хорошим врачам. Живем мы в маленьком городе, поэтому квалификация наших местных лекарей вызывала сомнения.
И в один прекрасный день мы все-таки попали на консультацию к кардиологу из клиники Мешалкина и он наконец-то дал нам направление на оперицию, на тот момент дочери было уже 3 года и 9 мес. До этого момента мы старались не заострять внимания на ее пороке, она ходит в обычный садик и даже на секцию худ.гимнастики. Конечно я наблюдала за ее состояние после тренировок и болезней, но не заостряла внимания. В июне этого года она перенесла полостную операцию где и закрыли наш ДМЖП. Сейчас проходим реабилитацию и возвращаемся в садик и спорт.
Слушайте что говорят Вам врачи и если они говорят что нужно ехать на операцию, значит нужно. Какой смысл отсиживаться дома?? Найдите "своего" врача которому сможете доверять безоговорочно, чтобы все грамотно Вам разъяснили и успокоили. Да все это не легко, но здоровье Вашей малышки превыше всего ведь
Удачи вам с доченькой и крепкого здоровья!

Я смотрю по цифрам на экране 90-95 иногда опускается 85-80.Но в реанимации говорят,что состояние стабильное, но мне не отдают в отделение Кнопу((( Не знаю правильно ли я отвечаю, не разобралась еще в сайте.Мне вот и надо разобраться,в Сочи нас тока наблюдать может кардиолог который диагноз прставил.Сейчас планируем выйти из больницы и к нему на прием как то план действий.наверное отправят в краснодарский центр грудной хирургии и там будет решаться.Вот тут не могу понять как быть сразу ехать не сразу?короче в голове сумбур куда бежать за что хвататься.Завтра будут решать о переводе в детскоеотделение засыплю их вопросами.Спасибо за поздравления!


Пульсоксиметр уже озадачила мужа купить.Вот только какой?вчера искала в инете на пальчик?а пойдет ли он?пальчики малюсечные еще((

Ольга, добрый день! Поздравляю с дочкой!
Ольга, ваш порок оперируется достаточно успешно. Вам нужно проконсультироваться у кардиохирургов, напишите в Калининград Белову, отвечает быстро ( я писала на почту), про Краснодар не могу ничего сказать, но там тоже неплохой центр и ближе к вам, узнайте телефон и позвоните. Обязательно возьмите данные обследований, которые вам провели, это важно( особенно эхо-кг). Хорошо что дочка стабильна, значит можно транспортировать.
О грудном вскармливании - только сцеженным молоком, постарайтесь сохранить гв. Вам нужно набрать вес до операции. По своему опыту - молокоотсосы медела и авент отличные.
У нас другой порок, оперировали в два месяца, сказать что было тяжело - ничего не сказать, но я всегда помнила, что нужна своему ребенку, ведь ей было тяжелее, но она была сильной, боролась и справилась.
Желаю вам здоровья и сил, вы обязательно справитесь!
P.s. Поищите здесь на форуме мамочек с таким пороком, вам обязательно помогут.

Спасибо за поздравления!Как появляется свободная минутка сразу ищу. Постоянно приходится сцеживаться.Сходила к Ниночке в реанимацию.Врач говорит стабильно,завтра скорее всего переведут в отделение новорожденных будут делать Экг,потом еще раз узи,приедет кардиолог главный по Сочи.И сказала что в месяц нас Краснодар готов принять.К трудностям конечно же готовы,готовы бороться и преодолевать.

Поздравляем с рождением малыша! Я тоже в роддоме услышала о том что у меня родилась девочка с ВПС порок тяжелый ТМС. Была прооперирована в Краснодарском ЦГХ на 5-е сутки после рождения. Сейчас у нас все хорошо (2.5 года) Месяц назад посетили столичных кардиохирургов были в Бакулевском центре, в Филатовской больнице и в Питере у Цытко. На всех трех консультациях услышала очень хорошие отзывы о той операции которую нам сделали в Краснодаре! Сказали что все выполнено очень грамотно! Поэтому слушайте что вам скажут в Краснодаре и все будет хорошо!

Спасибо Вам огромное за поздравление и такое позитивное сообщение!Здоровья Вам и дочечке Вашей!

Все, что связано с аортой - это серьезно
единственное, что Вы сейчас можете сделать для своего ребенка - это как можно скорее отвезти ее в к специалистам
у нас в России такие специалисты находятся в Томске, Калининграде, Питер ДГБ1, Филатовская больница в Москве
В Томск и Калининград можно получить квоту на операцию, в ДГБ 1 и Филатовскую больницу придется искать деньги через благотворительные фонды
как только Вам ребенка выдадут на руки, садитесь в самолет и летите, в Сочи у Вас нет специалистов, которые могли бы верно оценить состояние ребенка

То что нет специалистов это да,тут с этим беда бедовая.Все 9мес. по узи не было никаких проблем все было хорошо.Хотя я читаю сейчас истории и в основном на УЗИ видят впс у ребенка.Спасибо Вам за совет огромное.Буду завтра просить все наши результаты, отправлять по центрам.

Ольга, поздравляю с рождением дочери! Если решите ехать в СПб или Москву и вам понадобиться какая-либо помощь обращайтесь, на всякий случай мой e-mail: Anastasiya14@yandex.ru.

Спасибо большое

Ольга, как у Вас дела? Как дочурка?

Здравствуйте!Извините,только увидила сообщение. У нас произошло конечно много уже всего. Сейчас мы уже прооперированы,находимся дома.После того как нас выписали мы месяц пробыли дома и потом поехали в Краснодар на консультацию.14ноября мы приехали на прием и 15утром нас уже оперировали.На приеме нам сказали что все очень плохо и экстренно госпитализировали.Доктор Татьяна Викторовна Серова "зоркий глаз"как я прочитала тут в отзывах про ЦГХ г.Краснодара. Сказала ситуация сложная, но решаемая и написала под вопросом /перерыв дуги аорты/.Сделали нам КТ и наш диагноз стал звучать так: перерыв дуги аорты тип С, ДМЖП,правая аберрантная подключичная артерия,ООО,ОАП.Вот так мы съездили на консультацию.В итоге мы 21день провели в больничке.Сразу была проведена радикальная операция.Рассказывать как мы провели почти пять часов под дверью заведующего не буду,кто переживал это,думаю,меня поймет.Замечательный кардиохирург,заведующий Максим Валентинович Борисков и кардиохируг Ефимочкин Георгий Алексеевич,сделали все что планировали.Замечательные доктора и весь коллектив.мы безмерно им благодарны.В реанимации Кнопик пролежала недельку,мы с папой ходили к ней каждый день на целый почти час.Операцию конечно перенесла тяжело,но она умничка справилась.Была проведена операция: реконструкция дуги аорты,пластика ДМЖП.ушивание ооо.сейчас мы дома чувствуем себя хорошо,но кушаем по малу(((,вес слабенько идет нам 3мес весим 3900.Уже съездили на прием нас посмотрели узи сделали говорят все неплохо, нк2б у нас сменили на нк1.пьем дигоксин и капотен.15декабря еще раз на узи поедем.Но у нас еще выяснилась такая нехорошая вещь,что у нас отсутствует тимус,идем на консультацию к генетикам,сейчас вот изучаю эту тему.думали после уже пережитого у нас все закончилось,а нет.вот будем разбираться с этой бедой.извините за сумбурность,с тел.неудобно писать и редактировать

Ольга, про тимус кардиохирурги сказали? Ведь при некоторых кардиоперациях проводится резекция тимуса, и его отсутствие (частичное присутствие) не вызывает ни у кого особого удивления.

мы без тимуса отлично живем

У нас в выписке написано так:Тимус отсутствует. Сразу нам почемуто ничего не сказали,не обратили на это внимание.А сейчас вот направляют к генетикам.Сказали,что это важно. врач посмотрела наш снимок до операции и сказала,что не визуализируется. И в инете поначиталась же,что если тимус отсутствует и порок сердечный как у нас,связаный с аортой,то может быть синдром дджорджи(((( поначиталась теперь в панике переживаю очень.15декабря нам на очередной прием в краснодар к кардиологам и заодно к генетикам.
Оля,а скажите,у вас его удалили во время операции или тоже не было его вообще?

Ну при этом синдроме специфическая внешность сразу после рождения. Неонатологи не могли не заметить этого.

нет, я имела ввиду, что был удален
я бы, прежде чем устраивать забеги по генетикам, постаралась ответить на вопрос чем они могут помочь? тимус они точно не вырастят, а всяких синдромов пруд пруди, какая польза в их определении??
но обычно я одна на всем форуме так думаю))

СПОКОЙСТВИЕ, только спокойствие! Ситуация полностью аналогична у нас касательно тимуса, точнее его отсутствия. ВПС у дочки Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. В выписке после первой операции указали - тимус отсутствует. Я сначала тоже начиталась - впечатлилась по самые уши. Но отправилась не к генетикам, а к хорошему иммунологу, ибо тимус отвечает за иммунитет. Она посмотрела на Аринку и сказала, что она не похожа на ребенка без тимуса и отправила нас на узи, чтобы его поискать. И оппа-па, его нашли, у дочи тимус расположен выше, чем обычно и уменьшен, поэтому хирурги во время операции его не увидели. Так что сначала перепроверьте, прежде чем паниковать


Лен, я вот тоже на 100% была уверена, что при ДиДжорджи синдром, так сказать, на лицо. Но уже год общаюсь с мамочкой, у дочки ВПС, тимус, кстати, на месте, но ДиДжорджи подтврежденный. Ребенок абсолютно не выглядит синдромным. Если бы она мне не сказала, что синдром подтвердили, то я бы в жизни не подумала.

чивойта? я вот в этом конкретном случае тоже так думаю)))

В любом случае форум показывает, что без тимуса дети прекрасно живут.

Однозначно.

Да,я согласна,у наших детей у всех резекция тимуса ,но все же есть разница между врожденным отсутствием тимуса и его резекцией при операции.У меня где то есть ответ Натальи Рашидовны об этом,могу поискать,но помню что вроде бы при врожденном отсутствии тимуса не делают БЦЖ.Ну и при резекции полностью тимус нельзя удалить все равно.

Да я тоже думаю,что уже генетики врятли чем то помогут,тем более в будущем больше деток мы не планируем,поэтому записались и к иммунологу и эндокринологу на прием.А внешность у нас на папу похожая))),но меня смущает что у одного ушка сверху хрящичек чуток прижат,т.е если приглядеться то различаются уьшки,а в остальном красивая любимая девочка)))!И еще малоешька, никак не могу заставипть кушать больше 60гр.


буду благодарна если найдете.да про прививки я поняла,что нельзя живые вакцины ставить,при отсутствти тимуса

Таня,я в шоке...про тимус слышу впервые...нигде и никогда ЭТО слово не фигурировало при разговоре с врачами....а теперь,оказывается,резекция тимуса у всех оперированых детей!?

Нам тоже не говорили. В выписке этого нет. А вот в протоколе операции написано... Мне его давали для благотворительного фонда, а я копию себе сделала и потом почитала внимательно.

У нас в первой же выписке это написано, просто "резекция тимуса". И первый же иммунолог к которому мы пошли (не в поликлинике) многозначительно подчеркнул эти 2 слова ручкой прямо в выписке. В последствии я много раз спрашивала у наших врачей про этот тимус, особенно когда встал вопрос о прививке БЦЖ , на форуме есть несколько вопросов о тимусе, можно вбить в поисковик и почитать. Но вот одна из них:

Тимус

Таня,спасибо за ссылку.Так он ещё и отрастает и так быстро...чудеса)

Да, я тоже была впечатлена и не понимаю тогда, зачем иммунологи делают из этого такую проблему,если он отрастает. А с другой стороны для себя так и не поняла, - что даже если его нету? Ну нету и нету.

Всю информацию которую я находила в инт.про отсутствие его или аплазию или гипоплазию ничего хорошего(((Написано,что страдает иммунитет,не вырабатывтся Т-лимфоциты клетки которые помогают бороться с инфекциями и вирусами.Я вот за это переживаю, а то что там в сочетании ВПС с отсутствием тимуса может являться синдром дджорджа как то меня сильно не беспокоит.А вот иммунитет да.Вот скоро нам на прием к врачам,послушаю ,что мне они скажут по этому поводу.

Я не специалист в иммунологии, но хотел добавить свои "пять копеек".
Такие исследования ведутся, есть публикации, в том числе и из известных клиник, например Hospital for Sick Children, Great Ormond Street, London.
Дети с удаленным тимусом там учтены и за ними ведется наблюдение и по данному показателю.
Вопрос пока неясен.
Уровень Т-лимфоцитов после удаления тимуса падает, изменения в иммунном статусе возникают.
Но достоверной связи с увеличением частоты инфекционных и/или онкологических заболеваний не выявлено. Пока.
В хороших клиниках тимус стараются сохранять, хотя это, к сожалению, не всегда возможно.
Иногда он такой большой (гиперплазия), что деваться некуда - иначе не прооперируешь.

Повторюсь - у дочки гипоплазия тимуса, уменьшен в 2 раза. Болеет не чаще других детей. Полностью привита, в том числе и живыми вакцинами. Конечно, каждый случай уникален, но исходя их наших иммунограмм - до года были снижены показатели, потом все пришло в норму. Сейчас ей 2,6 - показатели, как у среднестатистического ребенка. В сентябре пошли в садик. Не так это страшно, как об этом пишут, особенно в интернете.

Мой не болеет простудными вообще, хотя ходит в детский сад второй год, так что практика показывает, что ничего страшного в удалении тимуса нет. Последний раз болел в прошлом январе коньюктивитом, да и то только потому, что мне было лень лечить.

Если это вирусный коньюктивит,то его и не лечат-то особо....но всё равно ,Оля-ты женщина феномен)))Лень лечить-этож надо так сказать))))

девочки, вы все пишите,про удаленный,а у нас речь идет об его полном отсутствии,т.е. что его не было у нас вообще.я так понимаю это принципиальная разница.Доктор поднимала снимки наши до операции,так вот она его там не обнаружила(((.очень хочется чтобы ошибались и он у нас хоть и гипоплазированый ,но есть.

Ольга, у моего сына тоже перерыв дуги аорты, но тип А. Он родился 9 июня 2015г. Первую операцию ему сделали на 3й день жизни - реконструкция аорты и бэндинг, 2 ДМЖП оставили на потом. После первой операции Петя довольно быстро восстановился, около месяца я кормила его грудью, но он не набирал вес, после этого мы стали гадать в чем же дело и я начала сцеживать молоко, чтобы понять достаточно ли его у меня. Молока было много и я решила облегчить Петину работу и кормить его из бутылочки, тогда я и увидела что он ест по 15-20 мл, максимум 30, для месячного ребенка это было мало. Тогда я решила предлагать ему бутылочку каждые пол часа, так мы начали набирать вес. К 6-ти месяцам Петя весил 6100 (при рождении 3440) и ел за раз 70 максимум 100 мл. В 6 месяцев нам сделали 2 операцию - дебэндинг и закрытие перимембранозного ДМЖП. История с едой повторилась, сейчас 3 недели после последней операции, Петя ест максимум 50 мл, но теперь я точно знаю что это временно и скоро он будет кушать хорошо.
По поводу вилочковой железы - нам тоже говорили об этом, дело в том что есть прямая связь диагноза Перерыв дуги аорты и синдром Диджорджа, мы будем делать тест на генетику, правда не знаю когда. Вилочковая железа у нас была, поэтому вероятность Диджорджа меньше. Вопрос иммунитета связанного с вилочковой железой нас волновал не долго, т.к. в любом случае это не единственный фактор иммунитета, а так же вилочковая железа редуцируется к подростковому возрасту. Иммунитет мы создаем сами - не подпускаем ни кого к Пете кроме ближайших родственников, на прогулке завешиваем коляску сеткой, чтобы ни у кого не было возможности схватить его за руку или за щечку, или еще хуже - поцеловать.