Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.

скажите, а кто Вам Норвуд в Алмазово делал?
лучше в Германии, конечно


скажите, а кто Вам Норвуд в Алмазово делал?
лучше в Германии, конечно

Извините, пожалуйста, Вы что-то напутали. Если есть врожденная атрезия легочной артерии, аорта должна быть немаленькой, поэтому операция Норвуда здесь не показана. Или Вы не так поняли диагноз, или первая операция была другой. Операцию Норвуда выполняют больным с единственным желудочком, но у них должны быть гипоплазированная (узкая) аорта и широкая легочная артерия.
Единственный желудочек на то и единственный (анатомическая форма), что ДМЖП в нем быть не может (только бульбовентрикулярное окно). Поэтому единственный желудочек может быть либо правый, либо левый. Если есть ДМЖП большого диаметра, это функционально "единственный желудочек", то есть, оба желудочка есть, но они работают как одна камера, возможно с клапанной патологией, поэтому врачи определились с одножелудочковой коррекцией.

Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.

Все правильно, это не операция Норвуда. Вам делали два анастомоза (сначала маленький, затем меняли на протез большего диаметра). Если сатурация в пределах 80-85%, ждите, пока не разовьются легочные артерии, иначе в них кровь из верхней полой вены (или вен) просто не потечет. Гленна можно сделать и в ДКБ№1

Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.

Все равно свяжитесь с ними, они знают выходы из таких ситуаций, могут подсказать. И Гленна и операцию Фонтена в России делают во многих местах, вопрос в том, с какими результатами. Обе операции являются компонентами одножелудочковой или унивентрикулярной паллиации, так как радикальная коррекция тут не предполагается. Правильно это или нет, я не знаю, рассуждаю с Ваших слов. Первый этап - операция Гленна выполняется отдельно, так как помогает организму ребенка (сердцу и легким) перестроиться и приспособиться к новой гемодинамике. Поэтому про операцию Фонтена Вам пока рано думать.
Сколько у Вашего ребенка ВЕРХНИХ полых вен? Если одна - ситуация проще, если две - сложнее. Если у Вашего ребенка узкие ветви легочной артерии, надо ждать, пока они не расширятся до такой степени, чтобы по ним беспрепятственно текла кровь в легкие их верхней (-них) полой вены. Очень важно, чтобы внутрисосудистое сопротивление в легких было низким. Поэтому, кроме хорошей хирургической техники крайне важна реанимация. Такие дети должны задышать самостоятельно как можно раньше, чтобы легкие "вытягивали" кровь из головы при каждом вдохе.
Я не знаю статистики в Алмазова. В ДГБ№1 можно посмотреть на сайте, если возьмутся, выходят. Можете и поискать варианты в Германии: Асклепиос, Мюнхенский Центр.

а я удивилась кто это там Норвуд Вам мог сделать)) знаю, что гибридную операцию Грехов делает


я слышала,что теперь квоту можно получить и в ДГБ, многие уже воспользовались этим шансом (читала ВКонтакте в группе Кардиомама)

А почему именно об Алмазова бытует такое мнение, что сложные операции там лучше не делать, вроде бы федеральный центр..реанимация должна быть хорошая.. Но не в первый разуже советуют конкретно туда не ехать

Потому, что там опыт оперирования сложных пороков минимальный. Совсем недавно начали...

потому что там нет опытных кардиохирургов и реаниматологов
в ДГБ надо на самый худой конец, а так в Германию, конечно, там уж все будет как надо

Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна.

Вы вправе получить квоту в любой медицинский центр. В вашем случае вы ещё успеете её получить в ДГБ1. Федеральные и областные квоты в эту больницу начали выдавать.

дык правильно боитесь
я знаю выжившего ГЛОСа у Грехова после гибрида, по моему он Норвуд не делает
у меня ребенка еле выходили в Германии после Глена, предполагаю, что в России бы он не выжил
но у нас порок в разы легче, чем у Вас, гипоплазия правых отделов сердца

Ольга, простите меня, я бы так уверенно не утверждал по поводу того, у кого порок легче и в какие разы ).

Все необходимо рассматривать в совокупности.
Технически анастомоз Гленна - не самая сложная операция, если правильно определены показания к ней и она правильно выполнена.
Но, как говорится, "гладко было на бумаге, да забыли про овраги".

Вы ребенка обследовали?

Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.

Юля, ваш диагноз тоже не из "легких".

Юлия, поверьте, правильно, что готовы платить. Никакие деньги здесь, в России, не гарантируют Вашему ребенку того уровня защищенности, который рутинно присутствует в западных клиниках.

Здравствуйте, Юлия! Если Вы имеете ввиду Овруцкого - так он не практикующий кардиохирург, а кардиолог.
Я знаю ребенка, которому при гипоплазии левого желудочка Грехов делал гибридную операцию при рождении и потом Гленн. Восстанавливались очень тяжело и долго. И на Фонтен поедут в другую клинику. Потому как страшно, тоже много смерти видели. И далеко не при самых тяжелых пороках. В Германии смертность в разы меньше.
Помнится, в Бакулева статистика летальности при гибридной операции в 60% против 5% после Норвуда в Асклепиосе (если не вру) - не хило, как считаете?
Ехать снова в Алмазова не решилась, повезла сына в Асклепиос. И слава Богу!

1. спасибо, что поправили
2. нет, хочу найти клинику, чтобы приняли на операцию без всяких обследований
пока переписываюсь с Асклепиос



Вы бы думали о своем ребенке, а не об абстрактных детях, у которых тоже есть родители. Шансы на выживание в России с Германией не сравнимы. У нас дети умирают и при более простых операциях, что же говорить о таких пороках как у Вас.
Ребенку после операции очень тяжело и больно, в Германии его состояние будут облегчать максимально, штат высококвалифицированных медсестер будет зайчиками перед ним прыгать. к нему придет физиотерапевт, психолог и даже клоун! В реанимации к нему будет приставлена медсестра, которая при малейших сомнениях вызовет врача. Вы сможете с ребенком находиться в реанимации весь день, там это приветствуется. И весь персонал вместе с Вами будет радоваться каждому улучшению, они там очень непосредственные все.

Оля, проблема в том, что фонды крайне неохотно дают средства на первую операцию для СГЛОСиков... Может вы знаете другие факты, но я пока с этим сталкивалась неоднократно. К сожалению, при высокой стоимости операции в Германии, риск остается очень высок и процент выживаемости тоже очень далек от желаемого.
Да, от случайности, от недосмотренности, от неграмотности там вы будете "застрахованы", т.е., что если что то случится, то случится не по вине врачей, а потому, что малыш просто не смог. Если вдруг случится трагедия, то некого будет винить, или думать : надо было ехать, бежать в другую клинику! Это тоже важно...
Можно попробовать поискать фонд, если Ира решит в пользу Германии, но не откидывая вариант с Питером.

п.с. многие из вас , вероятно, помнят одну маму с СГЛОСиком, которая собирала с большим шумом и человеческими ресурсами огромные деньги на Германию, частный перелет и т.д. Собрали 4 млн., а в итоге сделали операцию в ДГБ Петербурга. И Гленн тоже там собирались делать, теперь,конечно, давно сделали, просто я не в курсе.

Вы имеете ввиду все равно не Алмазова, а ДГБ 1 ? Чем Алмазова хуже?

Галя, так у них не первая операция, а Глен

Ой, Оля, спасибо! Я перепутала эту тему и тему Ирины...
Извините, пожалуйста!

Вам уже ответили на ваш вопрос http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=&am...st&p=187450

Спасибо всем большое, что не оставляете меня наедине с моим выбором. Запросила счет в Германии, попросила помощи у фонда. Отправила выписки в ДГБ №1. Жду ответа везде. Напишу обязательно как будут развиваться события...

я тоже жду ответа из Асклепиоса от Мур
как по моему так выбор очевиден)) лишь бы деньги найти

Юля, если есть сомнения значит есть причины , больше думайте о своей ситуации . Счет вам выслала клиника , а не доктор , Станислав Борисович Овруцкий скорее русскоязычный чем русский , и он не оперирует , а ведет русских пациентов он кардиолог .
И дело не в отдельно взятых специалистах , а в комплексе .Опыт хирурга , реанимация , персонал +уход , лекарства .

Добрый вечер. А мы делали и Глена и Фонтен в России. Слава Богу! Моему сыну 11 лет. Глен перенесли тяжелее чем Фонтен. Глен делали в Бакулевке, операцию сделали очень хорошо- реанимация и уход " подкачали", а Фонтен делали в Питере.

Оля, как сейчас себя ваш сын чувствует? На каких он препаратах? Как часто вы наблюдаетесь у кардиолога?

Оля, как сейчас себя ваш сын чувствует? На каких он препаратах? Как часто вы наблюдаетесь у кардиолога?

К вопросу темы, где лучше делат операцию... Мое мнение ее лучше делать там, где большой опыт в подобных операциях, силная реанимация, хорошее оборудование и хороший уход! А где это, решать вам. Спрашивайте, советуйтесь, читайте отзывы и тд... По моему опыту так это Европа. К сожалению... Хотя здесь говорят, что первые две операции (Анастомоз и Гленн) были сделаны хорошо. И в России кардиохирургия на хорошем уровне. Это мнение зарубежных врачей. Правда все охают и ахают когда видят наш ожог на ручке после первой операции в Бакулева, но это уже совсем другая история! (((((((

Добрый день. Мой сын сейчас чувствует себя хорошо-Слава Богу. Мы принимаем тромбаз 50 через день и капотен по 1/2 2 раза в день. В Питер ездим каждый год, и наблюдаемся у кардиолога по месту жительства. Арсений учится в 5 гимназическом классе, посещает бассейн и занимается в театральной студии. Операции делают везде хорошо, но в нашем случае очень важно-где чаще положат руку на пульс после- очень важен уход. Девочки храни Бог ваших деток и вас. Все будет хорошо- надо верить.

а какая у Вас сейчас сердечная недостаточность?

про недостаточность не знаю, а сатурация 98.

дай Бог сыну здоровья на многие годы, пусть все будет хорошо

СПАСИБО БОЛЬШОЕ. ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ,

Здравствуйте, решение было принято - оперируемся в Берлине. Деньги на операцию собраны, осталось только на проживание, визы и билеты, но это уже мелочи. Госпитализация назначена на 1 декабря. Всем еще раз спасибо за поддержку.

Всем привет! Операцию сделали в Берлине, сейчас все в пределах нормы. Но спасибо все кто советовал Германию, теперь я понимаю что следующую буду делать только там. Всем огромное спасибо.

Привет!Очень рады,что определились и все хорошо!Спасибо за хорошие новости!

Здравствуй те! Вот только сейчас дошли руки написать.... Спасибо всем огромное за советы. Мы нашли деньги (Спасибо огромное БФ) и сделали Гленна в Берлине. Сейчас (ТТТ) все хорошо, в июле планируем обследование в Берлине и операция Фантена приблизительно назначена на декабрь 2016. Да сейчас у меня сомнений нет, её мы будем делать только в Берлине. Еще раз огромное всем спасибо, что дали мне оч. полезные советы.