Здравствуйте, девочки! Наконец-то я решила рассказать и нашу непростую историю... На данном форуме я уже лет 5 "сижу в кустах", всё никак не решалась познакомиться поближе. Ситуация у нас в семье непростая. Я буду писать вкратце, т.к. хоть и прошло уже несколько лет после рождения моих старших деток, но до сих пор очень тяжело лишний раз всё вспоминать... Вышла я замуж за своего супруга через 9 лет после знакомства, хотя мы начали встречаться ещё со 2 курса института. Почему раньше не вышла?! Что-то меня останавливало, может интуиция подсознательная... Больше ни с кем я не встречалась, мой супруг у меня первый и единственный. Закончили мы оба вузы с отличием, устроились работать, начали потихонечку строить карьеру. Замуж я не торопилась, хоть мой будущий супруг каждый год мне исправно делал предложение.И на конец то я "созрела", мы поженились. Детей решили заводить не сразу, съездили отдохнуть на юг. Когда я "решилась" на малыша, то забеременела практически с первого раза, как мы перестали предохраняться... У него и у меня была стабильная работа, зарплата, мы успели купить технику в квартиру, новую машину, сделать ремонт. Всю беременность я выглядела прекрасно, исправно посещала ЖК, узи у лучшего узиста только платно делала. в общем в 38 недель я обнаружила небольшие кровянистые выделения, но т.к. документы у меня были в полном порядке + вещи в роддом собраны, я позвонила акушерке, с которой заранее договаривалась о родах. Врач, у которой я планировала рожать, как раз дежурила, поэтому тут же и меня, и акушерку муж отвез в роддом. Поскольку началась отслойка плаценты, врач решила делать экстренно КС. В итоге спасли и меня (без осложнений), и малыша. Но когда родился сын, никто не ожидал такого увидеть... Мальчик родился с множественными патологиями + ВПС. Зная, что от ребёнка я никогда не откажусь, мне врачи этого даже не предлагали... Зато предложили мужу перевести ребёнка в нашу детскую районную больницу, чтобы он там благополучно и умер, жалели они нас... Но мы отправили ребёнка в ДРКБ (наша лучшая клиника в Казани и Татарстане). После множеств обследований наши диагнозы составили две печатных страницы, ребёнок несколько раз был на грани в реанимации, первый год я прожила с ним в этой клинике, переходя их отделения в отделение... Позитивных прогнозов нам никто не давал, мы только боролись за жизнь... Пережили несколько операций, одну в 7 месяцев на сердце. Нам оперировали ОАП и ДМПП, операция прошла успешно, хотя гарантии никто не давал, т.к. малыш своеобразный. Потом мы потихоньку стали переезжать домой, но периодически "умирали" и нас спасали в ДРКБ. До сих пор для моего сына любая ОРВИ может в любой момент обернуться летальным исходом, в общем живем как на вулкане 9 лет. Ребёнок - тяжелый инвалид, не говорит, не сидит, но несмотря на всё горячо любимый сынок...

Девочки, хотела исправить ошибки, но не смогла... Видно пока ещё не разобралась.... Продолжу. Естественно, мы с ребёнком обследовались у генетиков, отослали анализы и фото в Москву, но кариотип везде показал 46 ху, никакого генетического синдрома в итоге нам не поставили. Когда старший сын стал более-менее стабилен, мы решились на второго малыша. за год до беременности я полностью с супругом проверилась (с генетикой у нас всё ТТТ), обошли всех возможных врачей, в итоге- всё нормально. Ну горло я подлечила, т.к. хр.тонзиллит, потом лет 5 о нем вообще не вспоминала. Начала пить фолиевую кислоту и йодомарин, потом профессор- гинеколог (я стала наблюдаться у неё) + врач-генетик разрешили мне забеременеть. На третий месяц я получила "две полоски". И началось. Всю беременность меня наблюдали лучшие врачи, 18 раз узи экспертного уровня (чтобы ничего не пропустить), мы ездили даже два раза в Москву на консультацию, все врачи говорили в один голос "плод здоров". Родила я второго сына планово КС, вес 3 кг.440 гр., рост 53 см., а патологии - один в один как у старшего сына, и развитие в итоге точь-в-точь... И снова годы в больницах и жизнь как на вулкане. В 3 месяца операция по устранению ВПС: ОАП, ДМПП, ДМЖП, она прошла успешно. Второму сыну сейчас 5 лет. И снова мы отправились к генетикам, в итоге - диагноза официального у нас нет, кариотип нормальный... Прошло ещё несколько лет. С супругом мы всё это пережили, он нас не бросил, мне очень помогает моя мама. Вобщем мы снова решились на ребёнка, только отправились не к врачам, а в органы опёки. Познакомились мы с нашим третьим младшим сыном в его 5 дней, в 1,5 месяца усыновились. Сейчас этому сокровищу 3 года ТТТ, умненький и добрый парень растёт ТТТ. А через 1,5 года мы отправились туда же за дочкой. С малышкой познакомились в её 2 месяца, у девочки был нехороший контакт, поэтому потенциальные усыновители боялись, писали отказы... Девочка нам запала в душу, и мы рискнули, теперь это наша любимая доченька 1 года и 7 мес. от роду. Контакт наш сняли, малышка полностью здорова ТТТ в этом плане. Только вод перед самым удочерением у девочки выявили ОАП и 3 небольших ДМПП (как же я ревела, но от малышки уже не смогла отказаться!). Почти год мы наблюдались у кардиохирургов. Одно ДМПП у нас закрылось, остальные два немного уменьшились... А вот ОАП надо закрывать окклюдером, через неделю нам ложиться на операцию... А я хоть и дважды со старшими "оперировалась", чего-то очень сильно переживаю.... Девочки, поддержите нас, пожалуйста! Вот такая наша история.... Старшенькие мои пока живы ТТТ, с нами, а младших мы растим и воспитываем....На форуме здесь очень дружная обстановка среди мам, поэтому я и решилась рассказать о себе подробнее.

Прочитав вашу историю,заплакала.Подумалось,хватит мне себя жалеть.Ну а если бы вы не удочерили малышку, кто знает,как бы судьба распорядилась.Еще неножечко подлечить и все будет хорошо!Крепкого здоровья Вам,мужу и милым деткам!

Дарина, будем молиться за Вашу малышку! От всей души желаю всяческого благополучия Вашей семье!

Дарина, жалко, что 5 лет сидели в кустах)

Хочется сказать только одно - вы очень крутые родители. Конечно, понятно, сколько пройденных эмоций за внешне таким спокойным рассказом. Желаю вам огромной удачи!

Дарина, как хорошо, что Вы решили выйти из читателей в писатели. Ваша история потрясает. Низкий поклон Вам и мужу. Пишите, делитесь. Хочется думать, что мы хоть немного сможем помочь, хоть капельку...

Даже сказать на это нечего... Вы Потрясающие Родители!
Сил вам, терпения и внезапных удач, а любви вам и так на всех, по видимому, хватает.
Добро пожаловать в "писатели"

Жаль, что вы столько времени не писали. Все таки вместе может быть капельку легче.
Ваша история действительно потрясает! Вы замечательные родители, сил вам много-много, пусть ваши детки выздоравливают, пусть радуют вас. Спасибо за ваше историю! И приятно познакомиться!

Девочки, спасибо огромное за радушный приём, понимание и поддержку!!! Зарегистрировалась я после операции на сердечке своего второго сына, тысячу раз хотелось мне написать, поделиться, но депрессия была просто жутчайшая почти год... Чтобы я смогла написать?! Жалобы на свою жизнь?! Причем с депрессией я справилась сама потихонечку, потом пришла к идее усыновления, настроила свою маму, уговорила мужа... А как появились младшие, так времени совсем не стало! Просто как белка в колесе крутишься + старшеньким тоже много внимания требуется!!! Вот так потихонечку вроде бы жизнь и пошла своим чередом.... Теперь бы нам только всем не болеть и Настеньке удачно сердечко прооперировать!

Жалобы тоже нужно писать! Глядишь, и полегчает)))
Удачи вам!!!@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!

Вы ваще крутые!!!!!!!!!!! Просто мегакрутые!! Низкий поклон. Вы и своих выходили и уверяю спасли жизнь приемным. Стопудов у вас есть и будет счастливая большая семья. Очень-преочень круто!!!!!! Здоровья и счастья вам на долгие года!

Прочитала вашу историю и не нашла слов... Переварила её в течение дня. И опять нет слов!
Преклоняюсь перед вашей семьёй. Сил вам с мужем много-премного!
Господи помоги!

Ваше решение взять в семью двоих приёмных детей вызывает глубокое уважение-не каждый на такое решится!У девочки ВПС...ну что ж...значит точно ВАША)Сил вам и удачи!!!)

Добрый день. Прочитала вашу историю, слезы текут, не останавливаясь. Сил вам и вашим родным. Здоровья, доченьке наша поддержка перед операцией. Вы столько уже перенесли, что сейчас это уже даже не испытание, а просто очередной виток в жизни. Все будет хорошо.!!!!

Спасибо всем за отклики позитивные и поддержку, и папам и мамам!!! Мы ведь тут как бы и не совсем по теме.... Сердечки да, прооперировали старшим, да только проблем у нас кроме этого "вагон и маленькая тележка".... И никакие мы не "крутые".... Обычная семья, которым почему-то вот так вот "повезло" в жизни.... И здоровье у нас с мужем ТТТ, и детей иметь ещё сами можем, и у близких-дальних родственников все дети-внуки абсолютно здоровы, никто о подобных случаях даже не помнит... Может и рождались когда-то малыши типа наших у предков очень давно, но видно умерли, о них даже никто и не помнит... А без деток какая жизнь?! вот и радуемся мы вместе с нашими младшенькими, и ртастём вместе с ними! В этом году впервые с младшим сыном в садик пошли!!! Теперь бы у Настеньки всё благополучно получилось с сердечком, а там как Бог даст!

И у меня тоже - нет слов.
СПАСИБО Вам за вашу историю!!! Здоровья всем вам...

Читала, а сердце замирало... Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья!
Вы просто необыкновенная семья!!!

Дарина, ещё раз привет). Тут у многих помимо ВПС с "вагонами" тоже всё в порядке. Так что, думается, нам есть что друг другу сказать.

Дарина, я преклоняюсь перед вами и вашем мужем!!! Здоровья вашей семье, огромнейшего преогромнейшего!

Форумчане, вы уж ,пожалуйста, нашей семьей не восхищайтесь... 100% здешних форумчан поступили бы точно также в отношении старших деток! Ну а младшие наши - это уже по зову сердца, физическим и финансовым возможностям... Если честно, я за эти годы устала очень... Приобрела хроническую бессонницу и даже маниакальное излишнее беспокойство за жизнь и здоровье своих детей, впрочем, как и многие здесь присутствующие... Вот решила отписаться о наших новостях в отношении операции Насти. Один раз мы её уже перенесли, т.к. Андрюшик принес из садика вирусную ангину ,и мы заболели все (включая взрослых). Слава Богу, хоть не мононуклеоз! Старшие чуть с бронхитами и пневмониями не попали в больницу (год назад у нас до реанимации дело дошло), у младших была гнойная ангина с кашлем. Спаслись антибиотиками, небулайзером (пульмикорт и беродуал просто спасение), сейчас до сих пор старшим ингаляции с минералкой для профилактики делаем. Причем Насте пришлось 2 курса антибиотиков дать: Суммамед не подошёл (я его раньше любила и нам его частенько выписывали старшим, а теперь страшно, т.к. прочитала здесь о нем ссылку Натальи Рашидовны), пришлось уколы делать Цефтриаксоном в итоге (сое и лейкоциты были повышены сильно, явная бактериальная инфекция!) Сейчас ТТТ горло вылечили, нос, кашель прошёл ТТТ, кровь нормальная, все остальные анализы в норме ТТТ. Единственное, гемоглобин 104, стали принимать мальтофер. Вобщем если до понедельника ещё чего-нибудь "не хватанем", то 5 октября ложимся. Младшего сына я с августа (как переболел!) в садик не вожу, короче, весело (младшие то играют, то дерутся, как у всех, короче, простое мамское счастье, только вот сбежать периодически от писков-визгов почему-то хочется, да некогда и некуда )!!! Устала до невозможности.... После операции, Бог даст, недели 2-3 тоже не поведу, чтобы ничего снова не подхватить. Девочки-мальчики, может у кого есть опыт, как закалять деток, чтобы так часто не болели! Мы в две детские (отдельно для старших и для младших) воздухоочистители антибактериальные и противовирусные повесили (год назад купили) + увлажнители воздуха имеются, проветриваем регулярно, на свежем воздухе часто бываем (и старшие тоже, т.к. в частном доме живем, проблем с прогулками нет), а болеем не переставая. Ощущение, что мы ни один вирус мимо не пропускаем, т.к. частенько и в поликлиниках бываем, и на консультации ездим. Может у кого есть секреты, что делать, чтобы детки так часто не болели, поделитесь, пожалуйста, очень буду признательна!

Так хотела вам ответить, но забыла пароли от сайта и несколько дней их подбирала!!! Я читала вашу историю раньше, вы писали ее еще на другом сайте - инвамама. Это были вы??? Тогда у вас было только трое деток, я так рада, что теперь еще и дочка!!! Пусть ее сердечко работает на отлично! И самое главное - здоровья всем членам семьи - маленьким и большим!!!

Цвентана, я с 2010 года на Инвамаме, собственно говоря как и здесь, только здесь я ничего не писала... читала только.... Я и сейчас на Инвамаме бываю, но изредка... Выговорилась, видно, и уже нечего больше сказать... Старшие без изменений и Слава Богу, день прошёл, живы и уже СЧАСТЬЕ! Теперь вот у Насти проблемы, я решилась здесь поделиться...

Цвентана, я на Инвамаме даже свою историю удалила... Сейчас жалею, т.к. очень много мам с тяжёлыми детками откликнулись, именно у кого по двое в семье родилось... Мы сдружились, поддерживали друг друга, с одной мамочкой даже в неврологии вместе с детками лежали, хотя она и из Кирова, но в Казань приехала на лечение... А удалила потому, что писала в крайне подавленном состоянии сразу после рождения своего второго сына, буквально всю душу раскрыла.... Девочки тогда меня поддержали... Но кто-то скопировал и выложил мои посты в "Моём мире", на портале "Моя семья", а там давай меня грязью поливать, типа, такого не бывает....мол, современная медицина и прочее.... Я, конечно, тогда уже успокоилась, пришла в себя, но тему свою удалила...

Я раньше тоже верила в современную медицину... И в Бога верила... Несколько раз мы во вторую беременность в москву ездили на консультацию и узи, я у Матронушки была, просила.... Потом перестала верить и в то, и в другое.... Сейчас снова в Храм начала ходить, видно время пришло! А медиков до сих пор терпеть не могу!!! Много они "крови попили", денег "высосали", но старшенькие мои до сих пор живы, и за это я всем медицинским работникам без исключения от всего сердца благодарна!

Конечно тоже плачу, особенно про верю, в последнем сообщении.
Ведь так же и к Богу и к черту ездили просили, а толку, хотя , а вдруг еще хуже было бы.
Сил вам, успешной операции и здоровья.
Для меня генетика загадка, вот хотим второго, но биопсия хориона и молекулярный кариотип делать будем, потому что многое вылечить можно, а вот развитие малыша...не всегда.

Как у вас дела? операцию сделали?

День добрый! Наконец-то решила ответить. Прошу извинить за задержку, т.к. времени совсем нет, кручусь как "белка в колесе". Старшие мои также пока ТТТ и Слава Богу! Через неделю начинаем им массаж на дому с новой хорошей массажисткой + стимулирование мозговой деятельности ноотропами. Младший сын начал ходить в садик (пока не сделали Насте операцию и не прошёл месяц, я его не водила). На данный момент ему 3 года и 3 месяца. Говорит он много, но слова каверкает, заменяет выдуманными им же сочетаниями типа "фок" - хочу, "фока" - сломано и т.д. Поведение хорошеее, мелкая моторика развита, всё понимает, показывает, различает, но слова каверкает. Были недавно у невролога: начинаем медикаментозно принимать для речи когитум + капельки семакс + договорилась на индивидуальные занятия с логопедом. Операцию мы Настеньке сделали. Через месяц посетили узи, сделали экг и посетили кардиолога. По узи вроде бы ТТТ, а вот на ЭКГ обнаружили аритмию, в связи с чем выписали и аспаркам, и верошпирон, и кудесан. Потом ещё и элькар присоединить нужно будет. Через месяц снова нам к кардиологу. Насчёт аритмии я очень переживаю, никогда с этим не сталкивалась ТТТ! Девочки, может кто подскажет, насколько аритмия опасна?! До закрытия окклюдером ОАП её у нас не было, может ли она пройти?! Заранее спасибо за ответы!

Вы бы проконсультировались насчет назначенного лечения с Натальей Рашидовной, сбережете печень детям. Так то Вас не лечат, а за нос водят, половина препаратов с недоказанной эффективностью.

Бывают нарушения ритма,которые требуют каждодневного приёма медикаментов,бывают такие,которые требуют установки кардиостимулятора.У моего сына нарушение ритма после операции,пока делаем холтер каждые пол года,наблюдаем.Лекарства ему не помогут.

МамаВани, извините, а после какой операции у вас нарушение ритма сердца?! Неужели же и после окклюдера и закрытия ОАП такое тоже возможно, ведь нам же грудную клетку не вскрывали!!! Девочки, спасибо большое за советы!!! Я пока ещё в шоке и никак разобраться не могу с этим новым диагнозом! Как только разберусь, обязательно задам вопрос Наталье Рашидовне!

Согласна на 100%!

У моего сына КТМС,была полосная операция.Я к тому,что разные нарушения ритма.Тут только вопрос к врачу по вашему конкретному случаю.