Добрый день! Начало довольно банальное: двое детей мальчик девочка, счастливая семья и неожиданная беременность, решаем рожать третьего ребенка. беременность тяжелая, крупный плод. Рождается девочка 4530 кг,красавица!!! А через неделю диагноз врачей Гипертрофическая кардиомиопатия!!!! И нет бльше этого чуства счастья, все верх дном!!! Не жизнь а существование. Сейчас ребенка ничего не беспокоит. Но это Пока. Прогноз не утешительный. Операции нет, только пересадка. Ка жить с чуством что жизни больше нет и все закончилось? Как смотреть на спокойно спящего ребенка и знать, что ей будет плохо и не сойти с ума? Как остаться адекватной и здоровой и морально и физически? ведь есть 2 е здоровых детей и муж и мама и брат? Никогда уже не буде так как раньше. жалко детей. Они ведь не могут не чувствовать что что-то поменялось. Ваесь день мысли только о том, что она будет мучиться и я ничего не смогу сделать или что кода нибудь ее не станет. Схожу с ума!! Все кругом рушится. А умом понимаю, что так нельзя и ничего не могу с собой поделать!!! Как жить? Извените, возможно все глупо звучит, но так иногда хочется взять ребенка и просто спрыгнуть из окна, чтоб все закончилось! Как представлю, что она будет мучиться .....

Привет, я хочу просто поддержать. Очень трудно жить с осознанием произошедшего, но по себе знаю как плохо сказывается на здоровье уход в это с головой. Вы нужны малышке и др деткам вашим тоже очень нужны, и дай бог чтоб Дочкино стабильное состояние длилось как можно дольше. Знаю что все сердечные проблемы у всех по разному протекают и есть всегда надежда.....

Лучшее, что мы, как родители таких деток, можем сделать - это давать каждую секунду своей любви им. Может стоит показать иследования во все клиники мира и собрав ответы ото всюду, обдумать дальнейшие действия и продолжать жить несмотря ни на что и любитьь своих детей.

Здравствуйте. Не знаю чи тали вы или нет надеюсь ни кто не осудит если дам ссылку на тему про Викусю.(http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=7395). Может не всё потерянно. Что вам сказали когда можно делать пересадку?

Это очень сложно.Но надо взять себя в руки.Жизнь уже никогда не станет прежней. Такие диагнозы всегда делят жизнь на "ДО" и "ПОСЛЕ"Надо постараться принять это.И жить дальше.Где то стиснув зубы.где то поплакав.Вы сами пишите,что у вас ещё 2 детей.И их жизнь не должна превратиться в ад.Гоните от себя дурные мысли.Может быть даже нужно обратиться за помощью к психологу.Если вы верующая,обратиться к батюшке.Вам нужна помощь.Нельзя оставаться с такими мыслями одной.И нельзя опускать руки.Терпения вам.Мудрости и сил.
P.S и да.у нас на форуме есть героические Вика и её мама Юля.Такие истории как у них вселяют надежду.Может быть вам списаться с ней?Она вас поймёт как никто другой.

Джими права, жизнь делится на "до" и "после", осознание этого проходит тяжело и больно, да и придет ли до конца?
Но надо быть сильной ради своих детей, семьи. Окно не выход и не решение проблемы. У вашей дочки сейчас все хорошо, медицина не стоит на месте, надо бороться за каждую минуту, день, год и обязательно надеяться.
Помощь психолога или хорошего священника считаю необходимой.
Держитесь! Сил вам, здоровья вашей девочке.

Здравствуйте! У нас тут, наверное, почти каждая мама или папа, или бабушка и дедушка прошли через эти муки. Когда ты понимаешь, что твоему ребенку будет больно и плохо (я сама недавно раскисала - мы с дочкой ложимся уже на 3 открытую операцию завтра), но ведь эта боль путь к спасению его жизни. А значит это просто нужно понять и принять. Поэтому я считаю, что нужно бороться! Бороться за свою кроху, всеми силами, правдами и неправдами. У Вас еще есть время! Мир огромный! Не в России, так зарубежом. Если девочке нужна пересадка, то давайте искать варианты и возможности! Я думаю девочки меня поддержат и подскажут тоже какие-то контакты различных клиник мира. Почитайте историю Викули - Вам уже дали ссылку. Юля, ее мама, тоже прошла и через отчаяние, и через бюрократию нашу, но они победили! В той теме девочки скидывали информацию про клиники, где делают пересадки сердца. Америка, Белоруссия, Индия!
Давайте бороться! Вы же ее мама, Вы ее ангел-хранитель! Приходите в себя, соберитесь, а мы поможем, чем сможем! И как зовут, кстати, Вашу маленькую героиню?

Добрый день!
Все, что Вы описываете - все это я тоже когда то прокручивала в голове. Отчаяние было тотальным.. невыносимая душевная боль просто сводила с ума. Рестриктивная кардиомиопатия. Самая неизученная часть кардиомиопатий. Максимум пять лет... Все, конец, казалось бы. А потом я подумала, что слава Богу, есть выход. Он один и он трудный. Но он есть. Да, пересадка сердца - это не гланды удалить. Да, иммуносупрессия после пересадки - это не витаминки. Да, нужно постоянно от всего беречься. Но это - жизнь. Это выход. И мы с Викой решили воспользоваться этим шансом!
Помните народную мудрость про двух лягушек, которые попали в банку с молоком? Одна лягушка сложила лапки и сразу утонула, а другая - стала бить лапками, взбила масло и выбралась. Так вот, я уверена, Вы - вторая лягушка! Вы обязательно сможете, я совершенно в этом уверена!
Если Вам необходима помощь - информация, какой то совет, просто выговориться, это моя почта:) Пишите:) ivan-ulya.82@mail.ru, Юлия.

Здравствуйте!
Дочке уже 5 лет!!
В 3 года в Германии сняли диагноз -кадиомиопатия(с этим диагнозом, поторый нам поставили наши врачи, мы жили 3 года😫😡)
Был большой ДМПП 24 мм, т.е. перегородка практически отсутствовала! Сделали операцию по закрытию ДМПП там-же в Германии и сейчас дочка полностью здорова!!🤗🤗🤗