Моей дочке всего 9 месяцев и в очень скором времени нам предстоит операция на открытом сердце. Диагноз мембранный субаортальный стеноз.... градиент высокий 83. Но все остальные показатели в норме. Сейчас будем пытаться пробиться в клиники (мы живем в германии), а это сложно... запись просто так редко дают раньше, чем через несколько месяцев, только если совсем критично... сейчас упрашиваем нашего кардиолога связаться с Асклепиосом, чтобы дали запись побыстрее...
Я очень боюсь... она такая крошка и операция на открытом сердце. Я как поняла врача, балоннопластика в нашем случае совсем не поможет...
А операция на открытом сердце, да еще и в таком возрасте... для меня это самое страшное... меня охватывает дикий ужас, как представлю, что могу потерять свою малышку... я стараюсь думать, что все будет хорошо, но плохие мысли меня не покидают... в голове прокручиваются ситуации с плохим концом... я не сплю ночами, плачу и думаю... как дальше???
Как вы с этим справлялись? Что сделать, чтобы не думать о плохом? еще лучше, чтобы не думать вообще...

нам в России переживать некогда
пока добьешься этой операции в Германии, найдешь деньги, оформишь визы, долетишь, то будешь просто счастлив, когда доберешься до операционной

Да одно хорошо, что не надо собирать деньги, но остальные проблемы остаются... врачи пока говорят, что ждем... но показатели высоки, я боюсь, что выжидать будут до последнего, когда уже клапан придет в негодность... это еще одна проблема... я с немецкой медициной знакома не понаслышке, поэтому мне страшно... тут многие девочки мне не верят, но отношение к приватным пациентам (кто приезжает за свой счет) и кто лечится тут по страховке кардинально разное. Сейчас будем добиваться записи как можно скорее всеми возможными способами... это тоже не очень просто...

Здравствуйте. Думать, волноваться и переживать вы будете всегда. Нет спасительного рецепта. Единственное, что может "обрадовать" приближение операции - это четкое осознание того, что ребенку будет лучше. О плохом тоже не получится не думать, это нормально. Главное настраиваться на хороший результат. берегите силы. Они вам понадобятся после операции. Желаю вам побыстрей уладить все организационные вопросы

Потерять ребенка во время стандартной плановой операции в Асклепиосе шансы довольно низкие. Поэтому займитесь бюрократическими проблемами и не тратьте нервную энергию на воображение несуществующих ужасов.

я очень пытаюсь настраиваться на хорошее, не выходит... я только надеюсь на то, что малышка переживет операцию и все будет хорошо... но сил держаться просто нет... я как подумаю, что могу ее потерять, то сама умереть готова...


ей всего 9 месяцев, максимум через полгода надо делать открытую операцию... а скорее всего уже через месяц... как она это переживет? риск огромный... это не несуществующие ужасы, вполне реальные...

Мама_Кати, мы Вас очень хорошо понимаем. Все родители, бабушки, дедушки, тёти и близкие лучше бы сами легли под нож. Но.....Операция нужна ребёнку! Она,операция, спасение для малыша.
Совсем скоро Вы также будете настраивать "обезумевших" родителей на позитив. И поверьте, вразы легче ожидать в Германии, чем Сибири. Или где-то вдали не то что от аэропорта, но и от ж/д вокзала или автостанции.
Всё у Вас будет ХОРОЩО! Надо только немножко подождать!
А мы за Вас будем молиться и держать кулачки @@@@@@@@@@@!

Эт точно!

Не заметила такого в Асклепиос.Категорически с вами не согласна!Поверьте,врачам без разницы оплатит их услуги страховая из нем.кассы или переведёт бл.фонд из России,бл.фонд Германии.Всё равно пребывание,операция и послеоперационное лечение будет оплачено.Они делают свою работу и всё.Нам,"VIP персонам",поверьте,приходится месяцами созваниваться с сотрудниками клиники,ждать термин и проходить семь кругов ада пока оформишь все бумаги...Только для получения визы,я,к примеру,летала в Москву за 1200 км.,т.к у нас в городе не было посольства Германии.(

Когда попадёте туда,увидите,что там оперируют малышей в первые ЧАСЫ жизни,оперируют сложнейшие пороки...Риск есть при любых хирургических вмешательствах,безусловно,но соглашусь с Ольгой:

Попробуйте относится к операции,как к единственно верному решению-это спасение вашей девочки и ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!Только в ваших силах себя уговорить,перестать себя жалеть,а дочке после операции будет только лучше!Она обязательно всё выдержит,вы её недооцениваете)Удачи,сил,терпения и мудрости!

Недавно и у меня был такой приступ страха, но только дочке 2,3. И операцию мы ждем уже третью на открытом сердце, а всего шестую получается. Первый раз Аринку мою разрезали в 1 месяц! В России, а не в Германии. И ничего пережили! А есть малыши, которых оперируют в первые часы жизни. Так что прекратите панику! Понятно, что страшно, что больно, но это спасение, причем спасение высококлассными специалистами! Чем больше нервничаете Вы, тем больше нервничает малышка. Правильно пишет Оля Перминова - для многих мам из России практически мечта отправить своего ребенка под нож немецких кардиохирургов. Они таких тяжелых детей вытаскивали с того света, что относительно стандартная операция, которая ждет Вашу кроху ужаса вызывать не должна. Поймите, все мы тут через это прошли, операция это вмегда риск, но Вы попадаете в надежные руки. Просто примите эту ситуацию как факт и верьте, что все будет хорошо. А мы поддержим.

Я думаю сейчас не имеет большого уж смысла говорить маме о том, что эта операция в Германии и у одного из лучших хирургов, а не в России.Она это итак знает. К тому же, наверняка существуют где -то люди, которые посчитают удачей попасть на операцию в Россию. Или , например, тот факт, что моего ребенка будет оперировать лучший, или один из лучших кардиохирургов России меня тоже не очень успокаивал,вернее,как сказать правильнее,... я даже не думала об этом , хотя и понимала и знала что это так,и это естественно было прекрасно и замечательно, но страшно все равно было.Не из-за того, что я не доверяла хирургу, а просто сам факт операции страшил.Не смотря на то, что мой ребенок перенес операцию в первый день жизни, потом в 3 месяца.И когда ему предстояла операция в 9 месяцев мне было очень-очень страшно, так страшно мне не было при первых двух. Так что бывает чувство страха не поддается логике и фактам и с ним не так легко справиться несмотря на все разумные доводы.
Мама Кати, вам нужно действительно настроится внутренне. Просто заставить себя понять что операция это благо, это ключ к здоровой жизни и вариантов нет. Просто взять себя в руки и пройти через это вместе со своим ребенком. Не нервничайте, представьте как все будет отлично когда все останется позади и как вы будете счастливы. Настраивайтесь на позитив , стройте планы на будущее. Можно успокоительных каких-то попить , это тоже не помешает.Это работа над собой, да.Но это нужно сделать, ведь ребенку нужна сильная и уверенная в себе мама!Это очень важно! Все силы в кулак, улыбку на лицо и вперед!

спасибо всем большое за слова поддержки. мне они очень нужны!

Чтобы всё задуманное у вас получилось. Здоровья малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Моему солнышку сделали операцию на открытом сердце в 2 недели. Прекрасно понимаю ваш страх. Когда будете физически готовы, просто молитесь. Молитесь Господу Богу, Пресвятой Богородице. Я все время была в церкви. Исповедовала, причастилась. Батюшка сказал: "дети страдают за грехи родителей, очистись душею и ваш ребёнок будет здоров". Я поверила!!!

Да уж, когда и так-то изъедаешь себя чувством вины перед ребенком за все его страдания, а тебя еще больше припечатывают, что ребенок страдает за твои грехи.
Ни за какие не за грехи. Просто так получилось, на каком-то этапе произошел сбой, никто ни в чем не виноват.

Согласна с тобой, Марика. Я давно уже нигде не слышала эту фразу и сегодня меня она меня покоробила. Как представляю себе что за грехи должны быть у всех этих родителей с нездоровыми детьми...а еще как представлю всех тех людей у которых здоровые дети но на святых эти людят они не тянут совершенно, то и не знаю, что думать...

Лялечка, укор не вам, не подумайте ничего плохого

Просто всегда удивляло, что приходишь ты в церковь, пронизанный весь болью и вместо утешения получаешь обратное в виде шиканья бабки, которая тушит свечу, которую ты только-только поставила или вот в таких речах священника...

Ох,не умею я по умному говорить...но попробую объяснить.
Как мы с вами все пишем? ......Я поняла, что : это не За что? а Для чего?.....
Так вот, девочки, если уж говорить правильно, то да, за наши грехи. Только опять же на "за что", а "для чего". Господь так делает для того, чтобы мы пересмотрели свою жизнь, чтобы мы стали лучше, чтобы перестали грешить... И делает Он это по любви к нам. Даёт нам возможность спасти свою душу. Многие ли из нас раньше бывали в храме? Зато, скорее всего, все туда пошли, когда узнали такой страшный диагноз у ребёнка....
А грехи есть у всех. Только Бог безгрешен. И неважно чем там нагрешили родители, а важно, что нас хоть такими методами пытаются наставить на путь истинный.
Не умею я сказать((( надеюсь меня поняли...

Наташ, может и за грехи наши или родни какой до седьмого колена, но вспоминая лично свое душевное состояние в первые годы жизни Димы, свои душевные муки, самобичевание, не уверена, что услышав подобное из уст священника, не наложила бы на себя руки.

Возможно тебе бы не сказал такое)))) мне кажется, батюшки такие хорошие психологи.... Видят кому и как нужно сказать.

я однозначно лучше не стала, наоборот, видимо, какой то не тот метод был выбран улучшения
я стала озлобленной, циничной и бездушной, меня вообще сейчас чужие несчастья не трогают
думаю,что судьба слепа, у каждого свои несчастья, никто легко не живет

Я знаю, что после следующего моего высказывания мне бы ответили, что Богу виднее, не мне решать и понимать , но все таки, когда ты знаешь людей которые совершают ужасные поступки,грех на грехе и грехом погоняет, но при этом рожают здоровых детей, это значит что Бог их не любит? Почему он их не наставляет? Почему дает здоровых детей? Наставляет другим способом? Так значит это все как-то выборочно? Кого-то через детей а кого-то нет?...Если все мы грешны то непонятно про " страдание за грехи родителей" .Тогда должны страдать все ?....

P.S/ Ляля, я тоже не в укор вам все это пишу, нет-нет и нет! Просто как-то сама эта фраза зацепила.
Когда все это случилось с моим ребенком начиная с 7-и месяцев беременности и последующие месяцы в больницах и реанимациях я только и делала что перебирала всю свою жизнь, перебрала все поступки, слова, каждую мелочь, каждый грех так сказать, и молилась и каялась, каялась и молилась до бесконечности, просила прощения у Господа, толком не зная, грехи ли это все и такие ли уж это большие грехи чтобы за них страдал мой ребенок. И я знаю, что для верующих, все что я пишу сейчас, наверное уже грех, как то это называется, слово из головы выскочило...,ну ладно, так вот да, безусловно в моей жизни масса грехов, но почему я ? Т.е понимая, что если это за мои грехи, значит я хуже других? А у кого здоровые дети те лучше? Они не грешили также как я или больше?...Я не считаю себя лучше других, но и хуже других не считаю. Но , конечно, Богу виднее.

Выбор был предложен... А уж делать или не делать, это решаем мы. Но и отвечать за это будем мы.

Это вам за грехи: как быть, если такое сказал священник?


Родители тяжело больных детей нередко слышат: это вам за грехи. Такое могут сказать и священники. Что делать, если вы услышали об этом в церкви? Мнение протоиерея Алексея Уминского

— Никто не имеет права судить и, тем более, вслух провозглашать: за что и кому посланы испытания. Никто не может ставить себя на место Бога. Кто из людей, кроме святых, может знать, кому посылается какой крест? Даже святые – люди не безгрешные, и они ошибались. Святой Серафим Саровский говорил, что, когда отвечал на вопрос человека «от себя», то нередко ошибался в суждениях.

Сама мысль, что Бог наказывает болезнями, тем более, болезнями детей, ставит Господа на одну ступень с бессердечным прокурором, который карает людей за то, чего они часто даже не понимают.

Страдания в нашей жизни не посылаются Богом, а встречаются нам. Каждый из нас может столкнуться как с радостью, так и с болью. Жизнь – это поле, в котором цветут разные цветы, и благоуханные, и ядовитые. Но это не потому, что Бог насадил ядовитые цветы, а потому, что мир, по слову Евангелия, «во зле лежит». С одной стороны, мир сотворен Создателем, как благой и добрый, но с другой – грех этот мир изуродовал. И в этом мире, искаженном грехом и злобой человеческой, нам могут встретиться последствия этого искажения. Мы словно наступаем на мины, которые взрываются под нашими ногами.

И в этом мире нам дана свобода принимать и радость, и страдания. К Богу мы можем обращаться за помощью, но Господь ни в коем случае не виноват в наших страданиях. И когда мы страдаем, Он всегда рядом с нами, особенно когда мы сами Его об этом просим.

Люди, которые с легкостью выносят приговоры «это вам по грехам вашим», особенно говоря так родителям об их больном ребенке, просто не понимают смысла своего пребывания на земле и своих отношений с Богом. Они уверены, что уж с ними-то ничего подобного не случится. Даже священники, даже верующие люди могут впадать в такое заблуждение. Их философия находится на языческом уровне: если я поступаю правильно, то со мной точно не случится ничего плохого. Но это не так, мир устроен сложнее.

Если родители больного ребенка слышат подобные слова от священника, то самым правильным решением для них будет развернуться и пойти в другую церковь, к другому батюшке. Как иначе? Ведь если ты по-настоящему веришь в Бога и читаешь в Евангелии, что Бог есть любовь, а тебе священник говорит, что Господь карает твоего ребенка за твои грехи – то ясно, что такой человек ничему доброму тебя не научит, ничем тебя не утешит.

Тань! Так не хуже ты! А лучше( если уж совсем простым языком)! Тебе дано сейчас пострадать. Тебе дано сейчас пересмотреть и исправить многое в своей жизни. Ты на других не смотри. Они за своё сами отвечать будут. Мы за здесь только миг, впереди вечность... .... "Каким судом судишь, таким и тебя судить будут...."
Сейчас столько литературы, так все доступно в интернете. Много даже художественной литературы.. Например: Мои посмертные приключения ( юлия Воскресенская), Флавиан ( Александр Торик). Читается очень легко, многое ставится понятно...
Я сама вся обвешена грехами, не мне вас учить... Да и не умею я....

Для меня все эти божественные материи слишком сложны. Ну случилось и случилось, надо жить дальше. Тем более,что в любую минуту может стать хуже, чем есть сейчас, поэтому надо радоваться тому, что есть на данный момент.


понятно
самадуравиновата, не воспользовалась столь шикарной возможностью


тогда срочно надо что нибудь украсть
а то не известно что еще в награду прилетит за то, что лучше кого то

Ольга, не ехидничай)))))

"Ну случилось и случилось, надо жить дальше. Тем более,что в любую минуту может стать хуже, чем есть сейчас, поэтому надо радоваться тому, что есть на данный момент."

Вот это самое то!

я не могу не ехидничать, это выше моих сил

Я чувствую))))

Зачетное ехидство, мне понравилось!

Девочки, я месяцами терзалась вопросом, почему мой ребёнок так страдает. 2 месяца реанимации и непроглядная безысходность.. Моя жизнь в то время превратилась в одну сплошную молитву и поиск ответа -почему? Побеседовала с разными батюшками. Мнения разнятся. Но одно поняла- мои дети привели меня в церковь. И слава Богу! Иначе бы я сошла с ума!

Ехидничать можно сколько угодно, меня это никак не трогает. Батюшки тоже люди, разное могут сказать. А вот исповедь и причастие точно никому не помешает!

посмотрела диагноз,не поняла что в нем беспросветного? возможна радикальная коррекция порока, потом здоровое сердце без всяких врачей, о чем убиваться и сходить с ума совершенно мне не понятно
на Ваш счет я не ехидничала никак, даже в голове не было, пришли в церковь - очень хорошо, держитесь теперь за нее
просто то, что подходит Вам не всегда подходит другим, люди разные

Ольга из-за вас даже в форуме участвовать не хочется. Мы здесь делимся своим опытом, не так ли? Это мой опыт. А безпросветность- это когда после операции тебе говорят, что ребенок может не выжить. Что сепсис и другие осложнения. Пугать не хочу маму Кати просто , описывая все наши проблемы. Не будьте категоричны и агрессивны. Не отталкивание людей от форума.

Придерживаясь своего мнения и рекомендую всем в качестве поддержки- молитва, храм, исповедь и причастие( себя и ребёнка).

Ляля, не обижайтесь!
Это я дурында напрасно отреагировала на то ваше сообщение. Знала ведь, что могу спровоцировать полемику.
Так как все равно ведь все останемся каждый при своем мнении, предлагаю мир,дружбу, жвачку

как то не сильно Вас благодать осенила , судя по эпитетам, которыми Вы меня награждаете))
я в такой же ситуации взяла ответственность за происходящее на себя, потому что только я была виновата в том, что отправила ребенка туда, где медицинская помощь далеко не самая лучшая и принялась искать врачей, которые могли бы моему ребенку помочь, а не бегать по батюшкам молиться и причащаться
хотя я и не отрицаю действенности вышеперечисленных методик, точнее не знаю помогает это или нет, возможно и помогает
но у меня веры не хватает, я верю в более материальные вещи: хорошие клиники, опытных врачей, качественные медикаменты, но я понимаю, что гарантию это не дает

Оль! Так врачи тоже от Бога. И тебя ведь Он вывел именно на них. Когда, как ты говоришь, ты взяла все в свои руки...
Веришь ты или нет...

Марика! ( я ж говорю, что не умею ораторствовать) прочла твой большой опус о грехе, я не имела в виду, что нас Бог покарал, дав нам таких детей. Я имела в виду, что мы в тот момент, когда появились наши детки, изменились. И просто имела в виду, что все мы грешные..
Как правильно сказала Ляля: " благодаря своим детям я пришла к Богу"...

когда жареный петух появляется на сцене,то практически все бегут к Богу
как говорится, на войне атеистов не бывает

Да, все равно у каждого своё мнение. Я думаю, если каждая из нас расскажет о своём опыте, маме Кати будет из чего выбрать. Я считаю- активность, информированность, Вера, надежда, общение в этом форуме, как поддержка других людей с идентичными проблемами- вот набор необходимый. Я пообещала себе, что буду поддерживать других мам, как могу, как когда-то поддержали меня. Конечно, моя точка зрения может не всем подойти, но вариант хороший))))

Лялечка, дорогая! Я же писала и сразу предупреждала, что написанное не в укор и не в обиду тебе, ни в коем случае! Не обижайся, пожалуйста!

Каждый верит в то что верит и понимает так, как понимает, или не понимает. Или не верит.
Никого не хотела обидеть, и не жалею об этом разговоре, читать вас было интересно, вот и Наташа книги посоветовала, я теперь обязательно прочту.



И вот эти слова мне очень понравились и ...успокаивают как-то...

Чувство вины на мой взгляд в нашем случае деструктивное, потому что изменить уже ничего нельзя, ребенок уже родился с пороком, единственный выход - искать варианты лечения. Отказываться от помощи свыше тоже глупо, привлекать надо все возможные ресурсы.

Я не религиозный человек, но в Бога я верю.
Не знаю, как правильно это сказать, но я верю что Бог это абсолютное добро. Он не может карать.
Как правильно написано выше, горе и беды случаются, и Бог помогает нам.И я знаю, что Бог помог нам спасти ребенка. И Бог был с нами все время, как иначе можно объяснить то, что только благодаря проведению мы оказывались в нужное время и в нужном месте, хотя могли и не оказаться и в принципе и не должны были, но что-то помогло нам, и я верю что это был Бог. И я каждый день благодарю Бога за то, что дал мне моего ребенка, что он жив и с нами. И я не посещаю храм каждый день, и вообще не посещаю специально чтобы молиться, мне ничего не мешает молиться и благодарить Бога наедине с собой, мысленно.Исповедоваться я не умею и не знаю как это делается.Но верю , что Бог со мной и с нами.
Вот как то так.

для меня неразрешимый вопрос почему другим не помог? одним помог, другим нет, закономерностей не вижу никаких

Не знаю...

вот и я не знаю
ни чудес, ни закономерностей я за свою жизнь не видела никаких

скорее закономерности зависят от чисто материальных причин: крепости организма,тяжести порока, квалификации врачей, качества медикаментов

[quote name='Fedorka' date='28.10.2015, 19:04' post='189040']
""""Оль! Так врачи тоже от Бога. И тебя ведь Он вывел именно на них. Когда, как ты говоришь, ты взяла все в свои руки...
Веришь ты или нет...""""


Полностью согласна! Я только молилась: Дай ,Господи, врачам мудрости и компетентности, точности движений рук. Будь с ними в момент операции. Такие смешные люди- взять все в свои руки... Как сказано- все строят планы, но никто не знает, доживет ли он до утра...

по моим наблюдениям эффективность такой молитвы сильно коррелирует с квалификацией врачей и рейтингом лечебного заведения

Вы начинаете вызывать у меня улыбку. Ваша упертость не только удивляет , но и забавляет)))

так рассуждать, можно вообще ничего не предпринимать))

Все, что можно сделать физически, конечно надо делать. Остальное- операция, последствия и т.д. не в нашем распоряжении. Вот тогда ...

Татьяна, а таких слов много. Например, сайт Православие.ру. мне нравится. Я часто там что-нибудь читаю.


Ну не все бегут после появления петуха.... А многие и вообще просто сами идут. Вернее не просто и не сами, а ведёт туда что-то....
Я пришла в храм лет за 5 до рождения Ани.. Но тогда это было больше ритуал для того, чтобы все в моей жизни было хорошо.

ты, видимо, не прочитала тогда книгу Йова))

"Разве даром богобоязнен Йов?"

для меня больше ответ здесь
«Неужели доброе мы будем принимать от Бога, а злого не будем принимать?»