Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ???
Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ?

Мария, здравствуйте!
Не думаю, что у врачей просто любопытство...У них свой,абсолютно оправданный, профессиональный интерес. При СВ есть особенности развития тканей, поэтому - то и возникают стенозы, и это надо знать кардиохирургу, когда он будет работать с вашим стенозом во время операции. Некоторые хирурги даже отказывают детям с СВ - есть сложности. И при наркозе тоже свои особенности у пациентов с СВ.
Есть группа ВК - там много информации.


https://vk.com/board43257464

Здравствуйте!
Дочке в августе будет 13 лет. Надклапанный стеноз аорты, как первый установленный диагноз в год примерно. Первая операция была почти в три дочкиных года, вторая почти в пять.
Операции обе были сложные. Вторая успешнее первой. На открытом сердце "все фломастеры одинакового вкуса". Настраивайтесь на победу и придумывайте, как и с чем будете играть с малышом после вмешательства.

На Вильямса не сдавали, наши врачи почему-то как раз против "тратить бюджетные деньги". В Берлине был отмечен синдром Вильямса - Бойрена. У дочки нет "лица эльфа" в его классическом проявлении. Это и есть основная причина отказа направления на анализы нашими врачами. Вы сдали анализ всей семьей?