ДМЖП статья с нашего сайта
www.cardiomama.ru.
Мамочки, у кого детки с таким диагнозом, давайте делиться опытом))
Наш диагноз - ДМЖП (8 мм), ООО, ОАП. Оперировались почти 1.5 года назад. Хирург - Ким Алексей Иванович, институт Бакулева, ОРХН, до этого наблюдались в 67-ой больнице. Если что-то могу подсказать, буду рада помочь)
Iris,привет!
Мы тоже с ДМЖП,правда пока 4мм(увеличивается понемногу).Планируем операцию на осень,а там как Бог даст.Как малыш сейчас себя чувствует?Как пережили этот кошмар?
Здравствуйте! И мы тоже с ДМЖП. По расчетам бакулевцев у нас 6-7мм, а по расчетам филатовцев - 3,5-4мм. Второй вариант, конечно, нравится нам гораздо больше, но есть вероятность, как нам объяснила Софья Михайловна, что 6-7 - это истинные размеры отверстия, а 3,5-4 - это размер, через который идет сброс. (У нас частично прикрыто отверстие) В результате и те и другие врачи смотрят на нас с оптимизмом, а филатовцы даже говрят о возможном спонтанном закрытии... Мы, конечно, надеемся на него
, но если что, то надеемся и на врачей.
Вот такие дела...
Катена, по описанию, у вас похожий с нами случай. По сбросу у нас тоже около 4-х было, отверстие было прикрыто.
И, может быть, дальше бы ждали, но стали часто болеть, усилился легочный рисунок.
Дай Бог, чтобы у вас все само закрылось. (У вас мышечный или мембранозный ДМЖП?).
В любом случае, вы под наблюдением, а это хорошо)))
Юльчик, а в связи с чем вас собираются оперировать, какие показания? Вроде отверстие небольшое... сильно увеличивается?
Мы себя чувствуем ТТТ))) Еще прибавили вреднючести и массы тела)
Да как пережили... нормально. У меня в сурьезных ситуация включается автопилот
Iris,да дефект то небольшой,но появилась недостаточность аортального клапана 1+,поэтому и показана операция.То,что вреднючисти прибавилось,так это здорово,чем дальше,тем ее больше будет
.Сколько вам сейчас?Нам 5 лет 3 месяца-уже взрослые,сознательные женихи.
Приветик всем.И мы тоже с ДМЖП.При рождении был 7 мм,а после осмотра в Бакулева спустя 5 месяцев стал 5,5мм.Показаний к операции пока нету(чтоб их и не было).Теперь только в августе ехать на очередной осмотр,когда начинаю об этом думать становится как то не по себе.А вдруг........
Юльчик, нам пока 2.5
Бандиты еще те
Ну вы уже взрослые товарищи))) Детки постарше вроде полегче операции переносят.
Олеся, пусть все будет хорошо!!!
Цитата(Юльчик @ 16.5.2008, 9:29)
Iris,Как пережили этот кошмар?
Юльчик, нужно как-то перебороть в себе этот настрой. "Этот кошмар" - это неправильный подход. Поверь мне. Так с ума сойти можно, честное слово.
вот в этой теме мы очень живо обсуждали, как подготовиться морально к операции.
Цитата(yga @ 16.5.2008, 14:44)
Юльчик, нужно как-то перебороть в себе этот настрой. "Этот кошмар" - это неправильный подход. Поверь мне. Так с ума сойти можно, честное слово.
Хорошо,что попала сюда,к вам.Исправляюсь,учусь быть сильной и брать с вас пример.Спасибо за поддержку.
Цитата(Юльчик @ 16.5.2008, 14:51)
Хорошо,что попала сюда,к вам.Исправляюсь,учусь быть сильной и брать с вас пример.Спасибо за поддержку.
Хорошая девочка
Цитата(Iris @ 16.5.2008, 13:26)
У вас мышечный или мембранозный ДМЖП?
У нас мембранозный, прямо под клапаном, но мы все равно надеемся на закрытие.Вдруг наши надежды помогут?
Олеся, мы тоже в августе едем, 14, а Вы?
Цитата(Катена @ 16.5.2008, 18:10)
У нас мембранозный, прямо под клапаном, но мы все равно надеемся на закрытие.Вдруг наши надежды помогут?
Олеся, мы тоже в августе едем, 14, а Вы?
Нам сказали приехать через 5 месяцев.12 августа у нас проходят ровно 5 месяцев.Будем звонить и нам назначат на какой день.Нам врач сказал,что наши дни четверг,пятница.А Вам,что уже назначили на 14?
Цитата(Катена @ 16.5.2008, 18:10)
У нас мембранозный, прямо под клапаном, но мы все равно надеемся на закрытие.Вдруг наши надежды помогут?
Конечно, молодцы! Думать надо только о хорошем!!!
Пусть так и будет!!!
Эк вас тут набежало!
Как вас правильно назвать - ДМЖПэшники? Или ДМЖоПенята?
Юльчик, добро пожаловать! У нас тут, как видишь, хорошо.
Цитата(Олеся @ 16.5.2008, 19:34)
А Вам,что уже назначили на 14?
Мы, в день когда на приеме были, тогда и записались. 14 августа, кстати, четверг.
Цитата(Мурзик @ 16.5.2008, 21:09)
Эк вас тут набежало!
Как вас правильно назвать - ДМЖПэшники? Или ДМЖоПенята?
А-то, мы же чаще всех встречаемся...
Второй вариант гораздо лучше, а то на ПТУшников похоже
О! А ещё можно - ДМЖоПики.
Цитата(Мурзик @ 16.5.2008, 22:01)
О! А ещё можно - ДМЖоПики.
Мурзик музу словила
Еще ДМЖоПиков принимаете? (Мурзик просто клевая аббревиатура вышла!!!)
У нас прооперированный ДМЖП 9 мм. Сейчас уже месяцев 7, наверное, после операции прошло.
Операцию делали в Бакулева у Мовсесяна Р.Р. (спасибо ему
) отделение ОРХН.
Сначала как-то переживала из-за шва, а сейчас все выровнялось и сгладилось. Визуально похоже на полосочку.
Мы тоже ДМЖоПики, еще и ДМПоПики!!
Уже проапперированные, в Бакулева (декабрь 2007).
У нас дмжп мембрамозный был(8-9мм), тоже близко к клапану.
Девочки, кто уже после операции, есть вопрос.
У нас на последнем узи показало, что есть еще сброс небольшой через заплату мжп(1,5 мм). Местные врачи говорят, что это нормально, а в Москву только через пару месяцев поедем. Как у вас заплатка заростала?
А тем, кто готовится к операции желаю запастись терпения и иметь только положительный настрой!!!
Цитата(Natalia @ 20.5.2008, 8:38)
Девочки, кто уже после операции, есть вопрос.
У нас на последнем узи показало, что есть еще сброс небольшой через заплату мжп(1,5 мм). Местные врачи говорят, что это нормально, а в Москву только через пару месяцев поедем. Как у вас заплатка заростала?
(
шёпотом): А ещё у нас на форуме есть врачи - живые и настоящие! Можешь спросить и у них.
Люди, у меня возник вопрос... А кто-нибудь есть тут, кто в Бакулева приписан к ОНИКу??? Если да, то скажите, там вообще оперируют, и если да, то кто, или в другом отделении? Что-то про все другие отделения на сайте есть описание, а про это - нету... Хотя, наверное, это к Софье Михайловне вопрос...
Цитата(Мурзик @ 20.5.2008, 14:12)
(
шёпотом): А ещё у нас на форуме есть врачи - живые и настоящие! Можешь спросить и у них.
Мурзик, надо и правда спросить у врачей наших.
что же это я сама не догадалась
Софья Крупянко
20.5.2008, 22:01
Цитата(Мурзик @ 20.5.2008, 12:12)
(
шёпотом): А ещё у нас на форуме есть врачи - живые и настоящие! Можешь спросить и у них.
Плюньте на эти 1.5 мм
Софья Крупянко
20.5.2008, 22:07
Цитата(Катена @ 20.5.2008, 13:06)
Люди, у меня возник вопрос... А кто-нибудь есть тут, кто в Бакулева приписан к ОНИКу??? Если да, то скажите, там вообще оперируют, и если да, то кто, или в другом отделении? Что-то про все другие отделения на сайте есть описание, а про это - нету... Хотя, наверное, это к Софьн Михайловне вопрос...
\в \онике оперируют: Л.А. Бокерия
А.И. Ким
М.А. Абрамян
А.Шихранов
Цитата(Софья Крупянко @ 21.5.2008, 1:01)
Плюньте на эти 1.5 мм
Софья Михайловна, спасибо большое за оперативный ответ! ( даже тему создавать не пришлось...
)
как хорошо, что вы тут!
Софья Михайловна, спасибо!!!
natalia_n
21.5.2008, 10:43
Мы тоже вроде как ДМЖоПики
. Принимайте в свою компанию
.
Цвяточек
21.5.2008, 16:18
И нас примите, у нас ДМЖП мышечный 1,5мм и ООО 1,4мм, не оперированные
Софья Крупянко
21.5.2008, 21:28
Цитата(Цвяточек @ 21.5.2008, 17:18)
И нас примите, у нас ДМЖП мышечный 1,5мм и ООО 1,4мм, не оперированные
Простите, но такая патология НИКОГДА не потребует операции!!
Цвяточек
22.5.2008, 11:39
Цитата(Софья Крупянко @ 21.5.2008, 22:28)
Простите, но такая патология НИКОГДА не потребует операции!!
Софья Михайловна, я очень этому рада
, просто нахожусь на жтом форуме т,к, можно много интересного узнать про наш диагноз и
восхищаюсь мамочками этого форума, искренне
Цвяточек, ну и правильно! Мы ж здесь не по тяжести пороков собрались, правда? Поэтому давайте общаться просто потому, что мы приятны друг другу!
Цвяточек, правильно мыслишь!
Цвяточек
25.5.2008, 22:31
Девочки спасибо и Вам Софья Михайловна огромное!
Здравствуйте! Очень рада знакомству со всеми вами. У моей доченьки тоже ДМЖП- 4 мм.
Нас хотели оперировать, но вот уже 2,5 года откладывают. Хотя и говорят, что если мы хотим, могут сделать операцию. Сейчас собираемся в дет. садик. Единственная проблема - очень часто болеем ОРВИ, и уже 3 раза была пневмония!
Принимайте в свои ряды!!!
Цитата(МиЛеДи @ 27.6.2008, 15:14)
Здравствуйте! Очень рада знакомству со всеми вами. У моей доченьки тоже ДМЖП- 4 мм.
Нас хотели оперировать, но вот уже 2,5 года откладывают. Хотя и говорят, что если мы хотим, могут сделать операцию. Сейчас собираемся в дет. садик. Единственная проблема - очень часто болеем ОРВИ, и уже 3 раза была пневмония!
Принимайте в свои ряды!!!
Добро пожаловать к нам!
Софья Крупянко
29.6.2008, 12:27
К Миледи:
Странное несоответствие размера дефекта - 4 мм и картины по пневмониям и ОРВИ, такое характерно при значительно большем размере дефекта. Вы можете повторить ультразвук сердц а в других руках и сделать РН снимок грудной клетки?
Цитата
Странное несоответствие размера дефекта - 4 мм и картины по пневмониям и ОРВИ, такое характерно при значительно большем размере дефекта. Вы можете повторить ультразвук сердц а в других руках и сделать РН снимок грудной клетки?
Мы уже 5 раз делали ЭХО в 3-х различных местах, с рождения был размер дефекта 5 мм, через 1 мес - 4 мм, и вот уже 2,5 года он неизменен. Но шум у нас очень сильный, некоторые врачи говорят, что "шумит она не на 4 мм". Развивается она у меня нормально, плотненькая девочка, весёлая, озорная, подвижная, впринципе ей порок никак не мешает, но мы очень часто болеем, только начинается насморк, как вся слизь опускается ниже и начинается кашель. И это меня очень беспокоит.
Добрый день! Мы новенькие на форуме, сынишке 3года, у нас перемембронозный ДМЖП 6мм,минимальное ООО 2мм. Ездили впервые на консультацию и УЗИ сердца в ДГБ №1 к кардиологу Цытко А.Л. Сначала поставл нам наш диагноз просто осматривая и прослушивая,такое мы увидили впервые и потом все подтверждалось УЗИ,четко все нам объяснялось,отвечал на вопросы конкретно нам очень понравилось. Вынесли заключение что в настоящее время операция не требуется, только наблюдаться. Прнимайте девочки в свои ряды.
Ната, добро пожаловать в нашу дружную компанию!!!
Спасибо,рада знакомству! Так нужна сейчас Ваша поддержка девчонки,ведь мы поехали на консультацию с заключением делать операцию в ближайшее время. А тут такая новость,даже сглазить боишься и в полной растерянности. Может конечно я не корректно ставлю вопрос,поэтому прошу прощения, но вот в жизни так бывает. Девочки у кого-нибудь такое было, два совершенно разных заключения?
Здравствуйте, Ната! Рады видеть вас в нашей компании!!! Мы тоже ДМЖПопики, правда прооперированные уже. А насчет вашего вопроса, все бывает. Раз говорят, что пока не требуется, значит не требуется. Значит не мешает порок малышу полноценно развиваться. Главное держать руку на пульсе) Вы же ведь еще, наверное, поедите на консультацию? На сколько вас отпустили?
Цитата(Ната @ 31.7.2008, 14:20)
Может конечно я не корректно ставлю вопрос,поэтому прошу прощения, но вот в жизни так бывает. Девочки у кого-нибудь такое было, два совершенно разных заключения?
Было, и есть сейчас. В Бакулевке говорили еще в январе, что операцию необходимо делать в ближайшие 2-3 месяца, в крайнем случае, тянуть можно не больше года. А в ДГБ 1 говорят, что порок вообще нас не будет беспокоить в ближайшие годы и операцию постоянно откладывают. Тут надо понимать, что в отечественной медицине срочность или плановость операции зависит не только от состояния больного, но и от многих других факторов - длины очереди на операцию, "пропускной способности" больницы, наличия медперсонала и пр, пр, пр. И я прекрасно понимаю, что в "зашивающейся" от количества неоперированных пациентов ДГБ мне вряд ли скажут, что у нас случай срочный, равно как и в относительно свободной Бакулевке я не услышу, что оптимальней бы подождать с операцией лет эдак ...дцать. Так что ответственность за здоровье и жизнь ребенка все равно на мне и решения о том где, когда и за какие деньги делать операцию принимать мне. И, кстати, состояние здоровья ребенка оценить могу только я, а не кардиологи из Бакулевки или ДГБ, которые последний раз видели ребенка полгода назад (ведь у них есть статистика, которая говорит, что при таком пороке как у нас за полгода ничего измениться в состоянии не может - зачем в этом случае наблюдать?)
Сорри за длинное и нудное сообщение. Просто наболело
Ната,я бы на Вашем месте проконсультировалась еще где-нибудь.Мы тоже ДМЖПопики и тоже перемембранозный,правда всего 4мм,но нам показана операция.Дефект нам обнаружили в 3,5 года.Сначала об операции никто не говорил,только наблюдение,а через год заговорили об операции,появилась регургитация 1+.Так,что все меняется в ту или иную сторону.Дай Бог,чтобы у Вас все было хорошо.
Мы хоть и не ДМЖП, но когда мы оперировались очень много детей были с таким диагнозом, различные возрастные ктегории, но в оновном закрывают это деффект до 4 лет. Ещё я заметила, что ДМЖП соседствует с ООО. Главное, чтобы не было побочного эффекта легочной гепертензии, который этот порок даёт. С нами в одной палате лежала девочка 10 мес., ей делали операцию в этом возрасте, сделали бы и раньше, но боялись из за веса (хотя бы 7 кг, меньше риска). Далее хирург сказал тянуть нельзя, но это всё индивидуально.
Хотя у нас и ДМПП, но тоже была легочная гипертензия, из-за избыточного сброса крови в лёгкие.
Светатулька
1.8.2008, 6:01
у нас ДМЖП 4-4.5 мм, готовимся к операции......всем привет....доче 4 года...подвижная и спокойная одновременно.....мы еще левши))))поедем в Новосибирск на операцию , в Красноярске нам отказали
Спасибо за ответы! Значит все таки не мы одни такие с двойным заключением. Мы теперь конечно планируем обследоваться еще в третьем месте,возможно это будет Бакулева. Может кто посоветует к кому можно еще поехать,буду благодарна только. У нас такие операции делают в городе и неплохо,просто когда заговорили об операции(а до этого3 года просто наблюдались) здесь уж 7 раз отмерь...,вот мы в Питер и поехали как бы перепровериться. Сказали "легочной гипертензии нет и с таким диагнозом можно жить наблюдаясь - операцию всегда успеем сделать, лишь бы порок не стал прогрессировать" отпустили на 6-12 мес., а у нас сказали самое начало легоч.гиперт. и делать операцию надо,вот кому верить? Правда осмотры в корне отлечалсь и наверно пока все кардио.центры не проедешь для себя вывводы не сделаешь. Всем нам желаю только удачи!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.