Знаете...всё казалось это случится не сейчас, а потом, когда-нибудь... Но случилось. Состояние Ксюши ухудшается с каждым днём. Время играет против нас. Мы долго думали, что написать, как, куда? Сначала отказывали клиники, наши, зарубежные, почти все. Почти, потому что Берлинский кардиоцентр согласился. И согласился он только потому, что доктор Алекси-Месхишвили оперировал Ксю в детстве, когда работал в Бакулевке (правда, мир тесен?). Потом был получен счет на сумму почти 30 тысяч евро. И стали отказывать фонды, много фондов. Российских и зарубежных. Всё дело в том, что Ксюня не ребёнок, она взрослый человек. Сегодня мы получили потенциальное согласие фонда Счастливый мир, который никогда не занимался оплатой лечения ВПС, выставить на сайте историю нашей Ксю. Сбора они не гарантируют, но всё же, дают надежду. 

Вот статья на сайте Счастливого Мира: http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/1034-spasite-talisman

Мы написали обращение от форума Кардиомама (спасибо Ане Шиловой), которое можно распространять во все возможные ресурсы.

Мы должны её спасти, должны. Мы же Кардиомамы, такие же, как мама Ксюши - Надежда.

Здравствуйте, обращаются к вам участники форума для родителей детей с пороками сердца "Кардиомама". Это сообщество людей, чьи дети попали в непростую ситуацию. У наших детей нет даже наивности во взгляде, потому что с рождения им приходится сталкиваться с трудностями, отнюдь не детскими... Мы поддерживаем друг друга, как можем и живём одной жизнью на всех...У нас есть одна девушка, она не Кардиомама... но, тем не менее… она с нами. Её зовут Ксю и она наш Талисман.
Ей 28 лет, и у неё врожденный порок сердца. Прошла через три операции, но радикально исправить порок врачи так и не смогли... Она подбадривает новичков, поддерживает всех нас, она просто своим существованием дарит нам, кардиомамам, надежду. Мы все очень её любим - добрая, милая, отзывчивая!
Но вот над жизнью нашей Ксю нависла угроза. Началось ухудшение её состояния. Почему всё так несправедливо?! 




Из письма Ксюшиной мамы:

"...Прошу Вас помочь моей дочери Ксении. Еще в роддоме поставили диагноз – врожденный порок сердца тетрада Фалло. Тогда в 80-х годах в нашем городе не делали операций новорожденным. С трудом получив направление, повезла ее в Москву, в Институт сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Первую операцию месячной дочке делал кардиохирург Владимир Месхишвили, который сейчас работает в Берлинском кардиоцентре. Недавно написала ему письмо, рассказала, что Ксюше так и не смогли сделать радикальную операцию, хотя врачи пытались дважды, шунты уже затромбовались, и в последний год у дочери появилась одышка, быстрая утомляемость, увеличился цианоз. О радикальной коррекции порока говорить, видимо, не приходится, но улучшить качество жизни возможно. Для этого надо сделать зондирование и операцию. Получила счет на сумму 29.045 Евро. Мы с дочерью получаем пенсии - я по старости, она по инвалидности. Прошу откликнуться и помочь моей девочке!" 

Мы очень понимаем ту тревогу, которая на протяжении стольких лет не покидала и не покидает маму Ксюши. И вот сейчас, когда после долгих отказов в российских клиниках пришел наконец-то ответ из Берлина - они готовы помочь нашей Ксю - появилась надежда, надежда на облегчение страданий, на возможность жить полноценной жизнью! На форуме она всегда с нами, кому-то трудно, приходят мамы, плачут, убиваются. И когда они видят сообщения, адресованные им от Ксюши - вот, посмотрите, мне 28 лет, всё хорошо, и у вашего малыша тоже всё будет хорошо - для нас, кардиомам, это очень важно, ведь Ксю олицетворяет будущее наших деток, а оно должно быть прекрасно.

Из письма Ксюши:

"Здравствуйте! Меня зовут Ксения. Я живу в Петербурге. Пишу я к вам с большой надеждой на помощь. Очень прошу вас помочь мне поехать на операцию в Германию. Это мой единственный шанс вернуться к нормальной жизни и вообще... выжить... мне с каждым днем все страшнее и страшнее… морально..
Со слабой надеждой после сплошных отказов отправила в Германию письмо. Вскоре мне пришел положительный ответ. Я инвалид первой группы, работы у меня нет, получаю только пенсию. Денег таких самой мне не собрать. Но есть надежда, ведь Германии могут помочь, а это главное! После операции моя жизнь разделится на ДО и ПОСЛЕ!
Сейчас самочувствие ухудшилось, трудно даже ходить! Через каждые двадцать шагов приходится останавливаться, начинаю задыхаться, одышка ... Спать могу только на спине, на боку не могу дышать. Лежу, дышу, а ощущения, как будто и не дышу, и появляется страх, вот сейчас умру... Я знаю, что люди с моим диагнозом живут не долго, а я так хочу выйти замуж, родить детей... помогите мне!"

Мы все очень переживаем за наш  Талисман, ведь столько лет Ксюша дарит нам  Надежду! Мы боимся и не хотим потерять её, обращаемся ко всем, кто может помочь хоть чем-то! Помогите нашей Ксюше избавиться от страданий, жить полной жизнью, помогать людям!





Деньги собраны. Модератор.

Ребята я недавно в поисках помощи для малышки Мухсины зарегистрировалась на конференции «forum.deti-mira.ru», если в этом источнике еще нет Ксюшиной темы то я могу выставить ее там, напишите, может получиться. Сама я искала но не смогла там найти ее тему.

Ксюшкин, держись, золотой, всё у нас получится!!!

Ксюшенька,все у тебя получится , мы обязательно поможем! Держись золотой наш человек. Аня, Лена -низкий вам поклон за оперативную реакцию.

Мне всегда было удобнее перевести деньги с пластиковой карты Виза на расчетный счет (как у Ани Шиловой - помоги.орг на своей странице предлагал такую возможность). Там и комиссию не берут и в банк идти не надо. У Ксюши и её фонда есть такая возможность?
Ксюш, держись, мы поможем.
Лена, ты знаешь здесь о всех нас почти всё, и особенно самое тяжелое, еще раз в этом убеждаюсь..... спасибо тебе за это....

Ксюшенька, держись, миленькая!!!! Ты всем нам очень нужна!!!
Держись!!!! Борись!!! Крепись!!!!
Поможем, чем сможем!!!

Ксюшенька, дорогая, мы обязательно поможем!

Ксюша, мы с тобой! Ты сможешь, ты все преодалеешь! А мы поможем, чем сможем.

Талисманчик! Все будет хорошо!

Ксюша, держись!!! Все будет хорошо!!!

Ксю, мы все постараемся помочь. Держись!

Я сегодня схожу на разведку на хороший сайт,там и детям и взрослым помогают.Попозже напишу,что нужно,чтобы там попросить помощи.Ксюша,мы с тобой!

Тезка, держись, ты нам нужна!!! Мы тебя очень любим!!! Бог в помощь! Святая мати Ксения, моли Бога о Р.Б.Ксении, ее исцелении и даровании нужных жертвователей!

Пока "Счастливый мир" ещё не вывесил историю Ксюши на своем сайте. Документы отправлены. Они сразу честно предупредили, чтобы мы особо на них не рассчитывали, так как там много подопечных с огромными суммами. Так что давайте продолжать искать возможности и фонды, которые бы еще могли помочь.

Ксюнь, держись - мы рядом!!!

Ксюшенька, девочка, конечно же поможем! Держись родная!

Ксюша, держись!
Все будет хорошо!!!

Ксюша, твоя поддержка всегда рядом с теми, кому она так нужна, мы тоже не бросим тебя в трудную минуту! ВСе должно быть, нет, ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!

Я отправлю письмо модераторам на Еве.Но мне нужен номер Ксюши или мамы,для того,чтобы с ними связались модераторы.И желательно какую-нибудь выписку или хотя бы справку на русском языке.Сайт посещаемый,думаю,результаты будут.
И ещё вопрос:в фонд "Наташа" обращались?Может они чем-то могут помочь.

Модераторы на Еве давно дали согласие на размещение темы. Ждут доков в почте. А у меня времени на это не хватило.

Фонд Наташа - это один человек. Лиля. Попробую ей позвонить.

Ксюня дорогая, какая же ты сильная и... скрытная. Тебя на всех хватает, ни кого не забываешь подбодрить и поддержать. И мы тоже должны тебе помочь. Мы рядом.

Дорогая Ксюшенька ! мы тебя очень любим ! мы тоже рядом всей нашей семьёй морально и материально ! держись наш дружочек ! ты обязательно поправишься !от наших двух Андреев и все наши крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ксюшенька, держись!!! Мы с тобой!!! Мы все тебе поможем и конечно же все получится и будет хорошо!!!

Ксюшенька держись, чем сможем, поможем! все обязательно будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@

на наш призыв о помощи откликнулись Яна с мужем из Германии. они готовы встретить Ксюшу в аэропорту и отвезти в клинику, так же пообещали узнать, про фонды, какие еще есть.
Спасибо им!

Счастливый мир разместил просьбу о помощи на своём сайте!


http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/1034-spasite-talisman

Тигра, готова ли ты тему вести на Еве?

Лена а как на счет разместить в конференции «forum.deti-mira.ru»?

Дети мира отказали Ксюше лично. Она к ним обращалась.

Дааа, жалко!

Девоньки, я тут вот что подумала (это не ново, но меня только сегодня осенило):
Многие из нас зарегистрированы ВКонтакте, Одноклассниках и др.соц.сетях, у кого-то есть блоги, жж, свои странички... Я вконтакте в статусе нацарапала типа: "Друзья, сделаем мир добрее" и ссылку на Ксюшину историю + приписку, что я этого человека знаю (а то много спама в с.сетях про "помогите" - сама один раз попалась, про кровь... какие-то моральные уроды разводят людей на желании помочь - ужасно! но не об этом сейчас).
Так вот, у меня там порядка 200 с хвостиком друзей. Ну 50 из них перейдет по ссылке это точно (кто-то из любопытства, кто-то зная меня хорошо..., не важно), кто-то прочитает, примереет ситуацию на себя, и поможет, или давно хотел сделать что-то хорошее и вот оно - хорошее!
Фонды отказывают, а одними Кардиомамскими переводами, мы, наверное, столько не соберем...
Давайте ВСЕ "поднажмем" и сделаем так, чтоб Ксюше помогло как можно больше людей!

/если я вдруг не права или по каким-то причинам нельзя эту информацию таким образом распространять - Вы мне скажите, а то я тёмная /

Танюш, молодец - пральна мыслишь Мы уже жмем, В контакте есть Группа Срочно нужна помощь! . Обязательно надо поднажать всем-всем!

в контакте создала группу в поддержку Ксюни. а и действительно, кардиомамы-"вконтакте" поднажмем?! так у нас будет еще больше шансов.

группа для Ксюши в "Вконтакте" здесь.

прошу прощения. пока писала, Аня уже скинула информацию.

Ксю! Ты не одна, все будет нормально, мы уже начинаем помогать, девченки тут замечательные, пропасть не дадут.Держись, ты ведь такая умница, от тебя всегда такой позитив и поддержка, так что тебе теперь как нашему талисману надо хвост держать пистолетом.

А теперь для меня - перевести деньги через яндекс кошелек можно через терминал? я знаю, что у нас в городе есть такие, так там просто номер Ксюниного кошелька набираешь и деньги вкладываешь? И все? Просто никогда не пользовалась.

Да, через терминал можно. Найти там раздел Яндекс-деньги и набрать номер кошелька.

Да,конечно.Только я сейчас в интернете раз в день появляюсь.Если этого достаточно,то буду рада помочь.А темку уже создали?Пойду посмотрю

Нет, не создали.
Нужно модераторам отправить комплект документов (он готов) и создавать тему на базе этой. А дальше, согласно правилам Евы её вести.

Мне не совсем понятен один момент-о том,на какой счёт и сколько денег пришло, мне каждый день должна будет Ксюша писать,правильно?
И ещё:после того,как будет отправлен пакет документов,нужно ведь будет от них ждать разрешения на открытие темы?Или уже всё решено?

Здравствуйте дорогие мои! Простите, что не пообщалась с вами днём. Погода в Питере не устойчивая- отсюда тахикардия, боль в грудине и головокружение. Я как и прежде постараюсь быть рядом с вами и исполнять мои обязанности!
Просто сейчас столько навалилось, фонды, звонки вопросы, переписки. На это много уходит сил.
Но я знаю, у меня есть две семьи, это родители и вы.
Я многое прошла, и готова пройти ещё столько же, ведь я не одна! Здесь огромное количество тёплых слов и старания мне помочь! Не знаю что Вам написать.... просто большое человеческое спасибо!

Всегда ваша, Ксю.

Ксюша, держись! Твоя задача сейчас сцепить зубы и держаться, ждать! Мы поможем маленькими суммами, какими можем, а большую часть обязательно поможет какой-то фонд, мы верим! Кулачков тебе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ PS: сегодня научусь пользоваться яндекс-кошельком.

Ксюша, дорогая, я уверена что ты справишься, сил тебе а мы подержим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

19.08.2010 16:09 1 970,44 руб. Е-Порт, пополнение
19.08.2010 12:23 475,00 руб. Элекснет, пополнение
19.08.2010 10:38 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька

Карта: 500 руб.


Новости и счетчик собранных средств будем обновлять в первом посте.

Ну и дела...
Завтра или в крайнем случае послезавтра перечислю на Яндекс.
Ксюша держись, не отчаивайся. все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ксюше наша поддержка!!!!!

Ребята, помните я про Яну писала?
на ее призыв вот тут о помощи Ксюше и Теме стали отзываться ее друзья.
пока читала - мурашки по коже. какое счастье, что на свете живут неравнодушные к чужой беде люди!

... и как правило это Люди, которых тоже коснулась беда...
Вот Вам и один из вариантов ответа на вопрос "за что?", точнее /как мы многие уже знаем/ "Для чего?"...
СПАСИБО таким Людям

Танюш, да - это они , те ребята, я с ними переписываюсь

19.08.2010 20:23 1 000,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение Яндекс-кошелька.

Простите несведующую: яндекс-кошелек и яндекс-деньги - это одно и то же?

Да.

Завела тему на ЛВ.