Добрый день!
Мы еще не родились, зато проблем уже куча. В конце февраля я жду ребеночка с синдромом гипоплазии левых отделов сердца (+ еще и фиброэластоз эндокарда). Точный диагноз напишу позже, как вернусь из Бакулева. До сих пор не могу прийти в себя после этой новости. Откуда? Почему? Первый ребенок, ттт, здоровый, да и у нас с мужем нет проблем с сердцем. На душе и так тяжело, а тут еще врачи из генетики пристали: делайте искусственные роды, зачем вам больной и слабенький ребенок. В последний раз вообще сказали, что помимо меня в прошлом месяце к ним в генетику пришло еще 4 пары с таким же диагнозом у плода, которые согласились на искусственные роды после поездки в Бакулева. !!!??? Странно, сами говорят, что очень редкий порок, а тут аж 4 таких ребенка за месяц!
Узнавала про квоты на роды, сказали, что сейчас это центр Кулакова (раньше был 67 роддом). Может есть на форуме кто там рожал? Как там условия, мед персонал. С первым ребенком у меня были сложные роды, 42 недели и раскрытие маленькое, стимулировали всю неделю до родов, но не помогло. В итоге, роды с капельницей с энзопростом и аппарат с анастезией на 10 часов в течении родов. Но роды были договорные, поэтому врач очень старалась и плохих воспоминаний у меня от родов не осталось, за что ей огромное спасибо. Боюсь повторения ситуации, что опять до 42 недель дохожу и рожать придется со стимуляцией. Сейчас еще и думаю как это может сказаться на ребенке.

Ника, к сожалению на вопросы от чего и почему - никто ответить не сможет. Но, у тебя должна быть немного другая установка - ДЛЯ ЧЕГО!!!
Про московские РД ничего сказать не могу, думаю скоро присоединятся москвички и расскажут.

А пока для бодрости духа - мой Валюшка (СГЛОС):

Спасибо Ксюша. Ты замечательный человечек и ребеночек у тебя замечательный. Просто у меня сейчас сложный период который у тебя давно позади, сейчас адаптируюсь к мысли о том, что ребенок будет необычным, мне нужно время, зато сейчас уже меньше плачу. Спасибо за поддержку, тогда, поговорив с тобой у меня изменилось мироощущение, все не так плохо как врачи рисуют и у нас есть шанс - это главное.

Ника, на форуме у нас несколько таких деток. Вы можете найти их в "Наших историях".
Не плачьте понапрасну, лучше все свои силы бросьте на укрепление своего и малышкового здоровья. я понимаю, что это проще сказать, чем сделать, но подумайте сами - что изменится от того, что вы проплачете весь вечер? а от того, что вы этот вечер проведете на свежем воздухе?

elfa Спасибо! Я прочитала истории, впечатлило. Хочется надеяться на лучшее, только на данный момент диагноз смущает (еще и фиброэластоз эндокарда нашли, а это, как я поняла, существенно осложнит уже имеющийся порок), но для меня окончательное слово все-таки за и. Бакулева. В любом случае рожать буду, добиваться квоты тоже буду, хотя понимаю, что это не легко. Стараюсь не плакать.

Ника , привет ! я тоже хочу поддержать тебя ! пожалуйста , постарайся не плакать , чтобы не напугать своего крошку ! пусть он чувтсвует ,что рядом с мамой ему ничего не страшно ! ведь ты и правда сильная , это чувствуется ! а генетики ,верно ,сами себе противоречат .. и нас они так же путали .. Ника , Бог в помощь тебе во всём !

Ксюшенька , какой Валюша замечательный , просто чудо ! девчоночки , Ника, Ксюшк, помогай вам Бог !!! здоровья вам и вашим деточкам !

НИКА, пусть у вас всё будет хорошо, тут очень хорошая поддержка! Мы за вас подержим наши волшебные кулачки

Думайте сейчас только о хорошем и все получится!!!

Девочки, спасибо вам всем за поддержку. Это очень важно для меня. Сегодня разговаривала с батюшкой из нашей ипархии и получила от него благословение на поездку в Москву, а также икону св. Тихона с благословлением митрополита Воронежского и Липецкого Мефодия. Батюшка меня поддержал, на душе немного легче стало.

Ника, большой Вам воронежский привет! Надейтесь только на лучшее. Помогай вам Бог.

Спасибо. Хоть кто-то из Воронежа объявился. Я уж думала я одна тут такая.

Я на форуме давно уже, просто писать как-то не решаюсь пока.

А вот это совершенно зря .

Здравствуйте НИКА!
У нас ГЛОС поставили на 24 неделе (сейчас нам 36 недель)!
Главное в этой ситуации не отчаиваться!!!
Нам при первом посещении Перинатального центра в Бакулева говорили, что малыш не выжевет и часа после рождения! А при втором - все подросло и сказали, что сможет жить сам без операции целых три дня!!!
Теперь про Кулакова. Я еду в Кулакова на госпитализацию 22 ноября 2010. Нам выделели квоту на операцию малыша и мне номер талона на специализированную медицинскю помощь. А в интернете я читала отзывы о Кулакова - есть и хорошие (их очень много), но есть и плохие. Я надеюсь на лучшее, но все же нужно помнить, что это не провинциальный город! Москва (в частности Кулакова) очень либит деньги!!!
Если поедете заранее, что бы все узнать, то приготовьтесь как следует. Им там надо будет предоставить все необходимые документы для госпитализации (если вы собрались рожать бесплатно!) и документы на квоту ребенку. Для справки контракт на роды с Кулакова стоит 58000 руб (рожаешь сама) и 75000 руб (кесарево), цифры примерные лучше зайдите на сайт Кулакова. В этот контракт входит 1 день до родов, сами роды и 5-7 дней послеродового периода.
Из любой ситуации в нашей жизни есть выход, только надо верить в лучшее и никогда не отчаиваться!
Я человек верующий. Я ходила в церковь причищалась, читала молитвы за своего мальчика. И не надо убивать свою кроху Вы этого себе потом никогда не простите!
А Бог есть и он никогда нас не оставит. Надо просто просить. Просящему дается!!!
Я Вам Ника и Вашему малышу желаю удачи и здоровья!
Обязательно верьте только в хорошее!
Кстати сайт Кулакова www.ncagip.ru и Бакулева www.bakulev.ru

Вероника, вот видишь, здесь просто океан доброй поддержки и уже не так страшно, правда? Завтра вы поедете в Бакулева на контрольное УЗИ, ничего не изменилось? Диагнозу Беспаловой можно будет довериться, но я очень хочу, чтобы всё обошлось, дай Бог! Ты большая умничка, у тебя все будет хорошо!

а в Бакулева есть храм, я там свою дочу крестила, находится в подвальном этаже.

Ника, все будет хорошо, вы главное не отчаивайтесб и не плачьте! Наоборот, хорошо, что узнали раньше, можно подготовиться как следует, у многих на этом форуме и у нас в том числе не было такого, все получилось как снег на голову. Так что больше гуляйте, отдыхайте, позитивных мыслей. 67 хорошая больница, мы там не рожали, а лежали после первой операции в отделении Екатерины Бокерия.

Ника, переживаем, какие у тебя новости?

Девочки, спасибо!
Приехала сегодня в 4 часа утра домой. Наш диагноз подтвердился (я в этом не сомневалась, т.к. узи делала у лучшего специалиста в Воронеже). ГЛОС критическая форма. 4 операции, делает только Лео Бокерия. Дали мне результаты узи из Бакулева, с ними и поеду в отдел квот. Еще в центре Кулакова была, там у меня врач взяла документы и сказала что будет консилиум и недели через 2 они отправят документы в Воронеж (но не совсем понятно куда, т.к. врач тоже не знает. Надеюсь в отдел квот.)
УЗИ делала у Беспаловой. Сравнила результаты. У нас восходящая аорта чуть больше стала (была 1,5 мм стала 2 мм).

Никочка, дорогая, мы будем с тобой, набирайся сил по-больше и с Богом!

НИКА, почему Бокерия? Я знаю, что в Питере лучше результаты по сложным порокам.

Ника, дорогая, мы будем за вас молиться!!!

Да, да, Виктория. Только в Питере этим занимался Любомудров, который уже не оперирует в России. А позавчера мне Елена Дмитриевна сказала что на данный момент оперировать будет только Бокерия. Еще Ильин был, но сейчас он в Филатовской больнице и за ГЛОС не возьмется.

Девочки, подскажите, может кто сталкивался. Я в Бакулева попросила чтоб мне эхокг записали на флешку. Формат AVI, весит очень много 1,2 гб. В какой формат можно пережать или заархивировать, чтоб в случае чего была возможность на эл. почту отправить этот док-т?

Я, для проверки, отправляла файлы записи ЭХО со своего ящика rambler на свой же ящик mail. Всё получалось. Удачи!

Спасибо. У меня очень огромный был файл и не отправлялись на почту. Сейчас заархивировала, вроде меньше весит.

Почему был? Он есть )) Вы лучше у него спросите лично, возмется он или нет...дозвониться до него не так сложно...а еще проще написать им на форум их сайта. Нам связка ЦПСиР + КИТ Филатовки дала жизнь...правда, у нас простая ТМС, прооперированная уже.

Ага, уже связывалась недели 2 назад. Он отказал. Порок действительно очень сложный.

Да, как выяснилось, ГЛОС Ильин не оперирует, к сожалению.

Ника, все будет хорошо, только ты не плачь, соберись! Мы за вас с малышкой будем молиться, чтобы все обошлось.

Извините, я не знала... Ника, держитесь, вашему малышку сейчас очень нужны ваши позитивные мысли, не смотря ни на что!!! И наша вам поддержка

Девочки, спасибо! Я уже успокоилась. Что Бог даст, то и будет, не хочу всякими домыслами голову забивать и нервы портить, готова ко всему. Врачи, с которыми мне довелось общаться, оказались на редкость человечными, ни от одного не услышала плохого слова. Делала допплера недавно (с кровотоком, ттт, все хорошо пока). Единственное, что расстроило, в Томск квоту не дают. Чиновники, как всегда, лишнее движение пальцем делать не хотят. Видимо судьба в Москве рожать, хотя есть еще время, может что-то изменится.

Девочки в Бакулево просите чтобы оперировал Шаталов профессор Суппер Оперирует Глосс И Фонтен такой профессор рекомендую всем и помогает.Он от бога.

А платно в Томск реально попасть?

Отписала в личку.Ксюш, а у вас был ДМЖП и какой по размерам, если помнишь? Вообще, левые отделы сердца сами по себе хоть немного стали раскрываться или же не изменились?

Держитесь,все будет хорошо!

"Левые отделы сердца резко гипоплазированы, нерестриктивный дмпп, атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия аорты - диаметр 2мм" - это цитата из первой выписки.

На узи левый желудочик выглядит, как малюсенькая полость в стенке правого желудочка, абсолютно изолирован от остального сердца, т.е. никак не функционирует......

+ ещё был стеноз левой ветви легочной артерии, выяснили это в апреле этого года на зондировании, 2 стента поставили в сентябре.

НИКА ДЕЙСТВУЙ, ЕСЛИ ТЫ НИЧЕГО НЕ БУДЕШЬ ДЕЛАТЬ ПОМОЧЬ ВАМ БУДЕТ НЕРЕАЛЬНО!!!

Впечетлена статьей. Всю вставлять не буду, кому интересно вот ссылка - http://web1.tch.harvard.edu/views/feb03/fetal_cardiac.html.

In Sept. 2001, Children’s interventional cardiologists, echocardiographers and fetal surgeons teamed with high-risk obstetricians and fetal ultrasonographers from Boston’s Brigham and Women’s Hospital (BWH) to perform the world’s first successful intervention in a fetus with critical aortic stenosis and early signs of left ventricular hypoplasia.

Based on experience with other fetuses, all indications were that the baby, now named Jack, would go on to develop full blown hypoplastic left heart syndrome (HLHS). At 23 weeks, Jack’s mother underwent a percutaneous procedure in which Jack’s severely narrowed aortic valve was opened with a balloon catheter.

The needle that delivered the catheter was introduced through the mother’s abdomen and into her uterus, and was then slipped between Jack’s ribs and into his heart. The 3-mm balloon was inflated, increasing blood flow through the valve and enabling the ventricle to develop and grow. Ten weeks later when Jack was born, he required no additional cardiac intervention, although according to echocardiographer Wayne Tworetzky, MD, who follows Jack in the cardiology clinic, Jack may require another aortic valve dilation when he gets older.

Since March 2000, Children’s has performed 12 fetal cardiac catheterizations to address a number of serious congenital heart defects, including aortic valve stenosis and atresia, pulmonary valve atresia with hypoplastic right heart syndrome, and HLHS with an intact atrial septum. These advances complement Children’s rapidly growing Advanced Fetal Care Center, one of only four comprehensive fetal care centers in the United States and the only one in New England.

Уже в 2001 году в Бостоне США была проведена первая в мире операция еще нерожденному ребенку с гипоплазией левых отделов сердца. На 23 неделе беременности мать прошла эту операцию. Ребенку врачи увеличили кровоток через аортальный клапан, что позволило полностью развиться левым частям сердца и соответственно ребенку не пришлось проходить через этапы паллиативных операций. После рождения ребенок только наблюдается у кардиохирурга, возможно в будущем ему сделают еще операцию по расширению аортального клапана.
P.S. за нашу страну обидно.

Да уж....Как всё просто и как всё сложно...

Первое, что я прочитала о ГЛОС в инете- уникальная внутриутробная операция. Но не судьба....

Людям Милая Все в той же больнице Бриэм. Я в интернете тоже поискала ролики на тему ГЛОС. Много комментариев к роликам оставлены людьми 1981-1982 года рождения и они пишут что их оперировал сам Норвуд. То есть им уже практически по 30 лет, а не 20 как нам говорят врачи.

Так ей же все равно потом 3 операции должны сделать, как я поняла из статьи?

Девочке, которой расширили овальное окно - да, а НИКА написала, что возможно увеличение кровотока через аортальный клапан, и левые отделы сердца доразвиваются.

Когда я рассматривала Бостонскую клинику - видела у них на сайте эту статью...

Завтра утром вылетаю в СПб. На шаг ближе к заветной цели!

Такие операции ещё в 80х годах проводили в Японии.

Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Никочка, дорогая, ты всё-таки летишь!! Молодец! С Богом!

Ника, удачи вам!

С Богом! И удачи!