Olga Perminova
18.1.2012, 12:08
Большое спасибо всем кто нам помог !
Dimanychpetr_kz
18.1.2012, 12:35
Здравствуйте. На ваш адрес электронной почты отправил вам информацию по благотворительным фондам в Германии. Надеюсь она вам окажется полезной
Галина, мама Егорки
18.1.2012, 13:52
Лена, Ольга - если нужно, могу разослать ваше обращение и доки по фондам . У меня остались контакты Российских и Германских фондов.
Эл. адрес galinky@yandex.ru
Olga Perminova
18.1.2012, 14:06
Dimanychpetr_kz, спасибо большое за информацию!
К сожалению, ПомогиОрг нам отказал((
Галина, мама Егорки
18.1.2012, 14:09
В России множество фондов. Кто нибудь обязательно пойдет навстречу.
ElenaRomanova
18.1.2012, 14:14
Цитата(Галина, мама Егорки @ 18.1.2012, 10:52)
Лена, Ольга - если нужно, могу разослать ваше обращение и доки по фондам . У меня остались контакты Российских и Германских фондов.
Эл. адрес galinky@yandex.ru
Галина, спасибо огромное!
Можете написать, координаты каких фондов у вас есть?
В некоторые мы уже писали.
Наверное лучше избегать повторов..
Моя почта: RomanovaElenaDm@Yandex.ru.
Галина, мама Егорки
18.1.2012, 14:16
Хорошо) пришлю.
Вика мама Данюши
18.1.2012, 14:56
у нас на форуме есть тема Благотворительность и там тема "
Благотворительные фонды"-там есть все фонды...
ElenaRomanova
19.1.2012, 8:42
Цитата(Вика мама Данюши @ 18.1.2012, 11:56)
у нас на форуме есть тема Благотворительность и там тема "
Благотворительные фонды"-там есть все фонды...
Спасибо, Вика!
Мы практичеси во все написали, но почти везде ответ отрицательный:
либо другая специфика,
либо не оплачивают лечение за границей,
либо ссылаются на возможность сделать операцию в России..
Возможность-то есть, гарантии нет..((((
Цитата(ElenaRomanova @ 19.1.2012, 9:42)
Возможность-то есть, гарантии нет..((((
А разве Германия даёт гарантию 100%? Никто не даст. Результат зависит не только от клиники и врачей, к сожалению.
ElenaRomanova
19.1.2012, 23:07
Цитата(Тигра @ 19.1.2012, 11:59)
А разве Германия даёт гарантию 100%? Никто не даст. Результат зависит не только от клиники и врачей, к сожалению.
Не только, но всё-таки во многом зависит именно от врачей и от возможности клиники..
Порок комбинированный, один из самых сложных.
Только в лучших условиях можно реализовать тот может быть единственный шанс.
janna.koenig
20.1.2012, 10:12
А что наши врачи в Баукулева совсем плохи?! И тем родителям у кого нет возможности поехать оперировать ребенка в Германию можно уже начинать впадать в панику?! Типа наши врачи не способны на то чтобы прооперировать этот порок и что может быть это единственный шанс-операция в Германии?! Я долго читала и ничего не писала, но после таких сообщений когда я читаю что шансов на хороший исход с нашими хирургами практически нет, становится очень страшно и очень неприятно!!!
Галина, мама Егорки
20.1.2012, 10:26
Я не доктор, если кто то сможет сказать точнее - поправьте, пожалуйста.
Дело не в золотых руках наших хирургов, и иногда даже не в оборудовании. Зачастую, это дело опыта ведения операций очень сложных пороков сердца, выхаживание больных после операции и самых современных научных достижениях.
То, чего уже достигли в развитых странах, к нам придет не скоро.
Очень многое зависит от финансирования самих клиник и научных разработок. Пока многие достижения увы, в России недоступны, но не из за "плохих" врачей, а потому что нет достаточного финансирования. Не для кого не секрет, что наука не самая приоритетная статья бюджета.
У некоторых детей со сложнейшими проблемами счет идет на дни. Дожидаться из чувства патриотизма прорыва нашей медицины по меньшей мере неосмотрительно.
Я лично с глубоким уважением и благодарностью отношусь к нашим Врачам и к их труду.
Но некоторые моменты нужно рассматривать объективно. ИМХО.
Светлана_М
20.1.2012, 11:39
Девушки давайте не будем пугать новичков и высказывать субъективные мнения.
Уважаемая janna.koenig,к сожалению не знаю как Вас зовут, на форуме Вы можете прочитать кучу историй о Бакулевском центре и о других центрах в России,я думаю тут надо рассматривать именно саму сложность порока и ее возможность или невозможность сделать у нас.
Хороший исход операции это и Хирург и реанимация и сам ребенок(его состояние) и так же настрой мамы и возможность ее объективного взгляда на ситуацию.
janna.koenig
20.1.2012, 12:06
Вот именно настрой мамы!!! Правильно вы сказали Светлана, и я о том же. У многих нет возможности оперировать деток в Германии, а может сейчас сидит и читает мамочка, которой в ближайшие дни везти ребенка на операцию в Бакулева, какой у нее после этого настрой будет?! Я это на себе ощутила, нам тоже не за горами ехать на операцию и возможно не получится сделать ее в Европе, и порок у нас тоже не из легких! А мамы очень мнительны перед таким важным событием!!! Я все понимаю, что порок сложный и оперировать по возможности его может лучше и там, только надо быть чуть мягче в высказываниях по поводу "единственный шанс это Германия".
Галина, мама Егорки
20.1.2012, 13:31
Ну имелся ввиду конкретный порок конкретного ребенка) Думаю, наши мамы все же понимают это)
Не зная полного диагноза и общего состояния ребенка судить невозможно. Очень рекомендую выложить в "ординаторской" эту информацию и узнать мнение и рекомендации нескольких врачей. Я лично очень люблю ДГБ - у них прекрасные результаты по таким операциям. Далее думайте и решайте.
Скажите, а почему отказал "Помги Орг"? Это важно знать при общении с другими фондами.
ЕЖ осложняется дивертикулом этого единственного желудочка. Все действительно очень не просто....
Девочки, я созванивалась с мамой - ей сейчас очень не легко, но она молодец - держится. Она очень любит своего малыша и ее желание сделать для него все возможное и не возможное вполне понятно, каждая из нас для своих детей желает лучшего.
Алена - я тоже нежно люблю ДГБ, но тем не менее Фонтена и Вальке, и Боське мы делали в Германии....
Цитата(Ksen @ 20.1.2012, 19:15)
ЕЖ осложняется дивертикулом этого единственного желудочка. Все действительно очень не просто....
Девочки, я созванивалась с мамой - ей сейчас очень не легко, но она молодец - держится. Она очень любит своего малыша и ее желание сделать для него все возможное и не возможное вполне понятно, каждая из нас для своих детей желает лучшего.
Алена - я тоже нежно люблю ДГБ, но тем не менее Фонтена и Вальке, и Боське мы делали в Германии....
Тогда однозначно нужно знать причину отказа в "помоги.орг" для начала.
следующий шаг - попытаться собрать часть суммы через немецкий фонд, тогда нашим фондам легче будет дособирать такую значительную сумму. Информация есть у темке фондов и наши бывалые мамочки подскажут.
По опыту могу сказать, хорошо откликаются форумы, где "живут" мужчины, у нас это автофорум. Только поднять там тему должен свой человек, пользующийся доверием, пусть он поручится за достверность ситуации. Иногда помогает обращение к местнвым крупным предприятиям, лично к владельцу или директору. Мы договорились с оконным заводом, они каждому клиенту вкладывают в папкус договором буклет о ребенке. Когда проводим ярмарки в торговом центре, РЕАЛ нам выносит 2-3 поддона с пончиками, мы продаем их, а выручка идет в копилку.
По опыту должна сказать, что срок сбора колеблется до 2 месяцев в среднем, может и быстрее, но это уже удача, настраивайтесь на долгий срок, чтоб не расстраиваться.
Olga Perminova
20.1.2012, 20:07
Девочки, всем откликнувшимся большое спасибо! Мне уже и звонили и писали более опытные родители деток с ВПС, дали очень много полезных советов, поддержали морально. Так же спасибо администрации за этот такой нужный форум, в первые дни он был для меня буквально спасением, помог разобраться во многих сложных вопросах и , главное, дал надежду и силы действовать.
Я прошу меня простить, но я не буду поддерживать дискуссию, где лучше лечиться, я не врач, ничего и не кому не могу советовать, для своего ребенка я решила так. Если задела чьи то чувства, то еще раз прошу прощения. От всей души желаю, чтобы у каждого больного ребенка была самая лучшая медицинская помощь.
Помоги орг ответил: "Мы не возьмемся. Консультировались со специалистами,
"Он был прооперирован в Бакулевском центре, затем его выхаживали в 67 больнице у Болерия Екатерины Леонидовны. Она его прекрасно помнит, говорит, что у ребенка все идет так, как должно идти при этом пороке. Что ему предложен следующий этап лечения, и методика такая же, как в Германии.
Екатерина Леонидовна считает, что этот мальчик вполне может быть прооперирован в Бакулевском центре."
Мы мнению этого врача полностью доверяем. Если есть весомые причины для проведения операции в Германии, Екатерина Леонидовна об этом всегда говорит.
С уважением,
Людмила Шахматова"
Другие фонды ответили примерно так же, что нужна справка о том, что ребенка отказываются лечить в России.
Поэтому было принято решение собирать средства своими силами и я использую каждую возможность. Отчет со всеми отсканированными документами находится в группе ВКонтакте, регулярно обновляется. Собрано 131875,26
На настоящий момент мой Ярик чувствует себя хорошо, оформляем инвалидность, прошли всех специалистов, все говорят, что на удивление здоровый и жизнерадостный малыш, даже не верится, что у него такое тяжелое заболевание. Поэтому я очень надеюсь, что при квалифицированном медицинском лечении он сможет прожить долгую и счастливую жизнь, чего так же желаю всем нашим деткам.
Галина, мама Егорки
20.1.2012, 21:36
Когда мы собирали средства для Даяны ни один фонд не попросил подобной справки.
Отказывали по причинам большой очереди за помощью, не "профильностью" проблемы, и т.д. но ни разу никто не заикнулся о подобной справке.
В итоге помог частью немецкий фонд, частью фонд "Джаз и классика" и "Детские сердца".
Средства собрали довольно быстро. спасибо огромное сотрудникам фондов и нашим мамочкам.
Желаем и вам удачи. Пусть все получится!
ElenaRomanova
20.1.2012, 21:57
Цитата(Галина, мама Егорки @ 20.1.2012, 18:36)
Когда мы собирали средства для Даяны ни один фонд не попросил подобной справки.
Отказывали по причинам большой очереди за помощью, не "профильностью" проблемы, и т.д. но ни разу никто не заикнулся о подобной справке.
В итоге помог частью немецкий фонд, частью фонд "Джаз и классика" и "Детские сердца".
Средства собрали довольно быстро. спасибо огромное сотрудникам фондов и нашим мамочкам.
Желаем и вам удачи. Пусть все получится!
Спасибо, Галина!
К сожалению, в нашем случае всё упирается именно в эту справку - те немногие фонды, которые отвечают и соглашаются рассмотреть просьбу помощи Ярославу, запрашивают именно её.
Почему так - непонятно.
Практически никто из тех, кому помогали фонды, об этом не упоминает.
Будем действовать дальше, и верим, что всё получится!
Такую справку никто никогда не напишет
Нам помоги.орг вообще не ответил, насколько я помню
Пишите во все фонды, чьи адреса найдете. Так мы нашли "свой" фонд.
ElenaRomanova
21.1.2012, 14:34
Цитата(elfa @ 20.1.2012, 21:56)
Такую справку никто никогда не напишет
Нам помоги.орг вообще не ответил, насколько я помню
Пишите во все фонды, чьи адреса найдете. Так мы нашли "свой" фонд.
elfa, такую справку не получить, это мы усвоили.
Список "охваченных" фондов уже весьма значительный, но результат пока минимальный - пара расплывчатых обещаний рассмотреть ситуацию, за которыми уже брезжит отказ по той же причине..
Сейчас Ольга акцентировалась на деятельности у себя в Кирове.
Я продолжаю рассылку по фондам, обратилась к некоторым знаменитостям, замеченным в благотворительности - пока безответно.
Однако сдаваться мы не намерены!
Главное - максимально рационально использовать оставшееся время.
Елена, У Вас есть мой номер. Позвоните, когда сможете.
ElenaRomanova
21.1.2012, 16:46
Цитата(yga @ 21.1.2012, 11:35)
Елена, У Вас есть мой номер. Позвоните, когда сможете.
Позвонила! Спасибо огромное за советы!!!
Olga Perminova
22.1.2012, 4:06
Дорогие девочки! Все, кто помогал мне морально, материально, давал советы, поддерживал, молился за моего малыша, хочу поделиться с Вами своей радостью: нам сегодня три месяца!
Всего три месяца, а сколько уже пережито! Когда я целую эти маленькие ручки и ножки, смотрю в доверчивые невинные глазки, лювлю улыбку, мне не верится, что мой малыш со мной.
И, хотя нам предстоит еще многое пережить, мне так хочется сказать ему:"Не бойся! Мама, папа и еще очень много хороших и добрых людей с тобой. Мы все тебе поможем, все будет хорошо! "
Людям милая
22.1.2012, 8:09
Что для Взрослых день рожденья?
Это сказка раз в году
Про улыбки, поздравленья
И про вкусную еду!
А зато для малышей
Он в году 12 дней!!!
Мама с папой без сомненья
Месяцам ведут подсчет,
Сколько новых достижений
Новый месяц принесет!
Месяц, два… Продолжим счет
Впереди заветный год!
От чистого сердца поздравляю Ярослава и родителей с 3 месяцем!
Поздравляю Вас
ПУсть все временные трудности будут как можно быстрее и лучше решены и Ярик растет здоровым и счастливым мальчиком.
Здесь все понимают и разделяют радость этого дня. Я помню, когда Никите было 3 месяца, я тоже воспринимала это, как невозможное достижение. Каждый день, месяц, год наших детей - важен. Каждая минута - победа. Давай вам Бог! Поздравляю
.
С Днем рождения!!!
Я помню наши 3 месяца!!! Малыш кажется таким взрослым)))
Я считаю, что с трех месяцев время начинает быстрее бежать. Лялька начнет вертеться-крутиться, лепетать, вредничать - и жизнь станет намного веселее)))
Olga Perminova
23.1.2012, 3:20
всем спасибо за поздравления
именинник насосался молока и спит
по денежкам промежуточный отчет (со сканами будет ВКонтакте попозже)
Яндекс 9956, 90
Билайн 52200
сберкарт 82828.38
сберкнижка 3360
мани 1291
на руки 25300
итого 174936,28
Галина, мама Егорки
23.1.2012, 8:58
Оль, а сколько нужно в рублях если?
Напиши, пожалуйста, чтоб наглядно было.
Поздравляю вас с тремя месяцами)
Молодец малыш, сосет и спит, это самая важная работа для его сейчас))))
Ole4ka410
23.1.2012, 9:19
Поздравляю Ярославчика! Здоровья и счастья малышунчику!
natasha_77777
23.1.2012, 9:40
Наши поздравления маленькому Ярославчику!!!
С такой позитивной и энергичной мамой ему ничего не страшно!!!
janna.koenig
23.1.2012, 10:12
Здоровья маленькому Ярославчику!!!
С юбилеем вас!
Аня, я отправила сообщение в личку, если не дошло, маякните мне пожалуйста.
Алёна, ху из Аня?
. Мама у нас - Оля, помощница - Лена.
Olga Perminova
23.1.2012, 13:15
Цитата(Галина, мама Егорки @ 23.1.2012, 9:58)
Оль, а сколько нужно в рублях если?
Напиши, пожалуйста, чтоб наглядно было.
Поздравляю вас с тремя месяцами)
Молодец малыш, сосет и спит, это самая важная работа для его сейчас))))
я грубо посчитала, что нужно чуть меньше полутора миллионов, ВКонтакте написано полтора миллиона
я так понимаю, что курс евро может колебаться
ElenaRomanova
23.1.2012, 23:00
Кстати, у Ольги сегодня ещё один "новорожденный" - дочери Любаве исполнилось два года!!!
Галина, мама Егорки
24.1.2012, 1:36
Примите поздравления!!!!!!!
Пусть сестричка с братиком растут рука об руку всю жизнь, любят и оберегают друг друга, и самое главное - будут здоровы!
Olga Perminova
26.1.2012, 23:43
сегодня приходила педиатр
Ярика всего обсмотрела, послушала, мы его взвесили на домашних весах и померили лентой
доктор говорит, что у него все хорошо
весим 4470 (за де недели прибыли 370 г), рост 63 см
Ярик от осмотра тащился:)))
прошли всех специалистов, сдали анализы, отдали документы на оформление инвалидности
к операции надо весить минимум 6 кг
Галина, мама Егорки
26.1.2012, 23:45
Пусть щечки нарастают и поскорее придет помощь!
Olga Perminova
26.1.2012, 23:47
Цитата(Галина, мама Егорки @ 24.1.2012, 2:36)
Примите поздравления!!!!!!!
Пусть сестричка с братиком растут рука об руку всю жизнь, любят и оберегают друг друга, и самое главное - будут здоровы!
спасибо за поздравления и добрые слова!
Цитата(yga @ 23.1.2012, 13:53)
Алёна, ху из Аня?
. Мама у нас - Оля, помощница - Лена.
Простите, конечно же Оля.
Поздравляю с именинниками!
Olga Perminova
28.1.2012, 19:31
Цитата(Affa @ 27.1.2012, 22:46)
Простите, конечно же Оля.
Поздравляю с именинниками!
спасибо!
Цитата(Affa @ 23.1.2012, 11:20)
С юбилеем вас!
Аня, я отправила сообщение в личку, если не дошло, маякните мне пожалуйста.
сообщения от Вас, к сожалению, нет
на сегодняшний день собрано 221505.32
отчет со сканами платежек ВКонтакте
Галина, мама Егорки
28.1.2012, 20:02
Оль, фонды по-прежнему молчат?
Olga Perminova
29.1.2012, 16:26
Цитата(Галина, мама Егорки @ 28.1.2012, 21:02)
Оль, фонды по-прежнему молчат?
я уж и не надеюсь на фонды, пытаюсь выжать миллион из своего города
ElenaRomanova
30.1.2012, 3:13
Детализированный отчёт о поступлениях в документах группы Ярослава ВКонтакте
Цитата(Olga Perminova @ 29.1.2012, 17:26)
я уж и не надеюсь на фонды, пытаюсь выжать миллион из своего города
Оля, как с паспортами?