Помогите пожалуйста! Моей дочери 5 месяцев, в месяц нам поставили диагноз - Минимальный открытый артериальный проток, умеренный клапанный стеноз легочной артерии.
Наблюдающий нас кардиохирург отмечает положительную динамику протекания болезни (артериальный проток к 3 месяцам почти закрылся) и говорит о том что нет необходимости в оперативном лечении.
При этом дочка очень плохо набирает вес (родились мы с весом 3600 в 5 меяцев весим 5,0 кг) и плохо растет (рост при рождении 52 см сейчас 57 см). Педиатр настаивает, что виноват ВПС и необходимо срочно делать операцию! При этом отмечает отстования в развитии - основной критерий мы маленькие и до сих пор не переворачиваемся!
По моим наблюдениям - ребенок активен, хорошо держит голову, не синеет при плаче, да и вообще никогда не синела, удерживает в руках погремушку, активно двигает ручками-ножками...
Мы на грудном вскармливании, всякие попытки ввести смесь ни к чему не привели...Поначала мы ее всю срыгивали, а сейчас она просто ее не хочет (ни с ложки, ни с бутылочки) - начинаешь кормить отварачивает голову и плачет.
Помогите разобраться, может стоит показать дочку другому кардиологу?

Прикреплю еще и результаты эхокардиограммы

Заполняйте:

Немного не поняла, что заполнять? загрузить эти кривые и проставить наши показатели?


У меня -3 получилось и по росту и по весу...

Закачиваете файлы к себе на компьютер, открываете с помощью, например, paint. Отмечаете точечками вес и рост по месяцам, соединяете точечки - получаюся кривые. Сохраняете картинки в отредактированном виде, выклдываете на radikal.ru или http://keep4u.ru. Сюда даете получившиеся ссылки на превью.

Спасибо за разъяснения, сейчас сделаю!

http://s47.radikal.ru/i116/1202/9c/9478a4612dfe.gif
http://s018.radikal.ru/i519/1202/4f/7bf291fdc116.gif
вот ссылки. Помогите пожалуйста!
Заранее огромное спасибо!
И еще подскажите - действительно ли с нашим диагнозом операция не нужна? Очень хочу узнать Ваше мнение.

Начинайте потихонку прикорм. Каша нордик 3-4 злака на разведенном пополам обычном молоке.

Да я и сама уже вроде приняла решение ввести прикорм, вот только педиаторы говорят примерно следующее: "Прикорм вам не поможет, так как с вашим пороком пища тяжело усваивается, вас спасет только операция!" И что делать, кому верить, не знаю...

при ОАП менее 5 мм проблем с набором веса быть не может

А он есть и иные причины чем порок не рассматриваются...(
Скажите а наш порок действительно неоперабельный?

Порок не неоперабельный, он не требует операции.
P.S.: в слове "педиатр" нет ни одной буквы "о"

Спасибо, огромное - очень успокоили и отдельное спасибо за внимание к нашей проблеме!


Извините, исправлюсь !

выложите скан узи

Попробую чуть позже так как дома нет сканера в наличии...
Скажите а результаты эхокардиограммы не подойдут?

это одно и то же

я их выложила в самом начале.

их я прочесть не смогла. попробуйте их расправить

Сейчас попробую переписать

Митральный клапан - норма.
Аортальный клапан - норма, диаметр аорты 1,1 см.
Трехстворчатый клапан - обратный ток небольшой (got)
Клапан легочной артерии - норма d 1,0-0,68-1,1 см, градиент давления - 23 мм.рт.ст.
Левый желудочек - полость: увеличена (КСР - 11,6 см; КДР - 2,19 см.)
Левое предсердие - норма диаметра 1,3 см
Правое предсердие - норма
Правый желудочек - норма
ОАП - минимальный =1,5-2,0мм

все равно к сердцу не придерешься и этим недобор веса не объясняется

Спасибо Вам огромное, теперь постараюсь убедить в этом наших врачей!

Уважаемые врачи,снова обращаюсь к вам,ребенок 3,5 мес тоже плохо стал набирать вес,пока ,конечно,в пределах нормы(по графикам),но сын ест очень мало,в сутки максимум 600 мл смеси,
при рождении 4122 гр рост 57см,
в 2,5 мес 5500гр,рост 63см,
в 3,5 мес 5600гр,рост 64 см
За последний месяц набрал всего 100 гр.Может быть мне следует как-то по другому кормить,правда не знаю уже что придумать.Это связано с ВПС? ест по 120 гр через 3 часа,но съедает эти 120 мл целый час,и то вливаю ему можно сказать,сам никогда столько не высасывал,а последнюю неделю и столько не съедает,ночью спал бы всю ночь,но я бужу, 2 раза по 40-50 стараюсь чтобы съел,нужно ли будить?спит до 11 утра нормально ли это?днем бодрый играет,улыбается,спит днем минут по 30 раза 4-5 в день.Врачи наши говорят что состояние стабильное у него,невролог тоже сказала при осмотре что все по линии неврологии хорошо.

какой впс у ребенка? какую смесь едите?

Комбинированный ВПС :перимембранозный ДМЖП 4-5 мм с лево-правым сбросом крови,декстрапозиция аорты 15%,клапанный стеноз легочной артерии с градиентом давления 25 мм.рт.ст.,функционирующий ОАП, межпредсердное сообщение 5 мм с лево-правым сбросом крови,ДТЛЖ,фаза первичной адаптации,НК 2 А степени.
Ест смесь NESTOGEN.

можете выложить скан узи? по сердцу принимаете что-либо?

Аорта: Перешеек: 0.70см. Фиброзное кольцо: 0.90см.
Синусы Вальсальвы: 1.20см. Восходящая АО: 1.00см.
Аортальный клапан: 3-х створчатый, створки тонкие, кровоток не нарушен, скорость кровотока 1.2 м\сек, градиент давления 5.6 мм.рт.ст.. Градиент давления на перешейке аорты: 6.200мм.рт.ст.
Левое предсердие: 1.21см
Митральный клапан: фиброзное кольцо 1.20см. N (1.00-1.00) створки тонкие, движение М-образное, ПМК
нет, кровоток не нарушен.
Трикуспидальный клапан: фиброзное кольцо 1,40см. N (1.23-1.23) створки тонкие, движение правильное, регургитация 1-1.5(+), расчётное давление в ПЖ 30 мм рт. ст.(норма до 30 мм рт. ст.).
Легочная артерия: фиброзное кольцо 1.00см. N (0.73-0.73) Функционирующий ОАП до 3 мм.
Клапан легочной артерии: створки тонкие, подвижные, регургитация 1-1.5(+). град. давл. 10.200 мм.рт.ст. скорость кровотока 2 м/сек.
Правый желудочек: 0.90см. N (0.30-0.40) толщина передней стенки: 0.30см. Правое предсердие: 1.8 х 1.5 см не расширено
Ос!ЛЖ: 2.60см. N(1.70-2.10) ОзЛЖ: 1.60см. N (1.00-1.20) ЕГ: 73.00%
ЗСЛЖ: 0.40см. N (0.20-0.40)
МПЖ: 0.50см. N (0.20-0.30) перимембранозный субтрикуспидальный ДМЖП 6-7мм, сброс крови слева-направо.
МПП: межпредсердное сообщение 4-5 мм, сброс крови слева-направо в аневризме, устье 8 мм, глубина 4 мм. Масса миокарда:22.21гр. Наличие перикардиального выпота: нет Дополнительно: Градиен давления между желудочками 22 мм рт. ст..
Заключение: ВПС: ДМЖП перимембранозный субтрикуспидальный 6-7 мм, сброс крови слева-направо. Градиен давления между желудочками 22 мм рт. ст.. Функционирующий ОАП до 3 мм. Межпредсердное сообщение в области овального окна 4-5 мм в аневризме с устьем 8 мм, глубиной 4 мм, сброс крови слева-направо. Значительно расширены левые отделы, утолщена МЖП, сократительная способность миокарда сохранена. Умеренно расширена полость ПЖ. Трикуспидальная регургитация 1-1.5(+). Расширение лёгочной артерии с регургитацией 1-1.5(+). Расчётное давление в ПЖЗО мм рт. ст.. Признаки умеренной лёгочной гипертензии. Диагональная апекальная дополнительная трабекула в ЛЖ.

Принимаем дигоксин 0,00002 и верошпирон,вы уже мне писали что не можете менять лечение по инету.На следующей неделе мы снова едем на обследование,Москва попросила заключение о состоянии ребенка на данное время.

у вас есть все причины не набирать вес - у ребенка LV:G 7 мм, МПС 4-5 мм и ОАП 3 мм. представьте себе суммарный патологический сброс. Организму тяжело. градиент между желудочками очень низкий. Вам надо на срочную очную консультацию кардиохирурга!

узи, которое вы сегодня написали. значительно отличается от предыдущих!!! в худшую сторону.

хотя все равно какая-то непонятная ситуация. Градиент между желудлчками 22, расчетное давление в ПЖ 30. Что же, у ребенка системное давление 52 ммртст, что ли???? Светлана, советую вам пройти очную консультацию у специалистов по впс, меня настораживает ситуация с вами

Я тоже понять не могла эти результаты о которых Вы говорите -разные и отличаются в худшую сторону были сделаны в одно время,но в разных местах,на этой неделе поедем на обследование еще раз,сразу вышлю Вам результат.Здесь еще приезжают кардиохирурги из Челябинска,имеет ли смысл к ним показываться на консультацию?просто даже не знаю получиться ли в ближайшее время к вам в Москву слетать.А если все же к вам,то по записи,да это делается?или по вызову через Минздрав нашей Оренбургской области?

покажитесь, обязательно. А к нам - без проблем, я вас запишу на любой день

Хорошо,будем все делать чтобы к вам приехать в ближайшее время,подскажите что нужно из анализов и документов для консультации у вас?буду собирать пока.

Мы решили приехать к вам в ближайшие дни,посоветуйте как когда лучше прилететь?в четверг-не рабочий день?в выходные я так понимаю тоже делать нечего?сколько стоит консультация?есть вероятность что нас госпитализируют и оставят на операцию?я это спрашиваю так как нужно же еще решать вопрос о квоте?вообще мы состоим на учете в Минздраве Оренбургской области.

лучше в будни, конечно

Запишите нас на понедельник на 27 число,а что все-таки с собой нужно?

обследование и консультация это одно и тоже?или нужно привезти результат обследования с собой?


Созвонилась с Минздравом нашей области,сказали что квоту могу перенаправить на Челябинск,мы наверное так и сделаем,проконсультируемся у их кардиохирургов и поедем к ним тут на много ближе и Челябинск нам знаком.

с собой нужно взять паспорт, полис, свид о рождении. НО! конс и узи платные, около 3 тыс р.
Если будут показания, дадут документы для оформления квоты. Надо будет класть срочно - положим срочно. все это решаемо.
как фамилия ребенка?

не поняла, вы сначала в челябинс и потом к нам или тоько в челябинска, не записывать вас на 27?

пока не записывайте,раз уж так удачно сами кардиохирурги приезжают к нам-у них проконсультируемся,потом исходя из этого будем решать что делать дальше,но если Вы не против я вам здесь тоже выложу новые результаты,все таки 3 месяца прошло может что изменилось в сердечке.Я сегодня что-то в панике небольшой,извините что потревожила лишний раз со своей неопределенностью.

конечно

Опять хочу поднять тему! На сегодняшний день нам уже семь месяцев! вес 5900 рост 60 см.
Врачи активно ищут причину такого недобора...Последним предположением был муковисцидоз.
В связи с этим вопрос Наталье Рашидовне: я прочитала что эта болезнь наследственная может ли она быть у ребенка, если ни у кого из родителей таковой нет? и еще каковы симптомы, а то наши врачи толком объяснить ничего не могут...
Заранее спасибо огромное за помощь!

Вот получившийся график веса

Муковисцидоз на основании лишь низкого веса не ставится.
Что, вообще, беспокоит, кроме низкого веса? Как развивается ребенок психомоторно? Что сейчас умеет делать?
Что со стулом?
Что ест?
Что с ТТГ?

Доктора отмечают отстование в развитии - ребенок не сидит (только подтягивается когда я ручки даю), переворачивается под настроение, не любит лежать на животе.
И еще у нас парадокс дома ребенок постоянно активный, играет, улыбается, смеется, а как только прийдем в больницу и какой-нибудь доктор даже рядом с ней станет - она в слезы, у нас истерика и успокаивается только у меня на руках. Точно также чужих не любит. В результате этого в последнее наше посещение врача-генетика она ответила что ребенок не любознательный, когда 5 минут во время такой вот истерики трусила над ней погремушкой. Но я то знаю что она любознательная - она на все новое реагирует с большим интересом, пытается дотянутся и исследовать, зачастую отправив в рот.
Стул 2-3 раза в сутки, нормальной консистенции не зеленый, у нас грудное вскармливание+ прикорм каши (гречневая и овсяная), иногда кушает фруктовые пюре (яблоко, груша), но очень неохотно, пробовала давать творожок "Тема" - у нас на него от чего то начался зеленый стул.
Простите мне мое невежество, но что такое ТТГ?

тиреотропный гормон

Это не критично.

Этого недостаточно. Расширяйте рацион, кормите с общего стола.

1. не надо кормить ребенка псевдо-детскими творожками - в них нет ничего детского. Покупайте валио и тому подобные нормальные молочные продукты.
2. цвет стула не имеет никакого значения
И сдайте кровь на ТТГ.

Узнала, где у нас можно здать кровь на ТТГ - пойдем в среду, также педиатр отправила на анализ, поправьте если ошибаюсь в названии, на торч-инфекции. Что это вообще такой за анализ?

Простите мою дотошность, но можно поподробнее по поводу "с общего стола", ведь многое ребенку до года нельзя?

Не надо на TORCH - это бессмысленный анализ.

Нельзя мёд, манную кашу, орехи, грибы, маринады и большое количество специй.

Спасибо большое, чуть позже выложу результаты анализов.

Наталья Рашидовна, подскажите пожалуйста, сколько ребенок нашего возраста должен съедать в день? (хочу в очередной раз провести контрольные взвешивания).

Пришли результаты анализов на ТТГ
ТТГ - 1,66 (размерность, простите, не могу разобрать) при норме 0,23-3,4
Т3 - 2,81 нмоль/л при норме 1,0-2,8 нмоль/л
Т4 103 нмоль/л при норме 53-158 нмоль/л
ТОРЧинфекции также пришлось сдать настаивал педиатр - ничего не обнаружено.
Разъясните пожалуйста анализ по ТТГ, кроме Т3 у нас вроде бы все в пределах нормы?

Все нормально. Никаких контрольных взвешиваний не нужно.

Здравствуйте, Наталья Рашидовна!
Давно не писали так как лежали с ребенком в больнице - проходили различные обследования.
Сейчас нам 10 месяцев, наш вес 6850 рост 66 см.
Последний возможный диагноз гипохондроплазия.
Делали рентген тазопедренного и по нему диагноз дисплазия тазобедренных суставов без ядер окостенения.
Генетик фиксирует лишь небольшую непропорциональность головы по отношению к скелету, а так размеры ручек и ножек прапорциональны туловищу. Педиатр же говорит что наши рентгеновские снимки и увеличенная головка как раз дают возможность предпологать гипохондроплазию.
В связи с этим вопрос - скажите как нам подтвердить или опровергнуть подобный диагноз, есть ли точные анализы такой мутации?
Заранее огромное спасибо за ответ!

Выложите снимки здесь - обсудим с генетиками.

Простите не поняла - рентгеновские снимки или снимки ребенка?
Честно говоря не знаю какого качества получится рентген, если его пропустить через сканер...Вы уже работали с такого вида данными?

Рентгеновские.
Откройте на компьютере чистую страницу ворда, приложите снимок к монитору и сфотографируйте в высоком разрешении.