Солнце-первый этап вам сделают в ДГБ, а потом, я думаю вам в Германии помогут, у нас есть мама которая уже там, ждут последнего этапа при СГЛОСЕ, вот http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=52 я и сама оперировалась в Германии, но у меня другой порок. Удачи вам!

Солнце, у моего сына тоже крайняя степень. Нам 3,5 года, развиваемся в соответствии и даже с опережением возраста , 2 этапа сделали в России, последний поедем делать в Германию.
Вот история ребёнка с таким же пороком, родился в прошлый понедельник, прооперировали в среду в ДГБ№1 Спб, сейчас он ещё в реанимации, но, ТТТ мульён раз, всё более менее нормально тыц сюда мышкой

Если будут вопросы - спрашивайте

Наталия, согласно правилам нашего форума, запрещено дублировать собственные темы и сообщения за исключением случаев, когда одна из двух одинаковых тем создана в разделе "Ординаторская". вынуждена удалить это сообщение.

по диагнозу в этой теме. ГЛОС - это порок, при котором недоразвиты левые отделы сердца. судя по вашей выписке у вас проблемы с правой половиной сердца.

модератор

Девочки, здравствуйте!
Я из Пензы, зовут меня Екатерина. У моей доченьки ГЛОС. Узнали мы об этом на третьем скриннинге в 32 недели. Не буду описывать свои чувства в тот момент, сами все прекрасно понимаете: воспринять такое спокойно невозможно. Благодарение Богу, в нашем ФЦССХ мне сказали, что такое оперируется, хотя, порок из самых тяжелых. Два месяца мы втайне надеялись, что диагноз не подтвердиться, но..увы. 13 июня родилась наша девочка Тасенька. 59 см и 4,26 кг. Богатырша, по Апгар 8-9 баллов. Ее положили мне на грудь буквально на 2 минуты и забрали под кислород. Диагноз подтвердился, о чем мне сообщила Юлия Борисовна буквально в течение часа. Прооперировали Тасю 14 числа, ей не было еще суток. Вот уже 3 недели она в реанимации, а я дома со старшей дочерью. Все жду, когда позовут, разрешат лечь к ней. От ИВЛ отключали на несколько дней, потом снова минимальное сделали. И плохо усваивается у нас питание через зонд(((
Девочки, кто через это прошел, подскажите, как долго вы ждали деток из реанимации после первой операции?

Привет, всем! И мы к вам! У моего сыночка Платона то же Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Ему сейчас 7 мес, мы уже пережили операцию Норвуда с шунтом Сано и Гленна, операции делали у нас в Самаре, Шорохов Сергей Евгеньевич и доктор из Питера Болсуновский Владимир Андреевич.
Спасибо вам, что вы пишите в этой теме, у некоторых можно фото детишек уже подросших увидеть, спасибо! А то я со страхом в завтрашний день смотрю))) зря конечно, знаю, что надо радоваться сегодняшнему, а вы прям надежду вселяете!

Екатерина, здравствуйте! Поздравляем с рождением доченьки. Всё будет хорошо. Катя, здесь нет никакой единой схемы, всё очень индивидуально для каждого ребеночка. У кого-то дни, у кого-то месяцы... Ваша девочка перенесла одну их самых сложных операций. Ей нужны силы и время, а Вам - терпение. Радуйтесь маленьким победам. ИВЛ по минимуму - это уже очень неплохо. Питание потом наладится, вам еще придется учиться есть самостоятельно, без зонда. Мой племянник после Норвуда провел в реанимации неделю без одного дня, а вот после второй операции, не самой сложной - полтора месяца на ИВЛ. Так что это непредсказуемо. Держитесь. Если будут вопросы - задавайте.

Алёна, не надо со страхом в завтрашний день смотреть!))) У нас тут все оптимисты. У вас сейчас всё нормально? Значит, и дальше так будет! Платону здоровья!

Девочки, пишите о ваших детках.

AuntLena, спасибо за поддержку! Понимаю, что все индивидуально, и доверяю докторам. Но душа-то болит) В воскресенье поеду на свиданье к Тасе.
И еще, с вами, девочки, легче. Правда)))

Катя, как Тасенька?

Лена, я вчера была у нее в реанимации. По сравнению с прошлым воскресеньем, Тасенька стала активней: шевелит ручками-ножками, следит глазками, морщится, покрикивает, не довольна трубочками. Держала ее за ручку. Так хотелось на руки взять, слов нет! Меня к ней по-прежнему не кладут, за ней глаз да глаз там. Дай Бог здоровья всему персоналу кардиоцентра за их заботу! Шов заживает медленно, питание основное пока через капельницу. От ивл периодически отключают. Рано или поздно, надо привыкать дышать самой.
Да, вот еще. Нам сказали, что можно окрестить ее, даже в реанимации. Мы сразу оттуда отправились с мужем в ближний Храм, пообщались с батюшкой. Он расспросил про состояние ребенка, как оценивают врачи, и сказал, что пока торопиться не стоит. Дескать, к экстренному крещению прибегают в случаях, когда предстоит операция, или ребенок на грани. А пока сказал молиться дома, любая молитва дойдет. Вот так-то.
Ждем нашу Таиску и верим, что переживем!!!

У моего тоже гемодинамически общий желудочек

Как Тасенька?

Всем большой привет!!!!Мы новые участники этого форума.Девочки может кто есть с единственным правым желудочком в Мурманске,отзовитесь.