Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video

Вот тут еще видео этой девочки: video

Хорошенькая девочка. И двигается замечательно! Спасибо за ссылку.

вот бы мне так двигаться? я не в жизнь так не смогу и у вас все будет хорошо

Привет, Safiya!

У нас гипоплазия правой стороны, но больше "родичей" я здесь пока не нашла
Но я разговаривала с Любомудровым, он как-то очень уверенно сказал, что пересадка- это оччень крайний вариант, и до него еще очень далеко. Так что будем равняться на девчушку, а уж за 20 лет наши врачи еще столько придумают!
как у вас идут дела?
Нам вот скоро годик, и пока все развитие вполне укладывается в "рамки". Жизнерадостный и вполне довольный собой малыш.

вот на это и мы очень надеемся

а девочка и правда чудо - очень красиво двигается

Я когда просматривала страничку у кго какой диагноз, "свой" искала, я видела несколько участников форума с пороком ед.лев.желудочек. Просмотрите, может кто новый появился тоже. Насколько мне известно гипоплазия левого сердца чуток посерьёзней, чем , когда гипоплазия в правом. Но смысл, видимо, тот же. Вам тоже делали Норвуд, сразу после рождения, Гленн и позже Фонтен будут, или как то иначе?


А девчушка, да, такая жизнерадостная. Тут в Англии много с гипоплазией , был вот недавно день открытых дверей, что ли, у орданизации, кот. занимается как раз гипоплазией. Я , к сожалению, не смогла посетить. Но, говорят, они всегда народ приглашают взрослых с таким пороком, и те про свое житьё-бытие рассказывают.Все мамочки деток с гипоплазией окрыленные оттуда улетают

Вот по теме...Если кому интересно, сегодня открыла сайт английский тут детки с ед.желудочком. Поставили новую историю. Кто читает на английском. little heart matter website

]

Спасибо большое!!! Такое видео позитивное!!!



И мы тоже!



Наверное было бы здорово, если бы и у нас такие встречи проводились...

боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет...

Девочки,а деток с гиплоплазией много в Питере, Москве? не знаете? или нас пока только трое из ларца -форумских?

БУДУТ!!!

спасибо!

Девочки, мы же тоже с вами! Нам ставят не ГЛОС, а единственный желудочек правый и атрезию митрального, вообщем левая половина не работает!

Не обязательно с гипоплазией, с любыми пороками было бы интересно!!!


У нас тоже атрезия митрального...

У нас есть на форуме Ксю, ей 23. У неё не оперироавнная радикально Тетрадо Фалло. Может быть она нам расскажет чё-нить. Ксю, пожалуйста!

Мне не 23. а 27, а что именно вы хотели бы услышать?

Про свое житьё-бытьё что-нибудь расскажи!

Детский садик не посещала, школьное обучение проходила на дому (закончила 9 классов). Теперь занимаюсь самообразование. Изучаю всё, что связано с компьютерами и Английский язык. Люблю читать. Живу с родителями. А так, всё, что бывает при Тетрада Фалло, одышка при физической нагрузке, синева губ и ногтей, частые головные боли.

Ксю, а на работу ты ходишь?

Нет. У меня на это физических сил не хватает. Я и в институт из-за этого не пошла.

Ксю, извини, спутала возраст, но девушкам всегда 18 . Я только не поняля почему радикально не сделали? И какой из дефектов убрали. Тока стеноз? Почему сейчас нельзя? Ведь сейчас делают почти всем радикалку!

Ксюша, ты молодец мне понравились детские воспоминания эдакий сорванец-мальчишка как будто писал
Тут в Англии как мне рассказывали много людей с Тетрада Фалло. Люди в возрасте 40-50 лет. Умеренный образ жизни ведут, у многих появились и свои семьи. Что делать, никто из нас не застрахован на завтрашний день.Есть и сайт для взрослых с пороками сердца. Если ты читаешь на английском (а ты же изучаешь англ.яз)и есть желание-вот ссылка: grown up with congenital heart diseases

Ничего, спасибо, С радикальной трудности (стеноз ЛА 1й степени), сейчас делать операцию уже поздно, организм адаптировался, а порок стал компенсированным.



Спасибо за отзыв и за ссылку,обязательно зайду Я, правда, не сорванец. К сожалению своей семьи у меня нет, но у меня прекрасные родители и я их очень люблю

Хочу спросить Elfa i ksen .
Есть ли еще в Москве, Питере детки с гипоплазией левого желудочка?

я больше не помню никого... есть девочка в Казани, мы с ней в больничке познакомились. на форуме есть еще девушка ТаняКиев, но как у них дела я не знаю. ее тема тож называется гипоплазия. поищи на форуме...

Извините, что влезаю.
Отвечу сразу всем.

Алёна-Affa, ты не одна. К сожалению у нас целая толпа деток с правосторонней гипоплазией. На вскидку: Светланка с Вадиком, Ivana с Ванюшей, Ксюша с Танюшей, Мама Гайки, Ilona с Алёнкой, Виктория с Валюшей, Лариса из Германии, shinshilla с Настей, nofelet и nofeletka с Геной, Кристи с Артёмкой и мы с Никитосом, собственно.

В Петербурге я лично знаю, как миниммум 10 детей с ГЛОСом.

И вообще, топик ДИАГНОЗЫ мы для кого делаем?

Девочки, у нас тоже резкая гипоплазия левого желудочка из=за атрезии митрального клапана.Кстати, кто-нибудь знает про Таню из Киева? Что они все-таки решили? Родился малыш? Они стали его спасать или нет?

Я переписывалась с Таней из Киева. 23.10 она отправила мне последнее сообщение, где говорила,что ложиться на сохранение. Оперироваться они решили в Киеве, киевские кардиохирурги всё-таки за них взялись. После 23.10 сообщений больше не было... Остаётся надеется, что у них всё будет хорошо, держать кулачки @@ @@ и молиться за них!

Мы (украинцы) тоже пока не в курсе. Держим кулачки за них, конечно, но даже не знаем: родила Таня или нет. Знаю только, что она собиралась назвать дочку Марийкой.

Ну так нас так много, ого-го... Только в описании диагноза я нашла с гипоплазией только Elfa и Ksen и еше девушку , но она редко показывается, помоему ник - Shinshilla. Видимо у остальных немножко иной диагноз все таки. Норвуд первой стадии не было.

Да, я знаю что темка есть. Просто может не все на этом форуме, я вот к чему и спросила

Я тоже немножко переписивалсь с Tанюшей из Киева, она мне в последнем послании написала что ложится в больницу и роды вроде скоро и что решили они верить в чудо до конца , и ребёночка отпустить... наверное Танюша уже не зайдет на этот форум...

гм... А вот на киевском ресурсе считают, что Таня поехала рожать в Питер.

Норвуд, насколько мне известно, делают только тем, у кого гипоплазия ЛЕВЫХ отделов. А Алёна -Affa писала, что с гипоплазией ПРАВЫХ отделов никого не нашла здесь, на форуме. Вот я ей "коллег" и выложила


И в описаниях люди пишут ЕЛЖ, ЕЖ итд., поэтому может и не нашли слова гипоплазия .

а что это за киевский ресурс такой?дай Бог, все у них там хорошо, если они в Питере.


девочки, расскажите, кто знает, в чем разница единственный желудочек правый или левый, он по любому один...почему все же когда ед.левый-все гораздо сложнее.

Насколько я понимаю, левый желудочек в здоровом сердце выполняет гораздо большую работу (гоняет кровь по большому кругу кровообращения), чем правый, работающий только на малый, легочный, круг. Стенки левого желудочка рассчитаны на давление, в несколько раз превышающее давление в правом желудочке.

Так что если единственный желудочек правый, то ему приходится принимать на себя нагрузку, в несколько раз превышающую ту, на которую он рассчитан.....

Всё так, как написала shade. Мне тоже так объясняли врачи.

Вроде стала ясней картина. спасибо большое за пояснения

Фотки деток и не только с единственним желудочком(гипоплазией левого сердца). Смотрите и улыбайтесь!!!нас много!!! когда зайдете по этой ссылке: fotki там кликайте на первый линк : 2008 Annual Picnic - Heart Kids и там фотки все!!!

Спасибо за фото.

safiya Естественно, что у вас будет все замечательно. Вот у меня гипоплазия левого желудочка, а мне уже 19

WInk, расскажите о себе, пожалуйста! откуда вы? где и когда были сделаны операции? как самочувствие сейчас? и какие планы на будущее?

upd. ой, посмотрела профиль - половина вопросов отпала Вы очень красивая девушка

WInk, Вам сделали две операции? Шрамики прошли? И ещё масса вопросов.

elfa я с Кубани. Если точнее, то с Краснодара =) Мне сделали 2 операции: 1-ая в 10 мес. по Мюллеру, 2-ая в 10 лет по Фантену. Обе делались в НИИ ЦССХ им. Бакулева. На данный момент самочувствие не очень т.к. я умудрилась заболеть гриппом А в целом - стабильное. В этом году я - абитуриент, и хочу поступить в наш местный гос. универ на заочное на РГФ. Так что все мои планы пока что связаны с тем, чтобы не провалить экзамены))

Людям милая мы с вами тезки да, мне сделали 2 операции. Шрамы конечно же остались, но я к ним привыкла =)

WInk, выздоравливай скорее! можно на ты? расскажи еще о себе что-нибудь. про школу например... тяжело было учиться? у моей Анюкчи ГЛОС, и хотя ей всего 2 годика сейчас, но я уже я иногда думаю о том, как она будет в школе учиться, сможет ли вообще осилить школьную программу или придется домашнее обучение организовывать... вообще разбойником растет - держит в страхе всю группу на развивалках
а у тебя есть аська?

elfa пасиба =) про школу... ну что сказать, я все 11 классов на домашнем. С одной стороны это легче, чем в школе: нет других детей, которые отвлекают, сам себе строишь расписание, расчитывая скольско заниматься, а сколько отдыхать; а с другой стороны трудно... варианта "не выучить уроки, потому что меня не спросят" нет ты один на один с учителем. При этом я еще умудрилась и худ. школу закончить... на троечки правда

З.Ы. аську я тебе сообщением кину

Людмила, а почему на домашнем обучении была????

Просто нам тоже очень интересно, что же будет дальше...у моего сынули тоже единственный левый желудочек, сейчас ему 4,5 года.

Svetlanka потому, что сил сидеть по 6 уроков в день за партой у меня не было)
Я не знаю, как сейчас, но раньше таких детей, как я, без проблем брали в школу. Я помню, накануне первого класса мама привела меня к директору местной школы. Та меня поспрашивала, проверила как я читаю, как считаю... и меня приняли в первый класс. А потом на основании справки МСЭК приказом директора я была переведена на домашнее. И учителя стали ходить ко мне. Правда список предметов домашника меньше, чем обычного ученика. В начальной и средней школе у вас не будет таких предметов, как физ-ра, музыка, труды, ИЗО, ОБЖ, информатики и, возможно, иностранного.

Ндааа....чё-то грустно...

Svetlanka почему? Я вот не страдала от отсутствия этих предметов т.к. со второго класса ходила в художку и к репетитору по иностранному))

Люд, понимаешь, я как-то мечтала об общеобразовательной школе для Вадюхи...как у всех...мне очень хотелось верить что после Фонтена, у нас будет жизнь как у обычных, ни чем не отличающихся людей...