Галина, мама Егорки
3.10.2012, 8:49
Вик, выбери "сложный случай" или "другое".
Проголосовала. Первая операция - резекция коарктации аорты , Невважай Т.И., первый кто ответил и взялся за ребенка в тяжелейшем состоянии. Вторая - устранение ЧАДЛВ ( Синдром Ятагана: ЧАДЛВ, гипоплазия правого легкого) полостная операция ( без удаления легкого, создан тоннель переводящий вены в ЛП) доктор которому мы безгранично доверяем - Невважай Т.И.
Evgeniya
16.11.2012, 18:18
а можно нам сказать?
у Пети еще не было операции, но о ВПС мы узнали на 24 неделе, поэтому осознанно выбирали клинику и врача заблаговременно.
мы в Москве, поэтому изначально есть 2 варианта, по умолчанию - Бакулева.
Наводили справки среди форумчан, изучали отзывы здесь и на "Добром сердце", советовались с реальными врачами, подключая связи (у меня мама врач, она по своим знакомым шустрила), писали во все крупнейшие федеральные кардиоцентры.
В итоге оставили 2 финалистов - Пензу и Филатовку.
К моменту рождения Пети, даже неделе к 34-й, мы уже знали более-менее точный диагноз, не требующий экстренной операции в первые сутки-двое.
Далее опять углубились в изучение, и учтя, что порок у ребенка тетрадоподобный, пришли к выводу, что лучше его прооперируют в Филатовской детской больнице (а именно "золотые руки и голова" профессора Ильина), опыт и статистика по подобным случаем там больше и лучше.
Был бы другой ВПС, возможно, поехали бы в Пензу.
Далее, когда я уже вот-вот рожала, родственники встречались с кардиохирургом, к которому прониклись абсолютным доверием.
Ну и решили, что здесь нам и родные стены помогут, опять же поддержка в Москве больше. Разновсяческая. Для нас, потому что мы местные.
Получаертся, что мы выбрали клинику, потому что доверяем конкретному врачу, а также учитывая отзывы и стастистику конкретного ЛПУ именно по нашему пороку.
Про Германию. Думали. Но всерьез не рассматривали для первой операции (дай Бог, чтобы единственной), потому что:
а) у нас нет 1,5 миллионов российских денег. Если не говорить о продаже жилья и т.п.
б) я считаю нечестным и наглым просить денег у Фонда на операцию заграницей, просто потому что мне это уперлось.
Убеждена, если у нас это делают хорошо, сама я такое свое желание оплатить не могу, то не имею морального права "отбирать" деньги жертвователей у того ребенка, которому здесь помочь не могут, и которому они просто нужнее.
Пока операции не было, даже не знаю, голосовать мне или нет?
Галина, мама Егорки
16.11.2012, 18:52
Если пока не было - то пока не с голосуй)) Но спасибо за высказанное мнение!
Ольга мама Егора
4.2.2013, 20:35
Проголосовала, клинку мы не выбирали, выбрали нас , Слава Богу ещё и не очень далеко от нас.Пригласил вТомск проводили РЧА Р.Е Боталов и С.Ю.Усенков здоровья имя нам долгие годы.
Проголосовала. Про порок мы узнали еще до родов, взять меня рожать и наблюдать Мишку должны были в Алмазова, но попали мы в ДГБ№1, о чем (во всяком случае пока) не пожалели. Поехали, куда направили, в нашем случае выбирать не приходилось. На вторую, радикальную операцию, по графику вот уже в феврале, поедем туда же. Заграницу не рассматривали.
А за нас всё решил Господь! Девочки, это правда: сначала к нам в Ярославль приезжают специалисты из НХЦ им Пирогова и с диагнозом "Аномалия Эбштейна на фоне транспозиции сердца и магистральных сосудов" забирают к себе. Там делают подробное обследование, после которого сам академик Шевченко говорит, что нас должен оперировать Подзолков, поскольку у нас даже не аномалия, а ещё более редкий порок. Только после этого я узнала из Интернета, что это именно НАШ хирург, он полвека, с самой аспирантуры, занимается именно такими "ненормальными" сердцами. Низкий поклон всем нашим врачам и медсёстрам, которые творят чудеса! Германию отбросила почти сразу, по нескольким причинам. Во-первых, люди "из зазеркалья" большая редкость и чисто по теории вероятностей, в России таких операций проведено больше чем в Германии. Во-вторых, нам надо было делать всё быстро, и тратить время и силы на сбор средств для операции за границей, для нас в то время было непозволительной роскошью. А в- третьих, дома, как говорится, и стены помогают! Поскольку моя девочка в 20 лет первый раз попала в больницу и так серьёзно (у нас оторвался клапан на фоне ВПС), я посчитала ненужным напрягать её психику ещё и чужой страной, тем более, что кардиохирургия сейчас в нашей стране, это совсем не то что 20 лет назад! И мы не ошиблись, доверившись потоку, что нас вёл! Доча после всего пережитого сказала:" Я даже поверила в Отечественную медицину!"
rehlova2006
26.2.2013, 10:21
проголосовала.
я до того как попола на операцию считала что ВПС это что то одно, не знаю как объяснить, знала что разные но думала что он бывает ОДИН и просто дырочки в разных местах. поэтому считала и наш ДМПП серьезным пороком. (да и сейчас так считаю) поэтому и искала самого лучшего и посчитала что лучше Бакулевки нет. не ошиблась. никогда в жизни не видела больницу в которой важны пациенты а не бумажки. про заграницу не думала даже. вобще после того как мне на он лайн консультации ответила (в тот же день) Софья Михайловна, дай Бог ей здоровья, у меня все сомнения отпали впринципе, как то сразу поняла, что там нам и помогут. сейчас маленько подрастем и на перинатальное туда же поеду.
Athanasie
20.3.2013, 9:19
проголосовала
Выбрали Россию (Ростовский кардиоцентр при Ростовской областной клинической больнице), потому что у нас не сложный и распространенный ВПС - ДМЖП нерестрективный. Узнала о пороке после рождения дочери, когда ей был 1 месяц. Очень испугалась, начала рыть землю, связывалась с Германией, с Москвой, читала форумы, разговаривала с врачами в нашем городе и т.п. Выбрала Ростов потому что все таки порок у нас не сложный, операции такие много делают, подумала , что нет смысла ради этого мучить ребенка и везти его в Москву, не тот у нас случай. Плохие отзывы есть практические везде. Германия - дорого, мы могли найти эти деньги, но опять же поняли что смысла особого нет - не те проблемы. В целом, я отделением, в котором мы лежали - довольна. Лично познакомилась перед тем как решиться на госпитализацию в Ростове с хирургом, меня убедили, что смысла мне ехать куда-то особо нет. Прошло у нас все достаточно легко. Врачи в отделении доброжелательные, всегда уделяли время, чтобы ответить на мои вопросы, все - начиная от кардиолога и заканчивая заведующим реанимацией и заведующим отделением детской кардиохирургии. Опрерировал нас Кислицкий Александр Иванович, наблюдаемся у Живовой Ларисы Валентинвны. Я не жалею о своем выборе.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.