Дорогие мамочки! Пожалуста напишите, если у кого-то такойже порок. Даже если и не такой все равно пишите.

Здравствуйте, добро пожаловать на наш форум!
У нас с Вами общий дечащий доктор, Владимир Андереевич.

Здравствуйте! У моего мальчика атрезия трикуспидального клапана, ДМПП, ДМЖП. Подклапанный стеноз легочной артерии. Нам сейчас 2года 7 месяцев.

Здравствуйте! У нашего сына атрезия трикуспидального клапана, были 2 операции.

Света, добро пожаловать! Мы тоже здесь.

Девочки Здраствуйте!Мою девочку зовут Настюшка,нам сейчас 2г,4м мы тоже с атрезией трикуспидального клапана,единственный желудочек,ДМЖП,ДМПП,ОАП,аномальный дренаж легочных вен левого легкого в верхнюю полую вену.Сделано две операции,вот ждем третью.

Всем, привет. Рада, что вы отозвались. Честно говоря не думала, что нас будет так много. Ну ничего вместе все же легче. Пишите буду рада.

Всем привет! Я новенькая, что где еще не знаю. Если подскажете как пользоваться сайтом, буду благодарна.
У нас тоже трикуспидальный клапан, но называется порок по-другому - аномалия Эбштейна - т.е. недостаточность трикуспидального клапана. Хотела бы найти "своих", пообщаться кто как с этим диагнозом живет. Глебу сейчас почти 3 года, мы не оперированные, но это не надолго. В данный момент пытаемся понять где операцию делать, сами из Москвы, наблюдаемся в Бакулевке, стоим в очереди в Шаталову. 2 марта едем на консультацию в Питер в Любомудрову, рассказать свою истрорию и послушать, что там нам скажут.

Добро пожаловать к нам, у нас тоже Аномалия Эбштейна,мы прооперированы в год.Так что будем дружить и общаться если какие вопросы спрашивайте

Здравствуйте! У моей Настюши тоже АТК,ДМЖП,ДМПП,стеноз ЛА. О пороке узнали на 27-ой неделе беременности и рада,что узнала заранее,т.к. смогли вовремя предпринять все необходимые меры по ее спасению. Дочке сейчас 1год4мес,родилась она в 67-м р/д Москвы,в 3 нед-процедура Рашкинда,в 10мес-операция ДКПА,ждем Фонтена.

Соколова Елена, добро пожаловать на наш форум! Всё будет хорошо! Вы молодцы! Настюше здоровья!
Если не сложно, напишите нам её диагноз и дату рождения в теме ДИАГНОЗЫ НАШИХ МАЛЫШЕЙ

Большое спасибо за пожелания и теплый прием!

Елена, добро пожаловать, в нашу сердечную семью!

Спасибо,Svetlanka,за прием! Как хорошо,что есть такая семья!Удачи и здоровья всем!

Дорогие мамочки деток с АТК! У меня вопрос к тем,кому уже сделана операция Фонтена в НЦ Бакулева. Как вам определяли сроки Фонтена? (по возрасту,по эхо и рентгену,или по зондированию?)Было ли так,что после зондирования операцию откладывали на какое-то время?Какой отрезок времени между ДКПА (Гленн) и Фонтеном? Про операцию Фонтен я уже читала,но мой вопрос именно по диагнозу АТК.

Моей дочке делали Фонтен в Бакулева в ноябре 2009г.дочке на тот момент было неполных 7 лет.Зондирование не делали в промежутке между Гленном и Фонтеном.Гленн делали в 10 месяцев.Нам говорили,что мы должны весит примерно 20-22кг.Т.к. дочь чувствовала себя нормально мы дотянули до этого веса.Если есть вопрсы еще пишите здесь или в личку-отвечу.

Ксюша,спасибо за ответ!!!!Нам тоже ДКПА в 10 мес делали.

Здравствуйте!!!
Мы тоже с Вами! Принимайте в свою компанию
Сын Андрюша 4 года (24 дня - подключично-легчный анастомоз (Уфа), 11 мес - Гленн (ДКПА) - Бакулева -РХН) Ждем Фонтена.

У нас Фонтен был осенью 2008 года, перед операцией проводили зондирование. Вадюше было 4 года. Гленн был в пол года.

Приветствуем вас!!!Мы тоже ждем Фонтена,в апреле были в ДРВ,пока нам отменили эту операцию.А вы в каком отделении наблюдаетесь?

Девочки, хочу спросить у вас, если кому делали анастемоз с диагнозом АТК, кто-нибудь помнит какая у вас была сатурация после этой операции?

После ДКПА выписывались с 78%,больше 80 не обещали,но спустя 3 месяца сатурация была 85-90%,сейчас 11месяцев прошло,сатурация 80-83%,иногда и меньше бывает.

У нас после анастомоза такая и была 80-83.

Спасибо... Нам поставили анастомоз... до операции была 70 и после тоже 70. Вот надеюсь, может еще поднимется. Хотя вижу, что ребенку чуть лучше стало после операции, но сатурация та же!

У нас после первых двух операций(подключичного анастомоза и Гленна) тоже сатурация сильно не менялась, была в районе 68-78. А после Фонтена(2 года назад) стала 98!

Если не врать то, не помню какая сатурация была после Гленна, но когда после Фонтена выписывались своим глазам не поверила была 98

Принимайте и нас, девочки. АТК, ДМЖП, ДМПП.
Нам три месяца на днях, анастамоз в полтора месяца делали.

Тоже переживаю за сатурацию. Показывала две недели назад 75%. А после операции как то было и 68%.
Взяли кровь на газоэлектролиты, доктор сказал, что датчики могут показывать и неверно. У нас ведь переферическое кровообращение слабое, то есть ручки и ножки крови недополучают.
А по анализу венозная кровь показала 60%, а это очень хорошо. Артериальная должна быть в таком случае не ниже 80%.
А датчик показал 65%. Так что я смотрю по внешнему состоянию ребенка.

Хочу задать вам вопрос: как развивались ваши детки? Физически и умственно? Не было отставаний? И как нагоняли сверсников, если были?

Я очень переживаю за это.

Галина, не волнуйтесь! Мой Вадим пошел в обычый сад, с детишками своего возраста, на следующий год пойдет в обычную школу, физически он не очень хорошо развит, потому что до 4,5 лет ему было тяжеловато бегать, прыгать, НО он еще и лентяй хороший и манипулировать воспитателями в саду рано научился, так что физическое развитие моего ребенка - это загадка для меня самой. Что касается умственного, то все в порядке. Он не гений, но и не глупышка. Он обычный ребенок со своими тараканами в голове и шилом в попе

А мой ребёнок не пошёл в обычный сад. И не пойдёт в обычную школу. Скорее всего это будет речевая школа. Внешне он ничем не отличается от других детей, но с речевым развитием у него серьёзные проблемы, которые решаются упорными занятиями со специалистами. Всё индивидуально. И очень сильно зависит от послеоперационного периода, длительности нахождения на ИВЛ, длительности реанимации и многих других факторов.

Здравствуйте! У нас тоже трикуспидальная атрезия и стеноз легочной артерии. Катюшке 2г.10 мес, ждем Фонтена, соответственно, садик пока не посещаем. Развитие хорошее. После Фонтена в садик не попадем скорее всего - большие очереди . Сатурация сейчас 76%.

Здравствуйте девочки!! нам 18 января 2012 внутриутробно поставили диагноз Атрезия трикуспидальног о клапана. Единственный желудочек сердца с выпускником для аорты.
я не москвичка. но россиянка. нахожусь в москве. стою на учете по беременности в цпсир 3 в свиблово.
Когда я была в Бакулево, в перинатальном центре, мне сказали что оперировать будут в Бакулевке и что они дадут квоту, и про 67 больницу мне тоже там сказали!написали в рекомендациях так: Родоразрешение в специализированном акушерском стационаре с последующим переводом в ДОГБ №67! в четверг иду на консультацию к Киму А.И.
параллельно веду переговоры с израильскими клиниками и берлинским центром, в берлине Овруцкий посмотрел заключение и предложил приехать провести внутриутробное обследование еще раз у них, после чего они смогут составить примерный план операций и реабилитации,роды также в берлине предложили, в израиле мне предложили вариант родить при кардио клинике, и сразу в течении этого же дня все обследовать и собирать опрацию.. но как вы понимаете и там и там это стоит денег и не маленьких.... предложили обратиться в фонды, но наши фонды помогают лишь в том случае если в у нас в россии таких операций нет, и что мне отказано в этом! а мне сказали что операцию делают, и даже дадут квоту на нее! у меня осталось 2 месяца это при хорошем раскладе!т.к. беременность с самого начала протекает с угрозой, наложены швы на ш/м 18 января выписали из стационара была угроза преждевременных родов, в москве я одна, и заниматься всеми вопросами в любом случае приходится самой..
подскажите, девочки, дорогие как поступить лучше чтобы не потерять драгоценное для малыша время!...

Наташа, ты успокойся и это самое главное сейчас для тебя и малыша. На спокойную холодную голову все думается легче и решения приходят правильные. Я ничего не могу сказать по поводу срочности, наш порок нашли только на вторые сутки, а первая операция была в полтора месяца.
Рассматривай все варианты, пиши докторам и взвешивай. Когда найдешь клинику , в которой есть подходящие условия и доктора, которому 10 % доверяешь - значит точно твое.

Израиль, конечно хорошо, но есть ли в этом необходимость? Разошли данные ребеночка в разные клиники и почитай ответы. Тогда ты сама увидишь, насколько высок риск и от этого уже можно будет строить реальные планы.
Главное спокойствие и уверенность- все будет хорошо!
Это важно и для тебя и для малыша - твоя УВЕРЕННОСТЬ.
Без паники! Договорились?))

Ой, перечитала , увидела свою ошибку - 100 % имелось ввиду. Извини, Наталья, надеюсь ты все поняла как надо)

Мамочки! Всем доброго дня! Нужна ваша помощь. Вопросы ко всем и в особенности к мамам из Подмосковья (по организационным вопросам).
У меня сейчас 22-23 недели беременности. Неделю назад в МОНИИАГе по результатам УЗИ ребенку поставили диагноз атрезия трикуспидального клапана и ДМЖП. В начале этой недели была на консультации в ин-те Бакулева. Там всё подтвердили. Через 2 месяца назначили повторное УЗИ и консультацию профессора Ким. Пока у меня вопросов больше,чем ответов. В МОНИИАГе сказали,что отправят рожать в Балашиху, а на роды вызовут кардиохирурга и ребенка в первые же сутки заберут на операцию в Бакулева. В Бакулева сказали,что они так не делают, что ребенка переведут в ГКБ № 67 и будут наблюдать. Операцию сделают в течение первого месяца жизни. Кто прошел этот путь - расскажите,как было у вас? В 67 больницу ребенка забрали сразу после рождения? А вы когда отправились к нему? Туда мамочек кладут без проблем? Хочу знать всё,как можно подробнее,потому что это мой третий ребенок,дома останется выпускник 9 класса(как раз экзамены) и привязанный ко мне 4-летний сынок. Надо всё распланировать заранее.....
Как выглядят дети с АТК? Как они себя чувствуют? Чего ждать от состояния ребенка с таким диагнозом?
Дальше про Бакулева: кто там оперировался? По квоте? Если по квоте,то сколько денег пришлось платить дополнительно к квоте?
Сказали,что операция будет не одна... А сколько? Что там делают? Какие этапы? В каком возрасте у вашего малыша была первая операция? Как и где вы её дожидались?
Понимаю,что у каждого больного всё индивидуально,но хоть примерно надо представлять,что нас ожидает в борьбе за нашу малышку.
Буду всем очень благодарна за ответы.

Добро пожаловать!

Начну первая:
У нас атрезия ТК, Егорке 2 с половиной. Первый этап в полтора месяца, второй - Гленн в 7,5, Фонтена - третью - ждем. Между роддомом и первой операцией находились в детской больнице.
Операции перенес малыш нормально, вторую так даже отлично (ттт). Обе операции совершенно бесплатно (Волгоград, Пенза)
В бытовом плане ничего особенного сейчас нет, между первой и второй операциями был сложный период в плане кормежки, очень слабый был, и тогда же принимали сердечный препарат и мочегонный.
Наблюдаемся в кардиоцентре раз в полгода, пьем только аспирин в малых дозах.
Бегаем, прыгаем, растем, развиваемся соответственно возрасту, болтаем даже сверхмеры)

Все будет хорошо у вашей крохи!

Спасибо за ответ.
Буду ждать ответов от подмосковных мамочек. Интересует ГКБ 67 и далее Бакулевский институт. (про ГКБ 67 в инете на один хороший отзыв попадается 10 плохих...)

Привет, Fedorka, я из Балашихи. Роддом у нас сейчас оборудован хорошо, перинатальный центр есть, есть детская реанимация. НО. Предупрежу сразу - пробки дикие до Москвы.
Вот координаты:
ГУЗ Московский областной перинатальный центр
Московская область, Балашихинский район
г.Балашиха, Шоссе Энтузиастов, 12
От м.Новогиреево маршрутка № 108, 110, 125 до г.Балашиха, остановка "Больница" (Роддом)
Справочная (495) 529-50-13, Прием.отд. (495) 521-56-83
По поводу перевода в 67 больницу. Я рожала в 20 роддоме в Москве, нас тоже планировали сразу положить в 67-ю, но для первичной консультации вызвали доктора с переносным оборудованием, по фамилии Андерсен. Он в роддом приехал и сделал заключение, что ждать нельзя, после чего нас направили в центр Бакулева на операцию.
Я думаю, всё будет зависеть от состояние малыша, и от решения врачей. Если состояние будет стабильным, то вас возможно переведут в 67-ю, для дальнейшего наблюдения и адаптации. Ну, а если посчитают, что малыш достаточно хорошо чувствует для операции, тогда в Бакулева.
В Центре Бакулева меня не положили с ребенком, не было мест, но я приезжала, кормила его, виделась с ним. Очень хорошее отношение, всё объясняли и беседовали с нами до и после операции. И по телефону отвечали о состоянии даже ночью.
В 67-й больнице - прекрасный персонал, врачи и медсестры относятся к деткам, как к своим. По крайней мере у нас было так. Там с ребенком не лежишь, но днем находишься там - в палате для мам и ходишь кормить меленького по часам. Вечером домой. Утром приезжаешь. Там кормят мамочек, есть кровати, где можно поспать. За малышами там смотрят, пеленают и моют. Летом мы по состоянию - гулять ходили.
Здесь информация о Центре Бакулева
Fedorka, пожалуйста, не волнуйтесь. Оставайтесь с нами, все вместе будем ждать рождения вашего крохи! Удачи, пишите, если будут вопросы! Аня

Спасибо за ответ. В Балашиху скорее всего положат заранее...По крайней мере МОНИИАГ клал к себе на роды за 1-2 недели, а в Балашиху тоже они направлять будут.
А про 67 не совсем понятно...Из тех отзывов,что я поначиталась в инете, я поняла,что мамы не уезжают на ночь домой. ???? А как же ночное кормление в 12 часов? А утреннее в 6 ?
Я младшего кормила до 4 лет - с трудом представляю себе ,как это моего малыша будет кормить чужая тетя...И не тогда,когда ему хочется молока-сисю- маму, а по часам .


Галина! Почитала вашу историю с Егоркой. Мороз по коже,ком в горле, слёзы на глазах.....
Насколько неплохим было состояние малыша после первой операции? А когда должны сделать Фонтена? Операции все полостные? Где-то увидела фото Егорки( там,где одна мамочка интересовалась размером шва),там вы писали про шов на грудине и какой-то в районе лопатки... А в районе лопатки - это что,когда и зачем? Я так поняла,что у вас 2 старшие дочки. Как же они так долго без вас были? Какая-то я чокнутая мамаша.... Как мои мужики будут без меня?....Не представляю...

Отвечаю...

Неплохим - в прямом смысле. Мы пили дигоксин и верошпирон, аспирин, аспакркам и к четырем месяцам глиатиллин- невролог прописал для снятия возможных последствий кислородного голодания. Сатурация была 75%, кушал очень мало - 30-40 грамм в час. Вес набирал тоже очень туго.
У всех все индивидуально, и у вас будет своя картина. Думаю, если у вас приличного размера ДМЖП и ДМПП то все может быть получше и сатурация может быть выше.

Не знаю) Когда сатурация упадет до нижнего предела. В России обычно говорят о 75%, в Европе при 80-81% уже делают. Все зависит от конкретного ребенка и его состояния)

Операции подключично-легочного анастомоза и Гленна проводятся на закрытом сердце, т.е. перешиваются сосуды, операция без применения ИК (искусственного кровообращения), полость сердца не вскрывается. Если только не требуются дополнительные манипуляции, расширении ДМПП например.

это первая операция анастомоза - ее делают через межреберный разрез.



Присылали мне фотки-ммсками, письма писали трогательные, переживали за нас) Жили у бабушки, младшая потом долго меня от себя никуда не отпускала, даже в туалет за мной хвостиком ходила))

Не переживайте за то, что будет неудобно и сложно - конечно будет! И страшно будет, и тяжело.Просто будьте готовы к этому. Все получится.
Главное, чтоб все хорошо было с ребенком в итоге. Сложности проходят, а жизнь продолжается)

Поверьте, это не самое страшное. Первые две недели мы лежали в Бакулева и в 67, кормились из бутылок их смесью, а днем я кормила каждые три часа (так запускают к детям). Выписались домой и все наладили, и успешно кормились потом долго. Я поехала рожать в 29 роддом по договоренности с акушеркой. Заранее не знали о пороке. Родила, через сутки заподозрили порок, вызвали из Бакулева Андерсона, он посмотрел на УЗИ и сказал. что необходима срочная операция. Не всем детям с этим диагнозом нужна срочная. На вторые сутки нас забрала Бакулевка на реанимобиле, сделали операцию и тут же перевели в 67, куда я и ездила на весь день к ребенку. Вы не переживайте, хорошо, что заранее известно, можно подготовиться, а не как снег на голову. Сделали потом еще три операции, в 8 мес., в 2 года и в 5 лет Фонтен. Ким очень хороший хирург и отделение у него очень хорошее. Не бойтесь! Есть платные палаты, где можно лежать с ребенком. В беспланых дежурит одна мама по очереди на всех деток.

Fedorka, я думаю в нашем деле что главное? Чтобы всё было в порядке с малышом, правильно? ) Ну, если с ним будет всё хорошо, ну покормит его немного тётя, страшного в этом нет ничего, поверьте. Я была там сама, и могу сказать, отношение там к детям прекрасное. Когда нет мамы деток кормят нянечки. Ночью не кормят, но если кто то из малышей очень плачет - дежурная кормит (так было с Тёмой, он орал как потерпевший))), но когда мы выписались, я проблем не знала, спали спокойно с 12 ночи до 6 утра - привык. Так что нет худа без добра! Надо верить только в хорошее и не сомневаться, что всё будет хорошо!
пы.сы. Я помню у нас иногородние девочки некоторые оставались в палате мамочек на ночь, а вот разрешали им ночью кормить или нет, не скажу, не знаю..

По ночам? Надеюсь,что днем всем мамам можно находиться в палате?


Спасибо за ответ. Извините,если я очень вязкая....
6 лет назад оперировали в Бакулевском моего отца. Операция была сделана в 3 этапа ( одна,через 1,5 месяца другая и почти перед выпиской выяснилось,что произошла полная блокада и пришлось ставить кардиостимулятор). Нагрузка была колоссальная для всей семьи. Ездить туда очень далеко и неудобно...а ездить надо. Мама была там с ним,но она инвалид (очень плохо ходит, с палочкой), так что она была для моральной поддержки...
Собственно, о чём я?... Вы сами всё это прошли....

Ilona! Хотела уточнить ещё такой момент: у Вас написано,что Вы из Питера.... Как вы попали в 67 и Бакулева? Я так поняла,что Вы рожали в Москве. (будучи прописанной при этом где?). Интересует меня материальная сторона вопроса. Не знаю,как обстоит дело при таких случаях,как срочные операции.... А вот просто НЕмосквичей бесплатно нигде не обслуживают ( имею в виду московские клиники). У меня в 32 недели должна быть консультация профессора Ким,конечно всё узнаю про квоты и прочее. Если есть информация про это - поделитесь ,пожалуйста,ею.

Илона не всегда была из Питера)))

Fedorka, мы тоже прошли со старшим путь роддом - 67 больница - Бакулева. И оперировались у Кима (чему я крайне рада до сих пор).
В 67-ю перевели из роддома, меня выписали спустя несколько часов. На следующее утро поехала к ребенку, вечером уезжала домой. Насчет кормлений - можно оставлять на ночь сцеженное молоко.

Насколько я понимаю, в 67-й вы будете лежать бесплатно (Шилова меня поправит, если что), а в Бакулева обследования платные и для москвичей тоже. Операция по квоте, отдельная палата за деньги.

И не волнуйтесь, план уже у вас намечен)

Девочки, к сожалению ничего не знаю об иногородних. У меня спрашивали документы, я давала полис при поступлении в 67-ю. Можно уточнить, позвонить туда.

Мы лежали в 67 в октябре этого года. По порядку: в роддом Андерсен приехал через 5 часов после рождения. Диагноз подтвердился полностью (узнали на 24неделе) АТК, гипоплазия правого желудочка, ДМПП, ДМЖП. На 5 день перевели в 67 в первое отделение. Для того чтобы приходить на кормление необходимо принести справку на сданный анализ на кишечную группу, т.е не сам результат, а только о сдаче. Без него не допустят. В первый день после перевода приезжаете на осведетельствование и знакомитесь с лечащим врачем. На след день, при наличии справки можно поступать на дневное кормление. Оно 3-часовое, начинается в 9 утра, 12-15-18, детишки лежат в палатах по, примерно, 7 человек, к ним приходите и кормите. На это дается 1 час. Детей можно только кормить. Персонал оч хороший. Всегда можно попросить перепеленать, если есть необходимости. Для мамочек палаты с кроватями, кормят 3 раза в день. Можно оставаться на ночь, но к детям не пускают. строго с 9-19. Молоко на ночь сцеженное сдается на молочную кухню. мы там лежали месяц. сейчас принемаем - дигоксин(по рецепту), верошпирон(по рецепту), аспаркан, элькар. записаны на консультацию в филатовскую больницу.

Спасибо за ответ. А можно ещё точнее? Вы откуда? Если не москвичи,то перевод бесплатный в 67? (Девчонки, я конечно, всех уже достала. Но муж останется дома один с 2 детьми,надо заранее знать что и куда бежать. Если это проблемно,то нам нужно подписывать розовый талон, а это беготня та ещё...). Где надо сдавать на кишечную группу?
Я так поняла,что вам ещё не делали операцию?

У нас тоже плюс ко всему эта 2 степени

Я москвичка, но лежали девочки из области. Лежали бесплатно (по-моему), а как переводили не знаю, знаю только, что приезд Андерсена стоит дороже. В мск 3-3,5т.р. На кишечную группу в Инвитро. Операцию не делали.

Нет мы не москвичи ,нам 6 лет и мы уже все три этапа гемодинамической коррекции завершили, теперь живем.