Вот моя история: Я папа маленькой Вероники, она родилась 19.01.15 в 4 роддоме г. Москвы, ничего не предвещало беды вся беременность была ровной УЗИ и т.д. все дескать в норме, об этом нам говорили в том числе и в знаменитом Центре планирования и репродукции что у нас все хорошо и вот как снег на голову, роды прошли радость и вот патологии шок, сердце предварительный диагноз поставленный кардиологом Единственный одноприточный левый желудочек с выпускником для легочной артерии, комбинированный стеноз легочной артерии, атрезия трикуспидального клапана, добавачная верхняя полая вена, дренирующийся в коранарный синус, артериальная гипоксия, малышка сейчас лежит в патологии, также есть патология левой ступни лишний шестой палец, как сказал врач возможно переношенность в следствии чего почки плохо работают и слабо мочится, сейчас состояние стабильное, кислород в покое в норме, кровь тоже. Если есть опыт или схожий диагноз, подскажите пожалуйста как можно помочь нашей дочери? Какие есть прогнозы с такими пороками? Как ухаживать за новорожденными, что можно а что нет? Она сейчас не с нами опыта ухода за такими детьми нет, а готовиться надо! Спасибо всем кто откликнится!

Максим В, здравствуйте и добро пожаловать на наш форум!
В первую очередь поздравляю вас с рождением малышки! Как себя чувствует молодая мамочка? Где сейчас находится ваша дочка? Паталогия новорожденных в Филатовской?

Здравствуйте,Максим!Добро пожаловать на Форум!Хорошо,что написали,вместе легче.
Максим, а что говорят врачи?Что насчет операции на сердце?Известно когда и что будут делать?

Максим, доброго времени суток! Поздравляем с рождением доченьки!
У нас схожий диагноз. Тоже Единственный левый желудочек, атрезия трикуспидального клапана и тоже еще много чего наверчено. Помимо этого еще расщелина губы и неба мягкого. И траспозиция внутренних органов. Мы живем! Ксении завтра 11 месяцев. В Бакулева нам отказали в операции. В итоге оперировались в Калиниграде. Лялечка ваша сейчас в какой больнице?
И вам сейчас не особо про уход думать нужно, а в первую очередь о том, кто и какую операцию сделает доченьке. Это важнее, время терять нельзя.
Про шестипалость тоже не переживайте! Это в наше время легко устранимая неприятность.

Спасибо за поздравления! Наша дочка переведена из 4 роддома г. Москвы в 7 ДКБ это в Тушино отделение патологии, состояние ее стабильное, кроме перечисленного диагноза выше, пока ничего не выявлено, срочной операции не требуется так сказал кардиолог приехавший в роддом из Бакулева, что дальше будет я не знаю, говорят что потребуется несколько операций, первая через пару месяцев

Жена выписана дома, навещаем малышку, едим в понедельник, к этому времени должны поставить полный диагноз, анализы уже есть, потом надо консультироваться с Бакулевкой, что скажут то и будем делать, если есть какие то предложения, опыт, пишите нам важно все

Мы малышку сами даже еще не кормили, а врачи говорят что она синеет от напряжения ей не хватает кислорода, если все будет хорошо выпишут и тогда мы будем сами ухаживать до операции, может есть опыт ухода за малышами с такими проблемами, что можно, а что нельзя? Мы заметили что она лежит в боксе на правом боку немного в вертикальном положении по всей видимости чтобы уменьшить нагрузку , как таких малышей носить, возможно еще что то есть чего мы не знаем?!

Максим, я написала Вам в личку.

Максим, исходя из личного опыта могу сказать, если будет позволять состояние ребенка и вас выпишут,значит ничего особенного делать не нужно будет, а рекомендации по питанию и лекарствам вам дадут.Ну,это насколько я понимаю.Вероятно состояние позволяет быть дома,это значит ,что уход как с обычным ребенком,кушать,спать,гулять,купаться.Расти и набираться сил.Возможно нужно будет вести дневник по питанию и выделенной жидкости, кормить возможно из определенных сосок,чтобы было легче сосать, возможно питание какое-то особое посоветуют.Вот как-то так.
Главное быть уверенными ,что действительно выписываться можно и быть без постоянного наблюдения врачей.

Про специальные соски для кормления я даже не подумал, где в Москве их можно купить?

Это соски с дырочками бОльшего размера чем обычно,они все разные,вам подскажут в аптеке,они не то чтобы специальные,они должны везде быть.
Помню я вообще сама увеличивала дырки в сосках, не помню,в больнице или дома.

)))) есть соски с совсем маленькой дырочкой ( не могу вспомнить, как это правильно называется)))). Есть с дырочкой побольше. Будете пробовать разные, найдёте ту, с которой ребёнку будет комфортно. Латексные мягче, чем силиконовые. Спросите из какой соски ребёнок сейчас ест. Справляется он с ней? Когда мы лежали в больнице, там были советские резиновые соски с огромной дыркой, моя девица ими захлебывалась. Ей понравились Nuk латексные, обычные ( не для широкой бутылки). Брали среднюю , с буквой М ( поток молока). S ей была туговата. Зато дома вполне нормально справилась с грудью. И сосёт ее до сих пор))))
Продаются соски-бутылки в любом детском магазине. Дети, Кораблик и прочее.

Все понял)) спасибо, к сажалению грудного вскармливания у нас не получится, а про дырочки в соске вы мне напомнили первую дочь так кормили тоже подбирали разные)) ээх забыл уже 4 года прошло)

Да,я тоже хотела дополнить,что нужно будет подобрать такой размер,чтобы ребенок и не захлебывался,но и не напрягался сильно.
Грудное молоко жидкое,смесь гуще,дырочка нужна побольше,есть соски для жидкой каши,т.е совсем большая.Мы для набора веса очень рано стали добавлять в смесь кашу по чуть-чуть, потому подбирали соску и под такое дело.

Каша это хорошо придумано! будем брать на вооружение!

Максим, у нас единственный двуприточный желудочек, нам сейчас 1,6 годика, пережили 2 операции, сейчас всё хорошо, ходим, хулиганим, обычный ребёнок, занимаемся в центре развития)) всё будет у вас хорошо, пусть малышка набирается сил, удачи вам! а по поводу 6 пальчика вам что сказали?

Почему гв не получится? Молоко сцеживать можно и кормить сцеженным. Все, кто хотел, кормили своим молоком. Кто-то грудью, кто-то сцеженным.

Молока нет от стресса наверное


Спасибо за поддержку! На счет пальчика сказали мелочи это сейчас не так важно. Где вас оперировали? Бакулевка? Если можно напишите в личку

Молока нет, потому что нет рядом ребёнка. Грудь - она умная))) нет ребенка- нет молока.....
Давайте сюда вашу мама, мы ее сейчас быстро на этот счёт просветИм))))
Берём в руки молокоотсос и начинаем сцеживаться каждые как минимум 3 часа. Ночью тоже! Здесь многие не кормили сразу детей. Кого-то сразу на операцию увозили, кому-то врачи разрешали только сцеженным кормить. Я сцеживаламь первые три недели. Потом дома научились грудь сосать, состояние ребенка позволяло. Потом одна операция. Опять сцеживаюсь. Потом опять грудь. Этим летом после операции запретили кормить своим молоком. В больнице сцеживаться было некогда, решила бросить. Тем более молоко было нельзя и ей уже было 1 год и 2 месяца, уж ладно можно завершить, но жалко.....Через 5(!) недель ребенок потребовал дать ей грудь! Дала, хотя молока уже не было. Тут грудь сообразила, что ребенок есть и стала опять давать молоко))))
Было бы желание! Женщины горы свернут))))

у меня у сына похожий диагноз, первую операцию делали срочно в Бакулевке, вторую в Германии
мой совет: руки в ноги и в Германию, если у Вас действительно есть пару месяцев, чтобы это провернуть
этим Вы повысите шансы ребенка на выживание
ребенка нужно кормить грудью без всяких прибамбасов ввиде бутылочек, сосочек и т.д.
и пусть Вам повезет

Молока не было и с первой беременностью, поэтому придется кормить искуственно

У меня старший искусственник с первого месяца жизни, а младшего до двух с половиной кормила. После родов прошло всего 6 дней, поэтому говорить об отсутствии молока рано. Ну, да ладно, с вопросом искусственного или грудного вскармливания и чему отдать предпочтение вы и сами разберетесь.
Сейчас вам надо максимально успокоиться и взять себя в руки. Вы уже убедились, что ваш ребенок не один на свете с такими проблемами, а главное ей можно помочь.

Здравствуйте!!!!У нас тоже схожий диагноз"ЕДИНСТВЕННЫЙ ПРАВЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК"все три операции сделаны в бакулева,сыну 9 лет.

В Бакулева как все прошло? Я понимаю все индивидуально, но все же?

это заблуждение, не молочных женщин в природе не бывает, бывает неправильный подход к ГВ
советую обратиться к консультантам по ГВ

Я живу в мурманске поэтому меня отправили рожать в москву в сеченова,после родов на первые сутки приехали врачи с бакулевки и сделали узи сыну и сразу сказали,что ожидает нас три этапа операции.На 14 день сделали первую операцию называется она насколько я помню "МЮЛЛЕРА",вторая операция была в 4 года "КОВОПУМОНАЛЬНЫЙ АНАСТАМОЗ",
и в 6 лет операция "ФОНТЕНА"все операции прошли без осложнений.

К нам тоже в роддом из Бакулеки приехали сказали будет три операции значит они делают их и успешно

да я напеканий не имею проблем не было.Вас впринципе видимо ожидают теже операции.

после роддома нас еще в 67 больницу положили

Делают. Успешно. Но половина успеха зависит от выхаживания ребёнка. Не мои слова. Это мне сказала врач - кардиолог из бакулевки. А реанимация там слабое звено. Там катастрофически не хватает персонала.
Я вам в лс написала свои впечатления от бакулевки и от Филатовки. Зачем изобретать велосипед?! Коль вы москвичи, какого ляда вас несёт в бакулевку?
Уровень хирургов и там и там одинаков. Но в остальном отдаю предпочтение филатовке.


67 больше нет в природе. Так что выхаживаться при необходимости теперь негде((((

Мюллера в данном случае быть не может, здесь стеноз легочной артерии. Она и так сужена.

Спасибо я читал в личке! Мы Москвичи если направят в Филатовскую поедим туда. Мы не знаем что делать в растерянности, почему тогда в 7 ДКБ приезжали из Бакулева? Куда нас направят после выписки не понятно

видимо куда квота будет

Люди! Ну почему вас должны направлять?! Вы зубы себе тоже строго по направлению лечите?
Это я из подмосковья могу только платно оперироваться в филатовке. А москвичам по квоте оформляют операцию. И наблюдают вас потом там бесплатно.
Врач приезжал из бакулевки, потому что он сам ездит на такие вызовы. Он же не бесплатно вас смотрел?
Ну, в общем, я вам,Максим, телефон врача дала, дальше думайте сами.


Бакулевский и Филатовка разные вещи. Подчиняются разным ведомствам.

Спасибо за телефон и за то что уделяете время! Я вам очень благодарен завтра свяжусь надеюсь попадем в нужные руки

у меня слов нет, конечно же лучше филатовка, я знаю очень много случаев, когда бакулевка не помогла((( простите конечно, решать только вам, но речь идёт о жизни ребёнка, в Бакулевке не известно к кому попадёшь, там конвеер, иногда и интерны , оперируют!

очень хочется, чтоб у вас всё получилось с выбором клиники, удачи!

У нас тоже АТК и добавочная верняя полая вена. Первая операция была в Бакулева, второй раз я не решилась туда поехать. Поищите инфо в инете, поспрашивайте у кардиомам, но не надо ехать туда, куда отправляют "тети сидящие в кабинетах". У вас есть право на выбор, это Ваш ребенок и только Вам решать, где его оперировать!

я Вам советую почитать про Бакулевку отзывы на Добром сердце
там есть раздел хороших и плохих отзывов от тех, кто там оперировался
это поможет составить Вам представление об этом лечебном заведении

Почитал голова кругом с ума можно сойти, много всего лучше вообще не читать, сам себе от такого не доверяешь

Максим, когда мы об этом ничего не знали, мы были в таком же замешательстве, муж ещё говорил, но ведь бакулевка это ведь круто! а потом сам убедился со временем и сказал, как же хорошо, что мы туда не поехали! и таких родителей очень много...

Максим, я Вам тоже в личку уже писала. Ну, честно, не в обиду Бакулевке- не делают они многих операций! Не с таким как у вас порок туда ехать. Я так же сначала плюнула на отрицательные отзывы. Но потом, когда сказали как и вам - езжайте домой набирайте вес, вся вера в них пропала... Поймите, есть такие ситуации, когда действительно можно и нужно ждать. А есть, когда надо быстро делать, чтоб не возникло необратимых для сердца изменений. Проконсультируйтесь у других кардиохирургов. Услышьте другие мнения. И решайте.
При нас ТРОИМ в Бакулева сказали, езжайте домой! Филатовка всех взяла ЭКСТРЕННО на операцию.

Ну почему же? Многих оперируют с очень сложными пороками. Учиться на ком-то надо.... ( злая я и недобрая((((
Не хотела говорить.... Дочери моей приятельницы там сделали очень сложную операцию, можно сказать эксклюзивную... Выхода другого не было: или пан или пропал.... Получилось! 3 месяца реанимации.... За это время много чего плохого с ребёнком там произошло.... Я как медик это могу понять и принять. Порок тяжёлый, ребенок в плохом состоянии. На операцию брали, шли ва-банк..... Но когда через 2 месяца в реанимацию стали пускать маму и она поинтересовалась, что у ребёнка с ногой, то ей сказали, что уколы в это место делали. Ну, ладно.. Бывает.... Перевели их в дальнейшем в 67 на долечивание. Там вызвали хирурга и оказалось, что нога-то сломана! Давно сломана! Срослась криво, нога значительно короче другой. Всё, ребята! Этого я понять и принять не могу!!!!
Как можно?! Сломали и не заметили?! Сломали и врали матери?!
Может я чего-то не понимаю....

Бакулева очень зависит от врача , к которому повезет попасть. И там действительно конвеер. И дай Бог, чтоб попасть к хорошему специалисту, которых там много.
Мы остались довольны, но у нас была лёгкая операция. Но я читала такие ужасные отзывы про своём отделение, в жизни я не видела ничего того, что описанной в отзывах. Увы редко пишут хорошие отзывы... Но я бы прислушилась к девочкам, они через это прошли.

Максим, добрый день!
Вам сейчас надо собраться, взять себя в руки и действовать.
Проконсультироваться, по возможности, еше и в Филатовке. Экстренных детей они вклинивают в расписание и консультируют оперативно.
Дальше смотрите на срочность первой операции, и начинайте изучать кардиохирургов и клиники.
Москва, Питер, Калининград. Если первую операцию делать в России, то где лучше результативность и выхаживание.
Я знала о впс сына задолго до рождения. И я выбрала профессора Ильина и Филатовскую больницу.
Но здесь решать только Вам. У нас другой впс, лучших в стране по пороку Вероники девочки обозначили, как могли, с учетом открытости форума. Пишите в личку всем. Узнаете много нюансов
Единственное, для второй и третьей операции подумайте о советах девочек на счёт Германии.

Да, Наташ, это, наверное, моя обида говорит))) на слова кардиохирурга "Эвтаназия в нашей стране пока запрещена, а больше вам ничего не поможет" и на то что моего ребенка кормили через раз, т.к. мамочка дежурящая с зондом обращаться не умела, ждали медсестер, они не всегда приходили, даже после того как их позовут.За то что когда выписывались, дали Траклира(к слову, и не очень то нужного, как потом оказалось) на две недели только, со словами....не в слух будет сказано...
Лично я , благодарю Бога, что там ничего делать не стали) насмотрелась я потом на то как устраняют их ошибки в других кардиоцентрах...
Специалисты там действительно разные. С лечащей нам там очень повезло. Она одна сказала - ищите и вам помогут! Отвечала, на телефон круглые сутки, на вопросы местных врачей и мои. Да и вобще, дай им Боженка всем здоровья. Не нам их судить...Простите, если кого задела, ведь очень многим они помогают все таки.

Здравствуйте, Максим! У моего ребёнка тоже один из вариантов единственного желудочка. Все три операции делали в России. Россия большая, у нас есть прекрасные кардиохирурги и отличные клиники. Главное -это выбрать своего врача, которому Вы будете доверять.
Первую операцию мы делали в Бакулева. Находились в ОЭХН. Лечащий врач и Адкин Д.В., оперировал Беришвили Д.О. Всё прошло хорошо. Ещё две операции делали в других клиниках. Сейчас ребёнку почти 8 лет, физические нагрузки переносит вполне нормально, ходит на физкультуру, спортивную гимнастику.
Если выпишут домой, значит состояние ребёнка это позволяет. Гуляйте на улице, дышите свежим воздухом, делайте всё, что делали бы с обычным младенцем(но без больших нагрузок типа массажа и др., если врачи это не разрешили). Но на всякий случай проконсультируйтесь в нескольких клиниках, чтобы точно знать, что дома ребёнок набирается сил, а не теряет драгоценное время.
Чтобы лучше узнать о пороке, почитайте книгу Фальковского и Крупянко "Сердце ребёнка", она есть на форуме. Не могу дать ссылку с телефона, девочки помогут, если нужно.

я на всякий случай дам сразу ссылку.

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1625

Спасибо всем кто откликается, за Ваши советы они нам очень помогают! Еще раз огромное человеческое спасибо!!!

Наташа Ничего себе. После такой истории отвалившийся после реанимации кусочек ушка от глубокого пролежня (ожога?) у моего Димки просто "цветочки". Хотя Димка в реанимации был всего 3 дня.

я в шоке , нам предстоит еще не одна операция....

В бакулевке? Когда мы шли туда на вторую операцию, то я всех сразу предупреждала, что буду оплачивать индивидуальные дежурства в реанимации. Чтоб около моего ребёнка дежурил кто-то из персонала.
Воспользоваться этим не пришлось, они нам отказали в операции. Вернее, сказали, что надо ждать. Поскольку сатурация была уже ниже 70, то ждать мы не стали. Так мы и оказались в филатовке. Чему очень довольны, хотя я долгое время была фанатом бакулевки. Я и сейчас преклоняюсь перед их врачами. Но душевное состояние мамы и психологический комфорт это большое дело.... К сожалению,в бакулевке этого нет...

Оперируемся в Санкт-Петербурге. Я в шоке, вообще , от того, что происходит. Страшно думать... Верю и надеюсь, что наших деток ждет только самое лучшее будущее!

Максим! Как ваши дела? Как малышка? Не пропадайте.

Максим, не пропадайте, пишите новости..