ProstoMama
21.5.2010, 20:17
Цитата(Натали Иса @ 21.5.2010, 20:23)
Мы дома. все очень плохо. За два месяца ни какой положительной димамики. Так мы с трубочкой ушли аж на пол года- все лето и всю осень. А потом черз пол года если ни чего не измениться будут уже решать вопрос об оперативных вмешательствах- возможно лазер. Так что я вся в слезах сижу и оплакиваю свои мечты.
ты просто устала зайка, конечно ты устала!
Госпди, Наташ, что ж за напасть! Даст Бог может всё обойдется, будем молится! Держитесь! Давай 1 июня выбирайся - тебе надо немного отвлечся!
Наташ, слезы вытираем и планируем альтернативные варианты отдыха. Подумай про снять дачу на лето в окрестных регионах. Это раз.
Скажи, если положительний динамики нет довольно длительное время, то почему врачи не хотят начать лечить ребенка сейчас - сколько уже можно так мучиться? Может быть поговорить с ними или рассмотреть вариант лечения в другой больнице и у других специалистов. Может быть, есть специалисты подобного профиля в МСК или, скажем, в Питере. Это два.
Моя хорошая приятельница, у которой муж астматик, а у ребенка проблемы с именно с горолом похоже плана - год со стомой ходили, лечились в каком-то специалзированном санатории с искусственными соляными пещерами здесь, в России. С очень хорошим результатом. Сейчас я ними связаться не могу - несколько лет назад они покинули страну. Но у врача, навреное, можно спросить, показано ли вам такое лечение, если да, думаю, санаторий найдем. А путевку ты выгрызешь - вот уже в чем не сомневаюсь.
Кстати, уехали они со стомой, а вернулись уже без нее. Это три.
В общем, давай думать, что можно сделать в текущей ситуации. Сидеть и ждать 6 месяцев, что все может быть пройдет, а может быть, не пройдет - этак ты совсем изведешься.
Фигу, не на тех напали, что-нибудь придумается.
Натали Иса
21.5.2010, 20:55
Ни чего не назначили- вообще без лекарств. Только сказали, что если не пройдет само- тогда уже что-то надо делать. Сейчас нет смысла. Первого я буду (во всяком случае очень постараюсь) уде договорилась с мамой и предупредила мужа. Решили не отказываться от планов на лето. Сейчас звонила всем, с кем хотела заниматься летом- это лекотека (для детей с задержкой группы, где работают и психологи и дефектологи и массажисты и т.д.), и нервапотологу в 18. Лекотека точноьнас берет- их трахеостома не испугала, 18 пока под вопросом до понедельника. В понедельник буду решать вопрос с Трускавцом на Украине (реабилитационный центр для ДЦП)- собираемся туда и с трахеостомой поехать, если не откажут. Далеко, страшно- но нельзя терять времяю А то первый год- операция на сердце и ни каких жестких упражнений, потом этот стеноз гортани. Уже 2 с половиной а мы так и не сели. А время уходит.
Цитата(natanv @ 21.5.2010, 21:46)
Наташ, слезы вытираем и планируем альтернативные варианты отдыха. Подумай про снять дачу на лето в окрестных регионах. Это раз.
Скажи, если положительний динамики нет довольно длительное время, то почему врачи не хотят начать лечить ребенка сейчас - сколько уже можно так мучиться? Может быть поговорить с ними или рассмотреть вариант лечения в другой больнице и у других специалистов. Может быть, есть специалисты подобного профиля в МСК или, скажем, в Питере. Это два.
Моя хорошая приятельница, у которой муж астматик, а у ребенка проблемы с именно с горолом похоже плана - год со стомой ходили, лечились в каком-то специалзированном санатории с искусственными соляными пещерами здесь, в России. С очень хорошим результатом. Сейчас я ними связаться не могу - несколько лет назад они покинули страну. Но у врача, навреное, можно спросить, показано ли вам такое лечение, если да, думаю, санаторий найдем. А путевку ты выгрызешь - вот уже в чем не сомневаюсь.
Кстати, уехали они со стомой, а вернулись уже без нее. Это три.
В общем, давай думать, что можно сделать в текущей ситуации. Сидеть и ждать 6 месяцев, что все может быть пройдет, а может быть, не пройдет - этак ты совсем изведешься.
Фигу, не на тех напали, что-нибудь придумается.
Интересно... Надо срочно искать про этот санаторий. Я уже про Питер думала, но (как написала выше) лето рассписано по дням. Вот санаторий- это интересно, 8 июня мы получаем инвалидность по стоме- там должны дать список, где возможно это лечение- во всяком случае буду просить.
Наташа, мы уже говорили с тобой утром, но повторюсь. Считаю, что планы стоит не отменять, а подкорректировать. И рассмотри вариант с обычным отдыхом на природе, как советовала тебе Наташа намедни. Я её очень поддерживаю. И ты отдохнёшь немного. Это всё же не четыре каменные стены, а? Держись, друХ!
Как жаль, что у вас все так получилось
Даже не знаю как можно вас поддержать,конечно надо как-то с отдыхом решить-тогда полегче будет. Держитесь!
natasha_77777
22.5.2010, 11:23
Предложения Наташи и Лены - очень нужные,хорошо ,что Вы Наташа не отменяете свои планы!
Разный и хороший отдых,вот это надо!
Наташенька, отдых вам просто необходим, и Егорке тоже. Я очень надеюсь, что всё получится и вы подберёте что-то подходящее.
Всё обязательно наладится!
Людям милая
24.5.2010, 1:42
Наташенька, держись! Глаза боятся, а руки делают!!!!
Сил тебе девочка! У тебя всё получится!
Сил и мужества! Вы пример оптимизма! Желаю вам УДАЧИ!
Наташенька и Егорушка, ЧУДА вам огроменного! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
petrova.e.l
12.7.2010, 12:15
Наташа и Егорка держим за вас крепкие
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натали Иса
26.10.2010, 11:50
Ну вот и подошли к концу эти страшные полгода. 8 ноября в 8 утра нам надо быть в Филатовской. Теперь даже боюсь что-то загадывать. А ведь 2 ноября будет год как я не слышу голос своего Егорки, не сплю больше 2 часов подряд- надо просыпаться и санировать. Одно плечо стало заметнее ниже другого- любые прогулки с 10 кг санатором на плече не могли сказаться на моей женской статной спинке. Как я хочу с этим со всем проститься. Подержите нас. Кто ходит в церковь- поставьте нам свечку, что б мы сами задышали. А то у меня уже батарейка внутри заканчивается- осталось очень мало заряда- вот вотсорвусь....
Вика мама Данюши
26.10.2010, 12:10
Наташенька, мы молимся за вас с Егорушкой! Пусть всё будет хорошо!!! Пусть Егорушка задышит сам!
Наши крепкие кулачки вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Nata Knau
26.10.2010, 13:50
Наташ,и мы поддержим вас,сходим в церковь,пусть всё будет как надо!!!
Наташенька, дорогая, держитесь, солнышки!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Людям милая
26.10.2010, 14:32
Егорушке самые крепкие кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы очень верим в тебя малыш!
Алена Т.
26.10.2010, 18:26
Господи, помоги Вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Зажали крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Tane4ka_47rus
26.10.2010, 19:26
И Егорушке и его героической мамочке, самые крепкие: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог!
Наташа, сил тебе, дорогая! Это все обязательно скоро закончится и Егорка будет дышать сам. Скорей бы!!! А мы помолимся за него.
Господи, помоги малышу!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Когда все плохое остается уже позади, впереди остается только хорошее!
Мы верим в Егорушку, вы справитесь,
он еще заболтаем маму до головокружения!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
nastena
26.10.2010, 21:49
пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!! держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(Натали Иса @ 26.10.2010, 12:50)
Кто ходит в церковь- поставьте нам свечку, что б мы сами задышали.
Наташенька ,обязательно поставим для Егорушки на выздоровление !
держитесь , пусть скорее уже всё наладится у вас !!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташка, знаешь как я хочу, чтобы всё получилось у вас наконец? Очень-очень сильно. Помоги вам Господь.
Наташа - вчера весь вечер читала про вашу борьбу с круппом. Ваша целеустремленность и материнская любовь заслуживает самого большого уважения!
Как же вам досталось, молю Бога чтобы он дал тебе еще сил и наконец в ноябре вы бы избавились от этих сложностей, пусть Егорка задышит сам, Боженька сотвори чудо!
Пусть все наладиться, пусть Егорка поправиться!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа,я очень хочу что бы закончились ваши мытарства.Мы все очень переживаем за Егорку.
Господи,помоги!
Наташа сил вам и терпения, держим кулачки за Егорушку, пусть все получиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог, чтоб 8 ноября стало последним Вашим трудным днём и Егорушка поправился. Будем молится за Вас и крепко-крепко держать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натали Иса
27.10.2010, 13:29
Огромное спасибо за поддержку. Я так надеюсь жду этого маленького чуда для нас, все мысли только там. Нам уж со стомой досталось всего.И оченьхолодной зимы- когда температуры выше -20 не было два месяца и такого жуткого жаркого и вонючего лета, когда даже нам через нос дышать было сложно, и даже страшно представить как он дышал на прямую- без нашего фильтра (т.е. носа и вержних дыхательных путей), а уж какое раздражеие у нас под веревочкой и под самой стомой (там где пластмассовые крылышки)- просто красный след на шее- и ведь не куда не сдвинешь ни стому ни узелок (можно завязать только сзади, а по бокам он развязывает). Уже это надо залечивать! Да и массажистка наша уж больно хочет размять шейку- говорит, что прям чувствует слабость мышц на шее. Год ни кто не может промять ее как следует.А я еще очень хочу искупать Егорку- а пока только могу до половинке в детской ванночке посадить и мочалочкой плечики. А с каким ужасом я промываю наши кудри- всегда боюсь, что вода в стому затечет. Очень сложный процесс. Ни а каком плескании и речи не может идти! И кормление сложный процесс- тоже всегда в ужасе, а вдруг что-то в стому попадет. Бррр... На сколько же нам станет легче. Всей нашей семье.
сколько же вы натерпелись,пусть скорее у вас наступит выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Людмила77
27.10.2010, 14:29
Сил вам и терпения. Пусть Господь смилуется над вами и вашим мальчиком и поможет вам.
Вика мама Данюши
27.10.2010, 14:31
Наташенька, мы все верим в Егорушку...столько людей за вас молится и держит кулачки...ну должно быть всё хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Svetlanka
27.10.2010, 17:46
Наташ, Егорушка сильный и ты тоже, мы очень надеемся и верим в то, что ваши неприятности и мучения скоро закончатся, и начнется новая жизнь. Господи, помоги!
dumka2003
27.10.2010, 18:23
Дай Бог Егорушке здоровья и скорейшего избавления от бяки. Наташка очень хочу чтобы у вас все получилось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, солнышко, верим, что ты справишься и Егорушка, вы же сильные, смотри сколько вы уже прошли.... осталось совсем чуть-чуть. Давай, родная, покапайся в себе. уверена ты найдешь еше пару мешочков с силенками для себя и Егорушки)))))) Держись , а мы за вас молимся и держим @@@@@@@@
Вы справитесь обязательно!! Все получится!!
Наташ,я пишу редко, но всегда помню о вас с Егоркой.Держитесь,дорогие,всё наладится!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, сил вам - мы в вас верим!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Егорушке!!!! Поправляйтесь!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, спасибо за историю, надеюсь никому не пригодится, но нам нужно быть подкованными в таких вопросах, конечно.....
Сил вам и терпения! У вас все обязательно получится, вы столько ждали!
Ждем хороших новостей!!!!!
Наташенька, как вы с Егоркой? Очень волнуемся.. И очень надеемся на хорошие новости..
Евгения мама Юли
8.11.2010, 15:25
Натали как у вас дела? держим крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Присоединяюсь к вопросу. Ждем хороших новостей и держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, переживаю за вас @@@@@@@@@@@@@@@
Натуля, пусть всё будет как можно лучше!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вика мама Данюши
8.11.2010, 19:48
Держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, как у вас с Егором дела?
Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@