Тань, но Аня ведь читает! И говорит. Это что, вопреки всем диагнозам или как?

это вопреки всему и благодаря нашим учителям и мне (такой скромной) ))))
мы уже стараемся 2сложные слова слитно произносить.
если раньше Аня повторяла за мной или преподавателем по слогам, то теперь слова типа каша, вода, иди, киса, кушать, ванна, луна, привет, пока, сиди и проч. что есть в нашем лексиконе постоянно и изо дня в день - стараемся произносить целиком.
но вообще это адский труд. каждый день. сквозь слезы и отчаянье. но мы ползем. и куда-нить да выползем.
Аня отличается от ровесников. ее развитие отличается. она прекрасно разбирается в содержимом 3х дисков на компьютере, в программах на телефоне - у нас с мужем уже наверно с десяток всяких программ для нее стоит - рисование, фотоэффекты, на развитие логики, слуха. осознанно фотографирует, правда никак не осилит макросъемку. выбирает себе одежду по интернету. может помочь припарковать машину. знает, что папа работает очень много и даже дома. любит дождь, гром и любит говорить о них. но она не знает почему луна не солнце. и что такое "через неделю". как называются цветы и деревья. и как сказать "я тебя люблю" не знает, зато взяла из дактиля жест "мама" и приспособила его под это значение. в этом месяце мы выучили несколько прилагательных, теперь ей проще понять что чай горячий, а на улице холодный ветер, не испытывая на своей шкуре, а поверив мне на слово

извиняйте, девочки, накатило.

Да она большая умница, твоя Анечка. Такая маленькая, но вместе с тем такая взрослая и сильная. Вместе вы горы свернёте.

Танюш, не за что извинятся) Наоборот, спасибо тебе, что поделилась.
Нам ведь прекрасно известно, что за образом "беспечной домохозяйки" все не так беспечно. Переживаем за вас, и радуемся успехам вместе с вами.
Пусть "накатывает" сколько нужно)

Тань,вы такие большие молодчинки,Бог не дает больше испытаний,чем мы можем пройти,все непременно будет хорошо.
Анечка-безумно обаятельная девочка,и ее очень повезло с родителями.

Танюша, спасибо, что поделилась , мы очень переживаем .. просто нет слов .. вы с Анечкой герои . такие маленькие и нежные девочки , и такие сильные борцы. всё будет непременно хорошо !

Танюш, я всегда считала тебя - человеком творческим, удивительной внутренней силы, а Анчоуса - необыкновенной девочкой - она особенная, уникальная! Тяжело, но не "невозможно", в этом нет сомнений. Анютка, солнышко, очень смышлёная, увлекающаяся и очень сильная! Я желаю, чтобы вам с каждым шагом было всё легче и легче! Мы с вами всей душой!

Танюш, я знаю, что консультация простая стоит 50 евро. может, не только операция поможет. ведь есть ещё лекарства, к примеру... Вас когда ждут на очередной консультации в DHZB? я бы у Наталии в Шарите попросилась, ну, чтобы она сопровождала.

мы в январе поедем. после новогодних каникул.

Здравствуйте,Таня!!!Вот решила к вам примкнуть.Мы такие ж как вы.У нас тоже был порок(ДМЖП подартериального типа,стеноз) и вот 19.12.2011 узнали о своей сенсероневральной глухоте.Аппараты не носили очень настроенны на кохлеар.Как вы к этому относитесь? Я так поняла что Ане аппараты не помогают?

аппараты нам помогают, за неимением кохлеарки с ними мы развиваемся и учимся. к сожалению, они не вытягивают на 100%, поэтому нам надо делать КИ. после Фонтена нельзя было год, до Фонтена не успели, сейчас вот опять ждем оформления документов.

А где хотите делать операцию?Нас поставили в очередь,а она может затянуться не на один год.Вот сейчас собираем деньги на операцию в Польше,нашим украинским врачам немного не доверяем.Общались с родителями прооперированных деток все довольны.Ариша с новым сердечком только 3 месяца живет,может кардиохирурги и нам не разрешат оперироваться.А хочется до 2 лет успеть,говорят,хороший, результат будет.

ну это вопрос сложный. хотим в Берлине, а будем делать у нас в СПб. ибо денег на немецких врачей у нас нет. это ведь не только операция. подключение, регулярные настройки и консультакии. нам и так затрат хватает - учеба в реабилитационном центре (1200р. за 1 урок, а учимся мы почти каждый день) + поездки к немецким кардиологам 2 раза в год. выше головы мы уже просто не прыгнем, так что будем ждать квоты и делать все на месте.

Тань, а у Анюты на двух ушках аппараты?У нас сенсероневральная глухота на одном,а на втором тугоухость4 степени,если верить Киевским врачам.С таким диагнозом нам показан имплант,мы если честно в растеренности, по поводу, аппаратов нужны они нам или нет.Стоят, ведь, тоже не копейеи.

Да, у нее 2 аппарата
Не совсем поняламваш диагноз - разная степень тугоухости у вас?
У ани двусторонняя сенсо- невральная тугоухость 4 степени


На одно ухо имплант, а на второе все равно аппарат надо будет ставить.

Одно ушко глухое(как мне объяснили,что у глухоты тоже есть свои степени,у Ариши порог 103,вроде так),а второе 4 степень тугоухости. Но мы еще хотим в Москве обследоваться.Там где лечим почечку,в этом центре есть Лор отделение.Аня без аппаратов говорила что-нибудь?
Мы со многими родителями общались деток с имплантами,говорят аппараты потом забрасывают.

Девочки, вы и ваши детки просто герои. Вы такие молодцы, всё у вас получится, всё у вас и ваших деток будет хорошо. Главное "Ищите и обрящите, стучите и отворят вам..."

вчера ездила целый день по врачам с документами на квоту.
по новым правилам поликлиника должна созывать врачебную комиссию. дабы наваять протокол заседания, который теперь входит в пакет документов.

в ЛОР НИИ секретарь отвела меня к анестезиологу, пообщаться на тему нашего ВПС и организации процесса. перечитала она выписки все и так тихонечко мне объясняет: "вы знаете, у вас не простой ребенок... очень сложная ситуация... у нас нет специалистов... ночью только дежурный лор, который в случае чего не сможет даже кардиограммы снять. а если что случится, пока мы вызовем бригаду, пока доедут, это потерянное время... вам нужна многопрофильная клиника"
я у нее спрашиваю, так что нам делать то, где ее взять эту клинику.
знаю, в 122мсч вроде есть оба отделения.
она - "я доктору сказала, он обещал подумать"

топаю на выход, встречаю доктора в коридоре.
что делать, спрашиваю, я вот от анестезиолога иду.
"А МЫ ЕЕ СЛУШАТЬ НЕ БУДЕМ!" бодро отвечает мне доктор. она вообще и.о.отделением. вот придет из отпуска зав.отделением анестезиологии с ней и поговорим.
и когда она придет, интересуюсь.
в середине марта - отвечает дохтор.

девы, я в шоке.
ему вообще все равно??? сам же меня отправил к анестезиологу, а когда ее мнение ему не понравилось, то "мы ее слушать не будем"??????? подождем еще кого-нибудь??? и начхать с высокой колокольни на риски??? не его же ребенок, чё...
они в прошлом году тянули.
в этом году похоже история повторяется...

я так устала...

Танюш, конечно, ты устала...Держись, дорогая!!!

странный какой-то доктор...ты сама то как? не боишься Анютку сюда отдавать? что сердце твое материнское говорит?

Анютке привет и поцелуй от меня!!!!

Танюшенька, сил тебе.... В нашем-то государстве хороших, настоящих врачей не так много, как хотелось бы нам. Ты-умница и обязательно найдешь для Анечки самого лучшего врача этого профиля и врач сделает все необходимое для Анюты, в тебе я не сомневаюсь! Пусть тебе повезет!

Танечка- Держись! Можно ведь подождать мнения второго анестезиолога, до середины марта две недельки. А потом уже взвешивать риски. Другого варианта клиники, как я поняла, все равно нет...
Ничего, пусть их, рано или поздно все останется позади и вы сможете вздохнуть с облегчением.
Терпения, сил и удачи вам с Анюткой!

в том то и дело, что мое сердце орет благим матом и отчаянно боится этого доктора.




спасибо


есть другие. но квоту дают только в лор нии.
а за деньги - эта операция стоит +/- миллион. в любой стране. причем стоимость импланта, который будут вживлять = 80% от этой суммы

Да уж...
Когда собрались удалять у Саньки аденоиды, решили операцию делать под общим наркозом. Разговаривал со мной анестезиолог.
Шло реальное запугивание:
"Вы понимаете, при общем наркозе ребёнку вводится 5 , вы понимаете ПЯТЬ! очень сильных серьезных препарата, у каждого из них есть побочные действия и как они отразятся на вашем оперированном сердце - неизвестно и т.д."
Прихожу к ЛОРу, а та говорит "Что запугал? Не волнуйтесь, просто у него сегодня три общих наркоза, а он без помощника".
Что хочешь, то и думай. Хоть забирай дитя в охапку и дуй домой.
После разговора уже который раз для себя убедилась, что и принимать решение, и отвечать за все последствия придётся мне и только мне.

Танечка, дай Бог, чтобы у Анечки всё прошло хорошо! Удачи вам обеим! Ты обязательно примешь правильное решение!

Тань, ты знаешь, я со временем пришла к выводу, что анестезиологи такие необычные, мягко говоря, люди, за некоторым исключением, конечно. Как сейчас помню, как пожилая тётя анестезиолог на Авангардной, придя ко мне в палату перед Никитиным зондированием, за 3 минуты довела МЕНЯ!!!! до истерики и практически убедила, что я недомать и враг, раз вообще на зондирование отдаю, всего несколькими фразами. А мой муж впервые сказал мне, что никогда в своей жизни не испытывал такого всепоглощающего желания побить женщину головой об стену. Не знаю, работает она ещё или нет, но потом ещё несколько лет, встречая её в коридоре, я шарахалась, как от чумы.
Звучало что-то типа "ежели чего - извините", "откачаем, так откачаем", "реанимация будет готова завести, если получится", "вы же понимаете, что он может не пережить", "ребёночек-то у Вас тяжелый, мягко говоря".... И потом ещё несколько мам с отделения после её приходов хотели выкинуться в окно. Может это такая тактика, а? И дело не в враче-хирурге?

Может это такой способ перестраховаться? Хотя, мягко говоря, негуманный...
Танюш, пусть всё сложится как можно лучше для Анчоуса!!

А я с Леной согласна, анестезиологи на своей волне люди, прям как не от мира сего, сколько не встречала, все время задавалась вопросом: "Люди, а вы себе ничего не подкалываете?!"
"Веселенькие" они такие!

Мне так знакомо это ощущение, когда вся твоя внутренняя сущность вопит: "Я хочу забрать отсюда ребенка, ( или не отдавать вовсе). Желаю Вам с Анютой найти того доктора, который поможет!!!! может обоатиться в фонды насчет Берлина?

Мне так знакомо это ощущение, когда вся твоя внутренняя сущность вопит: "Я хочу забрать отсюда ребенка, ( или не отдавать вовсе). Желаю Вам с Анютой найти того доктора, который поможет!!!! может обоатиться в фонды насчет Берлина?

Танечка. Пусть у Анютки будет самый лучший доктор , самая хорошая команда врачей . сил тебе , Тань ! обязательно будет лучший и нужный выход для вас.
(не сравнить ,конечно же ,ситуации, но мы там с дочей лежали 7 лет назад с аденоидами . тогда мне там всё очень понравилось и очень участливыми показались врачи. )

Девочки - очень хорошо Таню понимаю - лично мне было бы очень стремно оперировать ребенка в клинике где нет реанимации - нет необходимого оборудования, нет реаниматологов в принципе!
И анестезиолога понимаю - если не дай Бог что - прийдется ждать бригаду - а это потерянное драгоценное время.

В такой ситуации напутствия типа "будьте оптимистами, все будет хорошо и т.п." - лично меня никак бы не успокоили!

Фонды обратиться не получится - ребенка готовы оперировать в России, а уж чего там в клинике нет - это не проблема фондов....

Тань - что-нить обязательно придумаем! Не кисни, дорогая!

сегодня пообщалась с сотрудником ЛОР НИИ
"в вашей ситуации оперироваться у нас небезопасно. советую искать другие варианты"

вот все, кто имеет отношение к данному заведению, с кем мне уже удалось посоветоваться, так отвечают. только не хирург.

а еще сегодня мне посоветовали обратиться в ФГУ Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования. попробую туда написать.

Удачи вам огромной-преогромной, дорогие!!!

Танюш,прочитала всю вашу историю.гость я на форуме не частый,т.к.мелкая моя (2и3)активистка жуткая..
Танюш,ты держись,не раскисай!столько уже пройдено!!!Вы молодцы,девчонки!!!!помни,что у Анютки есть только ты в этом мире!!!!Мать для ребенка всегда Бог!так что справитесь)куда вы денетесь))Сил Вам,золотые вы наши!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Танюш,ты у нас сильная и мудрая,ты обязательно выберешь правильной решение,удачи вам с Анечкой

Дай Бог вам сил, Татьян! И, чтобы все сложилось в нужное время и в нужном месте!

Танечка, господи, сколько ж это надо терпения и сил. Держись. Может "в ФГУ Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования" помогут! Хоть бы у тебя всё получилось! Ведь делать что-то, если есть риск, очень страшно. Так что нужно биться до последнего, везде, где только можно. Ты большая умница! Верю, что у тебя и Аннушки всё будет хорошо!

Танюш удачи вам с Анюткой, пусть найдётся хорошая клиника. И всё у вас будет хорошо!!!

Танюшкин держись!!! Анютка у тебя настоящий победитель ,все будет хорошо, Тань а в прошлом году когда высобирали документы и обследовались вам такие же "добрые " слова говорили? или так далеко дело не доходило?

в прошлом году дело до разговоров с врачами не дошло. тогда акцент был больше на наши сердечные дела, одышка была уже после 1 лестничного пролета. так что квоту я тогда оформила, и только звонила узнать что там с очередью нашей. и то запчастей у них каких-то не было, то очередь длинная, то аня болеет...
кстати, когда я ездила с документами на квоту в прошлом году, именно этот хирург сказал мне "что вы врете, у ребенка нет ВПС. вы же знаете что с ВПС дети синенькие, хиленькие и слабенькие, а ваша..." Аня в этот момент носилась кругами по его кабинету.
да... вобщем у нас нормальные отношения с этим человеком с самого начала не складывались..

Вот я и говорю что Анютка-борец)))) Честно говоря Танюшь, ситуация очень не простая, но ты справишься ,я уверенна.Твое материнское чутье +ваша дружная семья+ огромное количество людей желающих вам помочь и переживающих за вас+Божья помощь= решение проблемы.Так что держись, все будет хорошо.

Тань, а есть в России такая клиника, которую очень хвалят, где хорошие результаты и которая вам подойдёт? Ведь ты узнавала, наверное.

Тань, как ваши дела?

я помолчу до четверга, можно?

Конечно)) Удачи вам!

Танюша, дорогая, сил тебе, у вас все получиться, ведь у твоего чада есть такая сильная мама. Я понимаю тебя это так тяжело всегда быть сильной, иногда самым естественным образом просто хочется завыть, но когда ты видишь глазки которые с добротой и детской непосредственностью смотрят на тебя, то сразу трезвеешь, ты понимаешь, что ты и только ты можешь помочь этому крохе. Мне как-то сказали фразу, Крест не дается не по силам, я каждый раз вспоминаю ее и говорю себе, я смогу вынести любой крест только бы у моего малыша все было бы хорошо. Так что старайся думать о хорошем!

Удачи! Улачи! Удачи!

В операции в ЛОР НИИ нам отказано.
Обратилась в Русфонд, собираю докуметны.
Счета из германии потихонечку приходить стали. Суммы в разы больше, чем за фонтен...

Танечка! Сказать нечего... обнимаю тебя дорогая! Анчоус стоит того, ты же знаешь сама. Держитесь!

Может помочь со сбором средств, с фондами?

Спасибо :-) Подождем ответа от фонда. А дальше видно будет.

Таня, чтоб все у вас получилось с фондами и операцией