Olga Perminova
10.12.2013, 20:13
Цитата(wladimir44959 @ 10.12.2013, 12:32)
здравствуйте,вчера был в саратове в перенатальном,в реанимации где лежит Максим,состояние без улучшений по моему ему только хуже...сатурация 60,на ивл,разошелся послеоперационный шов,по новой наложили в субботу,уже и пневмония была. Сказали что сегодня(во вторник) снова будут связываться с Пензой ,что шовчик стал чуть получше .
Только что звонил узнать как дела... Главврач Пензенского Кардиоцентра отказал в месте. А впереди праздники... центр закрывается... эта неделя последняя и естественно послеоперационный шов за 4 дня не заживет..
мы не знаем что уже делать,а делать что то нужно...
делать что то определенно надо, время работает не на Вас
на мой взгляд и так потеряна уймище дорогого времени
есть Филатовская больница, есть Питер ДГБ 1, с врачами можно связаться по интернету
мама-Вани
10.12.2013, 20:45
От Саратова до Пензы 220 км.-это рядом совсем....До Питера более 1500км.Как-то добиваться приёма нужно.Я бы сама звонила Невважаю,УМАЛЯЛА бы принять,экстренный же случай,плановые операции можно передвинуть чуть-чуть.
И ещё...впервые слышу,что бы такие учреждения закрывались на праздники....
мама Саша
10.12.2013, 20:52
В Самаре есть кардиоцентр.
Olga Perminova
10.12.2013, 21:13
Цитата(мама Саша @ 10.12.2013, 21:52)
В Самаре есть кардиоцентр.
может, туда?
Цитата(мама-Вани @ 10.12.2013, 21:45)
От Саратова до Пензы 220 км.-это рядом совсем....До Питера более 1500км.Как-то добиваться приёма нужно.Я бы сама звонила Невважаю,УМАЛЯЛА бы принять,экстренный же случай,плановые операции можно передвинуть чуть-чуть.
И ещё...впервые слышу,что бы такие учреждения закрывались на праздники....
очень хороший совет
Владимир, мы очень переживаем за Максима и хотим поддержать вас. Держитесь, молитесь, верьте, что малыш справится. По поводу того, что делать что-то надо.. Надо, определенно надо, пишите, звоните, стучите во все двери и вам помогут, обязательно помогут! Мы на себе испытали, как нелегко добиться чего-то в нашей стране под новый год, как закрываются все двери со словами "приходите после 10-го..." Это страшно вспоминать... Но все же есть еще неравнодушные к чужой беде люди, и нам помогли. И вам обязательно помогут. Я хочу сказать, что крупные кардиоцентры не закрываются на праздники, да, жизнь там стихает, более-менее идущих на поправку пациентов выписывают домой, плановых не назначают, персонала остается немного. Но если экстренный случай, то делать операцию обязательно будут. Мы лежали в Бакулевке на новый год, 2 и 3 января поступили экстренные дети, их оперировали лучшие хирурги. Но.. надо стучать во все двери.. Иначе никак..
Firefox
10.12.2013, 21:36
И еще нюанс, что после определенного времени одноэтапная коррекция ТМС становится невозможной...Двухэтапная - это другой метод, и результаты после него другие, не такие хорошие...Насколько я поняла, когда читала статьи.
Владимир, Стучитесь везде!!! Начните с ближайших кардиоцентров. Самара самый ближайший (надо найти телефон начальника детской кардохирургии). Пенза (тоже надо говорить с Т.И. Невважаем). Что там у нас еще есть недалеко? Надо добиться согласия кардиоцентра принять вас незамедлительно, а потом выбивать реанимобиль. Вот ваш план действий.
Какая от нас нужна помощь? Чем мы можем помочь??? Пишите, что конкретно мы можем сделать, не стесняйтесь!!!
Olga Perminova
10.12.2013, 22:10
я тут покапалась немного, вроде, в Самаре неплохой кардиоцентр, хотя могу ошибаться
реанимобиль можно нанять за деньги
но сатурация 60 на ИВЛ говорит о том, что действовать надо незамедлительно и нечего стесняться
От себя могу только дать телефоны Самарского центра.
Отделение детской кардиохирургии и детской кардиоревматологии
Заведующий отделением Шорохов Сергей Евгеньевич
/846/373-70-77
se-shorokhov@yandex.ru
Цитата(Olga Perminova @ 10.12.2013, 23:10)
я тут покапалась немного, вроде, в Самаре неплохой кардиоцентр, хотя могу ошибаться
реанимобиль можно нанять за деньги
но сатурация 60 на ИВЛ говорит о том, что действовать надо незамедлительно и нечего стесняться
Ничего плохого про Самарский центр сказать не могу. Там спасли мое сына. Шуня жив благодаря Шорохову С.Е и его команде.
Всю жизнь буду молится за них!
мама Саша
10.12.2013, 22:53
В Волгограде есть кардиоцентр.
wladimir44959
11.12.2013, 11:06
Цитата(madisok @ 10.12.2013, 20:54)
Я ничего не знаю про транспозицию, но сатурация 60, как мне кажется,- это очень мало! Владимир, почему только Пенза? А Бакулева? Вы с Софьей Крупянко связывались? Пневмония прошла? И из Саратова есть возможность взять реанимобиль, если в Бакулева согласятся взять?
сейчас сатурация 67-70,документы вчера отправлены и в Бакулева. Но у них условие чтобы ребенок был не на аппарате,а сам дышал. Сейчас что скажет Тимофей Игоревич,а там наверное с Софьей Михайловной буду связываться. Пневмония прошла. Реанимабиль будет.
Цитата(мама-Вани @ 10.12.2013, 21:45)
Я бы сама звонила Невважаю,УМАЛЯЛА бы принять,экстренный же случай,плановые операции можно передвинуть чуть-чуть.
И ещё...впервые слышу,что бы такие учреждения закрывались на праздники....
Тимофей Игоревич не против,он бы остался, но из-за одного ребенка нужно оставлять весь центр ...что как я понял не возможно.
Цитата(Firefox @ 10.12.2013, 22:36)
И еще нюанс, что после определенного времени одноэтапная коррекция ТМС становится невозможной...Двухэтапная - это другой метод, и результаты после него другие, не такие хорошие...Насколько я поняла, когда читала статьи.
можете дать ссылку про это?
мама-Вани
11.12.2013, 11:11
Если вас в Бакулевку отправят,то тут не реанимобиль нужен,а сан.авиация.
wladimir44959
11.12.2013, 11:19
Цитата(мама-Вани @ 11.12.2013, 12:11)
Если вас в Бакулевку отправят,то тут не реанимобиль нужен,а сан.авиация.
санавиация это автотранспорт
мама Саша
11.12.2013, 11:51
А Вы связывались с другими кардиоцетрами, которые к Вам поближе? Москва от Вас очень далеко. Самара не сможет Вас принять?
Firefox
11.12.2013, 12:01
Цитата(wladimir44959 @ 11.12.2013, 12:06)
можете дать ссылку про это?
Я брала отсюда:
http://www.dissercat.com/content/anatomich...orozhdennykh-i-
madisok
11.12.2013, 12:13
Держись, малыш! Владимир, пусть бог вам поможет справиться!
мама-Вани
11.12.2013, 12:17
Цитата(wladimir44959 @ 11.12.2013, 12:19)
санавиация это автотранспорт
На сколько я знаю-это вертолёт
Людмила77
11.12.2013, 12:52
Господи, спаси и сохрани малыша. Держим за вас, дай Бог, чтоб всё получилось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
МамаМиши
11.12.2013, 13:41
Помоги Вам Боже и неравнодушные люди! Мы можем только молиться за Вас и поддерживать кулачками!
Я преклоняюсь, Владимир, перед Вами, Вы молодец! Я верю, что у Вас все получится! Удачи Вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
wladimir44959
11.12.2013, 14:15
Цитата(мама-Вани @ 11.12.2013, 13:17)
На сколько я знаю-это вертолёт
мне сказали в Минздраве: "к сожалению санавиация у нас-это автотранспорт"
madisok
11.12.2013, 15:55
Зло берет! Ребенка перевезти не на чем, зато медвепуты регулярно кружат на вертолетах, типа чтобы пробок не создавать, тьфу.
Вспоминается тема про Бостон и про миллионы.
Господи, помоги, направь, подскажи семье, как помочь малышу.
Firefox
11.12.2013, 15:58
Я не понимаю, почему у нас есть деньги на авиа-такси для чиновников, но для того, чтобы ребенка тяжелого перевезти - есть только машина!!! Впрочем, риторический вопрос...
Возят же пострадавших от взрывов, экстренных больных на вертолетах или самолетах - почему ребенок с тяжелым пороком становится исключением???
Владимир, если откажут в перевозке по воздуху - добивайтесь письменного отказа за подписью ответственного лица. Я почему-то думаю, что никому не зкхочется в тюрьму, если ребенка не довезут машиной...
мама Саша
11.12.2013, 16:58
Цитата(madisok @ 11.12.2013, 16:55)
Зло берет! Ребенка перевезти не на чем, зато медвепуты регулярно кружат на вертолетах, типа чтобы пробок не создавать, тьфу.
Вспоминается тема про Бостон и про миллионы.
Господи, помоги, направь, подскажи семье, как помочь малышу.
Ребенка еще ни один кардиоцентр не принимает, как я поняла. О перевозке говорить еще рано.
мама-Вани
11.12.2013, 17:06
Цитата
Владимир, если откажут в перевозке по воздуху - добивайтесь письменного отказа за подписью ответственного лица. Я почему-то думаю, что никому не зкхочется в тюрьму, если ребенка не довезут машиной..
.Согластна полностью.Устные просьбы не годятся...нужно в письменной форме написать в двух экземплярах и на своём подпись того кто принял,потом письменный ответ от них.Только так.
wladimir44959
11.12.2013, 22:17
Цитата(Firefox @ 11.12.2013, 16:58)
если откажут в перевозке по воздуху - добивайтесь письменного отказа за подписью ответственного лица. Я почему-то думаю, что никому не захочется в тюрьму, если ребенка не довезут машиной...
с удовольствием! но с кого? брать отказ с минздрава или перинатального где лежит ребенок?
Цитата(мама-Вани @ 11.12.2013, 18:06)
Устные просьбы не годятся...нужно в письменной форме написать в двух экземплярах и на своём подпись того кто принял,потом письменный ответ от них.Только так.
что мне написать? просьбу в обеспечении вертолетом? и кому мне ее дать, на меня я думаю будут смотреть с большими глазами ,говоря : "какие вертолеты,Владимир!очнитесь,скажите спасибо что машину даем......"
но я все равно напишу,только надо узнать кому.
мама-Вани
11.12.2013, 23:16
Владимир,спокойствие.Завтра буду звонить в наш кардиоцентр заведующей.Попробую выяснить как добиться вертолёт.Возможно вы и правы,возможно этот вопрос решают врачи и от требований родителей ничего не зависит(
wladimir44959
12.12.2013, 0:50
интересно как делали перелёт Алексей со своим малышом из Краснодара в СПБ
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...8%FF&st=220хочу сказать Большое Спасибо Тимофею Игоревичу! хоть и закрывается Пензенский центр, он все равно остался не равнодушен и помог в нахождении кардиохирургического центра где нас бы взяли. Им стала Филатовская больница...Владимир Николаевич Ильин сказал что смогут нас принять.Тьфу ,тьфу, тьфу чтобы не сглазить!Дай Бог завтра(т.е уже сегодня) решится вопрос о том когда можно будет переезжать.
мама-Вани
12.12.2013, 0:58
Цитата
интересно как делали перелёт Алексей со своим малышом из Краснодара в СПБ
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...8%FF&st=220Я думаю летели обычным рейсом,они же после Рашкинда.После этой процедуры стабилизировали состояние.
Цитата
хочу сказать Большое Спасибо Тимофею Игоревичу! хоть и закрывается Пензенский центр, он все равно остался не равнодушен и помог в нахождении кардиохирургического центра где нас бы взяли. Им стала Филатовская больница...Владимир Николаевич Ильин сказал что смогут нас принять.Тьфу ,тьфу, тьфу чтобы не сглазить!Дай Бог завтра(т.е уже сегодня) решится вопрос о том когда можно будет переезжать.
Ещё раз убеждаюсь,что г-н Невважай- замечательный человек)
Olga Perminova
12.12.2013, 1:12
раз Филатовская готова принять, то пойду спать спокойно
дай Бог
но в случае с Филатовской больницей будьте готовы решать финансовые вопросы, думаю, что это будет не сложно, помогут фонды
Людям милая
12.12.2013, 6:32
Цитата(wladimir44959 @ 12.12.2013, 4:17)
что мне написать? просьбу в обеспечении вертолетом? и кому мне ее дать, на меня я думаю будут смотреть с большими глазами ,говоря : "какие вертолеты,Владимир!очнитесь,скажите спасибо что машину даем......"
но я все равно напишу,только надо узнать кому.
В санавиации, почти пять лет тому назад, моей внученьке отказали. Но до этого отказали оперировать в областной кардиохирургии г. Иркутска. Именно в те дни в нашем городе был президент, тогда Медведев. Обращалась по инету в администрацию президента, наивная. Президенту скорее всего и не сообщили.
Помогли просто врачи детской Ивано-Матрёнинской больницы. Нашли реаниматологов. Я купила им и невестке с внучкой авиабилеты на рейсовый самолёт до Новосибирска. С квотой пришлось "связи" искать. Успели! На 11 сутки внученьку прооперировали! И она была первой, выжившей после операции Норвуд в Новосибирске.
Владимир, боритесь! Даже просто рейсовым самолётом. Удачи ВАм!
Цитата(wladimir44959 @ 12.12.2013, 1:50)
хочу сказать Большое Спасибо Тимофею Игоревичу! хоть и закрывается Пензенский центр, он все равно остался не равнодушен и помог в нахождении кардиохирургического центра где нас бы взяли. Им стала Филатовская больница...Владимир Николаевич Ильин сказал что смогут нас принять.Тьфу ,тьфу, тьфу чтобы не сглазить!Дай Бог завтра(т.е уже сегодня) решится вопрос о том когда можно будет переезжать.
Господи, помоги! Дай бог, чтобы вы попали к проф. Ильину! Владимир, сына сняли с ивл или филатовка вас берет на ивл?
Какой же все-таки молодец Тимофей Игоревич!
Вика мама Данюши
12.12.2013, 8:31
Господи, помоги!!!
wladimir44959
12.12.2013, 8:31
пока с ивл не сняли
Владимир, наверно, вопрос с перевозкой по воздуху решает Минздрав...я сегодня попробую поискать, как именно. Но тут правильно написали, что если есть возможность за свой счет самолетом с врачами - летите, как только врачи дадут добро на транспортировку. С нашим Минздравом можно долго воевать, время будет упущено...
То, что едете в Филатовку - это хорошо, у меня там Макса оперировали, у Ильина колоссальный опыт по ТМС, и золотые руки.
мама Саша
12.12.2013, 10:20
Может быть авиакомпании летающие из Москвы в Саратов возьмут на рейсовый борт ребенка. С МЧС не связывались? Может в местную прессу позвонить?
мама-Вани
12.12.2013, 10:27
Цитата
Рассуждать об опасности/безопасности бессмысленно. Риск транспортировки зависит не сколько от состояния пациента, сколько от оснащения транспортного средства и уровня реаниматолога, выполняющего транспортировку. Расстояние, погодные условия и качество дорог тоже имеют значение. Безусловно, 1500 км - не лучший случай для транспортировке на машине зимой - нужны дозаправки, идеальный водитель, достаточное количество запасных баллонов кислорода и еще множество факторов. Поэтому, идеальный вариант - это джет. Вертолет на 1500 км - тоже не очень хороший вариант.
Ребенка должен осмотреть реаниматолог, который будет выполнять транспортировку. Он определит степень риска транспортировки и выскажет свое мнение. На его основании можно обратиться в департамент здравоохранения. А вот что будет дальше, никому неизвестно. 50% - или дадут другой транспорт, или не дадут. Не дадут - как вариант, искать деньги на платную транспортировку (это порядка 1-2 млн рублей - не знаю точно всех вводных, поэтому не могу говорить о точных цифрах)
Вот что ответила Наталья Рашидовна по этому поводу.
wladimir44959
12.12.2013, 10:32
вязаться с Фил.больницей.. они сказали что нужно ехать к ним,везти док-ты паспорта родителей фото ребенка... потом в благотворительный фонд и работать с ними.от минздрава вобщем теперь нечего ждать ,Филатовской даже и направление не нужно ..
сегодня выезжаю
toma-umka
12.12.2013, 10:46
Владимир, Бог вам в помощь!!!!!!! У вас обязательно все получится!!!
Тимофею Игоревичу низкий поклон!!!!
Вика мама Данюши
12.12.2013, 10:50
Держим за вас @@@@@@@
Людмила77
12.12.2013, 11:35
Удачи и с Богом. Малыш, держись@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
SafronovaM
12.12.2013, 11:36
Владимир,сил Вам и терпения!Бог в помощь!!!!Если нужна будет помощь москвичей,я к Вашим услугам!
Тимофей Игоревич,спасибо за Ваше такое важное и необходимое участие!
Fedorka
12.12.2013, 12:27
Помоги Господи!
Пусть получится оформить все документы быстро!
samarisa
12.12.2013, 13:19
Цитата(wladimir44959 @ 12.12.2013, 11:32)
нужно ехать к ним,везти док-ты паспорта родителей фото ребенка... потом в благотворительный фонд и работать с ними.от минздрава вобщем теперь нечего ждать ,Филатовской даже и направление не нужно ..
сегодня выезжаю
Помогай вам всем Господь!
Юля МАМА
12.12.2013, 15:14
Бог в помощь, удачи и скорейшего выздоровления сыночку!!!
Олечкин
12.12.2013, 18:02
Удачи и терпения вам!!! Супруге привет от всех кардиомам, и мужества!!!
Мы в Филатовке оперировались по розовом талону, бесплатно. Разве их отменили?
Firefox
12.12.2013, 21:56
Цитата(Ви4ка @ 12.12.2013, 21:55)
Мы в Филатовке оперировались по розовом талону, бесплатно. Разве их отменили?
Похоже, что сейчас это как-то по другому осуществляется:
http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravsite...lp?OpenDocument"ОБЪЯВЛЕНИЕ
Департамент здравоохранения города Москвы информирует о том, что в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», для решения вопроса о получении плановой консультативно-диагностической и стационарной медицинской помощи в государственных учреждениях здравоохранения города Москвы пациенту или его законному представителю необходимо обращаться непосредственно в выбранное медицинское учреждение с направлением от лечащего врача амбулаторно-поликлинического учреждения по месту жительства и другой медицинской документацией, имеющейся на руках.
Оформление документа «Талон на госпитализацию (консультацию)» для оказания плановой консультативно-диагностической и стационарной медицинской помощи в государственных учреждениях здравоохранения города Москвы в приемной Департамента здравоохранения города Москвы (2-й Щемиловский переулок, д.4А, стр.4) прекращается с 1 ноября 2012 года."
Удачи вам! Бог в помощь!
Малыш, держись @@@@@@@@@@@@@
МамаМиши
13.12.2013, 11:57
Удачи!!!!!
madisok
13.12.2013, 14:38
Владимир, как у вас дела? Все получилось?
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.